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  #16  
Alt 11.03.2008, 14:21
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Hallo Nicole,
genaue Ergebnisse zu bekommen ist nicht soeinfach.
Bei meinem Mann waren seit 3 Wochen unerträgliche Schmerzen da, bevor sich auch nur irgendeine Krebszelle im Liquor gezeigt hat. Wir hätten auch gerne früher gewußt, woran wir sind. Aber was soll man machen, wenn die schäbigen Biester sich verstecken.
Das war bei dem ersten Befall auch nicht anders. Erst kam eine Gesichtslähmung und erst 2-3 Wochen später konnten im Liquor bösartige Zellen nachgewiesen werden.
In der regel untersucht auch nicht nur 1 Klinik die Probe, sondern zur Kontrolle wird immer 1 Probe weggeschickt, bei uns haben Sie es nach München geschickt. Und man braucht unbedingt genaue Untersuchungsergebnisse.

Bitte mach dich nicht verrückt, diese Warterei ist wirklich schrecklich, und dieser spezielle Fall gehört sicherlich nicht zu den "alltäglichen" Krebserkrankungen. Vielleicht solltet Ihr Euch nach einer Klinik in Eurer Nähe, die Erfahrung haben, umschauen. Frag die Ärzte, ob sie sich die Behandlung zutrauen oder ob es jemanden mit mehr Erfahrung gibt. Ich finde immer, dass es keine doofen Fragen gibt, man wird mit jeder Antwort schlauer.

Hab ein wenig Geduld,
liebe Grüße Antje
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Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #17  
Alt 11.03.2008, 23:28
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

heute hat mich unser Onko angerufen, vermutlich muß die für morgen geplante op verschoben werden. Die Gerinnungswerte im Blut sind schlecht, die Leukos stehen nur bei 2500 und auch die Leberwerte sind durch die vielen medis nicht besonders toll. Das ist mehr als ungünstig für eine op. der doc hat nicht wirklich eine Erklärung dafür. Die letzte chemo ist 11 tage her, eigentlich kann es daran nicht mehr liegen. Er denkt, dass es auch mit der elektrolyte-ernährung zusammenhängen kann, denn dem körper fehlen ein paar vitamine. Morgen früh wird das blut noch mal gecheckt und dann wird entschieden. ich wünsche mir so sehr, dass dieser blöde port endlich gelegt wird, dann kann die therapie auch endlich weitergehen.
Mein mann hat heute viel gejammert, er will unbedingt nach hause. Ich kann ihn ja gut verstehen, es sind jetzt schon wieder fast 4 wochen, die er im KH ist, nur solange er nicht isst und trinkt (er hat immer noch Schluckbeschwerden) sehe ich nicht so viele chancen.
heute war wieder Jammer- und Heultag bei ihm. Er hat angst vor dem Eingriff und jetzt noch dieses hin und her, und er will nach hause. ich weiss gar nicht mehr was ich dazu antworten soll.

lg
Antje
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  #18  
Alt 12.03.2008, 22:45
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Hallo,
also, die op hat nicht stattgefunden. Unser Onko ruft mich jetzt jeden morgen nach der blutentnahme an (komme mir schon wie ein VIP vor), Leukozyten und Granozyten sind im Keller, Blutgerinnung wird besser.
Da mein tapferer Kämpfer ja nun auch sehr viele medis nimmt, muß der doc jetzt wieder ein wenig umstellen. evtl. liegt es an den krampflösenden Mitteln, er will aber vorsichtshalber noch ein wenig knochenmark entnehmen, denn wie immer, müssen alle anderen möglichkeiten auch wieder ausgeschlossen werden. Außerdem haben sie ihm gestern 5 ltr. flüssigkeit zugeführt, er hätte eigentlich heute morgen etwas mehr wiegen sollen, die Waage hat aber wieder 500g weniger angezeigt als gestern.
jetzt heißt es wieder warten........, nichts geht weiter, und das in dieser ..

am Samstag hat mein mann geburtstag und den wollen wir nicht wirklich im KH verbringen. ich will hoffen, dass ich ihn irgendwie am Wochenende nach hause holen kann.
Was noch ein wenig blöd ist, bislang hat mein mann einzeln liegen dürfen in seinem Zimmer, heute hat er leider einen Nachbarn bekommen. Seine große sorge ist nun, ob der Typ neben ihm schnarcht oder sonstwie unruhig ist in der nacht. Er hat einfach Angst, dass er dadurch nicht zur ruhe kommt. Naja, wir werden sehen, ob er schnell wieder alleine seine Suite geniessen kann.

So jetzt klingelt das telefon, meine Schwester ist dran.
gute nacht
Antje
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  #19  
Alt 13.03.2008, 02:01
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Liebe Antje


Wie geht es Dir selbst inzwischen? Alles was man aus den Zeilen von Dir lesen kann ist die Sorge um Deinen Mann und gleichzeitig erkennt man den Stress dem Du ausgesetzt bist! Es tut mir leid dass es bei euch noch nicht weiter voran gehen kann wegen der Blutwerte. Aber, es ist ja gut dass kein unnötiges Risiko eingegangen wird. Ich kann mir sehr gut vorstellen dass es euer Ziel ist, Samstag zum Geburtstag Deines Mannes in den heimischen „Vier Wänden“ zu sein! Ich halte Dir – euch die Daumen das klappt, es wäre sicher sehr gut für euch! Zimmernachbarn: tja, ein immer wieder kehrendes Problem (oder auch nicht)! Was will man machen, für diese Zeit muss man sich arrangieren, da bleibt einem nicht viel Spielraum. Also hoffe ich sehr, das es ein ganz stiller Schnarcher ist – wenn überhaupt!

Ich schaue immer wieder einmal hier herein, auch wenn vom Rezidiv im ZNS wenig Ahnung habe, möchte ich Dir viel Kraft und Energie wünschen, Deinem Mann gute Besserung mit Gewichtszunahme und ein Wochenende zu Hause.




es wird Zeit das es Frühling wird!

Herzliche Grüße
Ina

Geändert von struwwelpeter (13.03.2008 um 20:04 Uhr)
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  #20  
Alt 13.03.2008, 10:29
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Liebe Antje,
es tut mir leid, dass die OP verschoben wurde. Wenn man etwas lernt in dieser Krankenzeit, dann ist es warten, finde ich. Dauernd muss man sich gedulden!
Ich hoffe, dass du deinen Mann an seinem Geburtstag nach Hause holen kannst, obwohl ich mir dann gleichzeitig große Sorgen um dich mache, wie du das überhaupt bewältigen willst, wenn er in einem solch schlechten Zustand ist .
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #21  
Alt 13.03.2008, 23:23
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

hallo Ihr Lieben,

heute war wieder ein Gruseltag, Fieber 38,5, ständige Übelkeit, nix im Magen,was rauskommen könnte, der arme, er tut mir wirklich leid. Ständig sagt er, dass er mit seinen kräften am ende ist, bei fieber denkt er immer (auch als er noch nicht krank war), dass es zuende geht. Morgen ist ein neuer Tag und vielleicht sieht es dann schon wieder ganz anders aus.
ja. ob ich das hier zuhause mit ihm schaffe, weiß ich auch noch nicht, aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt!!! meine Familie steht "gewehr bei fuß", wir werden sehen. Und wenn es nicht geht, dann muß ich ihn eben zurückbringen.
Außerdem ist er relativ pflegeleicht und ein wenig umgeräumt habe ich auch schon, eigentlich sollte es klappen.
ich bin aber auch nicht ganz unerfahren, wir haben meine großmutter als schweren Pflegefall 4 monate lang zuhause bis zu ihrem tod betreut, mit allem was dazugehört und ich würde das auch für meinen mann tun und er möchte das auch gerne. ausserdem bin ich ein organisationstalent und erfinderisch, ich lass mir immer irgendwelche lösungen einfallen.

Einen neuen OP-termin haben wir noch nicht, sobald es seine Werte zulassen ist er dran, nach möglichkeit gleich anfang nächster woche. Das Warten lernt man wirklich....., und dass, wo doch geduld überhaupt nicht zu meinen Stärken zählt.

ich werde berichten, wo mein Mann seinen geburtstag verbringt....

Gute nacht
Antje
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  #22  
Alt 14.03.2008, 23:11
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

ihr Lieben,

es sieht ganz so aus, als ob ich ihn morgen wenigstens für einen 1/2 tag entführen darf. Es ging ihm tagsüber heute ganz gut, wir waren sogar 2 x draußen, das wetter war ja so schön (ich packe ihn immer warm ein und setze ihn in den rollstuhl, nach höchstens 15 min. will er aber wieder ins Bett). heute abend hat er dann wieder fieber 38,7 gehabt, wir haben wadenwickel gemacht und das fieber ging dann wieder runter. Das mit dem fieber gefällt mir überhaupt nicht.

Ihr vielen mitleidenden Ehefrauen, hat eine von euch auch probleme mit der menstruation? ich habe meine Tage jetzt schon seit fast 3 Wochen, ohne Pause....das nervt. hat jemand von euch erfahrung damit? gibt es vielleicht ein wohltuendes hausmittel?

Liebe grüße
Antje
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  #23  
Alt 15.03.2008, 00:29
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Linnea Linnea ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Liebe Antje,

wie schön, daß es Deinem Mann ein kleines bißchen besser geht! Das Fiebern ist sicherlich extrem anstrengend. Flautines Mann hat neulich lange damit zu tun gehabt. Und länger anhaltendes Fieber bedeutet für den Körper wirklich eine Höchstleistung. Nehmt Euch für den Geburtstag also lieber nicht zuviel vor! (Ich war über Weihnachten in der Klinik und fand das Zusammensein mit meiner sehnlich erwarteten Familie nach wenigen Minuten so anstrengend, daß ich sie am liebsten gleich wieder vor die Tür gesetzt hätte...) Und 15 Minuten außerhalb des Bettes können wirklich richtig richtig lang sein...

Zu Deinem Dauerblutungsproblem: ich hatte früher öfter mit einer solchen Menorrhagie zu tun. Sie kann aber ganz unterschiedliche Ursachen haben, so daß sich schlecht ein in jedem Fall wirksames Mittel empfehlen läßt. An Deiner Stelle würde ich damit zum Frauenarzt gehen, denn das Ganze kann mit Störungen des Hormonhaushalts oder Eisenmangel ebenso zusammenhängen wie mit unschöneren Geschichten. Der Stress, dem Du zur Zeit ausgesetzt bist, legt m.E. eine der ersten beiden Möglichkeiten nahe...

Auf jeden Fall: alles Gute und Dir und Deinem Mann eine schöne (nicht zu stressige) Geburtstagsgfeier!

Liebe Grüße,
Deine Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #24  
Alt 15.03.2008, 00:46
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Liebe Antje,

mit kräftigen und langen Blutungen hatte ich jahrelang zu tun. Dementsprechend sah auch mein HB bzw. Eisenwert aus.
Ich hatte ein kleines Myom in der Gebärmutter. Ich würde auch zum Gyn gehen an Deiner Stelle, am besten mal einen vag. Ultraschall und richtig gucken was da los ist. Kann auch psychisch bedingt sein, schliesslich bist Du sehr belastet. Auf jeden Fall die Blutwerte im Auge behalten (auch den Hämatokritwert=Speicher) und wenn im Keller, wieder auffüllen. Sehr niedrige Werte lassen Dich sehr schnell erschöpfen, man ist schnell völlig geschlaucht. Ich hatte sogar Herzrhythmusstörungen davon. Ich bekam dann alle 2 Wo. Ferrlecit i.v. und hab mich schnell wieder gut gefühlt.
Durch die Chemo habe ich die Monatsblutung verloren jippiee und meine Werte sind top.

Lieben Gruss
Beate
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  #25  
Alt 15.03.2008, 09:03
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

liebe linnea, liebe beate,

ich weiß, ich sollte mal zum gyn gehen, aber ihr merkt ja auch, dass ich mich im moment nicht so wichtig nehme, also fehlt mir die zeit dazu und ich kenne keinen gyn, der seine praxis bis 21 Uhr offen hätte. Es sind übrigens auch keine starken blutungen.

ja, ich hoffe, dass es ihn heute nicht zu sehr anstrengen wird, allein die autofahrt ist schon lang, ca, 30 km und er hat immer angst, dass ich einen unfall baue, das heißt, dass ich schleichen muß.

Wir haben uns immer einen gegenseitig einen schönen Geburtstagstisch gedeckt und sind dann früher aufgestanden als der andere. Dann wurden kerzen angezündet und das geburtstagskind wurde mit Kaffee ins Bett geweckt. ein schönes gefühl, so wurde das bei uns zu hause immer gemacht, wir waren 4 kinder und genauso fühle ich mich dann immer. Die geschenke werden dann neugierig aufgerissen und einige tage auf einem geburtstagtisch dekoriert, damit auch jeder sehen kann, was es schönes gab. heute wird es das erste mal anders sein und zu meiner großen Bestürzung habe ich auch kein geschenk für meinen liebsten. er hat auch dieses mal einfach keinen wunsch gehabt.

Ich erwarte nicht viel von ihm, ich glaube er möchte einfach nur mal raus und auf dem sofa statt im bett liegen, und genauso werden wir es machen.

so, und jetzt muß ich die wohnung noch etwas richten und wäsche waschen, ein blümchen kaufen und um 11 Uhr hole ich ihn ab.
Bis dahin
antje
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  #26  
Alt 15.03.2008, 12:12
flautine flautine ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Hallo Antje,

schön, dass Dein Mann wenigstens seinen Geburtstag zu Hause feiern darf. Aus Erfahrung kann ich Dir sagen: Es ist soviel wert, einfach auf dem eigenen Sofa zu Hause zu liegen statt im Klinikbett - das wird für Deinen Mann das schönste Geschenk sein, das ermöglichst Du ihm, und da brauchst Du Dir um weitere Geschenke nun wirklich keinen Kopf zu machen! Als mein Mann mehrere Monate im KH verbringen musste, habe ich ihn auch mal nur für einen Tag entführt, und es hat uns allen so gut getan!
Also, macht Euch einfach einen schönen, ruhigen, entspannten Tag. Und was Deine Blutungen betrifft: Nimm es nicht zu leicht, Dein Mann hat auch nichts davon, wenn Du irgendwann platt bist oder selbst richtig krank. Es muss ja nichts Schlimmes sein, aber kläre es besser ab. Wenn wir für unsere Männer da sein wollen, müssen wir auch auf uns achten und gut für uns sorgen!

Ganz liebe Grüße und einen sonnigen Tag
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #27  
Alt 15.03.2008, 19:32
AnnaLu AnnaLu ist offline
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hallo ihr lieben,

ja, jetzt verbringt mein mann doch seinen Gebrutstag glatt schlafend auf dem sofa. Aber er schläft seelig und tief.
Die autofahrt war wie erwartet anstrengend für ihn. Das schlimmste kam aber dann hier zu hause. Wir haben im EG nur ein Ankleide- und Gästezimmer, unsere Whg. liegt in der 1.Etage, er kam zu fuß die treppe nicht hoch und brach schon wieder heulend zusammen. ich erkläre ihm seit wochen, dass wir das gehen üben müssen, aber er ist oft zu schlapp dafür. Und dann die treppe.....
letztendlich hat er sie rückwärts auf dem Po geschafft, wie es nachher wieder runtergehen soll, ich weiß es noch nicht. ausser, dass er nix essen will und viel schläft geht alles ganz gut. um 19 uhr bring ich ihn zurück in die klinik. und vielleicht machen wir das morgen nochmal.

Der Arzt sagte uns heute, dass seine blutwerte jetzt gut aussehen und er will versuchen für anfang der kommenden woche einen op-termin zu kriegen, damit wir endlich mit der therapie beginnen können. Es muß sich endlich was tun, sonst werde ich noch verrückt. ich will wissen, ob es noch hoffnung gibt und wir noch ein wenig lebensqualität erwarten dürfen.

Liebe flautine, deinen thread habe ich als ersten gelesen (und ich lese immer noch mit) und war fasziniert, wie scheinbar gut du alles meisterst. Ich bewundere dich für deine positive ausstrahlung, du bist eine ganz starke frau.

bis bald
Antje
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  #28  
Alt 15.03.2008, 19:49
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Liebe Antje,

erstmal wünsche ich Deinem Mann alles erdenklich Gute zu seinem Geburtstag!
Ich hoffe, ihr konntet die gemeinsame Zeit ein weinig geniessen und einfach ein bisschen abschalten.
Ich bewundere Dich dafür, dass Du alles unter einen Hut bringst. Hoffendlich denkst Du zwischenzeitlich auch mal an Dich!!! Das ist auch für Deinen Mann wichtig. Es nützt ihm nichts, wenn Du kraftlos zusammenklappst!

Auf jeden Fall schicke ich Dir ein großes Kraftpaket!

Liebe Grüße,

Anja.
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Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #29  
Alt 16.03.2008, 00:18
AnnaLu AnnaLu ist offline
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hallo ihr lieben,

ich weiß, ihr meint es gut.
aber wie soll ich mir zeit für mich nehmen, wenn meine große liebe am boden zerstört ist. kaum bin ich im KH angekommen, fragt er schon, wie lange ich bleiben werde und wenn ich dann sage, dass ich gerne mal vor 20 Uhr zu hause wäre, dann fängt er ab 18 Uhr alle 5 minuten an zu fragen, wie spät es ist und weint, oder er kriegt vor aufregung fieber. Und dann bleibe ich doch wieder bis zum rausschmiß (21 Uhr). außerdem ist es zuhause auch langweilig und ungemütlich ohne ihn.
Ich gebe ihm einfach etwas von dem zurück, was er mir immer gegeben hat, Wärme und Geborgenheit, mehr kann ich ja gar nicht für ihn tun.

und jetzt gehe ich schlafen.
antje
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  #30  
Alt 16.03.2008, 21:25
flautine flautine ist offline
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Liebe Antje,

vielen Dank für die Blumen! Aber stark kann man auf die Dauer nur sein, wenn man seine Batterien zwischendurch mal auflädt. Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: Dein Mann hat nichts davon, wenn Du zusammenbrichst! Das will er bestimmt nicht, auch wenn er für jede Sekunde dankbar ist, die Du bei ihm bist. Wenn man länger in dieser Krankenhauswelt lebt, verliert man schnell auch den Blick für die Anforderungen "draußen" ... Deshalb solltest Du auf Dich aufpassen. Ich kenne aber dieses Gefühl, so viel Liebe und Zeit wie möglich geben zu wollen; wenn es meinem Schatz schlecht geht, geht es mir auch nicht gut, und wenn ich dann das Gefühl habe, etwas tun zu können, damit es ihm besser geht, ist mir alles andere auch relativ nebensächlich, einschließlich mir selbst. Solange Du kräftemäßig damit klarkommst - in Ordnung. Ich achte aber mittlerweile darauf, dass ich mir auch mal was Gutes tue und Kraft tanke, denn die brauche ich noch lange - ebenso wie Du!

Liebe Grüße
flautine
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