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  #1  
Alt 13.07.2012, 11:11
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Registriert seit: 12.07.2012
Beiträge: 29
Standard CLL gestern festgestellt

Hallo allerseits,

ich ( 46 J.) habe seit gestern die Diagnose CLL und noch wenig Infos.

Bereits vor gut zwei Jahren war ich beim Arzt wegen geschwollenen Lymphknoten bekam Antibiotika welches aber nicht half.
Da mein Arzt da sonst nichts zu sagte ging ich davon aus das es nichts schlimmes ist.

Nun wurde ich letzten Sonntag im Schwimmbad von einer Bremse auf der Stirn gestochen und hatte ganz heftige Schwellungen im Gesicht und unter anderem wurde auch mein linker Lymphknoten größer wie ein Hühnerei.

Am Mittwoch wurde mir dann Blut abgenommen und am Donnerstag also gestern rief mein Arzt mich an und teilte mir mit das ich Krebs habe und sofort ins Krankenhaus soll.

Im Krankenhaus wurde unter anderem mein Brustkorb geröntgt und nochmals Blut abgenommen und der Arzt sagte mir das er sich sehr sicher ist das es CLL ist.

Nächste Woche sollen weitere Untersuchungen folgen und evtl. Behandlung.

Nun meine Fragen: kann mir einer sagen auf welche Art man die extreme Schwellung am Hals behandelt bzw. wie die Aussicht ist diese wieder los zu werden (tut auch weh) ?

Und mit meinen Blutwerten kann ich so garnichts anfangen kann mir dazu jemand was sagen ?

Leukozytose 208 G/l
Anämie Hb 9.1 g/dl
Trombopenie 113 G/l
Im Diff. BB finden sich Kernschatten und 87 % Lymphozyten.

Gruß

Anja
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  #2  
Alt 13.07.2012, 12:05
Mitch Mitch ist offline
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Beiträge: 419
Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

erstmal herzlich Willkommen hier!
Ich hoffe Du fühlst Dich erst mal nicht von der vorläufigen Diagnose erschlagen...

CLL ist in vielen Fällen für lange Zeit gut im Griff zu halten. Und bei Dir scheinen ja die Symptome bisher nicht besonders schlimm zu sein, deshalb musst Du also erst mal nicht in Panik ausbrechen.

Was die Werte angeht und Deine anderen Fragen, da wirst Du sicher bestimmt bald gute Antworten bekommen.
Mir erscheinen die Werte aber nicht als extrem, soweit ich die Angaben entziffern kann. Zumindest gibt es Patienten mit weit höheren Leukozytenzahlen, die noch nicht behandelt werden müssen.

Gruß,
Andreas
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  #3  
Alt 13.07.2012, 12:31
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Andreas,

vielen Dank für die nette Begrüßung.

Im ersten Moment und auch etwas länger ist man natürlich über solch Diagnose sehr erschrocken aber den ersten Schock habe ich schon überwunden.
So schnell wollte ich mich eigentlich nicht unterkriegen lassen hab ich doch noch viel vor.

Bis auf einige Sachen liest man ja auch recht viel positive Dinge und den Jackpott hab ich ja schon durch chronische und das es nicht akute ist.

Hätte man mich Sonntag vor dem Bremsenstich gefragt wie es mir geht hätte ich gesagt ausgezeichnet da sollte das Wissen um die Erkrankung das eigentlich nicht ändern.

Ich war schon sehr froh das ich gestern das Krankenhaus wieder verlassen durfte hatte ich doch von meinem Arzt eine Einweisung.

Hab ich mir vorgenommen zumindest zu versuchen das Beste draus zu machen und zu kämpfen.
Was anderes bleibt einem ja auch nicht übrig.

Gruß

Anja
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  #4  
Alt 13.07.2012, 14:44
hoffibaer hoffibaer ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: CLL gestern festgestellt

hi,ja zu erst kommt ja angst auf.war bei mir genauso 2008.war ein zufallsbefund vor einer op.geh zu einem guten hämatologen.hab 2009 chemo bekommen ,wegen 15befallenen lymphknoten am hals.hatte zwar danach schwer zu kämpfen,aber es hat sich gelohnt,bin im moment im grünen bereich und fühl mich wohl.nur mit der müdigkeit,das ist noch da.wenn du fragen hast,schreib mich per pn an.lg hoffibaer
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  #5  
Alt 14.07.2012, 19:04
menalinda menalinda ist offline
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Beiträge: 213
Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

bei der Schwellung müßte ersteinmal abgeklärt werden, ob sie CLL bedingt ist- also ein Lymphom ist- oder ob es eine Reaktion auf den Bremsenstich ist.

Dein Blutbild ist CLL-typisch. So ähnlich hatte es meine Mutter bei Diagnosestellung auch. Auch sie war zu jung für die Krankheit- 47 Jahre.
Mittlerweile lebt sie seit 14 Jahren damit und das mit relativ guter Lebensqualität. Ihre erste Behandlung hat sie nach 11 Jahren CLL bekommen.

Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen, auch wenn dein aktuelles Blutbild mit dem erniedrigten HB- Wert (unter 10) formal für eine Chemotherapie spricht. Da gilt es auch zunächst abzuklären, ob es eine tumorbedingte (also CLL- bedingte) Anämie ist oder eine Eisenmangelanämie etc. Aber das wird jetzt alles passieren in den folgenden Untersuchungen.

Du schreibst, dass es dir gut geht. Und das ist das Wichtigste!

Viele Grüße,

menalinda
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  #6  
Alt 16.07.2012, 09:35
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Menalinda,

vielen lieben Dank für deine Antwort.
Am Samstag ging es mir nicht sehr gut war sehr kurzatmig,bekam schnell Kreislaufprobleme und ein sehr großes Lymphome oder was immer das ist am Hals hab ich.

Zitat:
Zitat von menalinda Beitrag anzeigen
Wenn du keine riesigen Lymphome hat, oder große Beschwerden wie extremes Schwitzen, starke Müdigkeit, rapide Gewichtsabnahme etc.würde ich eine Behandlung (also Chemo-Immuntherapie) erst so spät wie möglich machen,
Das "Ding" geht vom Kinn bis hinters linke Ohr und tat mir am Samstag auch weh weil sehr prall und hart.
Sonderbarerweise ist es Sonntag wieder etwas abgeschwollen nicht sehr viel aber es ist nichtmehr so prall das es schmerzt.

Ist das normal das es an und wieder abschwillt ?

Zum Glück habe ich am Donnerstagmorgen einen Termin im Mildred Scheel Haus bei Prof. Dr. Martin Gramatzki und sehr große Hoffnung das er mir helfen kann.

War dort schonmal jemand von euch und hat Erfahrungen mit der Klinik ?


Gruß

Anja
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  #7  
Alt 08.08.2012, 20:52
conzalles conzalles ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

ich bin auch ein betroffener habe seit 1995 Cll habe Blutstammzelltransplantation 1998 seitdem voll Remission.
Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen eine Fachklinik
aufzusuchen und dort dein Status der Erkrankung feststellen
zulassen, hier können sie Dir sagen welchen Verlauf
Deine Cll macht dies können Sie anhand einer Blutuntersuchung
feststellen
Die Uni Heidelberg Prof. Draeger ist Speziallist bei Cll hat mich transplantiert

du mußt Dich andenen wenden die Tagtäglich sich mit der Cll auseinandersetzen
für die Cll gibt es gute aussichten in der Behandlung die warscheinlich
ähnlich einer Zuckerkrankheit mit der ja man auch über Jahre problemlos
leben kann für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung

E-Mail KrugsHarry@online.de

Lg Harry





Zitat:
Zitat von ^Anja^ Beitrag anzeigen
Hallo allerseits,

ich ( 46 J.) habe seit gestern die Diagnose CLL und noch wenig Infos.

Bereits vor gut zwei Jahren war ich beim Arzt wegen geschwollenen Lymphknoten bekam Antibiotika welches aber nicht half.
Da mein Arzt da sonst nichts zu sagte ging ich davon aus das es nichts schlimmes ist.

Nun wurde ich letzten Sonntag im Schwimmbad von einer Bremse auf der Stirn gestochen und hatte ganz heftige Schwellungen im Gesicht und unter anderem wurde auch mein linker Lymphknoten größer wie ein Hühnerei.

Am Mittwoch wurde mir dann Blut abgenommen und am Donnerstag also gestern rief mein Arzt mich an und teilte mir mit das ich Krebs habe und sofort ins Krankenhaus soll.

Im Krankenhaus wurde unter anderem mein Brustkorb geröntgt und nochmals Blut abgenommen und der Arzt sagte mir das er sich sehr sicher ist das es CLL ist.

Nächste Woche sollen weitere Untersuchungen folgen und evtl. Behandlung.

Nun meine Fragen: kann mir einer sagen auf welche Art man die extreme Schwellung am Hals behandelt bzw. wie die Aussicht ist diese wieder los zu werden (tut auch weh) ?

Und mit meinen Blutwerten kann ich so garnichts anfangen kann mir dazu jemand was sagen ?

Leukozytose 208 G/l
Anämie Hb 9.1 g/dl
Trombopenie 113 G/l
Im Diff. BB finden sich Kernschatten und 87 % Lymphozyten.

Gruß

Anja
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  #8  
Alt 10.08.2012, 19:47
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Zitat:
Zitat von conzalles Beitrag anzeigen

du mußt Dich andenen wenden die Tagtäglich sich mit der Cll auseinandersetzen
Hallo Harry,
vielen Dank für deine Antwort. Ich werde jetzt im Mildred Scheel Haus in Kiel behandelt.

Hab heut ne schicke Spritze bekommen "Neulasta".

Gruß

Anja
__________________
---------

Gruß

Anja
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  #9  
Alt 10.08.2012, 23:14
Spekulazius08 Spekulazius08 ist offline
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Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

das mit der Neulastra Spritze ist mies. Mich hat die auch immer 1-2 Tage voll umgehauen aber seh es positiv so kannst du wenigstens unter Leute gehen. Andere BK Mädels wo in einem örtlichen KHH behandelt wurden bekamen diese Spritze nicht (weil sehr teuer) und mussten immer in Karantäne. Dann lieber so und mir ging es immer 1-2 Tage später wieder gut. Drück dir die Daumen das es dir morgen auch wieder besser geht.

LG der Spekulazius
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  #10  
Alt 26.08.2012, 16:53
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: CLL gestern festgestellt

Zitat:
Zitat von Spekulazius08 Beitrag anzeigen
Hallo Anja,
das mit der Neulastra Spritze ist mies. Mich hat die auch immer 1-2 Tage voll umgehauen aber seh es positiv so kannst du wenigstens unter Leute gehen.
Hallo,

wollte mich mal zurückmelden. Mich hat die Neulasta gleich knapp zwei Wochen umgehauen ich lag mit Fieber im Krankenhaus und bin seit Freitag wieder Daheim.

Gruß

Anja
__________________
---------

Gruß

Anja
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  #11  
Alt 27.08.2012, 10:52
Benutzerbild von ange
ange ange ist offline
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Registriert seit: 23.12.2009
Beiträge: 505
Standard AW: CLL gestern festgestellt

Hallo Anja,

mensch das ist ja nicht so schön....
Hoffe es geht dir jetzt wieder gut!!
Alles Liebe
Ange
__________________
-Meine Schwiegermama + 4.10.2010
-Meine Patentante + 4.9.2011
-Meine Mama
*15.2.1944 - + 22.11.2014

-Ich selber Polycythaemia Vera
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