CLL 8 Studie

[Denis]

Nun geht es los.

Seit gestern nimmt mein Mann 100mg Cortison für 1 Woche lang ein. Nebenwirkungen:Blutergüsse

Jetzt sind seine Lymphknoten am Halsbereich sehr angeschwollen, sie beeinträchtigen ihn sehr.

Vor 2 Wochen bekam er den Port eingesetzt, ist alles super verheilt.

Dann soll es nächste Woche Montag mit der 1. Chemo losgehen.

Uns gehen so viele Dinge durch den Kopf. Aber nichts schlimmes. Mehr organisierende Unwichtigkeiten. Man muss sich ja ablenken.

Wenn dann die 1. Chemo gut verläuft, kann er dann die nächsten Chemos dann ambulant absolvieren.

[hubbs]

Hallo ihr beiden, auch an dieser Stelle nocheimal alles Gute für nächste Woche, ich muß nächste Woche auch zum Staging, mal sehen warum meine Leukos und Thrombos so im Keller sind.

LG Markus

[steffchen]

Hallo Denis,

meine Mama steckt auch gerade in der gleichen Chemo, wie Dein Mann sie jetzt
beginnt. Sie verträgt sie auch diesesmal wieder recht gut. Ja, leider wieder... Vor 5 Jahren erreichte sie das erste mal die Diagnose Cll und sie rutschte damals sofort in die Studie mit rein.
Meine Bedenken waren jetzt, daß die gleiche Chemo, ein zweites mal nicht so toll anspringen würde, aber im Moment sieht es wohl sehr gut aus

Sie bekommt die Chemo alle 4 Wochen, diesmal auch ambulant. Ist zwar ein bißchen nervig, weil sie dafür 4 Tage immer ins KK fahren muß(am ersten Tag die Antikörper und die drei anderen Tage die Chemo), aber wie gesagt Ihr geht es sehr gut dabei.
Ich drück Euch die Daumen, daß Dein Mann sie auch so gut vertragen wird....

LG Steffi

[Denis]

Hallo Steffi und Markus.

Vielen Dank für Eure Worte.

Seit dem wir die Daten haben ...wann es endlich ...losgehen soll, ist man doch auch ein wenig erleichtert. Die Zeit der Ungewissheit wann es losgehen soll oder wird, ist jetzt verrüber.

Mein Mann nimmt es auch recht gelassen. Seit der Diagnose und dem Start der Chemo sind auch einige Monate vergangen. Die Gedanken sind nicht mehr so negativ und wir versuchen die positiven Dinge zu finden. Es ist uns gut gelungen.

Ich werde nächste Woche mich wieder melden, wenn er die 1. Chemo hinter sich hat.

LG Heike

[Denis]

Hallo Hubbs.
Schön von Dir zu lesen. Und eine dicke Gratulation zu Deinen Ergebnissen.
Werde das dann gleich Denis im KKh erzählen.

Seine ersten 3 Tage mit der Chemo sind rum. Was er spüren tut, im Moment, sind Kopfschmerzen. Aber aushaltbar. Sonst geht es ihm gut. Am Freitag wird er entlassen, wenn die Blutwerte stimmen. Dann hat er die 1. Chemo Sitzung hinter sich.

Werde mich dann am Wochenende wieder melden.

LG Heike

[hubbs]

Hallo Heike, schön das Du dich meldest, ihr werdet erstaunt sein wie sich die Blutwerte in Richtung normal verändert haben. Dann heißt es Vorsicht, nicht erkälten, Hände noch öfter desinfizieren, Menschenansammlungen vermeiden und und und....., aber das werdet ihr ja auch schon im Krankenhaus erfahren haben. Es schön zu hören das es Denis recht gut geht, ich wünsche Euch weiterhin alles Gute !!!

LG Markus

[Denis]

Hi, Markus.

Denis kam am Freitag raus. Dann fing die ganze Scheiße an. Sorry.
Er hat 12 Stunden am Stück gebrochen. Hatte Magenkrämpfe und Kopfschmerzen. Er war zum Schluß dehydriert. Es brauchte weiter 12 Stunden um ihn wieder aufzupeppeln.

Dann war alles wieder gut. Heute waren wir zu weitern Bluttest im KKH. Seine Leukos sind jetzt auf 5,9. Nicht schlecht für den Anfang. Am Donnerstag müssen wir für weitere Bluttest ins KKH. Dann wird auch festgelegt wann die 2. Serie beginnen soll.

Nebenwirkungen sind bei Denis, Kopfschmerzen und Magendruck mit leichter Übelkeit. Damit kann er leben, sagt er.

So mal sehen was die Frau Dr. am Donnerstag zu sagen hat. Unser normaler Doc hat Urlaub. Bin gespannt ob wir mit der Vertretung zurecht kommen.

Also bis bald. Heike

[hubbs]

Hallo Heike, das hört sich ja nicht so gut an, kommt dieses Erbrechen denn von der Chemo oder war irgendetwas anderes. Normalerweise ist die Begleitmedikation doch dafür da, dass es einem nicht übel geht oder man Schmerzen, egal welcher Art, hat. Wenn die Symptome durch die Therapie entstanden sind, wird Denis das nächste mal sicherlich ein anders Medikament gegen Übelkeit bekommen. Weiterhin alles Gute und Dir drücke ich die Daumen.

LG Markus

[hubbs]

Hi ihr Lieben, was ist los bei Euch, wie gehts Denis ?
Wie gehts Dir ? Denis müssste doch die nächssten Tage den 2ten Kurs beginnen,
meldet Euch doch mal.

LG Markus

[Denis]

Hallo,

nun hat mein Mann, den 3. Ambul. Chemo-Block hinter sich gebracht. Er hat kaum Nebenwirkungen. Übelkeit , Brechreiz und Magendruck sind die Beschwerden.

Wir sind sehr zufrieden damit. Es geht ihm auch ansonsten gut. Klar die Chemo raubt ihm die Kraft aus dem Körper und beim Treppensteigem pumpt er wie ein Maikäfer, aber solange es nur diese Auswirkungen hat........

Heute war er wieder zur Blutabnahme, er soll morgen wieder in die Klinik kommen. Seine Leukos sind zu tief. Nochmaliger Test des Blutes. Dann sehen wir weiter.

LG Heike

[Michael67]

Zitat von hoffibaer

hallo,ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt.,bin weiblich,57 jahre und seit sommer 2008 auch an cll erkrankt. zu erst nur engmaschische monatliche controlle in der uniklinik in Düsseldorf.dann seit frühjahr befallene lyhmknoten im halsbereich,zuletzt schon 15 stück.jetzt bekomme ich die gleiche chemo wie ihr sie beschrieben habt.mein hals ist schon schön abgeschwollen und demnächst werden dafür kontrolluntersuchungen gemacht.hab jetzt 3 x chemo hinter mir,wobei der 2 block nur fluradabin war ,damit ich in urlaub fahren konnte.leider hat grad ein infekt mich erwischt und meine leukos sind bei 1700,darum wird mit dem nächsten block gewartet,bis sie sich erholt haben .insgesamt sollen es 6 blocks werden.die ärzte haben mir erklärt das man mit dieser kombichemo die krankheit für jahre zurückdrängen kann und das ich im neuen jahr wieder leistungsfähiger bin.wie sagte mein hausarzt, etwas flapsig(er kennt mich schon ewig):man stirbt mit cll ,nicht an cll.für mich ist es so das ich die chemo nicht als gift anseh, sondern als helfer gegen die cll.auch fühle ich bin bei den betreuenden ärzten bestens aufgehoben ,habe bevor es losging einen port eingesetzt bekommen.meine familie unterstützt mich sehr positiv und ich glaub fest daran das ich mit cll steinalt werden kann.also denkt positiv und haltet fest zusammen.alle hier wissen das chemo an die substanz geht aber mit rückhalt seiner lieben und positivem denken geht es schon .ich glaub das wenn ich schon so eine sch...erkrankung hab das cll noch einfacher in den griff zu kriegen ist als manch andere leukämie.konnt euch gerne bei mir per pn melden .liebe grüße der hoffibaer

Hallo Hoffibär,

habe am 25.03.10 auch erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat das umgehauen auch vor dem Hintergrund dass man diese Krankheit für gewöhnlich erst mit über 60 Jahren bekommt.

Ich finde Deinen Kommentar sehr positiv. Insbesonder das Zitat von Deinem Arzt "man stirbt nicht an CLL sondern mit CLL".

Bei mir ist am 14.04.10 eine erneute Untersuchung angesagt um zu besprechen, inwiefern eine Behandlung begonnen werden soll.

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lange die Krankheit nach einer Behandlung zurück gedrängt wird. Sind das eher Monate oder eher Jahre?

Gruss

Michael

[hubbs]

Hallo Heike, ersteinmal wünsche ich Euch ein schönes Osterfest ,
schön dass Du dich endlich auch mal wieder meldest. Ich habe mir schon Sorgen gemacht, deswegen nocheimal meine Frage: Wie geht es Dir ?

Das Denis keine Kondition mehr hat ist normal, da die Chemo ja auch die roten Blutkörperchen sinken lässt und die sind u.a. auch für den Sauerstofftransport zuständig. Ein Muskel der zuwenig Sauerstoff kriegt, kann halt nicht richtig arbeiten. Gegen Denis Brechreitz sollte man aber doch etwas machen können, solche Nebenwirkungen braucht man heutzutage nicht mehr auszuhalten, da gibt es doch gute Medis für.
Wie niederig sind die Leukos denn, mein waren mal bei 1,4.

LG Markus

[Hans50]

Zitat von Michael67

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lange die Krankheit nach einer Behandlung zurück gedrängt wird. Sind das eher Monate oder eher Jahre?

Hallo Michael,
zu Deiner Frage gibt es leider keine allgemein gültige Aussage. Dies hängt von vielen Faktoren ab:
# Wie langsam bzw. aggressiv war der Verlauf der CLL vor der Therapie
# Wie gut hat die Therapie angesprochen, Teilremission oder komplette Remission.
# Kommt es nach der Therapie zu einer genetischen Verschlechterung oder bleibt der Status quo der Erkrankung erhalten.

Mit einigem Glück kann man nach der Therapie sehr viele Jahre, Jahrzehnte Ruhe haben aber es kann im worst case auch schon nach einigen Monaten wieder losgehen und das unter schlechteren Bedingungen als vor der Therapie.

Niemand kann Dir eine Garantie für irgendetwas geben. Wichtig ist allerdings, dass Du immer mit Zuversicht und Optimismus in die Zukunft schaust und niemals die Hoffnung aufgibst.

Gruß Hans

[Michael67]

Hallo Hans,

danke für die offenen Worte. Ich hoffe mal das ich untern denjenigen bin, die gut therapiert werden können.

Leider gehöre ich aber eher zu denjenigen die eine ungünstigere Prognose haben (11 q deletion)

Gruss
Michael

[Denis]

Viel Zeit ist vergangen.

6 Chemos hinter "uns". Ich schreibe bewusst hinter uns. Denn als Anghöriger muss man genauso durch. Ich weiß nicht ob das vermessen von mir ist , aber ich seh das so.

Ich war die 6 Monate bei meinem Mann an der Seite und musste für ihn gleich mit stark sein. Aber immer dann wenn ich meine "stillen" Momente hatte, kam es über mich. Ich versuchte das positive aus der Krankheit zusehen, bzw. fand es. Es gab Tage die sehr hart für mich waren. Anzusehen wie ein geliebter Mensch leidet und man ist so hilflos und machtlos. Aber dann fand ich einen Weg für uns beide, dies alles zu meistern. Der Frühling kam und wir haben einen kleinen Garten angelegt und wir konnten sehen wie alles begann zu blühen und zuwachsen. Und bei jedem Monat zu Beginn der nächsten Chemo haben wir was neues zusammen pflanzt und jetzt im Sommer/Herbst sehen wir die Früchte unserer Saat. Wir haben nicht das Sofa gehütet und die Tage gezählt, nei wir haben uns bewegt und gemeinsam was geschaffen.

Wir konnten sehr schöne Tage zusammen verbringen. Die wir sonst nie gehabt hätten. Diese schwere Zeit hat uns so "eng" zusammen gebracht.

Jetzt nach einer gewissen Erholungsphase nach der Chemo ist er zur REHA gefahren und soll dort wieder fit gemacht werden für das liebe Arbeitsleben.
Mit dem REHA Platz/Ort hat er voll in die sogenannte SCH.... gegriffen. Aber das konnte er sich nicht aussuchen.

Wir hatten solche Angst vor der 6 monatigen Chemobehandlung und.......
Die Zeit ging so schnell vorrüber, mit mehr oder weniger Nebenwirkung. Haare sind im geblieben! obwohl das nicht das Wichtigste war/ist für meinen Mann.
Blutwerte stabiliseien sich wieder und es geht ihm gut. Jetzt hoffen wir auf eine lange lange lange Zeit ohne weiterer Behandlungen.

LG Heike und Denis