Diagnose erhalten; wie geht es weiter?

[Clims]

Liebe Forummitglieder,

vor ca. 3 Wochen wurde mir nach einer OP, bei der 2 Tumore in der Parodis und im rechten Halsbereich entfernt wurden, mitgeteilt, dass ich an einem follikulären Lymphom erkrankt sei. Nach diversen Untersuchungen (Ultraschall, Torax Röntgen, CT Hals Torax und Bauchraum und Knochenmarkbiobsi) steht seit heute fest, dass ich ein follikuläres Lymphom Stadium IV A habe. Aufgrund meines Alers (42 Jahre), meines augenblicklichen körperlichen Zustandes (fühle mich fast so gut wie vor dem Befund ohne weitere Beschwerden) und den anderen Daten (Blutwerte und Ausbreitung der Lymphknoten) wurde mir die Strategie "watch and wait" vorgeschlagen. Alternativ würde die kombinierte Chemo mit Antikörpertherapie zur Verfügung stehen. Ich habe mir 14 Tage Bedenkzeit erbeten um das Für und Wider abzuwägen. Deshalb auch meine Frage in der Runde, ob es eventuell ähnlich gelagerte Fälle gibt und was für Erfahrungen mit beiden Varianten gemacht wurden. Sicherlich reagiert jeder Körper anders auf den Krebs und auf die Chemo, aber es würde mir bei meiner Entscheidungsfindung schon etwas weiterhelfen, wenn ich ein paar Erfahrungsberichtige von Euch erhalten könnte. Da ich erst seit heute neu in dem Krebsforum angemeldet bin, bitte ich Euch etwas Nachsicht walten zu lassen, falls das Thema bereits einschlägig besprochen wurde und ich es bisher nicht mitbekommen habe.

Liebe Grüße an Alle
Clims

[Erzangie]

Hallo Clims,
vielleicht magst du in meinem Thread lesen? Ich habe ein Marginalzonen-Lymphom, das wird aber ähnlich eingeordnet und behandelt wie ein follikuläres.

Mich hat die Argumentation meines Arztes vollkommen überzeugt, so lange wie möglich mit einer Behandlung zu warten. Die Zeit arbeitet für uns, wer weiß, was Stand der Medizin in einiger Zeit ist. Zum anderen verschlechtert die Chemo erst einmal deinen Allgemeinzustand, was in Kauf genommen wird, wenn danach eine Heilung möglich ist. Nach derzeitigem stand ist aber ein rezidiv nicht unwahrscheinlich, dann kann und muss wieder eine Behandlung erfolgen, die den Körper wieder schwächt. so lange es geht will ich also ohne Behandlung sein. Erst wenn ich Beschwerden bekomme, ist die Chemo das geringere Übel.

Meine Diagnose ist jetzt zwei jahre her. Seitdem befinde ich mich im watch & wait, so dass ich alle drei Monate zur Kontrolle muss. Das ist der Nachteil daran: alle drei Monate steigt mein Adrenalin-Pegel und ich habe rund um die Termine Angst. Trotzdem: wenn das der Preis ist, dann ist das halt so.

Ich hoffe, meine ganz persönliche Meinung kann dir bei der Entscheidung helfen.

Viele Grüße

Erzangie

[Erzangie]

By the way:
willkommen hier :-)

[Mirijam]

Hallo Clims,

erstmal Herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich hatte vor etwas mehr als zwei Jahren die gleiche Diagnose wie du und musste mich auch mit der Therapiewahl auseinandersetzen.
Grundsätzlich wird bei vielen Menschen mit niedrigmalignen follik. Lymphom erstmal watch and wait angesetzt. Das ist auch sinnvoll, denn entgegen zu anderen Krebsarten ist es bei unserer Erkrankung egal, wie weit sich der Krebs ausbreitet, da Lymphome eine Systemerkrankung sind (d.h. sie sind ähnlich wie Leukämie im ganzen Körper). Ab Stadium zwei ist es also für die Behandlung egal, wie weit die Lymphome ausgebreitet sind, man kann damit meist wie ein Gesunder leben. Eine Behandlung lohnt sich erst, wenn man Beschwerden hat oder Organe wie die Niere von großen Lymphomen eingeengt werden.

Wichtig ist noch zu wissen, dass es bei bis zu 25 Prozent aller noch nicht behandelten Patienten mit follik. Lymphom eine spontane Remission gibt. Die Lymphknoten bilden sich also ohne Behandlung von allein wieder zurück. Hier im Forum gibt es einige, bei denen das passiert ist, spontan fallen mir Rio und Mottema ein. Ich habe mich zwar mit Rituximab Mono (also nur den Antikörper, ohne Chemo) behandeln lassen, aber auch bei mir haben sich in den letzten Monaten die Lymphome immer weiter zurückgebildet, obwohl die Antikörper, die mir vor zwei Jahren verabreicht wurden, mit Sicherheit nicht mehr dafür verantwortlich sein können.

Nach einer Chemo gibt es diese spontanen Remissionen meist nicht mehr. Dafür wird die Krankheit oft aggressiver, d.h. sie kehrt nach einer Weile zurück, breitet sich schneller als vorher aus und wird mit der Zeit immer schlechter behandelbar. Meist kann eine Chemoart nur einmal verabreicht werden, danach ist der Körper dagegen immun und es müssen andere, meist härtere Chemos ran (mit den entsprechenden Nebenwirkungen.)

Wenn ich dir einen Rat geben soll, dann würde ich sagen: Genieße die Zeit, in der es dir gut geht und mach watch and wait. Vielleicht hast du Glück und gehörst zu denjenigen, bei denen sich das Teil spontan zurückbildet. So gewinnst du Zeit für dich, in der du eigentlich normal leben kannst und hälst dir noch die anderen Behandlungsarten für später offen.

Noch ein Tipp:
Mir haben die Berichte von "Rio" sehr gehofen. Schau mal in den Tread "HILFE!! Ich bin 23, habe ein follikuläres Lympom (Grad1-2, Stadium 3) welche Therapie?" der von Lovestoned eröffnet wurde. Da beschreibt Rio in einem Beitrag, wie die Krankheit bei ihr verlief und wie sie sich verhalten hat.

Liebe Grüße! Mirijam

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Clims!!!!!!

Herzlich willkommen in unserer Runde.
Nachdem ich deinen Beitrag gelesen hab, möcht ich dir mitteilen wie es bei mir war.
Mjryiam u.Erzangie haben dir ja schon geantwortet, nun möcht ich dir auch von mir berichten.
Ich hab voriges Jahr im August die Diagnose folliküläres Lymphom St.4 bekommen, 3 Monate hatte ich waitch a. watch, doch bei mir vermehrten sich die Dinger, waren dann ca. 8-9 nur am Hals, auch innen wurden sie mehr.
Aus mir wait and watch, ab November (Stilstudie) , im März hatte ich 6 Chemo hinter mir, am Dienstag noch Antikörper.
Die Behandlung war total problemlos, habe sie super vertragen, hat gut angesprochen, nichts mehr zu sehen.
Ich war auch nie irgendwie eingeschränkt ,konnte alles machen.
Nun bekomm ich noch 2 Jahre alle 2 Monate Rituximab, daß gibt natürlich die Hoffnung, daß lange nichts nachkommt.

Ganzgenaues kannst in meinen Tread " Diagnose 21. 8 "" nachlesen.
Noch was , laß dir immer alles genau erklären, frag immer wieder nach bis du alles verstehst, daß ist sehr wichtig in unserer Situation.

Das wollte ich dir nun alles schreiben, du hast jetzt 3 Meinungen gehört, sollte es zu einer Behandlung kommen, brauchst nicht schwarz zu sehen.

Liebe Grüße Elfriede