Liposarkom statt Lipom

[mathes]

Gut, dass man auch in diesem Bereich eine Community findet, mit der man sich austauschen kann.

Vor ein paar Tagen wurde bei mir ein etwa Taubenei-großes Liposarkom im oberen Schulterbereich entfernt. Bis zum Bericht des Pathologen war man sich sicher, dass es ein Lipom sei. Es schmerzte nicht, ließ sich leicht verschieben und besaß eine weiche glatte Oberfläche/Kapsel. Bei der Operation wurde das Liposarkom ohne Verletzung desselben entfernt - allerdings OHNE Sicherheitsbstand. Auch hiernach machte das Liposarkom rein äußerlich eher den Anschein eines Lipoms.
Der Befund des ersten Pathologen heißt nun aber Liposarkom - G1, also mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit nicht metastasierend. Zwecks zusätzlicher Meinung wurde das Gewebe zügig zu einem Spezialisten in Jena geschickt. Das Ergebnis soll in den nächsten Tagen besprochen werden. Hiernach wird mit mir das weitere Vorgehen durchgegangen.

Erste Äußerungen sind, dass Bestrahlung oder Chemo hier nicht angebracht seien. Eher wahrscheinlicher - aber auch nicht sicher - sei allerdings die NACHTRÄGLICHE Entfernung der Sicherheitszone von einigen Zentimetern zu empfehlen. Hierbei würde auch Muskelgewebe mit entfernt werden.

Derzeit bin ich mir nicht sicher, ob ich erleichtert oder eher besorgt sein soll. Ich bin Mitte 30.

Hier und dort liest man von bildgebenden Diagnoseverfahren wie CT, MRT oder gar PET, mit deren Hilfe man u. U. weitere Herde erkennen kann. Wäre dieses auch bei einem G1 vorsichtshalber angesagt? Immerhin dürfte diese Form der Diagnosetechnik weitaus weniger "schädlich" sein als eine nachträgliche Entfernung des "Puffers", oder? Also, wenn Entfernung des Puffers, dann auf jeden Fall weitere Checks? Selten liest man auch über einen "speziellen" Bluttest im Zusammenhang mit Liposarkomen. Was hat es hiermit auf sich?

Wer hat (selbst) Erfahrungen mit der Behandlung von G1-Liposarkomen gemacht? Gibt es hier jemanden, bei dem die Ursache des Liposarkoms festgestellt werden konnte?

Allen Betroffenen wünsche ich gute Besserung und möglichst wenig Sorgen.

Mathes

[Tina40]

Hallo Mathes,

auch bei meinem Mann hieß es zuerst Lipom und dann kam der pathologische Befund Liposarkom G 1 !!!!

Er hatte diesen " Eumel " auf dem Rücken höhe Schulterblatt und war faustgroß !

Er wurde zum zweiten Mal operiert um den sog. Sicherheitsabstand zu entfernen. Dies ist wirklich wichtig !!!

Chemo ist bei G1 nicht nötig . Zum Glück !!!
Bestrahlung ist nicht nachgewiesen und man hält es sich sozusagen als Option für ein mögliches Rezitiv , was leider auch mal vorkommen kann .

MRT ist wichtig ,zwecks Metastasen ,vor allem von der Lunge .
Aber auch hier bei G1 eher ganz selten .

Wichtig ist , das Du bei diesem seltenen Tumor in der richtigen Klinik behandelt wirst.

Wir wünschen Dir baldige Genesung und Kopf hoch es geht immer weiter
Liebe Grüße aus Essen
Tina & Dietmar

[Silke1968]

Hallo Mathes,
bei mir ist man auch von einem Lipom ausgegangen. Der Befund kam dann auch von Jena, Liposarkom. Ich mußte gleich ins Krankenhaus zum CT und MRT, das Blut ist auch untersucht worden. Zum Glück keine weiteren Metastasen. Dann mußte ich nochmal unters Messer um den Sicherheitsabstand einzuhalten. Das ist sehr wichtig. In dem Gewebe ist auch nichts gefunden worden. Ich habe ein G2- Sarkom. Bestrahlung oder Chemo ist nicht nötig wurde mir gesagt. Das ganze ging dann noch über Berlin-Buch, und deren Empfehlung war, alle 3 Monate zur Kontrolle.
Lass den Sicherheitsabstand schneiden und dann kannst Du erst mal nur abwarten. Über Ursachen eines Liposarkoms weiß man nicht viel, leider.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Silke

[Zoe]

Hallo Mathes,
Du scheinst ja schon recht gut über Deine Erkrankung Bescheid zu wissen. Möchte Dich - wie Silke und Tina - in Deinen Annahmen bestärken: Bei einem Sarkom soll wenn möglich ein Sicherheitsabstand eingehalten werden - aber "einige" Zentimeter halte ich für übertrieben. Hier die US-Richtlinie dazu (leider nur auf engl.):
http://www.nccn.org/professionals/ph...DF/sarcoma.pdf
Auch sollte unbedingt der ganze Körper abgecheckt werden und vor allem die Lunge - sehr sehr unwahrscheinlich, dass was gefunden wird, aber nicht undenkbar.
Ursachenforschung hat noch nicht viel hervorgebracht, es gibt z.B. Hinweise darauf, dass Strahlung Sarkome provoziert, aber alles sehr vage .........
Viel Glück - Zoe

[mathes]

Danke für die schnellen Kommentare!
Ich denke, bei mir wird ebenfalls eine Nachoperation empfohlen. Man sprach von ggf. 5 cm Sicherheitsabstand. Das würde rein rechnerisch auch Teile der Haut mit einbeziehen. Wurden in Euren Fällen auch Hautpartien mit entfernt? Ist nun statt der Beule eine Delle zu erkennen?

Mathes

[Nathan M.]

Hallo Mathes,

die Nachresektion ist unheimlich wichtig, da sonst die Gefahr eines Lokalrezidives sehr groß ist, auch bei Grad 1!.

Allerdings sind 5cm außergewöhnlich viel. Bei mir waren es zwar nur 2cm, aber auch dadurch entstand eine Riesendefekt(Delle) mit Verlust der Haut, die durch Spalthaut vom Oberschenkel ersetzt wurde.

Wichtig ist vor allem, dass du die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum vornehmen lässt.

Alles Gute für deine weitere Behandlung!

Nathan

[sanne2]

Hallo Mathes,
da schließe ich mich meinen Vorschreibern an!
Bei einem G1 Sarkom wird keine Bestrahlung oder Chemotherapie vorgenommen. In der Regel!
Eine Nachresektion ist ganz wichtig um den Sicherheitsabstand einzuhalten, allerdings finde ich auch, dass 5 cm sehr viel ist.
Eine Röntgenaufnahme oder CT der Lunge ist ebenfalls wichtig, um Metastasen auszuschließen.
Tumormarker lassen sich bei einem Liposarkom leider nicht bestimmen, da es bei dieser Erkrankung keine gibt.
Ich wünsche Dir alles Gute und gute Besserung!
Lass mal von Dir hören, wie es nun bei Dir weitergeht!
Liebe Grüße!
Sanne

[mathes]

Danke für die Genesungswünsche.

Nun hat sich mein Gemüt auch deutlich erholt, als es von mehreren Ärzten - auch Bochum - hieß: "machen Sie sich bitte keine Sorgen". G1 bedeutet wohl mit sehr, sehr großer Sicherheit ausschließlich lokaler bösartiger Tumor.
So gehe ich die Sache nun auch gelassener an. Eine Nachresektion mit nun ca. 1cm Sicherheitsabstand wird - auch von Bochum - empfohlen. Einziger "Nachteil" ist, dass der Ausgang meiner Drainage leider ein paar Zentimeter von der Haupt-Narbe entfernt angelegt wurde. Auch hier muss der Sicherheitsabstand eingehalten werden. So wird man mir wohl etwas mehr Fett wegnehmen müssen. Muskel- und Hautgewebe sollen mit großer Wahrscheinlichkeit nicht mit entfernt werden. Ich hoffe, dass die entstehende Lücke irgendwie noch "aufgefüllt" werden kann, sodass ich dort nun nicht unbedingt eine deutliche Delle bekomme.
Ihr seht, es geht mir jetzt in erster Linie darum, dass auch das äußere Ergebnis einigermaßen aussieht. Deshalb habe ich mich entschlossen, die Nachresektion in Bochum machen zu lassen, auch wenn ich nun wohl deutlich länger auf einen OP-Termin warten muss, was für meine Nachresektion aber wohl kein Problem darstellt.
Vor der Anamnese in Bochum wird noch eine Kernspin vom OP-Bereich gemacht, um diesen etwas genauer eingrenzen zu können.

Noch eine Anmerkung zur Fehleinschätzung generell. Liposarkome können wohl in der Tat rein äußerlich (leicht verschiebbar, glatte Oberfläche und schmerzfrei) und nach der Herausnahme (Pseudokapsel sichtbar) wirklich den Anschein eines Lipoms erwecken. Erst im histologischen Befund zeigt sich dann das wirkliche Bild. Man kann hier also den Ärzten keinerlei Vorwurf machen, zumal Liposarkome wohl extrem selten sind. Eine präoperative Biopsie ist wohl seltenst angesagt, da zum einen die (Pseudo-)kapsel verletzt würde und zum anderen die Aussagekraft auf Grund des i.d.R. recht kleinen Schnipsels eher niedrig ist. In einem Liposarkom können sich nämlich auch jedemenge normale Fettzellen befinden.

Soweit, so gut.

Mathes

[sanne2]

Hallo Mathes,
nun hörst Du dich ja schon wieder etwas optimistischer an!
Obwohl es "nur" ein G1 Sarkom ist, muss man es nach der OP in regelmäßigen Abständen kontrollieren lassen. Aber in Bochum bist Du wahrscheinlich in guten Händen und dort wird man Dich über die Nachsorge informieren.
Mein Mann hatte auch ein Liposarkom und leider wurden, um den Verdacht zu bestätigen, zwei Feinnadelbiopsien durchgeführt, aber ohne Nachweis von Tumorzellen. Also zum Glück hatten die Ärzte nicht getroffen. Auch eine Probeentnahme ergab nur ein Lipom, also wieder nicht getroffen. Das Sarkom hatte sich unter dem Lipom gebildet. Ziemlich fiese das Ganze, aber zum Vorteil für meinen Mann. Somit wurde das Sarkom nicht angestochen und die Tumorzellen konnten vielleicht nicht wandern.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, auch für deine Nachresektion.
Liebe Grüße!
Sanne

[Tina40]

Hallo mathes ,

mit Bochum hast Du eine " sehr gute Wahl " getroffen.

Auch wir haben uns für die Nachresektion bei meinem Mann für Bochum entschieden und sind hochzufrieden. Dort sind wirklich " super Ärzte " & der ganze Pflegebereich auf der Station - einfach klasse !!!
Mein Mann wurde von Dr. Lenhardt operiert und derzeit behandelt.

Der einzige Nachteil war , das auch wir leider 5 Wochen auf den OP Termin warten mußten - in dieser Zeit waren unsere Nerven schon sehr strapaziert .
So hoffen wir für dich , das es bei dir ein bißchen schneller geht - damit Du bald wieder auf dem Weg der Genesung bist .

Für die anstehende OP alles Gute
Liebe Grüße aus Essen
Tina

[mathes]

Hier ein kurzer Zwischenstand.
Bin wegen eines Vorabtermins in Bochum gewesen und muss sagen, dass ich mich dort sehr gut aufgehoben fühle. In meinem Fall (Liposarkom/G1) hat man nochmal deutlich Entwarnung gegeben. Eine Nachresektion wird in den nächsten Wochern durchgeführt werden.
Bevor man zu einem solchen Termin in Bochum geht, sollte man sich auf jeden Fall eine Liste von Fragen zusammenstellen - wie ist mein Fall einzuordnen, was soll gemacht werden, mit was muss ich nach der OP ungefähr rechnen usw. In jedem Fall habe ich sinnvolle Antworten bekommen und fühlte mich als Patient mit meinen Anliegen PERSÖNLICH ernstgenommen. Es war keineswegs bloß ein "Machen Sie sich mal keine Sorgen. Wir machen das schon". Solch eine Aufklärung wünscht man sich bei mehr Krankenhäusern.
Soweit, so gut.

Mathes

[srcemoje]

hallo matthes

ich habe deine geschichte gelesen und sie passt voll kommen auf die meines verlobten. er lebt aber leider in bosnien so das ich ihn nur telefonisch zu seite stehen kann und ihn meine liebe spüren lassen kann.
er hat die g3 und ich habe angst das er nicht mehr so lange leben wird? wei´ßt du vielleicht wie lange dies sein kann? ich habe überhaupt keine ahnung da ich seinen befund von den ärzten erst vor 5 tagen erhalten haben und er mir immer sagte das es nicht so schlimm sei, um mich nicht zu beunruhigen.

wie geht es dir zur zeit? bei welcher klinik warst du`?

liebe grüße anja

[mathes]

Hallo Anja,

ich verstehe Deine Bedenken und Deine Verzweiflung nur all zu gut, auch wenn mein Fall hier etwas anders gelagert ist.
Mir hat ganz entscheidend geholfen, mich auf die tatsächlichen Fakten zu konzentrieren. Wenn man diese kennt, kann/darf/muss man sich Sorgen machen oder eben auch nicht. Deshalb auch meine dringende Empfehlung: Sammle soviele Fakten, wie möglich. Das schließt ein ausführliches Gespräch/Telefonat mit den behandelnden Ärzten natürlich ein - sofern Du Dich in der Fremdsprache entsprechend verständigen kannst. Ansonsten bleibt natürlich Dein Freund Dein erster Ansprechpartner - Ihr solltet hier ganz offen miteinander reden, auch wenn es vielleicht zunächst schwerfällt. Darüber reden hilft, genauso wie sich intensiv mit der Situation/Diagnose auseinanderzusetzen, um alles besser einschätzen zu können.
Für mich war vor allem die anfängliche Unsicherheit das emotionale Problem. Dein Ziel sollte sein, genau diese abzubauen.
Außerdem gilt: Nicht jede vermeintlich schlimme Diagnose ist auch gleich lebensbedrohlich. Die heutige Medizin leistet schon eine ganze Menge.


Grüße und alles Gute
Mathes

[srcemoje]

Hallo matthes,

danke für deine liebe antwort, ich wir hatten am anfang deswegen probleme, naja ehrlich geasgt hat er schluß gemacht und mir nicht geasgt warum bis ich dann nach und nach dahinter gekommen bin weil ich damals im april als ich bei ihm war dieses Liposarkom gesehen hatte auf der linken schulter, und erst dann hat er sich beruhigt vor allem dann als ich ihm sagte das wir zusammen gehören in guten wie in schlechten zeiten und ich für immer für ihn da bin.

ich versuche fakten zu sammeln und recherchiere fast jeden tag wenn es mir zeit läßt nach der arbeit zu schauen, aber ich hoffe es wird besser,

er hat ja nun schon 2 operationen hinter sich und 1 chemo und muß nun am donnerstag wieder für eine woche ins krankenhaus, er kontroliiert alle 2 tage die wunde beim arzt und der sagt das die wunde sehr gut verheilt ist.

mit der verständiung geht es also ich kann bosnisch und habe die befunde auch allein übersetzt, mit hilfe von internet,
von der kres organisation habe ich mir nuna uch schon broschüren schiken lassen, und der arzt hat ihm nun auch schon gesagt das er keine getränke mit kohlensäure trinken darf oder alkohol und rauchen auch schlecht ist.

wie geht es dir eigentlic`? ich hoffe guit und es bleibt hoffe ich auch so
ich wünsche dir erstmal eins chönes wochenende.
liebe grüße anja

[Alrun]

Hallo,
ich bin neu hier und habe auch ein Lipom/Liposarkom

seit 2004 wächst es an der Schulter vor sich hin, tut nicht weh und ist lt. MRT abgrenzbar. Nun sollte es ambulant rausgeschnitten werden. Die Chirurgin hat sich nun allerdings doch nicht rangetraut und mich ins Krankenhaus überwiesen. Dort war der Arzt nun der Meinung, dass es kein Lipom ist, da es sich nicht verschieben läßt und ziemlich fest ist. Nun muß ich wieder warten auf den Chefarztermin, da der Chef entscheidet, was nun rausgeschnitten wird. Hat jemand Erfahrung mit so einem riesen Teil an der Schulter?