Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Krebs bei Kindern

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 20.02.2011, 20:16
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2011
Ort: Münster
Beiträge: 11
Frage neu hier

Hallo ihr lieben,

ich bin hier neu, aus verzweiflung. Am 5.1.2011 bekam mein 10 jähriger Sohn die Diagnose Medulloblastom. Er wurde erfolgreich operiert und bekommt jetzt seit vergangenen Donnerstag über 6 Wochen craniospinale Strahlenterapie (36 Gy) zusätzlich 1 mal wöchentlich Vincristin und anschliessend dann 8 Böcke Chemo.
Max leidet tierisch unter den Nebenwirkungen der Strahlentherapie, er bricht ca 15 - 20 mal am Tag obwohl er schon 2 x täglich Zofran bekommt.
Weiß hier jemand was man gegen die Übelkeit machen kann und bleibt das die ganzen 6 Wochen so ??????

Ich bin dankbar für jeden Strohhalm

ganz liebe grüße

christel
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 20.02.2011, 22:37
Benutzerbild von tinkabell
tinkabell tinkabell ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2011
Beiträge: 108
Standard AW: neu hier

hallo

erstmal tut mir die diagnose leid.....

ich stehe selber kurz vor einer strahlentherapie - jedoch mit 60 gray - und weiss nicht was auf mich zukommt. erbrechen und übelkeit sind häufige nebenwirkungen......

am besten mit dem arzt reden...zofran nehme ich auch wegen des temodals.........
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 23.02.2011, 17:51
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2008
Ort: Ruhrgebiet
Beiträge: 368
Standard AW: neu hier

Hallo Christel,

es tut mir leid, dass Euer Sohn diese Diagnose bekommen hat.

Ich weiß leider nur zu gut wie es Euch jetzt geht.

Unser Tim hatte während der Strahlentherapie immer Kopfschmerzen. Die Übelkeit hielt sich in Grenzen, aber er hat auch kaum gegessen, so dass wir ihm schon hochkalorische Drinks aus der Apotheke geben mußten.

Unsere Geschichte findest Du Forum Krebs bei Kindern unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7Jährigem" und Forum für Angehörige "Mein Sohn hat einen Hirntumor"


Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und viel Kraft.

Anni
__________________
Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009

Für immer in meinem Herzen.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 24.02.2011, 17:39
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2011
Ort: Münster
Beiträge: 11
Standard AW: neu hier

Hallo Annika,

danke für deine Antwort. Ich habe eure "Geschichte" gelesen und war sehr ergriffen von euerem schweren Schicksal. Es tut mir unendlich leid was euer Sohn und ihr durchmachen musstest. Ich suche immer krampfhaft nach "happy end- Geschichten", leider habe ich bis jetzt nichts gefunden. Die Ärzte sagen immer das er super Chancen hat, ich hoffe sie haben Recht....Mittlerweile geht es Max schon etwas besser, er kriegt jetzt zusätzlich Cortison, das hilft. Heute gab es das erste mal Vincristin....


Ich drück dich von hier aus mal ganz fest

ganz liebe grüße Christel
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 24.02.2011, 23:28
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.05.2009
Ort: Schweiz
Beiträge: 222
Standard AW: neu hier

Liebe Christel

Sei gedrückt und ganz stark. Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt und möge Max dieses scheiss Medulloblastom besiegen.

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV/gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Ganz liebe Grüsse von

Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 25.02.2011, 18:55
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2008
Ort: Ruhrgebiet
Beiträge: 368
Standard AW: neu hier

Es freut mich zu hören, dass es Max besser geht.

Ich glaube dass die positiven Geschichten hier nicht so oft zu finden, weil wenn alles gut läuft ist das Bedürfniss sich alles von der Seele zu schreiben eher nicht so groß.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochende.

Anni
__________________
Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009

Für immer in meinem Herzen.
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 25.02.2011, 22:07
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2011
Ort: Münster
Beiträge: 11
Standard AW: neu hier

Hallo ihr lieben,

ich stell uns jetzt mal richtig vor hier. Mein Sohn Max fing Weihnachten an zu brechen und klagte hin und wieder über Kopfweh. Ich dachte mir nichts dabei, da eh grad Magen-Darm im Umlauf war. Was komisch daran war das es ihm zwischendurch immer besser ging und er abends ne Pizza verdrücken konnte. Als ich dann am 3.01.2011 von der Arbeit kam, stand er strahlend in der Küche und wollte Mittagessen haben. Er verließ die Küche und ich hörte das er brechen musste. Danach ging alles ganz schnell, ab zum Kinderarzt, neurologisch untersucht, der konnte nix feststellen, wollte aber das wir vorsichtshalber ins Krankenhaus fahren um Max dort richtig durchchecken zu lassen.
Am Mittwoch, 5.01.2011 war dann das langersehnte MRT. Als der Arzt aus dem Raum kam, sah er mich ernst an und sagte: " Wir sprechen gleich in meinem Büro oben".....Mir war als würde mir jemand den Sauerstoff abdrehen, in dem Moment wusste ich schon das es nichts harmloses sein kann....Im Büro des Arztes angekommen , sagte er nur:"Setzen Sie sich , ich mach es kurz , ihr Sohn hat einen Hirntumor, ob man ihn operieren kann weiß ich nicht, ich habe schon mit der Uniklinik telefoniert , wir bestellen ein Taxi und sie werden mit Max dort hin gebracht, die Ärzte wissen bescheid...........

Irgendwann war ich dann bei Max auf dem Zimmer und hab ihm versucht zu erklären was da auf uns zu kommt ohne es selber zu begreifen.


Am 7.01.2011 war dann die OP, 11 Stunden lang....Dann kam er auf Intensiv und blieb noch weitere 15 Stunden in Narkose. Eine Woche später bekamen wir dann in einem Gespräch mit 3 Ärzten gesagt das Max ein Medulloblastom WHO IV hat.
Am 21.01.2011 wurde dann ein VP Shunt und ein Port gelegt, und eine Lumbalpunktion gemacht. Wir sollten dann am 26.01 eigentlich erfahren ob Metastasen oder Tumorzellen im Liquor sind. Leider verschwand die Liquor- Probe die nach Hamburg sollte, in irgendeinen Kühlschrank der UNI weil der Bote zu dämlich war. Also wurde am 26.01. nochmal punktiert. Nach 14 Tagen kam dann der Arzt mit dem Argument das ihm das Liquor zu sauber wäre, d.h. er habe garnichts darin gefunden, und er müsse Max noch einmal punktieren damit er ein gutes ergebnis habe. Wir waren total aufgelöst, Max brach fast zusammen, er wollte einfach nicht mehr. In der Liquor Probe vom 16.2. waren dann schliesslich Tumorzellen, so das Max nicht mehr mit der niedrigsten Strahlendosis behandelt wird sondern mit der für Metastasen....

Am 17.2. sind wir dann mit der Bestrahlung angefangen, mal geht es ihm relativ gut und manchmal richtig schlecht. Letztes WE musste er so viel brechen. Irgendwann sagte er mir : " Mama , wenn ich das nicht schaffe musst du nicht traurig sein , ja. Das ist schlimm was da in meinem Körper passiert. Ich glaube das halte ich nicht für so lange Zeit aus. Dann will ich lieber sterben"

Am Dienstag bekam er dann Cortison und seit dem geht es ihm schon besser.
Er fing wieder an Pläne für den Sommer zu schmieden und sagte dann : Ich glaube ich schaffe das doch!!!

Heute war wieder ein sch... Tag , kotzen , kotzen , kotzen so viel wie Max kotzt haben mein Mann und ich in unserem ganzen Leben nicht gekotzt. Wie schafft er das ???

Ach ja nächste Woche soll nochmal ein MRT gemacht werden , weil am Rücken "was unklar" ist......ich hab so ein schiss.....


eure christel
__________________
Es ist wie es ist......
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 25.02.2011, 22:10
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2011
Ort: Münster
Beiträge: 11
Standard AW: neu hier

Liebe Anni,

es tut so gut das zu lesen...danke für deine lieben Worte

ich wünsche euch auch ein schönes Wochenende


christel
__________________
Es ist wie es ist......
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 06.06.2011, 22:58
Feenrausch Feenrausch ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.05.2011
Beiträge: 8
Standard AW: neu hier

Liebe Christel,

ich bin eine der wenigen Erwachsenen (33J.) die ein Medulloblastom haben / hatten. Ich wurde am 8.5. operiert und warte zurzeit auf den Chemo- und Strahentherapie...

Es tut mir so leid, das so viele Kinder sich dieser schrecklichen Krankheit stellen müssen. Aber es gibt die Chance das Eurer Sohn es schafft! Er ist jetzt schon soooo tapfer. Und ich denke es ist richtig auch man negatives laut auszusprechen, obwohl es mir beim lesen schon fast das Herz gebrochen hat...

Ganz viel Kraft wünsche ich Euch,

Feenrausch
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 07.06.2011, 00:13
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.05.2010
Ort: Lüneburg
Beiträge: 919
Standard AW: neu hier

... hab euch gelesen und kann vor Betroffenheit gar nicht wirklich was schreiben,
außer dass ich euch von ganzem Herzen und aus tiefster Seele
nur das Allerbeste wünsche!

Dein Eintrag bzgl des 17.2 treibt mit die Tränen in die Augen - so ein tapferer kleiner Kerl .....

Seid gut beschützt!

Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 07.06.2011, 22:41
julia_basti julia_basti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.11.2010
Beiträge: 44
Standard AW: neu hier

Liebe Christel,

ich wünsche Euch alles Glück der Welt, dass Max den sch.. Tumor besiegt!
In Deinen Zeilen spürt man nicht nur seine, sondern auch DEINE Kraft!

Julia hat es immer sehr geholfen, wenn ich ihr erzählt habe, dass ganz viele -eigentlich fremde- Menschen an sie denken. Wenn Du also magst, kannst Du Max gerne grüßen und ihm erzählen, dass ich ihm ganz fest die Daumen drücke und seine Tapferkeit bewundere.

Einen ganz lieben Gruß!
Basti
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 07.06.2011, 23:26
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.05.2010
Ort: Lüneburg
Beiträge: 919
Standard AW: neu hier

Ja, Daumen drücken das tu ich auch!

Lieber Max,

vielleicht gibt Deine Mama diese Zeilen an Dich weiter.
Ich habe gehört, dass Du diesen schlimmen Tumor hast
und ganz blöde Medikamente kriegen musst von denen
Du immer brechen musst. Und ich habe auch gehört,
dass Du manchmal denkst Du schaffst es nicht mehr
und würdest am liebsten sterben.

Dass Du das Gefühl hast, kann ich gut verstehen, aber
Sterben sollen doch lieber alte Leute, oder?
Du bist stark - manchmal merkt man erst in einem solchen Kampf,
wie stark man überhaupt ist, da wirst Du Dich selbst noch wundern!
Und: Du hast noch Dein ganzes Leben vor Dir,
willst sicher irgendwann ein Motorradfahrer werden oder
vielleicht Polizist? Und Du willst bestimmt noch viel erleben, wenn
Du wieder gesund bist - dafür lohnt es sich doch zu kämpfen, hm?
Und Deine Mama kämpft mit Dir und ganz viele Menschen drücken
Dir ganz fest die Daumen, darauf kannst Du Dich ganz sicher
verlassen!

Ich kenne einen kleinen Max - er ist noch ein Baby und hat auch solch eine
schlimme Krankheit wie Du. Und dieser kleine Max hat es geschafft, wieder
gesund zu werden, obwohl der Doktor das nicht mehr geglaubt hatte.

Also siehst Du, dass man nicht aufgeben soll und nicht die Hoffnung verlieren darf,
dass es wieder besser wird. Vielleicht wird es ein langer Weg, aber dabei wird es immer
wieder gute Tage und schlechte Tage geben - und an den guten Tagen kannst Du Kraft tanken!

Vielleicht schaffst Du alles, so wie der kleine Max, wenn Du ganz fest daran glaubst!
ICH glaube fest daran dass es möglich ist!

Ich freue mich wieder von Dir zu hören, kleiner großer Max!


Herzliche Grüße, Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 29.09.2011, 00:37
Medulloblastom Medulloblastom ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.02.2011
Ort: Münster
Beiträge: 11
Daumen hoch AW: neu hier

Hallo,

ich habe hier lange nicht mehr geschrieben, es war eine harte Zeit, die auch noch nicht vorbei ist. Aber erstmal DANKE an alle die mir/uns hier Mut machen.

Mittlerweile hat MAx die Hälfte der Chemoblöcke geschafft.Leider waren nur 2 mit Cisplatin,weil es bei Max auf die Hochtonfrequenzen ging, die letzten beiden waren mit Carboplatin, was bei Max aufs Blut geht und er schon 2 Konserven brauchte.....
Die letzen beiden MRT waren befundfrei. Die Strapazen der Strahlentherapie haben sich wirklich gelohnt, der winzige Tumorrest der nach der OP noch zu sehen war ist nicht mehr sichtbar. In der TherapiePause geht es MAx mittlerweile richtig gut. Er hat einen supertollen Physiotherapeuten der sehr viel mit ihm übt.
Alles in Allem sind wir im Moment recht zufrieden (ich weiß es hört sich blöd an, aber es ist so)

Max ist überzeugt das er den Krebs besiegt



Ganz liebe Grüße an euch alle da draussen


Christel und MAx
__________________
Es ist wie es ist......
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 29.09.2011, 11:37
Tina W. Tina W. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.01.2010
Ort: NRW
Beiträge: 243
Standard AW: neu hier

Hallo Christel,

warum soll es sich blöd anhören, daß Ihr im Moment zufrieden seid, das ist doch das schönste Gefühl, daß es geben kann. Daher habe ich meinen Thread ja auch "Glio IV und trotzdem glücklich genannt". Nach all den Strapazen die Ihr hinter Euch habt und vielleicht auch noch vor Euch habt, zur Zeit es einfach nur zu genießen und glücklich zu sein, kann ich sehr gut verstehen. Es geht uns genau so und ich empfinde dieses Gefühl als ganz großes Geschenk.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und schöne Zeiten

LG Tina
__________________
------------
2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 29.09.2011, 14:17
HG68 HG68 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.11.2008
Ort: Neuss
Beiträge: 59
Standard AW: neu hier

Hallo Christel,

es freut mich total, dass es Eurem Max besser geht.
Es ist wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben und das positive denken nicht zu verlieren.
Mich begleiten diese bösen Tumore seit meinem sechsten Lebensjahr(1974).
Meine Eltern und ich können sehr gut nachvollziehen, was ihr durchmacht. Ich habe inzwischen 15 OP's, Bestrahlung und zahlreiche Medikamente hinter mir.
Heute geht es mir gut, ich bin ein fröhlicher und positiver Mensch.
Auch wenn Gehirntumore böse Dämonen sind, gibt es heute sehr, sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, die zu einem guten Ergebnis führen.

Ich drücke Euch für alles was Ihr tut die Daumen....

Heike
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
hirntumor, medulloblastom, nebenwirkungen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:41 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55