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[Typhoon239]

Hallo zusammen,

am 26. Juni hat mein Urologe bei mir einen Hodentumor rechts festgestellt. Ich bin letzte Woche operiert worden und die Diagnose ist: Typisches Hodenseminom mit Vordringen des Tumors in das Rete testis, abschnittsweise aber auch in die Tunica vaginalis; keine Tumorinfiltration des Nebenhodens und Gefäßstrangs inkl. Samenleiter. Diagnose: Seminom Hoden re pT2 CS I
Maginale Ablatio testis re. Schon vor der Op wurden im CT, MRT und Röntgen keine Metastasen nachgewiesen. Zu diesem Zeitpunkt waren die Lymphknoten im Bauchraum leicht geschwollen ca. 1 cm, dies führten die Ärzte auf die Nebenhodenentzündung im anderen Hoden zurück wegen der ich eigentlich zum Arzt gegangen war. Tumormarker waren: AFP 2,31 Beta HCG < 1,2

Nach der Op waren die Lymphknoten wieder normal groß und auch die Blutwerte ok.

Die empfohlene Behandlungsmassnahme ist eine Monatherapie Carboplatin 1 Zyklus.

Meine Frage ist nun wer hat bereits eine ähnliche Geschichte erlebt und wie ist es euch ergangen und vor allem was könnt ihr mir zu den Nebenwirkungen der Chemo sagen?

Es ist toll, dass es solche Foren gibt.

Vielen Dank,

Henning

[cancer71]

Hi,
Ich hatte ein Seminom pT1 N0 M0 in 2000 und hatte eine Chemotherapie mit Carboplatin, 3 Zyklen.
Ich habe die Therapie relativ gut durchgestanden. In der ersten Woche nach der Infusion war ich jeweils platt und müde, dann habe ich aber immer bereits wieder gearbeitet bis zur nächsten Fusion. In der ersten Woche hatte ich auch immer ein merkwürdiges Schluckauf, was sich niemand erklären konnte. Kann sein, dass dies eine Nebenwirkung von den Medikamenten gegen Brechreiz war. Ich habe 3 Stufen Medikamente gegen Brechreiz erhalten, bin aber immer mit Stufe 1 ausgekommen und musste nie erbrechen. Ich hatte bei der ganzen Therapie keinen Haarausfall. Dafür hatte ich "Fressgelüste". Ich habe während und nach der Therapie sehr an Gewicht zugelegt.

Zusatzinfo: Diese Erkrankung war die zweite. Ich hatte bereits in 1993 ein nicht-seminöses Hodenkarzinom. Damals wurden mir im Unterleib Lymphknoten entfernt.

Falls Du Familienwunsch hast, empfehle ich Dir, eine Samenbank anzulegen, falls Du dies nicht schon gemacht hast.

Melde Dich, wenn Du Fragen hast.

Für die bevorstehende Therapie wünsche ich Dir viel Kraft.

Gruss
Cancer71

Tipp: Falls es Dir bei der Infusion übel wird, hilft es, Eis zu lutschen. Bei mir hatten sie in der Onkologie Eis für die Patienten bereit.

[Typhoon239]

Hallo Cancer71,
erstmal vielen Dank für deine schnelle Antwort . Das dich das Schicksal 2mal erwischt hat, tut mir sehr leid!
Ich bin 32 und habe bereits 2 Kinder. Die Familienplanung ist somit erstmal abgeschlossen und die Ärzte meinten in 2 Jahren wäre die Zeugungsfähigkeit wieder hergestellt.

Was passiert nach der Chemo? Bekommt man noch einmal Blut abgenommen und muss nochmal CT usw machen???

Wie lange dauert es ungefähr bis man wieder fit ist? Hast du danach eine Reha gemacht? Ich habe mir überlegt "nur" einen langen Urlaub zu machen.

Morgen geht's los...

Viele Grüße,

Henning

[cancer71]

Hallo Henning,
Ich kann Dir sagen, wie es bei mir ablief. Jedes Mal musste ich fünf Jahre lang in die Nachkontrolle, anfänglich 4 Mal pro Jahr, mit der Zeit wurden die Intervalle länger. Anfangs wurde ich mit CT, Ultraschall und Röntgen überprüft, natürlich auch Überprüfung der Blutwerte, Gewicht, etc. Das CT wurde dann bei mir nach einer Zeit nur noch jedes zweite Mal durchgeführt.

Ich hatte keine Reha. Mir ging es physisch nach dem letzten Zyklus recht gut. Ging kurz danach schon wieder auf eine Bergtour. Diese war zwar klar etwas zu viel des Guten, aber ich glaube, ich musste mir damals einfach beweisen, dass ich wieder da bin.

Ich habe während der Chemo und danach mit kurzen Pausen auch immer gearbeitet.

Ich wünsche Dir viel Kraft. Du packst das auch.

Gruss
Cancer71

[PantaRei]

Hallo Henning,

hatte eine ähnliche Diagnose wie Du, nur pT1. Als Therapie nach der OP dann Strahlentherapie. Über Chemo als Alternative wurde - warum auch immer - gar nicht diskutiert.

Insgesamt war ich bloß 5 Wochen außer Gefecht. Op + 2 Wochen Pause + 2 Wochen Bestrahlung. Körperlich hat mich v.a. die Bestrahlung etwas mitgenommen. Chemo ist aber sicherlich anders.

Es renkt sich aber alles recht schnell wieder ein. Meine Psyche war etwas angeknackst, aber eher so, dass ich lange Zeit unzufrieden / missmutig / schlecht gelaunt war. Das hat mehr als ein Jahr gedauert.
Im Nachhinein wäre es aber - so denke ich - gut gewesen, eine Reha zu machen und/oder sich Zeit zu nehmen, die Sache aufzuarbeiten - bspw. mit professioneller Hilfe. Ich könnte mir vorstellen, dass das die Verarbeitungsphase abgekürzt hätte.

Viele Grüße,

PantaRei

[cancer71]

Hallo noch einmal,
ich kann mich PantaRei anschliessen: Wie schon besagt, war ich physisch relativ schnell wieder fit. Aber psychisch hat mich die Sache sehrwahrscheinlich mehr belastet, als ich es zuerst wahrhaben wollte. Ich habe Jahre nach der ersten OP und Behandlung das Gespräch bei einem Psychoonkologen gesucht, was mir sehr geholfen hat.

Gruss
Cancer71

[Typhoon239]

Hallo zusammen,

ich habe die Chemo gut überstanden und die Blutwerte waren auch einigermaßen in Ordnung. Ich mußte vorhin nochmal zum Blut abnehmen und wenn die ergebnisse heute auch in Ordnung sind, dann geht es morgen in den Urlaub!

Wie ging das bei Euch mit der Nachsorge? Musstet ihr alle 3 Monate hin und wurde jedesmal ein CT gemacht? Die Ärzte im Krankenhaus meinten, das wäre trotz Strahlenbelastung besser. Mein Uroonkologe findet aber die Strahlenbelastung zu hoch ....

Jetzt weiß ich gerade nicht mehr weiter.

Viele Grüße,

Henning

[cancer71]

Hallo
Es ist immer doof, wenn man von verschiedenen Fachleuten verschiedene Aussagen bekommt. Ich war nach meinen beiden Erkrankungen immer im 3 Monatsrythmus zur Nachkontrolle (CT, Röntgen Abdomen, Ultraschall). Nach etwa zwei Jahren wurde dann auf 6 Monate-Intervall umgestellt. Nach dem 5. Jahr gehe ich nur noch für die Blutprobe und zum Abtasten (1 Mal pro Jahr).

Wenn Du in anderen Foren liest, gibt es zu diesem Thema viele Diskussion. Ich selber bin ein Mensch, der es gerne sicher mag, wenn es um meine Gesundheit geht. Deshalb tendiere ich eher zu mehr als zu wenig Kontrollen.

Gut möglich, dass Du in den nächsten Tagen viele verschiedene Meinungen aus diesem Forum erhalten wirst.

Gruss
Cancer71

[PantaRei]

Hallo Henning, hallo cancer71,

das Thema Nachsorgen hatten wir schon diskutiert und waren sehr unterschiedlicher Meinung. Im Gegensatz zu Cancer71 würde ich mich nicht alle 3 Monate ins CT legen wollen. Überhaupt fühle ich mich am gesundesten, wenn ich nicht zum Arzt gehe :-)

Alle drei Monate geht ich zur Nachsorge. Dabei Blutabnahme & Ultraschall. Allerdings nur alle 1/2 Jahr Röntgen Thorax und CT Abdomen eher noch seltener. Ich bin damit zufrieden, da der Urologe das Ultraschall mit viel Ruhe macht und sich dabei sicher zu sein scheint.

Ich kann Dir folgendes empfehlen: Suche Dir einen Urologen, zu dem Du Vertrauen hast und der so tickt, wie Du es gut findest. Frag ruhig nach, ob er mehrere Hodenkrebspatienten sieht und ob er beim Ultraschall genug im Bauchraum sieht (lymphknoten). Wenn er Dich oft zum CT schickt und Du damit zufrieden bist, dann geh hin. Wenn er Dich zu oft schickt, dann sag, dass Du weniger oft willst oder such Dir einen anderen. Frag hier im Forum nach Urologen aus Hamburg (auch bei Nieren, Blase etc.). Vielleicht bekommst Du gute Tips. Und wenn Du unzufrieden bist, dann geh zu einem anderen Urologen.

Nachsorgenrichtlinien findest Du im Internet von den großen Kliniken und Krebsgesellschaft, Krebshilfe etc. Da kannst Du schauen, was verschiedene Fachleute vorsehen - und es unterscheidet sich z.T. enorm.

Am wichtigsten ist wirklich, dass Du - im Rahmen der Nachsorgerichtlinien - eine Variante findest, mit der Du zufrieden bist und Dich sicher fühlst!

Viele Grüße,

PantaRei

[Typhoon239]

Hallo pantarei, hallo cancer71,

vielen dank für eure Antworten!

Ich habe jetzt auch die alten Bereiche gefunden zum Thema Nachsorge. Eigentlich fühle ich mich bei meinem Urologen ganz gut aufgehoben. Der ist jedoch die letzten 2 Wochen im Urlaub gewesen und ich mußte nach der Chemo alle 2 Tage zum Blut abgeben zu seiner Vertretung. Ich habe also bisher alles nach der Chemo mit seiner Vertretung besprochen. Ich warte mal ab, wie seine Meinung dazu ist. Und bilde mir dann meine eigene... Ich finde es nur so schwierig wieder alle 3 Monate zur Untersuchung zu gehen, aber ohne CT nicht genau zu wissen, ob alles in Ordnung ist. Andererseits so viel Strahlung soll auch nicht so toll sein...

Viele Grüße,

Henning

[PantaRei]

Hallo Henning,

kann ich gut nachvollziehen, dass Du im Moment am liebsten noch häufiger untersucht werden würdest. In den Wochen nach OP und Strahlentherapie hätte ich am liebsten andauernd nachschauen lassen, ob nicht doch irgendwo ein Rezidiv auftritt. Im ersten Jahr habe ich des öfteren gedacht, ob ich nicht lieber alle 2 Monate zur Nachsorge gehen sollte. Jetzt (nach 2 Jahren) würde ich lieber nur 3 Mal im Jahr, statt alle 3 Monate (davor rät mir mein Urologe aber ab).

Es ist aber wohl tatsächlich so, dass jemand, der sich gut mit Ultraschall auskennt und geübt ist, ähnlich sicher Diagnosen stellen kann wie ein Radiologe mit CT. Kommt wohl auch auf Bauchumfang und Lage der Organe etc. an. Wenn Du mutig bist, dann sprichst Du diesen Punkt am Besten direkt an.

Gut wenn Du auch eine Urlaubsvertretung kennst, weil dann hast Du ja wenigstens schon mal zwei Urologen kennen gelernt und kannst vergleichen und auswählen.

Alles Gute,

PantaRei

[Typhoon239]

Hallo zusammen,

bin wieder aus dem Urlaub zurück. Arbeite wieder und habe nächste Woche die erste Vorbesprechung der Nachsorge. Dann schauen wir mal...

Arbeiten macht wieder spass und der Urlaub hat den Kopf freigemacht.

Viele Grüße,

Henning

[PantaRei]

Hallo Henning,

klasse! Klingt als ob Du auch guter Dinge bist! Das freut mich.

Es waren dann ja insgesamt auch nur einige Wochen, die Du außer Gefecht warst und das Leben geht doch ganz schön schnell wieder seinen gewohnten Gang (auch wenn es erstmal ganz schön durcheinander kommt).

Wünsche Dir dass es so bleibt und dass die Nachsorge nächste Woche nur gutes ergibt!!

Viele Grüße

PantaRei