Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Manu]

Hallo,
ich hätte da eine Frage an ALLE. Wer nimmt 800 mg Glivec? Ich muss jetzt erst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen und ich muss zugeben, dass ich starke Bedenken habe, ob dass gut geht. Kann man das dann auf einmal nehmen oder muss man 800mg auf zweimal aufteilen? Dann müsste ich es abends nehmen und das möchte ich gerne vermeiden, weil ich dann sehr schlecht schlafe. Ich hoffe, dass mir Jemand antworten kann.

Grüße Manuela

[glivec]

Hallo Manu
Ich habe seit Mai 08 CML und habe mit 800mg angefangen,ich bin Hochrisiko-Patient und in der Mannheimer Studie.Ich muß Dir leider sagen daß ich es nicht gut vertragen habe und wurde dann wieder auf die 400er Dosis gesetzt.
Habe es dann im Juli wieder probiert,erstens weil ich gerne in der Studie bleiben wollte und eben wegen dem hohen Risiko!!
Im Dezember war es dann vorbei ,die Nebenwirkungen waren einfach so stark ,daß meine Lebensqualität stark eingeschränkt war.
Ich habe mit 5 verschiedenen Hämatologen gesprochen und 6 verschiedene Meinungen gehört.Der eine riet mir bei 800 zubleiben ,um meine Lebenszeit zuverlängern,der Andere hat klar gesagt das es besser ist 10Jahre mit Lebensqualität zu leben als 10Jahre und 3Monate ohne!!doch die meisten waren ehrlich und haben gesagt das sie es einfach nicht wissen und ich mich entscheiden muß!
Nun das hab ich dann ja auch getan und bin runter auf 400mg,leider hab ich trotzdem nicht das Glück wieder mein altes Leben leben zu können,aber ich bin zufrieden!!Die Nebenwirkungen sind auszuhalten und stehen in keinem Vergleich zu dem wie es mir unter 800mg ging!!
ich habe am Anfang die ganze Dosis morgens genommen und dann morgens und abends je 400mg,leider hat das auch nichts genützt.
Warum mußt Du 800mg nehmen?
Nicht verschweigen möchte ich Dir allerdings daß die 800er Dosis ihren Job sehr gut gemacht hat,ich bin seit Dezember in Remission,und daß nach nur einem halben Jahr!!!!ob ich dieses Glück auch mit 400mg gehabt hätte ??
Im Mai ist die nächste KMP fällig und dann wird man sehen ob ich auf 400 bleiben kann!!
Ich hoffe ich hab Dir geholfen ,wenn Du noch fragen hast,jederzeit!!!
Liebe Grüße Iris

[Manu]

Hallo Iris, vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Es tut mir leid, dass es dir mit 400 mg nicht so gut geht, wie du es dir gedacht hast. Mein altes Leben kann ich auch nicht mehr leben, aber du hast recht, man wird mit der Zeit zufrieden, wenn es einem nicht mehr ganz so schlecht geht. Das ist erstaunlich. Bei mir waren es die fürchterlichen Schmerzen wochenlang nach meiner letzten Operation, ich bin froh, dass die starken Schmerzen soweit weg sind. Was hast du für Probleme? Bei mir ist jetzt leider der Tumor trotz Glivec doppelt so groß geworden, man geht aber davon aus, dass er ohne Glivec mehr gewachsen wäre, deshalb sollte ich zuerst auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöhen. Das blöde ist, dass der Tumor mir den Ischias plattdrückt, deshalb rennt mir die Zeit davon. Man kann mich nicht mehr operieren, ohne den Ischiasnerv zu zerstören und dann könnte ich mit dem rechten Bein nicht mehr viel anfangen und bräuchte eine Gehhilfe? Kommt für dich eigentlich keine Behandlung mit 600 mg in Frage? In der Studie von meiner Erkrankung haben auch alle 800 mg eingenommen. Geht es dir nicht so gut vom Glivec oder von deiner Erkrankung? Die meisten Nebenwirkungen sind bei mir Darmprobleme und schwere Beine(wahrscheinlich Wasser). Wie lange hast du 800mg ausgehalten? Was waren deine Hauptnebenwirkungen? Ich wünsche dir alles Gute, vorallem, dass 400 mg bei dir ausreichen und du vielleicht irgendwann geheilt bist.
Liebe Grüße Manuela

[glivec]

Hallo Manu
Nun ich habe ja CML,Chronisch Myeloische Leukämie,und die ist nicht heilbar,wird aber durch Glivec eingedämmt,das Problem ist das es jederzeit zueinem Rückfall kommen kann.
Ob meine Beschwerden Nebenwirkungen sind oder von der Erkrankung kommen?
Keine Ahnung und davon eine ganze Menge (den Ärzten geht es auch so)!!!

Wie schon gesagt möchte ich mich nicht beschweren ich habe meine Krankheit angenommen und werde auch ganz gut damit fertig,nur wenn ich hier lese das die meisten unter Glivec sagen das sie wieder ein normales Leben führen und arbeiten,dann bin ich ein bisschen neidisch!!!
Ich bin leider nicht besonders belastbar,wenn ich 2mal in die Waschküche laufe muß ich eine halbe Stunde pausieren,an manchen Tagen kann ich meine Arme nicht hochheben und an Anderen tragen mich meine Beine nicht.Wenn ich unter Streß gerate,und das passiert sehr schnell,kann ich nur hoffen das eine Toilette in der Nähe ist!!(Du weist sicher was ich meine),mein Augendruck ist erhöht was immer wieder zu Entzündungen führt,dann seh ich aus wie ein Kanninchen!!!(reden wir nicht über schmerzen!!)
Eine Zeitlang dachte ich, ich wäre selbst schuld und würde mich nur hängen lassen (auch der Prof hatte ja gesagt ich könnte wieder ein "normales" Leben führen ),ich bin dann in Reha und hatte dort wirklich gute Ärzte die mir klar machten das es nicht bei jedem gleich ist!!und das Beste war das der Eine mir klar gesagt hat das ich bei meinen Werten einfach froh sein soll das ich noch lebe und nehmen soll was ich habe und nicht nachtrauern soll was nicht mehr da ist!!!und genau daß mach ich jetzt!!!!(jedenfalls an den meisten Tagen) .
Ich habe im Januar die Rente beantragt!!!
Hab mal in Deinen Beiträgen gestöbert,Du hast keine Leukämie?!
Wieso denkt man dann das Glivec -Hochdosiert helfen könnte??
Sorry,wenn ich nochmal frage,kann mir unter Deiner Erkrankung nichts vorstellen und habe mal wieder nur die Hälfte verstanden!!!
Hoffe Du bleibst von allen Nebenwirkungen verschont.
Noch ein kleines Gedicht das mir immer wieder Mut macht:

Begegne dem Unabänderlichen mit Gleichmut
und nimm es wie es ist,
Begegne dem Veränderlichen mit Tatkraft
damit es so kommt
wie Du es willst.
Und vorallem:
Übe Dich täglich darin,
das eine vom Andreren zu unterscheiden.

Iris

[mayhofer]

Hallo Ronny!
Auch ich habe Cml und muss Glivec nehmen.
Die Pulver fressen deinen Kalziumhaushalt auf. Ich habe es mit Schüssler Salzen 1 und 2 im Griff (calziumfluratum und calziumphosphoricum) wobei die Nummer 2 die Wichtigere ist. Sie sind ohne Nebenwirkung und es gibt auch keine Überdosis da sie so stark verdünnt sind.
Lutsch sie wie Zuckerl den ganzen Tag wenn der Körper keine mehr braucht zergehen sie nicht mehr und schmecken auch nicht mehr so gut.
Ohne die Schüssler wäre mir Bewegung unmöglich und ich hätte permanente Muskel - und vor allem Gelenkschmerzen.
Du bekommst sie Rezeptfrei in jeder Apotheke (weil keine Nebenwirkung)
Du wirst sehen es hilft.

Bei Fragen stehe ich dir gerne zur Verfügung.
Weitere Nebenwirkungen sind bei mir: Schlechteres Sehen, Gallenschmerzen, Atemnot und dauernde leichte Übelkeit sowie Müdigkeit.

Tipp am Rande pass auf den Herz auf. Weißdornsaft - ebenfalls Rezptfrei.

Alles Liebe Karin

[frjos]

Hallo Karin,

auch ich habe CML und nehme Glivec 400mg, schon fast 2 Jahre lang,
habe zum Glück keine Nebenwirkungen (außer zu Beginn der Glivectherapie leichte Muskelschmerzen, sind aber nach einem Monat vergangen und nicht wieder gekommen),

wie hast du gemerkt, dass die Pulver deinen "Kalziumhaushalt" aufgefressen haben?
wie schon oben beschriebenn, keine NW, auch keine Müdigkeit, wenn ich ehrlich bin führe ich ein Leben wie vor der Diagnose CML und Gliveceinnahme.

Allen hier im Forum alles gute
frjos

[Ronny mit CML]

Hallo Tanja,

mir geht es, würd ich sagen, nicht schlecht. Jedoch gings mir auch schon besser! Arbeit, Sport . . . oder besser, der Alltag hat mich wieder ein. Irgendwie scheinen meine Schmerzmittel auch abundzu nicht mehr so zu wirken wie sie es einst taten, aber wir wollen nicht klagen! Ich lese sehr gerne heimlich mit und meld mich natürlich, wenn ich angesprochen werde! Habe bald 5 Wochen frei, da bin ich bestimmt auch mal wieder im Chat. Auf alle Fälle gehts da in den Garten. Das is so meine ganz persönliche Insel. Spätestens dann so in der Dämmerung, wenns Lagerfeuer zündelt und knackt und ich mein Weinglas vor mir schwenke, is alles wieder gut!

Nagut, Danke erstmal der Nachfrage und

bis später danne . . . der Ronny

[glivec]

Hallo Ronny
wie gehts Dir denn so????
meld Dich mal!!!!
Liebe Grüße Iris

[Sunseray]

Hallo ihr da. habe heute zum ersten Mal einige Eurer Berichte gelesen. Bin 50 Jahre alt und bin vor zwei Jahren mit CML diagnostiziert worden. War eigentlich wegen einer anderen schweren chronischen Erkrankung zur Kontrolle ins KKH gegangen und dann Hammer, noch sone schöne Erkrankung dazu. hab auf ne Reaktion von mir gewartet, warte noch heute. Meine Leukos waren innerhalb von 3 Std. von 79000 auf 98000 hoch gegangen. Ich habe jetzt auch zwei Jahre Glivec 400 genommen, mußte jetzt wegen der Nebenwirkungen absetzen.
Hab ein anders Präparat( Tasigna) bekommen, kann mich aber nicht überwinden, die neuen Tabletten zu nehmen. Bin schon seit 6 Wochen ohne Medikation. Weiß garnicht was mit mir los ist. Meine Ärzte sagen, es ist fünf nach 12, aber ich kriege die Tabletteneinnahme einfach nicht hin. Bin aber sonst kein Jammer oder Weichei. Kann noch nicht mal die Packung anfassen.
ist's einem von Euch auch schon mal so gegangen, was kann ich tun - brauche dringend einen guten Tipp

[glivec]

Hallo Sunseray
das hört sich aber garnicht gut an,Du weist doch selbst wie blöd das ist!!!!
ich kämpfe auch seit knapp 2Jahren mit den NW`s von Glivec aber ich hab glück und meine Psyche spielt mit und ich weis das die Tablette mein überleben sichert.
Ja,was soll ich Dir raten?wenn wir uns besser kennen würden würde ich Dir einen Tritt in den "Allerwertesten"androhen,aber so kann ich nur an Deine Vernunft appelieren und hoffen es meldet sich jemand mit einer sehr guten Idee.
Liebe Grüße Iris

[tapsangel]

Hallo,

Du weisst schon, dass Du damit Dein Leben riskierst?

Was hält Dich denn genau von der Einnahme ab? Es sind doch auch Tabletten, oder?

Ich kann nur an Deine Vernunft appelieren, Du musst doch auch an Deine Familie denken.

[ElisabethM]

Hallo Ronny, ich nehme auch seid Anfang 2007 Glivec und ich leide auch seid dieser Zeit wie auch sicherlich andere die Glivec nehmen unter den Nebenwirkungen. Im Krankenhaus bei meinen monatlichen Kontrollen, sprechen wir Patienten während wir auf unsere Ergebnisse warten untereinander und ich Antworte meistens darauf: " Wenn wir nicht die "Glivec" hätten könnten wir nicht mehr hiersitzen und meckern, oder? Und was ich dir noch sagen möchte, die Nebenwirkungen kommen und gehen und andere kommen wieder und es klingt zwar für dich blöd und beschießen aber du wirst und musst damit leben! Ich weiss du wirst mich jetzt hassen, aber ich wünsche dir trotzdem alles alles Gute und fang um dein Leben und um deinen vorherigen (vor Krankheit) Alltag zu kämpfen an!!

Liebe Grüsse aus Kaernten