LGL-Leukämie

[Kelli]

Bei mir wurde letzten Monat eine LGL-Leukämie diagnostiziert. Ich suche zwecks Erfahrungsaustausch eine/n Betroffene/n. Im behandelnden Krankenhaus bin ich (42 Jahre) die erste Patientin mit dieser Erkrankung, auch habe ich im Internet nicht viel über den Verlauf erfahren können.
Danke Kelli

[Asja]

Hallo Kelli,

Bei unserer Tochter Svenja (16) wurde Anfang Juli auch LGL festgestellt.
Auch uns konnten sie nichts genaues über diese Krankheit sagen. Das
Oldenburger Krankenhaus hat uns jetzt Sandimmun zur Behandlung ver-
schrieben. Wenn du Interesse hast, können wir uns ja mal weiterunterhalten.
Viele Grüße Asja

[Kelli]

Hi Asja,
melde mich erst jetzt, da ich im Urlaub war. Sandimmun war mir selbst nicht bekannt, habe mich aber im Internet erkundigt. Es handelt sich dabei wohl um ein das Immunsystem unterdrückendes Präparat. Zur Zeit erhalte ich keine Medikation, bin aber zur Blutkontrolle im Auricher Krankenhaus. Erst monatlich, jetzt vierteljährlich. Meine massiven morgendlichen Gesichtsschwel-lungen halte ich mit Bioresonanztherapie in Grenzen. Die Abstände dürfen aber zwei Wochen nicht überschreiten, da sonst die Wirkung massiv nachläßt. Leider übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht. Bin in Verhandlung. Mir ist von meinem Apotheker, der Kontakt zu Krebserkrankten in Oldenburg hat, ein Entgiftungsapparat empfohlen worden, der über die Fußsohlen (nur im Salzwasser mit Elektroschwingungen) entgiftet. Mein Onkologe und mein be-gleitender Hausarzt wissen davon und sind von der Wirkungsweise überrascht. Das Blutbild, welches zu Anfang schlechter war, hat sich wieder normalisiert. Ich habe in Studien über Tschernobyl und Nagasaki-Opfer Hinweise auf Algentherapien gefunden, die DNS und DNA-Ketten "reparieren" sollen, gefunden. Habe diese Tabletten jetzt ein viertel Jahr eingenommen, dann gestoppt, um im September zu sehen, ob die Verbesserung von den Ta-
bletten kam oder es eine normale Schwankung ist. Meine nächtlichen Schweißattacken sind seit 2 Monaten verschwunden. Allerdings habe ich weiterhin meine "Schwachstunden", meist zwei bis drei Tage hintereinander.
Außerdem leide ich an starkem Hautausschlag, nur im Gesicht. Ich soll bei normalem Wetter nur mit 60er Hautschutz auf die Straße. Die Haut ist sehr stark gerötet und zudem oft mit vielen eitrigen Pusteln bestückt. Gut geholfen hat mir da schwarzer Tee, lauwarm auf Wattebausch oder Pad und mehrfach am Tag auf die Problemstellen.
Meine rheumatischen Beschwerden sind sehr schwach und kommen noch in großen Abständen. Allerdings esse ich keine Wurst und nicht sehr viel Fleisch, hauptsächlich Ziegen- und Schafskäse sowie selten Lammfleisch. Ob es was hilft, weiß ich nicht.

Würde mich freuen, von Dir zu hören.

Alles Gute für Svenja.

Lieben Gruß
Kelli

[Asja]

Hallo Kelli,
haben uns sehr gefreut über deine Antwort. Ich habe heute leider erst
wieder Zeit gefunden ins Netz zu schauen. Es ist erstaunlich, das
man bei dir auf Medikamente verzichtet hat. Es ist uns gesagt worden, das
eine Behandlung notwendig ist und es drei verschieden Möglichkeiten gibt.
1. Cortison 2. Krebsmittel oder 3. das Immunsystem auf Null setzen(durch Gabe von Sandimmun). Erreicht werden soll dadurch, daß sich die Zellen
wieder regenerieren. Ob das Erfolg hat, wurde uns nicht gesagt.

Am 6. Sept. habe ich einen Termin beim Onkologen in Oldenburg und werde
ihm Mal das zeigen was du uns mitgeteilt hast. Zur Zeit leidet Svenja noch
nicht unter den von dir beschriebenen Problemen bis auf Müdigkeit und Kälte-wellen. Seit ein paar Tagen klagt sie über Haarausfall. (Auf Beipackzettel des
Medikaments nicht verzeichnet als Nebenwirkung).
Der Entgiftungsapparat hat unser Interesse geweckt. Wie bzw. Wo bekommt
man so ein Gerät und was für Algentabletten hast du genommen.
Würde diese Möglichkeit gerne ausprobieren.
Wir sind vom Samstag bis nächsten Sonntag auch auf Urlaub. Ich bin 44 und
mein Mann 55. Svenja ist ein "Einzelkind".
Vielleicht können wir ja auch mal miteinander sprechen.
Vielen Dank auf jeden Fall und viele Grüße von uns allen.
Herzliche Grüße
Asja

[Kelli]

Hallo Asja,
habe Deine Zeilen zum Teil überrascht gelesen. Vielleicht hat der Old. Onkologe so entschieden, weil die Blutwerte zu schlecht waren. Ich kenne Svenjas Leukos und Lymph-Werte nicht. Bekommt sie zusätzlich Vitamin A? Das könnte eine Ursache sein für den Haarausfall. Der Entgiftungsapparat ist nicht bei Chemotherapie zu empfehlen, da mein Onko meint, die zugeführten Medikamente könnten dann wieder ausgespült werden, vielleicht auch bei Sandimmun (?). Was will er genau mit einer Chemotherapie bewirken? Habt Ihr nachgefragt? Was für ein Krebsmittel will er denn verabreichen? Habt Ihr gefragt, ob der Arzt schon andere Patienten mit der Erkrankung behandelt hat und Erfahrungen vorliegen? Im Anfang des zweiten Quartals war eine große Ärztekonferenz in den Staaten, an welcher mein Onko teilgenommen hat, soweit ich informiert bin, ohne neue Erkenntnisse. Es gab dort eine Studie, die in den ganzen USA 152 LGL-Erkrankte erfaßt hat. Hier in der BRD haben sie für eine Forschung keine 30 zusammenbekommen. Da wurde auch ein Rheumamittel getestet. Dieses Mittel nimmt man sechs Monate ein, dann wirkt es, soll dann aber wohl nur ein halbes Jahr wirksam sein. Deshalb sollte es erst sehr spät gegeben werden.

War der Blutstatus der Grund für Svenjas Beckenkammstanze?

Lieben Gruß und schöne Ferien
Kelli

P.S.: Wie können wir anderweitig Kontakt aufnehmen?

[thomas osterode]

Hallo

ich bin 48 J. und habe seit kurzem die Diagnose LGL-Leukämie vom NK-Zell-typ (nicht T-Zelltyp). Die Leukämie verursachte bei mir eine Hämolyse (Hämoglobinwert 9,1 vor Chemo) und eine Graulozytopenie (niedrige Abwehrkräfte 920 /µl vor Chemo). Ende 2007 bekam ich eine Chemo mit Cylophosphamid 1000 mg einmalig im Klinikum München. Der Hämoglobinwert besserte sich (war im hoch bei 12,9 und jetzt wieder sinkend bei 11,1), nicht aber die Abwehrschwäche (weiterhin Granulozytopenie). Leider ist meine Krankheit sehr selten, die Ärzte haben keine Erfahrungen hinsichtlich Verlauf und Therapie.
Außerdem habe ich seit 34 Jahren Diabetes Typ I. Wer hat Erfahrungen mit dieser seltenen Erkrankung?????

Grüße Thomas

[Pantherle]

Hallo,

ich bin 26 Jahre, weiblich und bei mir wurde im Jahr 2001
LGL-Leukämie festgestellt.
Dies hat sich bei mir durch Schlappheit und Hämatome bemerkbar gemacht.
Musste dann erst jeden Monat, dann vierteljährlich zur Blutuntersuchung. Es gibt kaum Veränderungen.

Gibt es denn niemanden, der schon lange mit dieser KRankheit lebt, oder Ärzte, die wenigstens etwas Erfahrung haben? Meiner hatte nämlich keine Ahnung und musste erst einmal nachlesen, weil das angeblich selten vorkommt und dann auch vorwiegend bei älteren Menschen.

Kann mir jemand weiterhelfen?

[klinki]

Hallo ihr LGL interessierte und Pantherle


Eure LGL ist wirklich sehr selten, aber es gibt auch Information.

Google doch mal unter "lgl syndrom"
Leider kann ich dir sonst nicht weiter helfen.Wie du siehst habe ich
einen anderen Hauptgewinn gezogen.


gruß Klinki

[Kelli]

Hallo Pantherle,
ich habe seit gut 8 Jahre (bin 44 Jahre) eine LGL-Leukämie (T-Zellen). Da man wohl nichts dagegen machen kann, war ich im "wait-and-see"-Programm. Wie bei dir Vierteljahres-Rhythmus Blutabnahme und Sono. Die Milz war wegen Überforderung mittlerweile grenzwertig angewachsen. Durchfälle hielten sich hartnäckig ein knappes Jahr. Ärztliche Begleitung ist das eine, ich habe die Besuche beim Onkologen nicht mehr regelmäßig eingehalten, ich konnte mir das Elend der Vielen vor Ort nicht mehr ansehen. Ich habe mich dann durch viele Bücher gelesen und selbst homöopatisch viel getan, die Milz ist wieder auf Normalgröße, aber hat ihre Schwachstelle noch. Den Durchfall habe ich dann auch in den Griff bekommen. Meine Werte für die IgA sind sehr schlecht, aber ich bin mittlerweile standhaft gegen die meisten Viren gewor-den. Eine erneute Beckenkammstanze hat keine Klone mehr angezeigt. Also eigentlich bin ich damit durch, wenn die Werte der IgA und Leukos nicht so schlecht wären. Ich habe noch schwache Zeiten, aber ich bin heute wieder in der Lage fast täglich mit meinen Pferden zu arbeiten. Die Bewegung an der frischen Luft ist für mich sehr gut.
Ich habe mir die Unterstützung einer Homöopathin gesucht, dort mache ich im Moment eine 6-Wochen-Kur um die Milz und die Blutwerte zu verbessern, mein anhaltende eitrige Gesichtshaut hat sich schon sehr gebessert. Ob der Rest auch besser wird, wird sich nach der nächsten Blutuntersuchung zeigen.

Im übrigen hat eine Untersuchung gezeigt, daß sich die LGL wohl aufgrund einer nicht behandelten Bornholmer Erkrankung (Entzündung des Brustfells, bakteriell - ich hatte gut ein Jahr anhaltende Hustenanfälle -, der Arzt meinte immer, ich hätte eine Erkältung verschleppt) entwickelt.

Liebe Grüße
Kelli

[Rienchen]

Hallo Pantherle,

bei mir wurde vor kurzem LGL-Syndrom festgestellt (T-Zellreihe). Ist das das gleiche wie LGL-Leukämie? Tja nun versucht sich meine Ärztin erstmal schlau zu machen, wo Erfahrungen in einer Klinik besteht. Wie geht es dir heute damit? Du hast diese Krankheit ja wirklich sehr früh bekommen. Ich bin 29 Jahre. Würde mich über eine Antwort freuen.

LG Rienchen

[ASA]

Hallo Kelli.
Ich habe zwar in diesem Forum nichts zu suchen, da ich Knochenkrebspatientin bin, aber wir scheinen Nachbarn zu sein. Ich komme auch aus Aurich.
Wollte Dir nur mal Hallo sagen und alles Gute wünschen.
L.G. Anke

[Rienchen]

Hallo Asja und Kelli und Betroffene,

würde mich um einen Erfahrungsaustausch freuen, da die Krankheit ja wirklich sehr selten ist und man kaum Betroffene damit findet. Hoffe es geht euch gut. Wie geht euch heute damit? Bzw. Svenja?

LG Rienchen

[Kelli]

Hallo Rienchen,
komme erst gerade von einer 6wöchigen Kur zurück. So sehr ich bedauere, daß andere mit dieser Krankheit zu kämpfen haben, freue ich mich aber über den Gedankenaustausch. Meine Durchfälle halten sich wieder hartnäckig, kann aber auch vom IGA-Mangel kommen. Am Montag muß ich zum Gastroenterologen, erst Gespräch, dann Darmspiegelung. Meine nächtlichen Schweißausbrüche sind wieder häufiger und ich habe schlechte Zeiten, in denen ich die Treppe nur unter Keuchen bewältigen kann. Ich brauche dann viel Ruhezeiten. Ich stand mit Svenjas Mutter in telefonischen Kontakt, der aber dann abriß. Svenja ging es damals sehr schlecht.
LG Kelli

[Kelli]

Hallo Asa,
schön von dir zu hören. Ja, Aurich ist ein Katzensprung von hier. Bist du dort in der Onkologie in Behandlung? Früher war dort Dr. Langer, die jetzigen kenne ich nicht, habe nach dem Weggang von Dr. Langer die Betreuung durch das Krankenhaus abgebrochen, weil letztlich keine Behandlung möglich war. Wie läuft es bei dir? Bist du einigermaßen wohl auf? Wünsche dir viel Kraft und Freude und bis bald
LG Kelli

[Rienchen]

Hallo Kelli,

schön von dir zu hören, denn dein letzter Beitrag ist ja doch schon etwas her. Hoffe hast dich auf Kur gut erholt.
Du schreibst das du die Krankheit schon sehr lange hast. Wie lange eigentlich schon genau? Na ja bei mir wurde sie nun erstmal festgestellt, doktorn aber schon 3 Jahre umher. T-LGL soll es aber nun sein. Habe aber im Moment noch keine Symptome, na ja jedenfalls keine die ich Bewusst merke. Man hört von Ärzten mit MTX Therapie und andere Therapien in der Zeit? Musstest du sie schon machen? Bei mir sollen zunächst nur Blutuntersuchungen gemacht werden.

LG Rienchen