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  #76  
Alt 20.05.2002, 09:40
Ute S
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Hallo Chris!
Auch mir tut es sehr leid das dein Vater gestorben ist. Er ist jetzt bestimmt an einem schönen Ort und beobachtet euch von dort. In euren Herzen wird er immer bei euch sein, auch wenn das jetzt noch kein Trost ist.
Viele liebe Grüße,
Ute
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  #77  
Alt 23.05.2002, 12:55
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Hallo zusammen,

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie froh ich bin, heute früh dieses Board gefunden zu haben. Seit Herbst letzten Jahres an MM diagnostiziert war meine einzige Möglichkeit des Gedankenaustausches mit Menschen, die wirklich verstehen, was in einem vor sich geht, ein amerikanisches Board (www.mpip.org -wirklich zu empfehlen!!!). Zwar ist mein Englisch ganz ok, aber irgendwie ist eine Kommunikation in der Muttersprache doch viel, viel leichter und intensiver - daher meine Freude! Meine Familie und Freunde mit meinem Sorgen zu belasten ist zunehmend
schwierig und auch nicht immer hilfreich...

Ich habe fast den ganzen vormittag im Büro nun damit zugebracht, Eure älteren Beiträge zu lesen und möchte mich nun gerne einklinken. Mehr Infos zu mir und meinem Fall gibt es später. Jetzt muß ich erst einmal in die Klinik nach Düsseldorf, wo erhöhte Blutwerte abgeklärt werden (S100 - Tumormarker...). Bin ganz schön nervös, da von diesem Marker ja eine recht hohe prognostische Bedeutung ausgehen soll...
Mehr Infos folgen...

Alles Gute,
Christian L. (Hey - hier gibts ja ganz viele Christians...)
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  #78  
Alt 23.05.2002, 13:12
Ute S
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Hallo Christian L.
Dann wünsche ich dir erstmal alles gute für Düsseldorf.Ich bin übrigens in Hornheide in Behandlung,dort hat man mir gesagt das Tumormarker bei MM nicht aussagekräftig sind.Vielmehr legt man dort Wert auf LDH.Melde dich mal wieder,bis dann,
viele Grüße,
Ute
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  #79  
Alt 24.05.2002, 15:29
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Hollo Ihr alle,
ich hab ein Problem.Nach Abschluß der Bestrahlung am Kopf ging es mir eigentlich super.Nun ist etwas über eine Woche vergangen und ich spuck mir die Seele aus dem Leib.Aber irgentwas muß ich schließlich essen.Das Mittel was mein Hausarzt verschreiben wollte ging nicht,da es Krampfanfälle auslösen kann.Nun sooll ich abwarten bis ich nach Hornheide zur Chemo komme.Kennt jemand ein wirksames Mittel oder Sachen die man meiden sollte??
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  #80  
Alt 25.05.2002, 10:44
Ute S
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Hallo Martina!
Ich hatte auch eine Bestrahlung am Kopf,aber keinerlei Nebenwirkungen.Versuch es doch mal mit pflanzlichen Mitteln.Ich weiß zwar nicht genau was da in Frage kommt,aber lass dich doch einfach mal in der Apotheke beraten.Dort kann man dir sicher weiterhelfen.
Viele Grüße,
Ute
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  #81  
Alt 03.06.2002, 16:15
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Hallo Ute,
war heute beim Hautazrt, soweit alles OK! Nur zwei Lymphknoten unter dem Unterkiefer sind dick. Er meint es wär nicht weiter schlimm. Am 10.6. bin ich ja wieder in Münster, werd es dort nochmal untersuchen lassen.
Ab heute werde ich meine Therapie abbrechen. Hab nur noch Durchfälle heute 4x. Mein gewicht hat sich auch schon wieder reduziert. Seit letztem mal um 2kg. Wieg jetzt nur noch 64 kg bei 184cm größe.
Für mich hab ich das Ende erreicht, wo ich sagen muß es geht nicht mehr. Es gibt eh für nichts eine Garantie. Aber ich werde auf jeden Fall meine Hoffnung nicht verlieren!!!
Ich wünsch Dir alles gute und das Deine Metastasen bald verschwunden sind!!!!!!!!!!!!!
Bis bald und viele liebe Grüße von,
Christian
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  #82  
Alt 03.06.2002, 21:34
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Hallo Christian , Ute..
Nochmals vielen Dank für Eure Informationen.
Ich habe es geschafft meine Mutter dazu zu bringen nach Hannover zu fahren.!!! Dank Eurer Informationen hat sie sich auch für eine Operation entschieden!!!Sie hat die Operation gut überstanden.Gott sei Dank.!
Jetzt muß sich noch die Wunde schließen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer Impftheraphie??
Ich hoffe Euch beiden geht es auch bald besser. Ihr habt meiner Mutter und mir sehr geholfen. Danke.Ich denke zwar das noch ein langer Weg meiner Mutter bevorsteht aber der 1. Schritt ist getan.
Grüße
Desiree
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  #83  
Alt 04.06.2002, 12:55
Ute S
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Hallo Christian,Hallo Desiree!
Gut das bei dir soweit alles imn Ordnung ist.Geschwollene Lymphknoten hab ich teilweise auch,die bedeuten aber nichts.Das du das Interferon abbrichst,find ich auch in Ordnung.Du nimmst es ja schon sehr lange.Es nützt ja nichts,wenn die Nebenwirkungen so stark sind.Man muß ja auch noch vernünftig leben können.
Desiree,schön das deine Mutter sich endlich hat operieren lassen.Ich mache zur Zeit eine Impftherapie und hoffe das es mir etwas hilft.In ein paar Wochen werde ich mehr wissen.Am 11. Juni muß ich zum 3.ten Mal nach Berlin.3 Wochen später wird dann ein CT gemacht.
So ich wünsche euch noch alles gute,bis bald,
Ute
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  #84  
Alt 04.06.2002, 16:16
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Hallo Ute, hallo Christian,
freut mich zu hören, daß du sóweit ganz zufrieden bist, denke an Euch, auch für`s nächste CT.
Christian, Du hast schon recht Garantie gibts ja nicht und Du hast es ja lange durchgezogen, es muß ja
mal genug sein! Schließlich kann doch niemand genau sagen, es muß so oder so lange eingenommen werden.
Es ist schon komisch jetzt im nachhinein "stolpert" man immer wieder über Prospekte bezügl. Melanome.
Liebe Grüße und wünsche weiterhin, daß es Euch gut geht! Conni
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  #85  
Alt 05.06.2002, 00:13
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Halo Christian, hier ist Schröder. Ich wusste nicht dass es dir so schlecht geht. Gib nicht auf! Oder vielleicht ändere Deine Ernährung. Ich denke am 10.6. an Dich sowieso!!!!! War heute (Dienstag) extra wegen Dir im Chat. Unter der Woche nur wegen Dir - also gib nicht auf. Schröder
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  #86  
Alt 05.06.2002, 15:17
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Hallo liebe Schröder,
war gestern im Chat aber zu kurz, danke das du so an mich denkst!!!!! Werde heut abend wieder kommen, falls wir uns verpassen, ich weiß ja das du am Wochenende immer kommst, dann werd ich auf dich warten!!
Aufgeben tue nicht, ich versprechs dir!!! Aber die Nebenwirkungen waren mir doch zu viel in letzter Zeit.
Zu viele Löcher in die ich fiel, bin immer wieder rausgekrabbelt, ich mag nicht mehr in diese Löcher fallen und wieder rauskrabbeln, ich denke auch das 15 Monate Therapie reichen und nix mehr nachkommt!!!
Meine Hoffnung habe ich nicht verloren!!!!!!
So meine Liebe bis bald im Chat oder hier im Forum.
Viele liebe Grüße an dich von,
Christian
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  #87  
Alt 07.06.2002, 23:01
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Ich kann dich verstehen , das mit dem in Löcher fallen, aber Du willst doch wieder ganzgesund werden? Dazu brauchst du doch die Therapie! Frag doch mal den Arzt ob es nicht auch eine andere gib. So heute ist auch Freitag - ich komme jetzt in den Chat - mal sehen ob Du da bist. Bis gleich Schröder
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  #88  
Alt 07.06.2002, 23:02
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Ich kann dich verstehen , das mit dem in Löcher fallen, aber Du willst doch wieder ganzgesund werden? Dazu brauchst du doch die Therapie! Frag doch mal den Arzt ob es nicht auch eine andere gib. So heute ist auch Freitag - ich komme jetzt in den Chat - mal sehen ob Du da bist. Bis gleich Schröder
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  #89  
Alt 08.06.2002, 15:59
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Hallo!
Habe euch durch Zufall gefunden und finde es echt schön, so viele positiv eingestellte Menschen zu "hören".
Meine Mutter hatte vor zwei Jahren ein m. Melanom auf dem Rücken. War klein und nicht "besonders" auffällig. Chance, dass nichts nachkommt: 90%. Aber irgendwer stellt ja immer die anderen 10 dar. Nun ja, ein Jahr später waren die Lymphknoten unter der Achsel befallen...wurden entfernt, sonst nichts gefunden. Interferon kam nicht in Frage, da sie schon vorher stark depressiv war. Dieses Jahr im April (bezeichnenderweise an meinem Geburtstag) hatte sie eine Schwellung am Hals bemerkt. Stand schnell fest, dass es ein weiterer Lymphknoten war. Zusätzlich stellten die Ärzte zwei Metastasen in der Lunge fest. Das alles war zwischen zwei vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen passiert! Chemo folgte sofort...Untersuchung auch....6 Wochen später...mehrere (die Ärzte können noch nicht einmal eine Zahl sagen) Hirnmetastasen...Sie verliert ihr Gleichgewicht und die Kontrolle über den linken Arm......die Ärzte waren erschrocken über diese rasante Entwicklung und können nicht garantieren, was in 6 Wochen sein wird.... Jetzt ist sie in der Nähe ihrer Schwestern (etwa 3 Stunden von mir entfernt) und ich soll mich auf mein Examen vorbereiten (in 4 Wochen). Ich würde das so gerne für sie noch machen, aber ich sitze manchmal nur da und krieg nichts gebacken. Schon komisch, wenn man weiß, dass man in naher Zukunft Vollwaise (mein Vater lebt schon seit 16 Jahren nicht mehr)sein wird. Es gibt so viele Sachen, die noch zu klären, zu fragen, zu sagen sind, und gleichzeitig merke ich, dass sie auch geistig abbaut. Sie scheint ganz viel zu verdrängen, erzählt von Sachen, wenn es ihr wieder besser geht...
Ich möchte keinem hier Angst machen, denke, dass alle über eventuelle Verläufe aufgeklärt sind. Meine Mutter hat jeden Schritt ihrer Krankheit vorhergesagt und wahrscheinlich war diese Angst und die Depressionen, die sie dabei begleitet haben, mitentscheidend. Habe auch Freunde, die gekämpft und überlebt haben...es lohnt sich immer!
Meine Frau meinte, wahrscheinlich war die Sehnsucht nach meinem Vater zu groß.....! Ich hoffe, sie sieht ihn wieder!
stern *
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  #90  
Alt 08.06.2002, 21:34
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Hallo Conni,
mir gehts gut, danke! Die Entscheidung abzubrechen war für mich richtig. Es geht mir langsam besser. Es wird noch eine Weile dauern bis alles aus dem Körper ist.
Montag bin ich wieder in Hornheide und hab ein gutes Gefühl dabei!
Im nachhinein ist es wohl oft so das man Hinweise oder aber Prospekte entdeckt, vielleicht achtet man auch dann mehr darauf. Mach Dir nicht so viel Vorwürfe!!
So, ich hoffe Dir geht es gut und wünsch Dir alles,alles gute. Bis bald und viele liebe Grüße von,
Christian
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