LGL-Leukämie

[ASA]

Hallo Kelli.
Ich wohne zwar in A. habe aber meine Chemo in Bremen bekommen und die Op. war in Münster. Ich hatte ein Osteosarkom im Becken und ansich nichts mit Leukämie zu tun. Habe nur zufällig Deinen Bericht gelesen.
Das Ganze ist jetzt 2 Jahre her und es geht mir sehr gut. Kann seit der Op. zwar nicht mehr laufen bzw. nur kurze Strecken mehr schlecht als recht zu Fuß zurücklegen, aber es gibt schon ganz tolle Rollstühle. Der Tumor ist weg, das ist das Wichtigste.
Ich hoffe bei Dir und Deinen Leidensgenossen wird alles gut und grüße Euch recht herzlich.

Bis dann

Anke

[Pantherle 82]

Hallo zusammen,

ich hatte mich schon einmal unter dem Namen Pantherle angemeldet und finde meine Zugangsdaten nicht mehr, deshalb jetzt unter diesem Benutzer

Ich bin (noch) 28 Jahre alt und habe seit über 7 Jahren LGL-Leukämie.
Letztes Jahr (2010) haben sich vermehrt Atembeschwerden bemerkbar gemacht. Ich bin ein (!!!) Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und habe auch gesagt, dass bei mir eine LGL-Leukämie diagnostiziert war. Keiner hat etwas gefunden.
Zum Glück bin ich an einen Arzt geraten, der das nicht auf sich beruhen lassen wollte. Dieser Lungenarzt hat dann mittels Biopsie festgestellt, dass leukämische Zellen in der Lunge sind. Na toll, dachte ich nur.
Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Behandlung der LGL und musste es nur beobachten lassen.
Im Dezember hat man dann mit einer Chemo mit MTX (7,5mg) und Cortison (20 mg) begonnen.
Mittlerweile bin ich bei MTX (10 mg - soll aber auf 15mg) und Cortison (10mg), merke aber keinen Unterschied bei der Atmung.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Autoimmunphänomenen gemacht?
Ist das bei euch so, dass ihr permanent was nehmen müsst?
Mein Arzt meint, dass das MTX jetzt eine Dauertherapie sein wird, da sich die LGL sonst woanders "niederlässt". Hat jemand von euch hiermit Erfahrung?

Vielen Dank für eure Antworten und viel Kraft euch allen!!!!

[Kelli]

Hallo Pantherle 82,
ich kenne auch Atembeschwerden. Kurzatmigkeit mit Erschöpfungsanzeichen.
Habe das bisher als Schwäche weggesteckt. Werde jetzt der Sache auf den Grund gehen. Mein Arzt hatte auch nicht darauf reagiert. Danke für den Hinweis. Hoffe, du erholst dich bald davon.

LG Kelli

PS: Sind bei dir die IGA-Werte mal kontrolliert worden? Bei mir liegen 1/3 unter dem Mindestwert.

[Pantherle 82]

Hallo Kelli

nachdem die Ärzte bei mir ein Jahr lang nicht geblickt haben, was los ist,
sagt mein jetziger Arzt, dass solche Autoimmunphänomene (vor allem an der Lunge) bei der LGL-Leukämie typisch seien. Na toll.

Meine IGA-Werte sagen mir nichts, muss ich mal meinen Doc. fragen.

Der hatte heute auch eine tolle Botschaft.
Wenn ich die mittlerweile auf 15mg angepasste höhere Dosis MTX so ca. 6
Wochen genommen habe, müsste man über eine Knochenmarkspunktion nachdenken.
Wenn man da dann sieht, dass die kranken Zellen immer noch vermehrt vorhanden sind, und die Behandlung da nicht so richtig anschlägt, dann muss man über eine intravenöse Chemo nachdenken, damit man das Knochenmarkt "reinigt", wie er es genannt hat. Nicjt "nur" eine Tabletten-Chemo, wobei mir die ehrlich gesagt schon reicht. Na toll. Das sind ja echt besch... Nachrichten

Wie ist denn deine Behandlung der LGL-Leukämie? Nimmst du keine Medis?

Viele Grüße und gute Besserung!!!!n

[Mitch]

Zitat von Pantherle 82

Wenn man da dann sieht, dass die kranken Zellen immer noch vermehrt vorhanden sind, und die Behandlung da nicht so richtig anschlägt, dann muss man über eine intravenöse Chemo nachdenken, damit man das Knochenmarkt "reinigt", wie er es genannt hat. Nicjt "nur" eine Tabletten-Chemo, wobei mir die ehrlich gesagt schon reicht. Na toll. Das sind ja echt besch... Nachrichten

Vielleicht kann ich Dich ein wenig beruhigen. Durch die Begleitmedikamente sind die Nebenwirkungen wie Übelkeit usw. heute nicht mehr so wild. Hängt natürlich auch vom Medikament ab.

[Pantherle 82]

Zitat von Mitch

Vielleicht kann ich Dich ein wenig beruhigen. Durch die Begleitmedikamente sind die Nebenwirkungen wie Übelkeit usw. heute nicht mehr so wild. Hängt natürlich auch vom Medikament ab.

Hallo Mitch,

was mich am Meisten beunruhigt ist wieder diese Warterei.
Jetzt erst einmal noch ca. 5 Wochen Behandlung mit der erhöhten MTX-Dosis
und dann kann man über eine Stanze nachdenken.
Bis dahin werd ich ja vor Gedanken verrückt.

Die Ärzte werfen solche Dinge immer so einfach in den Raum und ich hock dann immer da und kann danach meine Gedanken nicht mehr stoppen....

Kennst du MTX? Soll ja harmlos sein und ich habe manchmal selbst davon Übelkeit
Oder gibt man bei einer "harten" Chemo dann andere Mittel dagegen?
Und was ist mit den Haaren?
Ich habe überschulterlanges Haar, das mir allerdings durch das besch.... MTX total ausfällt.
Bei einer intravenösen Chemo wird es dann wohl nicht mehr "zu halten" sein, oder?

Vielen Dank für dein Bemühen mich zu beruhigen.

[Mitch]

Zitat von Pantherle 82

Die Ärzte werfen solche Dinge immer so einfach in den Raum und ich hock dann immer da und kann danach meine Gedanken nicht mehr stoppen....

Ich würd da immer gleich den Docs ein Loch in den Bauch fragen. :-)

Zitat von Pantherle 82

Kennst du MTX? Soll ja harmlos sein und ich habe manchmal selbst davon Übelkeit Oder gibt man bei einer "harten" Chemo dann andere Mittel dagegen?

Hier ein paar Infos:
http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat

Im Prinzip kommt es auf die Dosis an. Wenn Du da eine höhere Dosis kriegst, solltest Du auch ein Antiemetikum kriegen. Das ist gegen Übelkeit. Vielleicht verträgst Du auch das MTX einfach nicht so gut. Kannst ja mal den Doc drauf ansprechen.

Zitat von Pantherle 82

Und was ist mit den Haaren?
Ich habe überschulterlanges Haar, das mir allerdings durch das besch.... MTX total ausfällt. Bei einer intravenösen Chemo wird es dann wohl nicht mehr "zu halten" sein, oder?
Vielen Dank für dein Bemühen mich zu beruhigen.

Auch das kommt drauf an, aber Haarausfall hat man bei den meisten Chemos. Das liegt daran, dass Chemos die Zellen besonders angreift, die sich schnell teilen. Das sind vor allem die Tumorzellen/Leukämiezellen, aber auch Schleimhautzellen im Darm und so weiter. Und eben auch die Zellen, die für das Haarwachstum verantwortlich sind.

Am Besten alles vom Arzt erklären lassen. Die nehmen sich normal die Zeit, da sie wissen dass man sich viele Sorgen macht.

[Pantherle 82]

Hallo zusammen,

komisch, dass ich keine Nachricht bekomme, wenn jemand mir antwortet
Wo kann ich das denn einstellen oder gibt es keine Benachrichtigungen?

@Mitch:
Vielen Dank für deine Nachricht.

Zitat von Mitch

Ich würd da immer gleich den Docs ein Loch in den Bauch fragen. :-)
Am Besten alles vom Arzt erklären lassen. Die nehmen sich normal die Zeit, da sie wissen dass man sich viele Sorgen macht.

Ich frage den Arzt schon immer aus, aber irgendwie läuft das auch nicht sooo richtig. Oft werden die Fragen abgeblockt, weil er glaub ich selbst nicht so wirklich weiss, was in meinem Fall richtig ist.


Ich habe leider auch niemanden mit derselben Erkrankung gefunden, der auch diese Autoimmunphänomene hat. Mein Arzt selbst hatte auch schon 2 Patienten mit LGL-Leukämie, aber die hatten das Thema auch nicht, das ich
gerade mit meiner Lunge habe.

aber das gibt es doch eigentlich nicht, dass das niemand kennt, oder?

Deshalb - ich frag ihn ja Löcher in den Bauch, aber ich glaub er weiss selbst nicht so richtig, was die richtige Behandlung ist und wie es weitergeht.

Kann es denn eigentlich mit der Chemo zusammenhängen, dass ich so extreme Probleme mit der Verdauung habe?
Ich weiss nicht mehr, was ich noch machen soll. Trinke Pflaumensaft und weiche Pflaumen in Wasser ein, trinke Buttermilch, Milchzucker im Tee, gemahlener FLohsamen in Wasser... nichts hilft.
Ich kann ja nicht alle paar Tage mit Abführmitteln rummachen. Dann ist mein Darm bald ganz kaputt....

[Mitch]

Naja bei so einer Erkrankung stimmt dann wohl einiges im Körper nicht mehr, die Medikamente tun ihr übriges. Bist Du da bei einem Immunologen oder bei einem normalen Internisten oder so?

[Pantherle 82]

Hallo Mitch,

glaub ich auch, dass da die Medikamente ihr übriges tun.
Nur brauch ich irgendwie eine Lösung

Mein Arzt ist Hämatologe, Onkologe und Internist.

Eigentlich sollte er ja schon was wissen, wie mir da geholfen
werden kann. Meine ich zumindest...

[Pantherle 82]

Sagt mal, was muss ich beachten, wenn ich Sport machen will?
Ich habe ja das beschriebene Problem, dass ich unter Atemnot leide, da
sich leukämische Zellen in der Lunge abgelagert haben.
Diese sollen jetzt mit der Chemo beseitigt werden (was aber meiner Meinung nach nicht so richtig funktioniert ).

Ich würde gerne mit meinem Mann etwas ins Fitnessstudio tun, da wir total unfit geworden sind. Jetzt weiss ich aber nicht, was ich machen kann und
was mir eventuell schaden könnte.

Mir ist aufgefallen, dass ich manchmal nach einer Anstrengung so Husten habe.... Wäre super, wenn mir jemand einen Tip hätte.....

[Pantherle 82]

Hat keiner einen Tip für mich????

[Rienchen]

Hallo Pantherle,

ich habe auch Lgl-leukämie seid 2007. Im moment noch keine Behandlung. Aber die Milz macht micht zu schaffen, da sie Vergrößert ist, schränkt mich aber noch nicht körperlich ein. Hast du damit auch Probleme? Wie geht es Dir im Moment? Hoffe du bist erstmal Medikamentenfrei.


LG rienchen