Lebermetastasen vom neuroendokrinen Karzinom der Cervix

[caster]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe nun schon einiges über die neuroendokrinen Tumore gelesen und verliere etwas den Überblick, ehrlich gesagt.

Bei mir wurde letztes Jahr ein Adenokarzinom in der entfernten Gebärmutter festgestellt und die Lymhpknoten usw. in einer 2. OP entfernt.

Leider gab es kein CT und kein MRT. Wohl aus Nachlässigkeit?! Ich habe nun neun Lebermetastasen, die größte schon mit 8cm. Daraufhin hat man sich alles noch einmal angeguckt und die histologischen Befunde der beiden Pathologien vom letzten jahr revidiert.
Es soll sich nun letztes Jahr um ein neuroendokrines Karzinom der Cervix uteri gehandelt haben, dass nun ein jahr nach seiner Entfernung Metastasen bildet...........

Aber nirgends in der Literatur ist für diese Tumorart die Gebärmutter als Primärtumor angeführt! Wie kann ich am besten überprüfen lassen, ob noch weitere Tumore da sind und kann ich diesem neuen Ergebnis nun überhaupt trauen?
Ich habe noch keinen Überblick wie es weiter gehen soll, vielleicht habt ihr mit Metastasen vom NET schon mehr Erfahrungen und könnt mir weiter helfen.

Was bedeutet der Ki-67-Index von 30%

Fragende traurige Grüße

Christina

[engel5055]

hallo, lb. christina, ich drück dich erst mal ganz lieb. leider kann i. mein postf. nicht öffnen, hm, muss ich mal schauen. also neuroendokriner tumor i. d. gebärmutter habe ich auch noch nicht gehört od. gelesen. eierstock ja. ich werd mal in m. glandula-net heften schauen. oh mano, es ist so oft, dass aufgrund d. metas d. primärtumor "gefunden" wird. ich meld mich wieder, wenn i. infos hab. ganz lg. grüsse, helga, wenn du traurig bist, du weisst...bis bald,

[ErikaS]

Liebe Christina, ich nimm dich mal einfach in den Arm und drück dich.
Ich kann dir nur viel Kraft wünschen und das du es den Metas mal so richtig zeigst.
Liebe Grüße
Ilona

[rudi1970xxx]

Hallo!
Der Ki67 Index(=Proliferationsmarker) gibt an die Anzahl der sich teilenden Zellen,ergo die Wachstumsgeschwindigkeit(glaube ich).Bei meiner Frau liegt er bei 60 bis 70 %. Deiner ist also bedeutend niedriger,sprich besser.
Gruss

[caster]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten.
Leider habe ich noch immer keinen Durchblick, aber das mit dem Marker habe ich nun verstanden.

Lieber Rudi, ich habe eure Geschichte verfolgt bzw. seit Samstag nachgelesen, als ich aus dem KH gekommen bin und hier unter verschiedenen Stichwörtern nachgesucht habe.

Unsere Tochter ist 20 Monate alt und ich möchte sie seeeeeehr gerne groß werden sehen, gebe die Hoffnung nicht auf, aber sehr eben zur Zeit nicht so richtig Land.......

Morgen ist das Gespräch in der onkologischen Tagesklinik, die sind allerdings nicht auf NET spezialisiert, werde mich also weiter umhören.
Ich denke, ein PET/CT zur Abklärung ist unbedingt notwendig, mit meiner Jodallergie ist das CT nämlich ohne Kontrastmittel gemacht worden, da waren nicht einmal die Metastasen zu sehen, die im US deutlich da waren.

Die Jodallergie wird bei mir vermutet, ist aber nicht nachgewiesen, andere Methoden zur Diagnose fallen mir aber nicht ein.

Nimmt hier jemand an der BEST-Therapy-NET Studie in Bad Berka teil???

Ich drücke uns allen die Daumen

Christina

[caster]

Hallo Ihr Lieben,

nächste Woche kriege ich den Port und dann eine der schärfsten Chemotherapien, Cisplatin mit was kombiniert. Die wissen noch nicht, was dazu kommt, Entscheidung steht noch aus.
Da eine Metastase schon so groß wie ein Apfel ist, frage ich mich, wie lange macht die Leber das mit????

Ich kann mir das alles noch gar nicht vorstellen, beim Gespräch habe ich versucht, möglichst viel zu erfahren, aber jetzt habe ich wieder lauter Frage zeichen vor mir....
Traurige Grüße

Christina

[engel5055]

hallo, lb. christina, wenn du in bad berka bist, bist du in einem spitzenzentrum, das habe ich von dem netzwerk erfahren. du wirst d. kleine aufwachsen sehen, bestimmt. ich drück dich u. denk an dich, alles liebe, helga

[caster]

Hallo Ihr Lieben,

wieder ist eine Hoffnung gegangen.

Ich war heute zum Somatostatinrezeptorszintigramm und was soll ich sagen, ich habe zwar einen NET, aber leider können Somatostatinrezeptoren an den Metastasen in der Leber kaum gefunden werden. Eine darauf aufbauende Bestrahlung kann also nicht erfolgen.

Es bleibt wohl bei Chemo, um den Primärtumor streiten sich die Götter......

Ich bin nicht in Bad Berka, hatte nur gefragt, ob hier jemand an der Studie dort teilnimmt.

Traurige Grüße

Christina

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich wünsche Dir alles Gute
Zur Chemo:
Man sagt,dass gerade bei einem neuroendokrinen Karzinom (also nicht Tumor) eine Chemo besonders erfolgversprechend ist.Also muss man dem Ganzen positiv entgegentreten ! Du hast allerbeste Chancen
Bei meiner Frau dürfte die Chemo leider nicht so gewirkt haben wie erwünscht,aber wie gesagt,dass ist wohl eher (leider in unserem Fall) die Ausnahme.
PS:
Auch bei uns kann nicht diese Bestrahlung erfolgen(ebenso negativ im Test).Wir probieren es mit einer konventionellen Bestrahlung von aussen.
Aber darf ich fragen:
Du schreibst,es handelt sich bei Dir um einen NET? Also doch ein Tumor? Kein Karzinom?
Lieben Gruss
Rudi

[caster]

Hallo Rudi,

ja mit der Nachricht hatte ich mich zuerst auch aufgebaut.
Leider darf in meinem Fall das endokrine vernachlässigt werden....also leider.... natürlich.
Es handelt sich um ein Karzinom der Cervix, welches gestreut haben soll, ich selber glaube eher, dass der Primärtumor noch ganz woanders sitzt, manchmal ist er ja auch gar nicht zu finden.
Gestern war ich im Dodadoc-PET, leider sspeichern die Metastasen kein Somatostatin, sonst hätte man mit der Eigenschaft bestrahlen können, also zielgerichtet.
Tja, nun ist keine Bestrahlung möglich, es sind über vierzig Metastasen in der Leber, da bleibt nur die Chemo, um eine Remisssion zu erreichen und keiner weiss, ob und wie lange die etwas bringt.


War gestern sehr enttäuscht, als der Arzt mir sagte, dass sie dort leider nichts für mich tun können.

Euch wünsche ich alles Glück dieser Welt!!!
Liebe Grüße

Christina

[rudi1970xxx]

Hallo!
Also im Normalfall spricht die Chemotherapie (wenn es ein neuroendokriner Kleinzeller ist) sehr gut an! Darauf solltest du aufbauen!Wielange es dann dauert bis oder ob überhaupt ein Rezidiv auftritt weiss niemand.Aber in der Literatur sind durchaus Fälle bekannt wo es zu einer Totalheilung kommen konnte
Bei uns spricht die Chemo halt leider nicht an.Zumindest das bei uns verwendete Schema.Und auch das Somatostatin nicht.Also ebenso keine DOTATOC-Bestrahlung möglich.Wir bauen jetzt auf die normale Bestrahlung die nächste Woche beginnt.
Weiterhin Dir alles Liebe und Gute
Gruss
Rudi
PS:
Hier im Forum schreibt die Mutter von Kevin,der seinerzeit 15 Jahre alt war bei Diagnosestellung(auch Metastasen in der Leber, Tumor im Pankreas)Er hatte auch ein neuroendokrines Karzinom.Die Chemo hat hervorragend angesprochen,und er wird bald 19 Jahre alt

[Elli]

Liebe Christina,

lass Dich drücken !!!!

Denke mal ganz mir schon vorstellen wie es bei Dir im Moment aussieht.Aber gebe die Hoffnung nicht auf.
Sicher besteht die Möglichkeit,das sich die Metas unter der Chemo zumindest verkleinern,falls sie sich nicht sogar ganz verkümmeln.Wenn sie sich verkleinern,besteht doch bestimmt die Chance einer OP.
Lass den Kopf jetzt bitte nicht hängen,denn Dein Kind braucht Dich doch.
Möchte Dir auf diesem Wege mal alle Kraftpakete schicken die ich habe.

Liebe Grüsse
Elli

[caster]

Hallo Ihr Lieben,
bin nach der 1. Chemotherapie wieder zu hause und hänge recht schlaff rum.
Habe allergsich auf das Taxol reagiert, aber mit einem nachgespritzten Allergieschema ging es dann.
Nun werde ich mal sehen, wie es so über Pfingsten läuft und versuchen, positiv nach vorne zu schauen.
Wie geht es Euch?
Wünsche euch von ganzen Herzen ein schönes Pfingsten!"!!!!

Liebe Grüße

Christina