Betreuung in der Klinik

[bine25]

Hallo,

ich bin neu im Forum. Ich habe die Diagnose "Brustkrebs" im Sommer erhalten und nehme an der GEPARQUATTRO Studie in der Uni Klinik, Frankfurt/Main teil.
Meine bisherigen Erfahrungen dort waren teilweise recht unbefriedigend. Leider muss man den Informationen häufig regelrecht hinterherrennen, was mit vielen Wartezeiten verbunden ist. Einen festen Ansprechpartner (Arzt) findet man kaum und das Gefühl, dass die Ärzte sich über ihre Patientinnen austauschen, habe ich auch nicht. Eigentlich sollte es doch "Tumor-Besprechungen" geben?? Vor Beginn der Therapie wurde mir versichert, dass die Betreuung innerhalb von Studien intensiver sei...
Allerdings habe ich bisher kaum Aufklärung oder Beratung erhalten (z.B. Port, mögliche Venenentzündung etc.), erst nachdem Probleme auftraten und ich selbst auf ein "Arztgespräch" gedrängt habe.
Wie sind Eure Erfahrungen mit der Betreuung durch die Ärzte? An welcher Klinik seid Ihr? Wer ist noch in Frankfurt und dort ebenfalls unzufrieden, oder zufrieden? Kassen- oder Privatpatient? Wer nimmt noch an der Studie teil und kann mir seine Erfahrungen mitteilen und vielleicht Tipps geben?

Vielen Dank im voraus für Eure Antworten.

Sabine

[Katrin A.]

Hallo Bine,
ich werde in einem Brustzentrum behandelt,sowie beim Interniszen und bei meiner Frauenärztin.Mußte auch leider oft Wartezeit mitbringen um einige Fragen zu klären.Zum Thema Tumorkonferenz:dachte auch sie tauschen sich dort aus,aber ein Arzt wußte nicht was der andere Vorschlug und fragte mich danach
Ich bin Kassenpatient und muß jedesmal nach den Tabletten gegen Übelkeit bei der Chemo fragen.Außerdem sitz ich nun immer mit Notizen die ich sammel beim Arzt und stelle alle Fragen.Leider sind die Antworten oft recht knapp und man merkt die Unruhe beim Dok.Naja hab ja viel Zeit und bleib eben hartnäckig.
Wie kommt man in eine Studie???
Liebe Grüße Katrin

[bine25]

Liebe Katrin,

die Teilnahme an einer Studie hängt von Deiner behandelnden Klinik ab. Wenn die Klinik an einer Studie teilnimmt und Du die Voraussetzungen (z.B. tumorabhängig, usw.) erfüllst, wird man Dir eine Teilnahme evt. nahelegen.

Hat denn hier sonst niemand etwas über seine Betreuung durch die Ärzte zu berichten? Hier sind doch viele Teilnehmer der Geparquattro-Studie. Wo nehmt Ihr teil? Bitte gebt mir doch noch ein paar Antworten zu meinen obigen Fragen.

Danke.

Sabine

[susaloh]

Hallo Sabine,
Ich finde dieses Thema sehr gut, Sabine, und will auch gern drauf antworten!

ich bin auch in der GeparQuattro Studie, und zwar in der Uni-Frauenklinik in Kiel. Ich habe festgestellt, dass die intensivere Betreuung vor allem in der Chemo-Phase stattfindet - die Fragestellung der Studie bezieht sich ja auch auf die Chemo. Da gab es extra "Studienschwestern", die mich jedesmal wegen der Nebenwirkungen interviewten und eine sehr gute junge Studienärztin, an die ich mich mit allen Fragen wenden konnte, ich wurde ja auch jedes Mal von ihr abgetastet bzw. zu den Ultraschallterminen geschickt. Ich konnte sie auch jeder Zeit anrufen bzw. sie rief mich immer zurück, sobald es passte. Ich hatte aber nicht den Eindruck, dass die Frauen, die nicht in der Studie waren, schlechter betreut wurden, die riefen dann halt in der Chemoambulanz an und wurden ohne Probleme mit der Stationsärztin oder dem jeweils diensthabenden Arzt verbunden, die man alle auch sehr gut kannte nach einer Zeit. Für die Begleitmedikation gab es einen genauen Stundenplan für zu Hause und man wurde jedes Mal gefragt, ob man ein Rezept für irgendwas brauchte.

Während der restlichen Therapien und OP habe ich die normale Betreuung der Frauenklinik bekommen, die ist aber sehr gut hier, natürlich auch immer personenabhängig - aber mein Gesamteindruck war "leicht chaotisch aber menschlich vorbildlich" - dafür nehme ich auch längere Wartezeiten und erst aufzuspürende Akten bzw. Hinterhertelefoniererei in Kauf. Die offiziell vorgeschriebenen Aufklärungen z.B. über die Chemo-, Narkose oder Radiotherapienebenwirkungen wurde immer äußerst korrekt und mit genügend Zeit durchgeführt, aber auch bei mehreren spontanen Notbesuchen an Wochenenden oder Anrufen wurde ich immer sehr ordentlich behandelt.

Während der weiteren Therapien/OP muss in Hinblick auf GeparQuattro nur darauf geachtet werden, dass man genau dieselbe Behandlung bekommt wie ohne Studie, sonst wäre das Ergebnis ja verfälscht - das wäre bei mir beinah schief gegangen, da ich zunächst auf Grund des Chemoerfolgs gar keine Bestrahlung bekommen sollte, in den Studienunterlagen steht aber ganz klar: "Die Indikation zur Bestrahlung richtet sich nach der Ausgangslage, also der Tumorgröße vor der Chemo." Diesen Anhang schien auch meine Studienärztin nicht gelesen zu haben." Ich werde dies abschließend noch mal als kleinen Kritikpunkt anbringen, aber insgesamt finde ich die Haltung richtig, erst die Patientin und was für sie richtig ist zu sehen und dann erst die Studienregeln zu beachten....

Jetzt in der Radiologie bin ich auch wieder total zufrieden mit der Betreuung. Das ist aber auch ein kleinerer und überschaubarer Laden als die Frauenklinik, wo 1000 Ärzte rumschwirren, und Nachtdienste und unberechenbare OP-Zeiten herrschen. Insgesamt habe ich bei den Ärzten hier in Kiel vor allem den Eindruck, dass sie 1) hochmotiviert sind, 2) fachlich total fit und 3) alle auf dem gleichen Sachstand, man also zumindest bei den großen Sachen nicht mal die und mal jene Meinung hört (bei den kleinen Sachen gibt es schon mal unterschiedlich Meinungen, etwa wann die Drainagen genau raussollen oder punktiert werden sollte und so.) Das liegt wohl u.a. auch an der sehr guten Leitung und an der generell auch ziemlich guten Kommunikation in den Tumorkonferenzen hier in Kiel. Das sage ich, obwohl ausgerechnet bei mir bei so einer Tumorkonferenz mal etwas geschlampt worden ist - aber dafür hat sich mein Operateur dann aber auch persönlich voll eingesetzt um das zu reparieren. Fehler passieren immer mal, was zählt ist, wie damit umgegangen wird.

Abschließend kann ich sagen, dass die formelle Aufklärung von Seiten der Ärzte gut und ausreichend war, ich aber schon auch die Initiative ergreifen musste, um optimal behandelt zu werden, das finde ich aber auch okay. Ich habe aber auch oft gesehen, wie weniger mündige (und vielleicht auch nicht ganz so anspruchsvolle) und/oder weniger selbstbewusste Patientinnen, oft ältere Frauen, sehr gut und vor allem liebevoll vom medizinischen Personal behandelt wurden.

So, jetzt habe ich mich aber genügend ausgelassen zu diesem Thema!

Liebe Grüße von der Förde

Susanne

[susaloh]

Ach ja, ich bin übrigens Kassenpatientin! Einziger Unterschied zu den Privatpatienten war, dass ich den Leiter der Klinik, Professor Jonat, der die Privatpatienten behandelt, während der Behandlung nicht zu Gesicht bekommen habe. Ich hatte aber sogar einmal einen Termin bei ihm, den ich dann aber nicht wahrgenommen habe. Ich wurde aber von den beiden "Unter-Chefärzten" behandelt. Ich habe übrigens mal nachgefragt wegen Privat-/Kasse-, da hat man mir ganz empört gesagt, "Die Frauen, die zu uns kommen, sind schwer krank! Da können und dürfen wir doch keine Unterschiede in der Behandlung machen!" Das kam sehr überzeugend rüber. Unikliniken haben aber auch finanziell immer etwas mehr Spielraum, zum Beispiel gab es hier in Kiel adjuvant schon ein Jahr lang Herzeptin, als das noch nicht zugelassen war, bezahlt aus einem speziellen Kliniktopf, für alle Frauen, die Her2neu positiv waren, und das hatte nichts zu tun mit irgendeiner Studie.
Puh, hab ich jetzt all deine Fragen beantwortet? (Zum Port kann ich nichts sagen, da ich keinen hatte).
LG Susanne

[bine25]

Liebe Susanne,

vielen Dank für den ausführlichen Bericht.

Leider ist es in meinem Fall so, dass ich trotz Eigeninitiative kaum übereinstimmende und ausführliche Antworten erhalte. Von einem Tumor-Board habe ich bisher noch nichts gehört.

Sabine

[Leni 47]

Hallo Sabine,
war auch in der Gepar Quattro Studie,behandelt wurde ich im Brustzentrum in Trier.Bei mir war das gleiche wie bei Susanne,intensivere Betreuung während der Chemophase,Fragen bezüglich des Ports wurden vor der Port OP abgeklärt,Risiken usw..Habe meinen Port jetzt auch noch wird alle 4 Wochen von meinem Hausarzt gespült,möchte ihn so lange wie möglich behalten.
Bin auch Kassenpatientin und war mit der Betreuung zufrieden,hatte auch Wartezeiten,aber Geduld lernt man bei dieser Krankheit,eine Schwester sagte mal zu einem ungeduldigen Patienten,wir rechnen auf dieser Station nicht in Stunden sondern in Wochen und Monaten.Ich hatte auch viele Fragen,es war immer die Zeit da um sie zu beantworten.
Viele Grüße Leni

[bine25]

Hallo,

ich hatte eigentlich angenommen, dass besondere Zwischenfälle während der Chemo (z.B. Herzrasen, Herzrhytmusstörungen, Kollaps) auch in einem Tumorboard besprochen werden und entsprechende Untersuchungen angeordnet und koordiniert werden.
Ein Verweis auf den Hausarzt und die fehlende eigene Kenntnis eines Onkologen ist mir da doch etwas zu wenig.

Sabine

[Renate2]

Hallo Sabine,
Tumorbesprechungen gibt es schon in den Kliniken. Wenn die Klinik keinen eigenen Onkologen hat. dann nimmt einer von "außen " daran teil.
Ich hatte auch das Problem hatte, dass während der Chemo kein Ansprechpartner da war. Der eine Arzt war im OP, der nächste sonstwo, die Kontrolluntersuchungen wurden verzögert durchgeführt. Es wurde eine Chemo-und Herceptinpause durchgeführt, die gar nicht mit dem Onkologen abgesprochen und auch nicht vorgesehen war. Ich habe mich dann entschlossen, meine Behandlung bei einem niedergelassenen Onkologen weiterzumachen und bereue den Entschluss nicht. Bei Problemen habe ich immer einen kompetenten Ansprechpartner.

Liebe Grüße
Renate

[Alexandra_37]

Hallo,

ich bin aus Köln und werde in Hohenlind behandelt. Ich bin in keiner Studie drin. Doch ist es so das ein Tag vor jeder Chemo mit meinem Arzt ein Gespräch stattfindet bezüglich der Nebenwirkungen. Und Medikamenten.
Ich bekomme die Chemo vor einer Op. Und werde auch immer durch die Ärzte an Termine wegen Ultraschall oder anderen Untersuchungen erinnert.
Und telefonisch kann ich mich auch jederzeit an Sie wenden. Dies hab ich auch schon in Anspruch genommen. Ich bin Kassenpatientin und fühle mich hier wirklich gut beraten und aufgehoben.

Schöne Grüße
Alexandra