Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Kolibri62]

Hallo @ all!
Also die Frage, ob in Progress oder nicht, hat sich Joachim gestern selbst beantwortet!
Er hat ja alle ct's hier! Also hat er sie alle verglichen und ist der meinung, der Krebs "schläft"!!!!! Und ob ihrs glaubt oder nicht, er hat es mir erzählt! Ganz freiwillig!!!!!!!!!!
Also hat die Onkologin hoffentlich recht! Wie gesagt, vor Mitte September werden wir keine neuen Ergebnisse bekommen!

Nicole, dir drücke ich gaaaanz fest die Daumen, dass nix passiert und ihr die Zeit zu hause geniessen könnt!!

Hallo Hilde,
Herzlich Willkommen! Klingt doof, aber wir sitzen ja alle im gleichen Boot!
Ich versuche mich kurz zu fassen, und hoffe dir ein wenig Mut zu machen!
Diagnose bei meinem Mann 5/2012, Lungentumor 8x4 cm, re. Untere Lungenlappen. Nicht operabel, da Knochenmetastasen und Lymphknotenbefall. Schock pur, beide wie gelähmt! Mein Mann war überzeugt, Weihnachten erlebt er nicht mehr!! Ich war so im Schock, dass ich 2 Wochen körperliche Schmerzen hatte!! Es fühlte sich an, als würde ich jeden Moment tot umfallen!! Warum er, Nichtraucher, Sportler! Warum nicht ich? Raucher, übergewichtig, faul......????????
Aber gut, irgenwann habe ich für mich akzeptiert, dass er bald nicht mehr da sein wird! Die Schmerzen gingen weg, wir haben unser Testament gemacht , alle wichtigen Menschen informiert, und abgewartet was passiert!

Die Warterei betrug 6 Monate!!!!! Auch weil mein Mann jegliche Chemo verweigerte!! Er war vom ersten Tag an Stunden im internet und hat die Ärzte überzeugt, dass erst mal alle Tests durchgeführt werden, bevor er einer Behandlung zustimmt! Nachdem er Ende Juli EGRF negativ war, stimmte er einer Bestrahlung zu! Und schlagartig ging es ihm schlecht!
Sein Brustraum füllte sich immer mehr mit Flüssigkeit und er konnte kaum atmen! Es wurde ein Katheter gesetzt und 2x pro Woche 500 ml abgesaugt!
Nach 5 Bestrahlungen war Schluss, Flussigkeit blieb, Katheter auch! anfang September die gute Nachricht, ALK positive! Einen Tag später der Hammer! Xalkori kommt in Frage, wird aber nicht bezahlt! 9000$ im Monat!!!

Eine Bekannte von uns arbeitet in der Krebs Klinik. Sie machte sofort einen Termin bei einer Onkologin die hier klinische Studien macht! Er wurde aufgenommen, aber die Studie war noch nicht "offen"! Also wieder warten.....bis Mitte Oktober! Papierkram erledigt.....Blutwerte ok......ABER ct zeigte Hirnmetastasen! Ausschluss aus der Studie!!!
Da er aber keine neurologischen Ausfälle hatte, wurde er letztendlich aufgenommen! Kontroll ct im December.......Hirnmetastasen weg, alle anderen am Schrumpfen! Primärtumor auf 4x2 cm verkleinert!
Ärzte gratulierten.......sie haben alles richtig gemacht! Wenn Ganetespib nicht mehr wirkt, haben wir 5 weitere Optionen!
Sorry, wenn ich mich hier vielleicht wiederholt hab! Aber ich denke, egal wie aussichtslos es scheint! Nieaufgeben!
Übrigens war der Krebs nach 6 Monaten im ganzen Körper! Li. lunge, Hirn, Knochen, Milz, Nebennieren und Leber!!!

Mir geht es wieder besser! Die Magenschmerzen sind erst mal weg und ich freue mich sogar auf unseren Urlaub! Hoffe nur, es kommt nix dazwischen!

Gaanz liieebe Grüsse an alle Simona

[Nicole13]

Hallo Hilde!

Von mir auch ein HERZLICHES WILLKOMMEN!!Ich hoffe, ihr habt die Diagnose weitestgehend gut verdaut. Aber kann man das überhaupt?
Bist hier gut aufgehoben. Jeder hört zu und kann helfen. Unter Gleichgesinnten ist es doch einfacher.
Und wenn Du ganz viel Glück hast, findest Du hier sogar jemanden, mit dem Du Dich über dieses Forum hinaus austauschen kannst. Das vereinfacht vieles...

Hallo Grisu!

Ja, ich zähl schon die Stunden. Bin aber auch mit meinem Urlaub ziemlich knickerig. Wer weiß, was noch so kommt.....!!!

Hallo Simona!

Man, ihr habt aber auch viele Baustellen, oder? Ich habe gestern den Entlassbericht gelesen und bin aus allen Wolken gefallen.Und hier wurde meine Vermutung wieder bestätigt, dass MIR nicht alles gesagt wird.
Nach dem CT hieß es, Tumor nicht gewachsen, auch nicht geschrumpft, immer noch verdickte Lymphknoten, die dem Arzt Sorge bereiten, daher eine andere Chemo. Gut. Gestern lese ich, dass es viele Lymphknotenmetastasen gibt. Und das schöne Wort "in progess" wurde auch erwähnt. Werde jetzt mal gucken, ob ich ein Gespräch mit der Ärztin bekomme bzw. weil er ja jetzt zu Hause ist, der Palliativarzt den Bericht ins Deutsche übersetzen kann. Denn so, wie es da steht, hat sich alles verschlechtert.

Wünsche Euch dennoch einen schönen Tag und genießt die Sonne.

LG Nicole

[Nicole13]

Noch was, eine persönliche Frage: bei uns ist es so, dass unsere Beziehung momentan nur auf diese schreckliche Krankheit reduziert ist. Ich komme damit nicht klar. Habt oder hattet ihr auch dieses Problem und wie kommt ihr damit klar??

LG

[hildegard kreuer]

Hallo,

Haben die Magenspiegelung hinter uns alles OK.
Er ist wieder mit Heim gegangen weil Morgen erst um 12 Uhr der Port gesetzt wird.
Geht Montag mit Chemo los erst mal 2 Zyklen dann nachschauen ob es angeschlagen hat..

wünsche allen viel Kraft und noch einen schönen Nachmittag

[Grisu62]

Hi Nicole,

diese Fokussierung auf die Krankheit haben wir abwenden können, nicht zuletzt, weil mein Mann sich meist ja weigert, diese zur "Kenntnis zu nehmen" und auch nicht darüber reden will, wenn es sich irgendwie vermeiden lässt.

Die Kehrseite dieser Medaille ist aber, auch weil er nach wie vor (für die Umstände) ziemlich fit ist, dass wir - gerade auch unsere Tochter - nicht wirklich im Kopf haben, wie krank er ist. Und dass er natürlich besondere Rücksichtnahme erwarten darf... wenn wir dann also "business as usual" fahren, ist er schnell beleidigt bis empört, weil er diese Rücksichtnahme vermisst. Das macht den Umgang im Alltag mitunter schwierig, weil man praktisch nie weiß, was er eigentlich gerade will...

Liebe Grüße an alle
Grisu

[Kolibri62]

Im täglichen Alltag ist alles recht "normal"!
Ich geh allerdings mit der Krankheit schlafen und wache damit auf! Sie ist immer bei mir, 24/7!!!!!!
Hab alles versucht, kriege es aber nicht aus dem Kopf! Egal wie gut es ihm geht!
Versuche es als chronische Erkrankung zu sehen, gelingt mir aber nicht wirklich!

[Nicole13]

Hallöchen!

Naja, bei uns ist es ja so, dass es ihm relativ schlecht geht. Nicht nur während der Chemo. Leider. Er hustet ja soviel, kann nur wenig laufen und ist nur müde und schlapp.Dann ist natürlich die Wasseransammlung an der Lunge auch immer im Kopf. Und das ist eben das Problem, dass man kein "normales" Leben mehr führen kann.
Vielleicht bringt ja die neue Chemotherapie was.
Grisu, ihr habt ja jetzt auch schon eine weitere Chemo. Hiess es dann bei Euch auch "Second Line Therapie"?? Mich nervt es total, dass die einem den Brief mitgeben (zwar für den Hausarzt) und es gibt keinerlei Aufklärung.
Mache 3 Kreuze, wenn nächste Woche alle Ärzte soweit wieder da sind und man einigermaßen aufgeklärt wird.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende. Und ganz viel Spaß beim Schwitzen!!!

LG Nicole

[Grisu62]

Hi auf die Schnelle,

ja, Nicole, unser Doc nannte es "Second Line"...obwohl es nun ja eigentlich schon der 3. Versuch ist ...

Da mein Männe nicht im Krankenhaus ist, kriegen wir auch keine Arztbriefe - manchmal würde ich mir welche wünschen, denn er fragt ja nix und damit erfahre ich das meiste eben nur am Rande oder eher zufällg.

Ein Beobachtung treibt mich im Moment um: mein Mann nimmt kontinuierlich zu, obwohl er dafür viel zu wenig isst... als er eben bei der Hausärztin war zur Blutkontrolle, wollte er nicht fragen, was dahinterstecken könnte. Im Netz habe ich bisher nichts dazu gefunden... Wassereinlagerungen müssten sich doch in geschwollenen Fingern zeigen oder nicht ?

Na, am Montag sind wir dann eh zum Kontroll-CT und Besprechung beim Lungen-Doc, da bin ich dabei und kann selbst fragen ...

Bis später ... LG Grisu

[Nicole13]

Hi!

Na dann weiß ich ja Bescheid. So ein Arztbrief ist schon mal ganz sinnvoll. Aber besser, er wird dann auch vernünftig übersetzt.
Mit Wassereinlagerungen kämpft meiner ja auch. Aber die sind deutlich sichtbar! Gestern hat er nur max. 2 Stunden draußen gesessen, da hatte er schon wieder dicke Füße. Aber kam wohl zum Glück von der Hitze.
Stimmt, ich glaub, wenn wir keine Arztbriefe bekämen, stände ich auch nur auf dem Schlauch. Bin ja nicht bei der Visite im KH dabei und kriege auch kaum was mit. Er erzählt mir zwar etwas, aber alles auch nicht. Da bin ich mir nach dem letzten Brief 100%ig sicher. UND er hinterfragt auch nichts.
Was ich dann gar nicht verstehen kann.

Drücke Euch für Montag ganz fest die Daumen. Kann ja nicht immer alles für die Katz sein, oder?? Und wie heißt es so schön: alle guten Dinge sind drei.
Hoffentlich!!

LG

[Kolibri62]

Hallo!
Das tut mir echt leid, dass ihr so wenig Aufklärung bekommt! Da haben wir scheinbar richtig Glück!
Joachim hat alle 4 Wochen einen Termin, wird immer untersucht und muss Formulare ausfüllen. Hängt natürlich mit der Studie zusammen.
Zum HA gehen wir gar nicht, alle Befunde, sobald sie unterschrieben sind, bekommen er in Kopie mit!
Lesen tue ich die allerdings nicht, da ich es auf englisch noch weniger verstehe, wie auf deutsch! Bin aus der übung, arbeite seit 8 Jahren nicht mehr in meinem Beruf!

Grisu, die Daumen sind schon platt gedrückt!! Die Gewichtszunahme kann ich mir auch nur durch Wasser erklären!

Ein schönes ruhiges WE euch allen
Simona

[Nicole13]

Hallo!

Ja, das mit der mangelnden Aufklärung ist ja das eine Problem, was ich habe.
Aber ich weiß zur Zeit echt nicht, wie ich mit meinem Mann umgehen soll. Ihm geht es echt schlecht. Jetzt noch das Wetter. Aber er MUSS essen und macht es einfach nicht. Er sagt, er kann nicht essen. Bekommt ja diese Beutelnahrung über den Port. Das sind 2200 Kalorien. Aber das kann es doch nicht für immer sein. Er bemüht sich auch nicht, was zu essen. Und das macht mich fix und fertig. Wir kriegen uns dadurch auch ständig in die Haare. Habe schon mit ihm Klartext geredet, ob er lieber sterben möchte. Wirklich alles. Und ich weiß jetzt nicht mehr weiter. Ist es wohl sinnvoller, ihn einfach erstmal machen zu lassen? Vielleicht sträubt er sich momentan einfach nur, weil ich ihm so damit auf den Keks gehe?
Ich bin echt ratlos.

Liebe Grüße an alle.

Nicole

[monika100]

Hallo Ihr,

ich lese seit längerem bei euch mit.
Mein Mann hatte 2009 SPRK mit dem vollen Programm...
Heute geht es ihm ganz gut, aber Ende August und Anfang September sind seine Kontrolltermine und ich hab wie immer Schiss...

Was mir bei euch besonders auffällt ist, dass auch eure Männer "nichts erzählen, nichts fragen, genervt sind wenn wir Frauen alles wissen wollen und ständig und überall Fragen haben" und uns gar noch im Internet ("So ein Schwachsinn, wildfremde Leute...!") austauschen.

So war es auch bei uns - in meinen Augen ist das schon eine Art von Verdrängung. Sie kämpfen gegen den Krebs, möchten ihm aber ansonsten keinen Platz in ihrem Leben lassen. Nicht drüber reden = nicht drüber nachdenken!
Und recherchieren ist nicht nötig, denn "die Ärzte wissen schon was sie machen."
Jeder muss sich seinen Weg suchen, um mit dieser Geschichte fertig zu werden.

Aber wir stehen dann manchmal ganz schön machtlos daneben.
Ich habe damals die Termine möglichst mit wahrgenommen, habe aber auch nur einen 400-Eu-Job gehabt, und ansonsten auch schon mal mit der Onkologin telefoniert.

Ich wünsch euren Männern und euch - denn auch für den "Nur-Angehörigen" ist das unwahrscheinlich schwer - alle Kraft der Welt.

Monika

[Nicole13]

Hallo Monika!

Vielen Dank für Deinen Zuspruch. Ist Dein Mann jetzt mehr oder weniger "geheilt"? Meiner hat auch Speiseröhrenkrebs, Tumor leider inoperabel, Wasser im Bauchraum und an der Lunge. Und Lymphknotenmetas. Ist wahrscheinlich auch das ganze Programm. Hat jetzt 6x Chemo bekommen, danach CT. Dort wurde dann gesehen, dass sich die Lymphknotengeschichte verschlechtert hat, der Tumor aber nicht gewachsen ist. Tumormarker auch etwas gesunken. Und den Ärzten bereitet jetzt das Wasser an der Lunge Kopfzerbrechen. Wurde 2x punktiert. Die Probe von der 1. Punktion war unbedenklich, bei der 2. macht sich der Doc schon Sorgen, Ergebnis gibt es hoffentlich nächste Woche. Er bekam dann letzte Woche eine andere Chemo. Vielleicht hilft sie mehr.
Wir gehen beide grade durch die Hölle.
Und das ist dann genau mein Problem. Er erzählt mir zwar viel, was die Ärzte so sagen, aber meiner Meinung nach eben nicht alles. Und daher war ich auch nach dem letzten Artzbericht ziemlich geschockt. Nächste Woche ist unser Palliativarzt wieder da. Da hoffe ich auf Aufklärung. Ansonsten Donnerstag im KH.
Und er ißt halt nichts bzw. kaum etwas. Bekommt abends diese Flüssignahrung über den Port. An der Speiseröhre hat er einen Stent, sodass es theoretisch mit dem Essen klappt. Aber er bemüht sich meiner Meinung nach nicht genug. Ich versuche zwar, es zu aktzeptieren, aber es klappt eher selten. Mir tut es so leid.
Wie geht es Deinem Mann heute?

Liebe Grüße
Nicole

[monika100]

Hallo Nicole,

ich hab deinen Thread schon verfolgt. Bei deinem Mann ist es echt heftig mit dem Wasser und so.

Mein Mann hatte damals einen größeren Tumor, aber Gott sei Dank nirgendwo Metastasen und das war sein Glück.
Er hat ein halbes Jahr lang Chemos und Bestrahlungen bekommen, die schon heftig waren, aber danach konnte man dann operieren. Ich bin während der 10stündigen OP echt auf dem Zahnfleisch gegangen...
Soweit hat dann aber alles geklappt, schwierig war das Essen nach der OP, da der Restmagen so klein war, dass er nach einem Eßlöffel schon nichts mehr essen konnte. Das brauchte viel Geduld und Nerven, heute geht das wieder ganz gut.

Er hat viel Probleme mit dem Dumping-Syndrom nach dem Essen, heftige Durchfälle und Bauchschmerzen, weil ihm halt ein ganzes Stück Verdauungsweg fehlt.
Dazu Probleme mit den Narben und natürlich bleibende Nebenwirkungen von den Chemos.
Das Arbeiten fällt meinem Mann ziemlich schwer, aber er war damals 48 Jahre alt und er hatte finanziell keine Möglichkeit in Rente zu gehen.

1 Jahr danach bin ich dann noch an Blasenkrebs erkrankt, war alles ganz schön viel...

Wir hoffen nun, dass seine Kontrollen im September o. k. sind bzw. ICH hoffe das... Mein Mann denkt nicht daran, ausser dann an dem Tag wo er den Termin hat...
Ist wahrscheinlicher einfacher so, aber ich kann auch nicht raus aus meiner Haut.

LG Monika

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

noch zwei Mal schlafen... dann ist endlich Montag und damit der Kontroll-CT-Tag. Je näher der Termin rückt, um so größer wird die Angst vor dem, was sie uns dann erzählen und/oder auf dem Bild zeigen. Wobei mein Mann ganz klar davon ausgeht, dass ihm mit uns nur noch Wochen bleiben... er kann (oder will) nicht begründen, wie er darauf kommt und warum er so pessimistisch ist. Aber er scheint eine so tiefe Überzeugung zu haben, dass ich dem wenig entgegensetzen kann.

Ich komme jetzt immer häufiger auch untertags mal ins Trudeln - gestern auf dem Rückweg von der Arbeit überfiel mich der Gedanke, dass wohl in nicht allzu ferner Zukunft mein Mann nicht mehr zuhause auf mich wartet, wenn ich heimkomme... ich musste rechts ran fahren, weil ich vor lauter Tränen nichts mehr gesehen habe...dabei ist es nicht wirklich von Belang, ob er uns in Wochen oder Monaten verlässt - allein die Vorstellung, dass er nicht mehr da ist, raubt mir die Fassung.

Nicole, mir hat eine Freundin jetzt gesagt, dass unsere Männer vielleicht deshalb nicht darüber reden wollen, weil die Krankheit, die Sorgen, die Angst vor der Zukunft dann vielleicht einfach mehr Realität, mehr Substanz bekommt. Nachdem ich versuche zu akeptieren, dass es offenbar seine Methode ist, der Krankheit (und den Folgen) auszuweichen, kann ich es leichter akzeptieren, dass er nicht im Detail mit mir reden will. Er will es nicht vor mir verbergen/verschleiern, sondern vor sich selbst...

Er hat auch ein Recht auf "Nichtwissen", meinte diese Freundin, die selbst auch Ärztin ist. Denn alles Wissen ändert ja nichts...und mein (und deins und Kolibris) Päckchen besteht eben auch darin, dass wir gelegentlich aus allen Wolken fallen und sehr unsanft landen...

Morgen kommt unsere Tochter aus dem Ferienlager zurück und wird als Wirbelwind mit all ihren Berichten hoffentlich für fröhliche Ablenkung sorgen...

Liebe Grüße
Grisu (der gerade arg bange ist...)