Darmkrebs und LUNGENmetastasen

Hallo Ralph

wenn ich höre das du schon 7x auf die Lunge operiert bist da bin ich ja mit meinen 2x noch relativ gut dran. Die letzte Lungen-OP hate ich im November 2008. Allerdings waren die ersten neuen Metastasen schon im Mai 2009 wieder da, wenn auch sehr klein. Deshalb haben die im Krankenhaus auch noch gewartet mit der OP damit es sich "lohnt" hat man mir gesagt!Bei mir soll jetzt auch der obere Teil der linken Lunge ganz raus,rechts können sie noch mal mit der Lasertherapie was machen.Falls das mit den OP's alles klappt, wollen die noch was anders ausprobieren und zwar soll es seit einiger Zeit eine Möglichkeit geben irgend welche Rezeptoren an den Tumorzellen zu blockieren, so das sie keine neuen Blutgefäße mehr bilden können und dadurch das Wachstum behindert wird ode die Tumorzellen ganz absterben.Ich weis aber nicht ob ich das jetzt richtig wiedergeben habe, der Vortrag darüber von meinem Dok war lang.Ich hoffe zumindest das es was bringt ,die Hoffnung stirbt ja zu letzt.Ich wollte dich noch fragen,ob und welche Einschränkungen du durch das fehlen des linken Lungenflügels du hast?
Grüsse Roland

[chaosbarthi]

@Roland:
Du sprichst von der Transpulmonale Chemoembolisation (TPCE). Das Verfahren wird bei Lebermetastasen schon länger angewendet. Bei Lungenmetas gilt es noch als experimentell. Das heißt nicht, dass damit keine Erfolge erzielt werden, sondern nur, dass bislang noch keine evidenzbasierten Daten aus großen Studienreihen vorliegen. Das Verfahren wurde am Frankfurter Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität entwickelt. Demgemäß findest du dort auf der Seite auch die besten Infos dazu:

Transpulmonale Chemoembolisation (TPCE)

Bist du in Frankfurt in Behandlung?

So lange wir überleben wollen, heißt es immer wieder "Augen zu und durch..." Wer aufgibt, hat doch schon von vornherein verloren. Ich schicke dir ein riesen-großes virtuelles Paket voller Kraft und Mut.

@Ralph:
Dir drücke ich für Montag dann mal ganz fest meine kampferprobten Daumen.

Liebe Grüße chaosbarthi

[Ralph]

Hi Roland und Chaosbarthi,

komme erst jetzt zum antworten. Leider war die letzte OP eher unnütz (hinterher ist man immer schlauer), da die PET/CT als Ergebnis lieferte, dass das gesamte Lymphsystem im Hals- und Schulterbereich befallen ist. Dazu
drei kleine Metas in der verbliebenen Lunge. Etwas deprimierend... Na gut, neue Herausforderung. Morgen geht es los: XELOX. Da ich seit 1999 keinen Port mehr habe gibt es morgen Oxaliplatin, dann 14 Tage Capecitamine (XELODA) , dann eine Woche frei. Das machen wir zwei mal und schauen dann. In der Zwischenzeit wird auf Basis eingefrorenen Tumormaterials der kRAS Typ bestimmt (wild-Type oder mutiert ), damit wir ggf. Bevacizumab oder Panitumumab hinzufügen können. Der CEA vor ein paar Wochen war 40. Jahrelang habe ich dieses Szenario vermeiden können - nun ist es soweit.

@Roland: Eigentlich kann man auch mit einem Lungenflügel gut leben, sofern man nicht Treppen aufwärts laufen will. Ich habe mit einem Flügel noch 5 x an einem Marathon teilgenommen - als Walker (ca. 5 Stunden für die 42,x km ). Das ist wirklich nicht das Problem. Da hat mir das XELODA im letzten Jahr bzw. 2008 mehr zugesetzt: Blasen an den Füßen und kaputte Handinnenflächen. Na ja, mit anständigem Fett lässt sich auch das beheben. Jetzt schau ich mal wegen der Neuropathien des Oxaliplatins.

Auf geht's - wir wollen nicht jammern.

Liebe Grüße,

Ralph

[Tamara19]

Lieber Ralph,

ich habe mit enormer Betroffenheit Deine Geschichte gelesen!
Komme mir wie ein dummer, kleiner Angsthase vor mit meiner Angst vor der Chemo, die ich ja bei einem ersten Zyklus ohnehin gut vertragen habe! Du bist echt mutig und auch Dein Motto in Deiner Signatur ist echt stark!

Hut ab! (Und ich mag Hüte! )Ich wünsche Dir von Herzen, dass die neue Chemo anschlägt!!!!

Tamara

Hi Ralph
danke für die Antwort.Ich bin seit gestern wieder aus dem KH in Coswig zurück dort wurden mir aus der rechten Lunge zwei Metas entfernt. Es ist soweit ganz gut gelaufen allerdings war das die weniger problematische Seite.Auf der linken Seite sieht es nicht "so gut" aus, dort wird vielleicht ein ganzer Lungenlappen entfernt, mal sehen ich muss Mitte März wieder hin.Das du mit einer halben Lunge sogar Marathons mit machst Hut ab,das bewundere ich sehr.Ist für mich aber keine Alternative,da ich außerdem noch ein Problem mit meinem rechten Knie habe dort müsste ein teilweise künstliches Gelenk eingesetzt werden, machen sie aber erst, wenn ich mindestens 2 Jahre Tumor frei gewesen bin.

Liebe Grüße Roland

[Ralph]

@ Roland,

habe erst jetzt Deine/ Eure Antworten gelesen. War ein paar Tage in Frankreich - Tabletten (XELODA) kann man schließlich auch dort schlucken. Wünsche Dir, dass Du nicht zu viel Lunge hergeben musst. Irgendwann wirst Du die Bremse ziehen. Ist bei mir auch so gewesen, dass ich entgegen meiner Wünsche auf Chemo umsteigen musste. 2008 habe ich eine Meta in der verbliebenen Lunge mit Avastin/Xeloda klein bekommen. Die Wirkung der jetzigen Chemo weiß ich noch nicht. Die Nebenwirkungen des Oxaliplatins beschränkten sich in der ersten Runde auf wenige Tage: Kälteempfindlichkeit der Fingerspitzen (Neuropathien), leichte Übelkeit und - vom Arzt nicht vorhergesagt - anfangs extreme Geschmacksbeeinrächtigung bzw. eine Art Krämpfe im Unterkiefer (oder aber Schmerzen der Speicheldrüsen ??) bei Salz, Säure (Obst !), Schärfe im Essen. Wurde nach einigen Tagen weniger und war nach ca. einer Woche verschwunden. Am Freitag den 5.3. gibt es eine neue Füllung , mal sehen ob die Symptome zurückkehren.

@Tamara: Wünsche Dir möglichst wenig Nebenwirkungen bei deiner Chemo. Wenn ich es richtig verstehe ist sie adjuvant, da du ja M0 eingestuft wurdest.

@ Alle: Euch eine schöne und stressfreie Woche.

Ralph

Hallo Ralph

Gestern bin ich in die Thoraxchirurgie in Coswig eingeliefert worden, damit nun die linke Seite meiner Lunge operiert werden kann, heute haben sie mich nach dem das CT ausgewertet worden ist nach Hause entlassen, es geht nichts mehr, die Metas sitzen zu zentral und sind in der Zwischenzeit zu groß.Jetzt hat man mir gesagt,ich soll mir einen Onkologen suchen und mit Ihm alles weitere besprechen.Ich weis nicht so recht was es da noch zu besprechen gibt?Was soll jetzt noch kommen, Chemo? Wozu?Im Moment habe ich keine extremen Beschwerden bis das übliche das man nach 3 Lungen-Op's so hat.Ich glaube ich brauch erst mal das Wochenende um wieder in die Spur zu kommen
Grüße Roland

[Ralph]

Hallo Roland, kann schon verstehen, dass du frustriert bist. Ich hab 10 Jahre drauf gebaut, dass ich singuläre Metas haben würde und, dass ich sie mir rausschnibbeln lassen könnte. Tja, schon 2008 musste ich dann eine Meta in der verbliebenen Lunge mit Avastin/Xeloda klein mache - wollte aber immer noch nicht glauben, dass die Zeit der OPs vorbei sei. Als dann 2009 der CEA anstieg und die PET eine etwas fettere Meta im Narbengewebe links anzeigte bin ich wieder in die Chirurgie gelaufen (11/2009). War aus heutiger Sicht Quatsch aber hinterher ist man immer schlauer. Kurze Zeit drauf zeigte die nächste PET, dass das gesamte Lymphsystem im Hals- Schulterbereich versaut ist. Habe jetzt zwei Runden Oxaliplatin/XELODA hinter mir und die Nebenwirkungen waren bisher wirklich erträglich. Habe meinen kras-Faktor testen lassen (wild-type) und werde nach einem länger geplanten Urlaub im April sicher noch Erbitux dazu nehmen. Mal sehen, was der CEA dazu sagt. Ziel ist es die vorhandenen Metas klein zu kriegen und für eine bestimmte Zeit auf sog. Maintenance- Chemo umzusteigen: niedrige Dosis nur um die Metas zu halten. Zeit gewinnen, um dann, wenn es sein muss, wieder loszulegen. Viel mehr fällt mir auch nicht ein. Chemo klingt aber schlimmer, als es (derzeit!) für mich ist. Hoffe, du findest auch einen Weg. Du solltest sicher dafür sorgen,dass sich die Metas nicht weiter entwickeln. Das reicht doch für's erste. Drück dir die Daumen.

Genieße erst mal das Wochenende.

Ralph

Hallo Ralph

So nach dem ich nun die tippel tappel Tour von Coswig Toraxchirugie zur Onkologin hinter mich gebracht habe, geht es am Montag mit der Chemo los.(Avastin und noch was anderes habe ich mir nicht gemerkt).Ich hoffe das mir die Nebenwirkungen nicht all zu sehr zusetzen und ich nicht den halben Tag auf der Tiolette zubringen muß.Aber ich denke mal das dies mein kleinstes Problem sein dürfte.Eigentlich hatte ich mir für dieses Jahr vorgenommen mit meiner Frau im September in den Urlaub zu fahren aber ob das während der Chemo machbar ist muß ich erst mal sehen.

LG Roland

[Ralph]

Hallo Roland,

hatte 2008 Avastin und Xeloda (Capecitabine = grob gesagt 5FU in Tablettenform). Probleme mit der Toilette hatte ich keine - nur die Haut sah schon bald böse aus. Rissig und viele Blasen an den Füßen. Vor drei Tagen habe ich nun den 5. Zyklus Oxaliplatin/ Xeloda begonnen. Scheint nicht schlecht zu wirken : nach dem 1.Zyklus war der CEA noch 99, dann 55, 32 und für letzten Dienstag bekam ich 21 genannt. Die Nebenwirkungen sind erträglich und beschränken sich im Wesentlichen auf die erste Woche nach der Infusion mit Oxaliplatin: Kälteempfindlichkeit nicht nur der Finger, sondern (bei diesen miesen Temperaturen) des ganzen Gesichts, Geschmacksbeeinträchtigung und rissige Haut. Aber wenn's denn hilft.... Werden es sicher noch ein paar Wochen weiter machen, bis der CEA nicht mehr sinkt. Vielleicht schaun wir dann mal per PET/CT wer noch so alles aktiv ist. Wünsche Dir eine erträgliche Chemo und hoffe, dass auch deine Werte dann sinken.

Schönes Wochenende (auch wenn das Wetter mies ist)

Ralph

[Lilly 61]

Hallo ihr alle,
kann zu dem Thema auch was beitragen. Seit ca 3 Monaten bekomme ich Chemo nach dem Xelox Schema, also Oxaliplatin und Xeloda in Tablettenform.
Nach der Diagnose Enddarm Karzinom im Okt. 2007 hab ich schon einiges über mich ergehen lassen an diversen Chemos und Bestrahlungen.
Seit März 2009 haben sich dann leider einige Lungenmetastasen eingenistet, die mein Professor zuerst mit dem Folfiri Schema bekämpft hat, aber nachdem bei den letzten PET-CT Untersuchungen eher eine Verschlechterung als Besserung auftrat (u.a. eine Wirbelmetastase, eine im Beckenknochenbereich und an der Nebenniere), stellte er um auf die jetztige Chemo.
Vor ca 4 Wochen traf mich dann der Schock, da der CEA Wert plötzlich auf 63 angestiegen war. Bin dann diese Woche mit den allerschlimmsten Befürchtungen zur Nachsorge, und siehe an, die Lungenmetas sind weg bis auf eine, und die Wirbelmetastase ist sehr wahrscheinlich inaktiv und am zerfallen.
Werde mich in Zukunft also nicht mehr so leicht von irgendwelchen Laborwerten verrückt machen lassen.
Habe schließlich erfahren, daß der CEA Wert auch aus anderen Gründen ansteigen kann, nämlich wenn z.B. eine Metastase am zerfallen ist. Dann werden scheinbar genau die Substanzen ins Blut abgegeben, die den Tumormarker (manchmal heftig) ansteigen lassen.
Bin jedenfalls sehr froh, daß die Metas erstmal auf dem Rückzug sind. Die Chemo wird natürlich erstmal weiter fortgesetzt, aber ich gehe das ganze jetzt wesentlich entspannter an.
Es gibt also bei dieser sch...Erkrankung ab und zu auch mal Lichtblicke.
In diesem Sinne, allen ein schönes Wochenende,

lieben Gruß,
Lilly

Hallo Lilly,
es ist sehr gut zu hören das die Chemo bei dir so gut angeschlagen hat und es macht auch etwas Hoffnung ,das es einem selber auch hilft.Ich habe bis jetzt 2 Chemo's mit Avastin weg und muss morgen wieder hin.Leider machen mir die Nebenwirkungen zu schaffen speziell die Durchfälle,da ich seit meiner Rückverlegung des Stomas in der Hinsicht zu vor schon immer Probleme hatte. Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, das es für dich in deiner Behandlung weiter so gut läuft.
LG Roland

[nuki]

Hallo an alle,

mein Vater (53J) hatte einen Primärtumor am Dickdarm..dieser wurde relativ schnell entfernt.5 Monate später dann wurden Leber &kurz darauf Lungenmetastasen festgestellt.
Es kam für die Familie absolut unerwartet, da uns nie erklärt wurde, wie genau "das mit den Metastasen" eigtl. funktioniert.. nachdem die erste Luftnot kam, hieß es auch erstmal , es sei nichts schlimmes...
nunja, jedefalls bekommt er derzeit eine Chemo und hat sich ebenso zu einer Studie eingetragen.
Sein Arzt ist absolut pessimistisch, was ihn mir gegenüber sehr unsympatisch macht. Seit einer Weile beschäftigen wir und nebenbei mit Alternativmethoden, haben aber nichts wirklich angenomme...(außer vllt psychisches Training &Visualisierung)

Er hustet aufgrund der Meta´s schon sehr lange und hatte bisher immer schleimigen Auswurf. Nun seit etwa 1 Tag ist im Schleim immer noch etwas geronnenes Blut zu sehen, mal mehr, mal weniger...

Ich habe mal (vorher schon) gelesen, dass einige Ärzte dies als "Ausbluten der Meta´s " verstehen und diesen Vorgang demnach gut heißen. Da Metastasen ja gut durchblutet sind und er nun auch eine neue Chemo bekommt, erschien mir diese These als relativ plausibel.
Allerdings will ich mich nicht drauf verlassen.

Kann mir da jmd. was zu sagen?


Ich hoffe auf schnelle Antwort

Lg

Nuki

[krettl]

Hallo Ihr Lieben, der Text taucht bereits in einem anderen Thread auf, aber ich dachte, hier wäre er wohl besser aufgehoben.

Kurz zur Erklärung. Meiner Mama (51) wurde vor fast 5 Jahren der Primätumor eines Darmkrebs entfernt, danach Bestrahlung, Chemo, Untersuchungen und bis dato war alles gut. Jetzt wurde ihr die Schilddrüse - zuerst mit Verdacht auf Schilddrüsenkrebs - entfernt und es stellte sich heraus, dass das Karzinom eine Metastase des 5 Jahre alten Darmkrebs ist.

Den Übertragungsweg konnte sich zunächst niemand erklären, bis man eine 1cm-Metastase in ihrer Lunge festgestellt hat. Ich habe von dieser Lungenmetastase auch eher zufällig erfahren und weiß jetzt nicht so recht, was meine Eltern mir noch "verheimlichen".

Überall steht, dass Darmkrebs, der in die Lunge gestreut hat, nicht heilbar ist. Bedeutet eine palliative Chemotherapie (ich weiß nicht, ob es sich bei der Chemo meiner Mama um eine palliative handelt) eigentlich, dass man quasi bis zum bitteren Ende an den Tropf muss??

Wir setzen uns zur Zeit sehr offen mit dem möglichen Tod meiner Mutter auseinander, aber keiner sagt mir, wie lange es ihr wohl noch gut gehen wird. Natürlich sind solche Prognosen vom jeweiligen Fall abhängig und oftmals falsch, aber es wäre für mich zumindest ein Anhaltspunkt oder etwas Gewissheit, damit man sich "vorbereiten" kann.

Ich bin jetzt - bis auf eine dreistündige Schlafpause gestern morgen - seid 44 Stunden wach, mag nicht schlafen, weil mich ansonsten Alpträume plagen. Wenn ich ehrlich bin, mag ich gar nichts mehr machen, aber so lange meine Mama noch da ist, bin ich es auch

Ihre Chemo geht in wenigen Stunden los.
Hoffentlich steht sie sie durch, ich will nicht, dass sie unnötig leidet und ich weiß, sie hatte immer so furchtbare Angst vor der Chemo und war so froh, als sie vor 4 Jahren rum war und jetzt muss sie das alles nochmal und schlimmer durchmachen

Warum?

[Jutta]

Liebe Krettl,

ich beginne mal mit deiner letzten Frage. Leider kann die niemand beantworten, obwohl sie von uns allen immer und immer wieder gestellt wird Sowohl auch eine Prognose, wie lange du deine Mutter noch haben wirst. Die Ärzte gehen auch nur von Statistiken aus, und ich kenne viele Betroffene, welche dieser ein großes Schnippchen schlugen.

Gibt es für dich eine Möglichkeit direkt mit dem behandelnden Arzt über den genauen Erkrankungsstand deiner Mutter zu sprechen? Ich denke, dass du danach vielleicht etwas entspannter mit allem umgehen könntest?

Es stimmt nicht, dass Metastasen vom Darm in die Lunge gewandert nicht therapierbar sind, bzw. den Tod bedeuten müssen. Es gibt heute sehr viele verschiedene Behandlungsmethoden, welche gute Erfolge erzielen. Es wäre daher auch sinnvoll, wenn du mal einen genauen Ärztebericht in die Hände bekommen könntest.

Eine Palliativtherapie bedeutet, dass der Krebs nicht mehr heilbar sein wird, aber die Lebensqualität, auch über viele viele Jahre hinweg, recht gut aufrecht erhalten werden kann.

Es ist schön, dass du für deine Mutter immer da bist. Krettl, dennoch ist es extrem wichtig, dass du dir auch "Auszeiten" gönnst, deine Kräfte wieder sammelst. Was bringt es deiner Mutter, wenn du zusammenbrichst? Ich weiß, das ist leicht geschrieben, aber glaube mir, es ist machbar.