Bin Angehörige und hab Fragen

[sternchen200308]

Hallo,

ich bin wegen meiner Mama nun hier gelandet und hoffe auf Hilfe von anderen betroffenen.
Meine Mama hat schon 1993 einen Knoten ertastet und wurde damals vom Arzt abgewiesen. Jahrelang verdrängte sie es, bis sie sich 2005 traute es mir zu erzählen. Nach langen Untersuchungen bekam sie Ende Mai 2005 Diagnose BK. Daraufhin folgten Chemo, OP (brusterhaltend, 10 von 15 Lymphknoten waren schon befallen) und Bestrahlung. Bis November 2008 bekam sie Trenantone und nahm auch Tamoxifen. Im November 08 wurde Hormostatus gemacht und Trenantone abgesetzt. 3 Monate später wieder Hormonstatus und Umstellung von Tam auf Femara. Im Mai 2009 ist Tumormarker rasant gestiegen und es wurden Knochemetas festgestellt, seit dem bekommt sie Zometa alle 4 Wochen. Man sagte und, dass es schmerzhaft ist, aber nicht lebensbedrohlich. Sie bekam Bestrahlung und im August haben sich die ersten Lymphknoten gemeldet. CT bestätigte Metas in den Lymphknoten. Daraufhin hat sie mit Antihormontherapie angefangen (genaue Bezeichnung weiß ich leider nicht mehr).Oktober 09 Harnstau, Lymphknoten im Bauch drückte zu stark auf Harnleiter -> OP, Schlauch wurde in Harnleiter eingelegt, dabei Metas in der Blase entdeckt -> Labor bestätigte, dass diese bösartige Metas vom BK sind. November 09 haben wir Frauenarzt gewechselt und sofort mit Chemo angefangen. Nach 2 Chemos die Entwarnung, Metas bilden sich zurück. Danach schlechte Blutwerte -> keine Chemo möglich. Bis April passierte nix, dann wieder eine Chemo und wieder katastrophale Blutwerte. Letzte Woche bekam sie wieder mal eine Chemo und kann seit dem die Wohnung nicht mehr verlassen.
In der ganzen Zeit wurde sie nur durch Frauenklinikteam im Großhadern betreut und durch Frauenarzt hier vor Ort, der auf Gynäkologische Onkologie spezialisiert ist. Seit Februar sagen uns mehrere Ärzte (Interniste, HA, FA), dass keine Heilungschancen mehr gibt´s. Nun will meine Mama es nicht wahr haben (kann es auch ganz gut verstehen und nachvollziehen) und möchte einen Onkologen aufsuchen. Sie versprich sich ganz viel davon und ich hab bereits einen Termin in 2 Wochen ausgemacht.

Jetzt meine Frage. Sind oder waren hier alle in Behandlung bei einem Onkologen oder auch nur beim Gynäkologen? Kann der Onkologe wirklich noch was anderes machen? Wir waren eigentlich immer der Meinung, dass wir (wir, weil ich immer dabei bin) im Großhadern gut betreut wurden. Hätten die Ärzte da sie nicht früher in die Onkologie geschickt, wenn es was gebracht hätte? Ich will meiner Mutter die Hoffnung nicht nehmen, ich hoffe ja auch, dass sie noch lange bei uns bleiben kann. Aber ich möchte nicht, dass sie zu sehr enttäuscht wird, wenn der Onkologe auch noch sagt, dass nix gemacht werden kann. Ich hab Angst, dass sie dann zusammenbricht und dass es dann noch schlimmer wird.
Ich versuche so viel wie möglich für sie zu machen, aber ich hab selber ein kleines Kind und kann nicht rund um die Uhr für sie da sein. Ich hab auch Bedenken, dass sie nach dem Termin (wenn es negativ ausgeht) depressiv wird und gar nicht mehr aufsteht. Was mach ich dann? Ich kann sie nicht ganzen Tag pflegen und mein Bruder auch nicht. Das ist aber dann auch ein anderes Thema und gehört hier nicht her.
Ich möchte nur Erfahrungsberichte. Vielleicht hat es auch eine oder andere geschafft in so einer schlimmen Lage (mit so vielen Metas) wieder zurück in mehr oder weniger normales Leben zurückzukehren. Oder kann mir vielleicht jemand sagen, was ich für sie machen kann um ihr diese schwere Zeit zu erleichtern. die spricht nicht wirklich darüber und ich kann mich schlecht in diese Lage versetzen. Ich weiß ja nicht, was sie und jeder mit der Erkrankung in Wirklichkeit durchmachen.

Vielen Dank schon Mal.
Liebe Grüße
Elena

[sternchen200308]

Hallo,

ich hab noch eine Frage. Bei meiner Mutter ist seit halbem Jahr die Werte so schlecht, dass sie nur alle 3 Monate Chemo bekommt (sollte alle 3 Wochen sein) und auch nur wenn die Werte besser oder zumindest Leukozyten über 3,0 sind. Meistens sind die Leukozyten aber bei 1,9-2,3.

Sie will Chemo noch nicht aufgeben und mit den Werten, die sie jetzt hat, steht sie keine weitere Chemo mehr durch.

Ist hier jemand auch mit schlechten Werten und kann mir sagen, was man machen kann, damit es wieder besser wird?

Danke.
LG Elena

[holiday1978]

Hallo Sternchen,

meine Leukos waren während der Chemozeit teilweise unter 1000 gewesen.
Es gibt Neulasta-Spritzen....fragt doch danach den Onkologen.
So kletterten die Werte auf ca. 2500....ich musste keine Chemo ausfallen lassen.
Während der Chemo sind solche Werte....irgendwie normal ?!?


Viele Grüße,
Holiday

[sternchen200308]

Danke,
werden den Arzt beim nächsten Termin fragen.
Ihr FA, der auch Chemo macht, macht es nicht, wenn die Leukos unter 3000 sind. Bei der ersten Chemo vor 5 Jahren, waren die nie unter 4000.
Bei 1700 konnte sie gar nicht mehr aufstehen und der Arzt befürchtet, dass sie zusammenbricht wenn es noch runter geht.

[*sunny*]

Hallo sternchen,

mensch, da habt Ihr ja schon einiges hinter Euch... ob nun der nächste Onkologe noch andere Ideen und Möglichkeiten hat kann natürlich niemand voraussagen. Ich hoffe, es ist jemand, der seine Entscheidung, wie auch immer sie lauten wird, gut vermitteln kann, damit Deine Mutter Klarheit gewinnt.

Habt Ihr schon mal über eine psychoonkologische Begleitung nachgedacht ? Wäre das was für sie ?

Frauenarzt hier vor Ort, der auf Gynäkologische Onkologie spezialisiert ist.

Das ist doch ein Onkologe.

Ansonsten hört es sich so an, als sei Deine Mutter gut betreut bisher. Großes Klinikum und niedergelassener Onkologe klingt eigentlich nach einem guten Team.

Ich habe auch mit 2000 Leukos die Chemos bekommen, aber letztlich hängt das von vielen Faktoren ab, auch von der Art der Chemo und dem Allgemeinzustand. Die Spritzen mit dem Wachstumsfaktor wurden ja schon erwähnt, vielleicht käme das für Deine Mutter in Frage.

Die niedrigen Leukos an sich machen keine Symptome wie Schwäche oder sowas. Ich erinnere mich noch gut, dass ich am Tag meines ersten Leuko-Absturzes das erste mal nach Chemo Nummer 1 wieder richtig fit war. Ich fühlte mich toll und war sogar laufen. Als ich wieder zu Hause ankam rief die Praxis an und meinte, die Leukos seien ziemlich niedrig und ich sollte mich ein paar Tage schonen. Da konnte ich nur sagen: "zu spät". Also die Leukopenie als solche merkt man nicht, höchstens die Auswirkungen, wenn es zu einem Infekt kommt beispielsweise.

Alles Gute für Euch !