Adenokarzinom inoperabel

[Mariesol]

Hallo Michaela!

Wie geht es Dir??
Grüße auch an Christel.


Mariesol

[Engel07]

Liebe Michaela,

ich schicke auch mal ganz liebe Gruesse in Richtung BS.

Herzlichst, deine Frau Engel

[Ariadne]

Zitat von mouse

Liebe Sternschnuppe,
5 Tage Migräne sind definitiv zu viel, viel zu viel. Die Schmerzen sollte man niemandem zumuten. Also bitte ganz schnell den Arzt rufen.

Was nun den Umgang mit Deinem Vater angeht: Stell dir einfach mal vor, man hat Dir gesagt, dass Du einen Krankheit hast, an der Du sterben wirst. Dann wirst Du bestrahlt, das ist sehr, sehr anstrengend und dann hast Du seit Tagen Kopfschmerzen, dass Du die Wand hochgehen könntest und dann kommt jemand und sagt Dir, Du sollst Dich nicht gehen lassen, sondern spazieren gehen.
Ich weiß nicht, was ich dann machen würde, freundlich wäre es jedenfalls nicht.

Weißt Du, die Bestrahlung und die Chemo und all das andere nimmt man auf sich, weil man auf GUTE Zeit hofft. Dein Vater hat im Moment aber alles andere als eine gute Zeit, warum sollte er dann kämpfen? Um seine Qualen zu verlängern?

Die Bestrahlung ist ein Schlauch und ich kenne niemanden, der sich hinterher nicht über Müdigkeit beschwert hätte. Dein Vater braucht wirklich Ruhe.

Du fragst, wie ihr mit ihm umgehen sollt. Helft ihm, wo immer ihr könnt. Zeigt Verständnis. Er weiß, ob und wann er aufstehen kann und wenn er es mal nicht will, obwohl er es körperlich könnte, lasst ihn. Er hat auch ein Recht darauf, mal depressiv und antriebslos zu sein. Versucht einfach, ihm das Leben schön zu machen.

Als ich hier anfing zu schreiben, habe ich auch noch überall woanders gelesen. Bei den Magenkrebsen war jemand, der sich über seine Mutter beschwerte, weil auch sie nicht spazieren gehen wollte. Sie wollte lieber im Bett bleiben. Ein viertel Jahr später war sie tot.
Ihr werdet das schon schaffen.
Sei lieb gegrüßt
Christel

Hallo Christelmouse,

ich liebe deine direkte Art etwas auszudrücken! Sachlich und wie es wirklich ist

Grüße Dich
Schwitze gerade in München und hoffe noch immer auf unser Treffen.

[Elfenland]

Hallo liebe Christel,

auch ich mag Deine direkte Art

Ich wollte Dir einfach ein paar liebe Grüsse hierlassen, ich lese immer still mit!

Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, das die neue Tablette gut anschlägt und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Während meiner Chemo seinerzeit hatte mir eine liebe Freundin Propolis-Tinktur für die Schleimhäute, besonders im Mund empfohlen. Ich hatte überhaupt keine Reizungen im Mund, vielleicht wäre das auch etwas für Dich?

Die Hitze macht einen ganz fertig, das bist Du nicht alleine. Auch ich häng hier in den Seilen, kämpf ein bisschen mit Luftnot. Die OP seinerzeit hat noch immer seine Nachwirkungen. Gestern abend gab es hier ein richtiges Donnerwetter, ein wenig hatte es sich abgekühlt. Nun kommt aber schon wieder die Sonne durch. Ich mag den Sommer so gerne, aber dieses Jahr ist es ein bisschen zuviel des Guten.

Bis bald, LG Elfenland

[Sternschnuppe2010]

Liebe Christel!

Danke für deine Antwort und für deine direkte Art. Wir haben bisher immer versucht zu verdrängen, dass mein Vater an dieser Krankheit sterben wird. Er selber übrigens auch. Wie schon mal erwähnt, er redet nicht über seine Krankheit. Mit meiner Mutter schon gar nicht. Wir wissen, dass wir uns dem irgendwann stellen müssen. Wir hatten zur Zeit aber erst mal versucht das zu verdrängen, um genug Kraft zum Kämpfen zu haben. Ich hatte immer gedacht, dass wir am Anfang dieser Krankheit stehen und alles Schritt für Schritt machen.
Mein Vater war ja übrigens wegen seiner schweren Migräne beim Arzt. Der hat ein Schleudertrauma diagnostiziert und hat ihm Physiotherapie & Schmerzmittel verschrieben. Leider ist er nur ein Vertretungsarzt, weil unsere Ärztin 4 Wochen Urlaub hat.
Ich habe auch mit Papas Onkologen telefoniert. Der hat sich nochmal alle CTs angesehen und vermutete auch, dass es von der Hitze & so käme......

Gestern jedoch haben wir meinen Vater ins Krankenhaus einliefern lassen. Da wurde ein CT gemacht .... er hat jetzt leider doch Metastasen an der Wirbelsäule ..... Für mich ist das unfassbar, denn er wurde doch erst vor 4 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen und da waren noch keine Metastasen in den Knochen. Ich bin so sauer, dass die da in dem Provinzkrankenhaus so viel wertvolle Zeit verstreichen lassen haben. In Berlin soll nächste Woche eine Chemo beginnen. Leider liegt er ja derzeit im Provinzkrankenhaus. Die meinten gestern gleich, dass eine Chemo jetzt ertsmal hinten an stehen würde. Ich habe solche Angst, ihn da nicht rechtzeitig weg zu bekommen. Eine Chemo ist doch die einzige Alternative, oder? Auf was wollen die denn noch warten? Ich warte heute das MRT ab und werde morgen versuchen ein Gespräch mit einem Arzt zu führen. Dann rufe ich den Onkologen an und werde sehen, wie es weiter geht.
Alles was ich möchte ist, dass man meinem Vater endlich die Möglichkeit gibt zu kämpfen. Denn das möchte er von ganzem Herzen. Dieses Warten macht uns alle verrückt.
Ja, zugegeben, dass mit dem Spazierengehen war wirklich blöd von mir. Aber ich habe auch viel mit Migräne zu tun. Ich dachte wirklich, dass ihm etwas Bewegung an der frischen Luft gut tun würde. Denn in unserer Wohnung ist es viel zu stickig & heiß. Jetzt tut mir das unendlich leid.... Wir versuchen ihm das Leben schön zu machen und erfüllen ihm alle Wünsche. Ich hatte mich auch um einen Schmerzarzt gekümmert. Aber er hatte das doch bislang abgelehnt.

Liebe Grüße Sternschuppe

[mouse]

Liebe Sternschnuppe,
Du machst das schon ganz prima. Du kümmerst Dich wirklich. Das Hauptproblem, zumindest anfangs, ist wohl, dass Angehörige glauben, wenn wir dies und das tun, dann wird das schon wieder und dabei in ihrem Eifer leicht übersehen, wie es dem Betroffenen wirklich geht. Was schnell geschehen kann, wenn der Betroffenen nichts sagt.

Was die Kopfschmerzen angeht, wurde ein MRT vom Kopf gemacht?

So wie es aussieht, ist eine Chemo oder aber auch 'Tarceva oder Iressa, die einzige Möglichkeit.
Notfalls telefoniere nochmal mit denen in Berlin. Vielleicht kannst Du sie ja bitten, in dem Provinzkrankenhaus anzurufen und denen zu erklären, dass eine Chemo was bringen kann.

Adeno ist zum Glück kein Kleinzeller, eine Woche macht da nicht so viel aus. Ich bekomme zur Zeit ja auch keine Behandlung und weiß auch nicht, ob die Tablette wirkt. Im schlimmsten Fall bin ich dann bis Mitte September ohne wirksame Behandlung. Das regt mich aber nicht sonderlich auf.

Wir hatten und haben hier ganz tolle Angehörige, Du wirst auch so eine!

Liebe Marian, liebe Elfenland,
seid sehr herzlich gegrüßt.

Liebe Michaela,
ein kleines "piep"?

Liebe Miri,
wurde Deiner Mutter auch erzählt, dass sie keinen Grapefruitsaft trinken darf, dass sie Sonnenschutzfaktor 50 nehmen soll, wenn sie rausgeht, dass sie kein Johanniskraut nehmen darf usw. usw.

Heute war es mal nicht so warm. Also geübt und auch 9 Loch gespielt. Ging ganz gut. Was ich sehr hoffe, ist dass meine Augen nicht mehr so entzündet sind, wenn die Pause jetzt weitergeht. Immerhin nehme ich die Tablette erst ab 27.
Wobei eine nNebenwirkung der Tablette entzündete und trockene Augen sein können. Da hoffe ich, dass ich diese Nebenwirkung nicht bekomme. Viel mehr aber hoffe ich, dass die Tablette wirkt.

Euch allen ganz herzlich Grüße
Christel

[Miri21051982]

Liebe Christel,

auch ich bin sehr froh, dass es heute nicht so warm war. Aber für dich, meine Mama und auch alle anderen Betroffenen muss es eine richtige Erholung sein, dass die Temperaturen ein wenig gesunken sind.
Sind deine Augenlider entzündet oder wirklich deine Augen? Meine Mama hatte durch die Einnahme von Tarceva entzündete Augenlider. Sie hat eine Salbe vom Hautarzt bekommen und das hat ihr geholfen. Bei Interesse, kann ich gerne mal fragen, wie die Salbe heißt.

Mit dem Johanniskraut und auch mit der Sonneneinstrahlung haben wir in den Studienpapieren gelesen (ich war zur Unterschrift mit in der Uniklinik Essen). Wir haben zig Seiten über Aufklärung, Beschreibung und auch Nebenwirkungen bekommen. Was ich nicht wußte, ist die Sache mit dem Grapefruitsaft. Aber trotzdem danke.
Hast du die Studie schon unterschrieben?

Ich drücke fest die Daumen, dass die Tablette bei dir wirkt und bei meiner Mama natürlich auch!!

Lass mich wissen, wenn ich dir noch diverse Infos reichen kann... Gerne auch per PN.
Ich hatte dir in meinem letzten Beitrag noch eine Frage gestellt. Diese brennt mir nun immer noch auf der Seele. Wäre schön, wenn du sie mir noch beantworten könntest )

Hier nochmal:
Was heißt, die Tabletten gibt es nur jetzt?? Soweit ich es verstanden habe, wird das Medikament doch ebenfalls wie Tarceva durchgenommen, oder? Seit ich deinen Bericht gelesen habe, steht ein großes ? über meinem Kopf.

Liebe Grüße
Miri

[mouse]

Liebe Miri,
ich habe Onkoprof so verstanden, dass es die Tablette nur während der Studie gibt. Silja hat das relativiert. Andererseits ist es so, dass sowohl Deiner Mutter als auch mir eine Chemopause gut tun wird. Die Tablette also eh gut ist und außerdem Zeit gewonnen ist, wenn sie denn wirkt.
Ja unterschrieben habe ich. Habe auch schon alle Untersuchungen hinter mir.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[Miri21051982]

Ah ok. Siljas Beitrag hierzu war mir entfallen. Habe ich aber soeben nachgelesen ) Danke...
Meine Mama hat ja letztes Jahr nach Diagnosestellung Chemo bekommen, dann Bestrahlung und dann war Ruhe. Es hatte alles gut angeschlagen. Tja.. bis eben zu dem Moment im Februar diesen Jahres... Danach gabs dann Tarceva und jetzt eben Tovok....
Liebe Christel, ich wünsche dir, dass du bis Ende des Monats noch so richtig Kraft tanken kannst und dann mit Tovok richtig durchstartest in ein neues Kapitel zur Bekämpfung dieser verfluchten Krankheit. Bis dahin würde ich mich sehr freuen, wenn wir uns dann und wann noch lesen. Meine Mum ist dir bis dahin ein paar Wochen im Voraus mit den NW und so kann ich dir ein wenig berichten.
Meiner Mama geht es im Moment wirklich sehr gut. Nach Versagen von Tarceva ging es ihr einige Zeit sehr schlecht. Die Bauchspeicheldrüse hat viel Ärger gemacht und in der Zeit war ich doch sehr besorgt. Aber seit ein paar Tagen geht es wieder aufwärts... So soll es bleiben. Ich hoffe, dass macht dir ein wenig mehr Mut und bestätigt dich jetzt schon etwas in deinem Handeln (dich für diese Studie entschieden zu haben)

Alles Liebe
Miri

[mouse]

Liebe Miri,
ich bin sehr dankbar, dass du hier geschrieben hast. Deine Mutter und ich sind wohl die Einzigen hier, die Tovok bekommen. Der Handelsname wird Tomtovok heißen. Kann man schon googeln.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich alles nachgelesen habe, was mir fehlte, will ich Euch ein paar Grüße schicken. Herzlichen Dank für Eure lieben Grüße, Susanne und Maggie brachten mir immer Ausdrucke ins Kh. Ich muss mich erst wieder an Zuhause und natürlich die neuen Lebensumstände gewöhnen. Montags, mittwochs und freitags habe ich Dialyse. Mein Körper passt sich hoffentlich an, im Moment bin ich, wenn ich dann nach Haus komme, sehr müde.
Ab Montag bin ich in einer ganz neuen Abteilung für Dialyse, auf die Baustelle samt knackigen Bauarbeitern konnte ich bei meinem ersten Kh-aufenthalt gucken. Dort gibt es dann auch eine Klimaanlage, in diesem Sommer sehr angenehm! Ich bekomme Frühstück und auf Wunsch Mittagessen. So hoffe ich, demnächs wieder zu Kräften zu kommen und etwas zuzunehmen.
Ich habe mich jetzt selbst zur "Miß Katheder" ernannt: ich trage einen schicken "Beinbeutel" für de Blase und am Decolleé (oder ähnlich) den Kimal-Katheder, der erspart mir im Moment die Stecherei bei der Hämodialyse. Drückt mir mal die Daumen, dass ich, obwohl es wohl besser ist mit Shunt, recht lange den Katheder tragen kann, ich habe nämlich Muffe vor der Stecherei. Außerdem kann mit dem Shunt auch was passieren. Aber daran möchte ich im Moment nicht denken.

Das soll es erstmal gewesen sein, mein Bett ruft. Ich wünsche allen ein schönes Wochenende mit einer kühlen Brise, wenn möglich.

Michaela

[Blume68]

Liebe Michaela,

wie schön, dich zu lesen! Und du liest dich gut!
Ich wünsche dir ebenso eine angenehm erfrischende Brise, hier kamen heute abend gegen 22.30 Uhr mal wieder heftige Böen auf, ein paar wenige Tropfen ebenso, Wetterleuchten, aber obwohl unsere Gegend stärkste Wetterwarnungen hatte, lief es bislang glimpflich ab...
Ich wünsche dir, dass du dich gut eingewöhnst, in dein Zuhause, und auch in die Dialyse-Behandlung. Es wird bergauf gehen, da bin ich sicher!

Alles Liebe!
Blume... die gerade merkt, es geht wieder los, und schüttet wie aus Kübeln...!

[rosa.sputnik]

Michaela!!!!

Jaaa! Wirklich schön Dich mal wieder zu lesen... Mensch, wie gerne würd ich Dir mindestens 10 kg von meinen abgeben, aber ganz bestimmt schaffst Du das auch so...
3x wöchentlich Dialyse ist hart, das glaub ich... hat mein Ex-Schwager in spe auch.

Ich drück' Dir alle möglichen Daumen und denk ganz feste an Dich!!!

Jasmin

[Mapa]

Liebe Michaela,
wie schön, Dich zu lesen. Ich habe das verschmitzte Lächeln hinter den Essstäbchen schon lange vermisst Bestimmt ist es sehr stressig, drei Mal in der Woche an die Dialyse zu müssen und da ist es ganz normal, dass man dann müde ist, da die Dialyse selbst noch zusätzlich müde macht. Hauptsache ist jedoch, dass Dir damit geholfen wird und es wieder aufwärts geht. Und dass Du nach den knackigen Bauarbeiten linst, ist ja auch ein gutes Zeichen
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und alles, alles Liebe. Ganz herzliche Grüße
Mapa

Allen anderen Nestlern, Randgucks und natürlich vor allem der Hausherrin Christel auch ein schönes Wochenende und liebe Grüße!

[tomtom]

Bin zurück!

Urlaub war schön, die Hitze habe ich nicht vermisst. Während laut Wetterkarte der Rest der Republik am Glühen (und wohl so mancher Bahnkunde am Ersticken) war, war es an der Küste genau richtig.

Gruß, Tom