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  #1  
Alt 19.08.2013, 04:02
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katy_92 katy_92 ist offline
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Lächeln bösartiger nervenscheiden Tumor ...kein Grund zur Verzweiflung

Hallo ihr lieben.
Ich hab nun schon einige Foren durchstöbert und bin von jeder einzigen Geschichte berührt.

Jetzt habe ich mich beschlossen mich auch anzumelden und stell mich mal kurz vor!

Ich bin 20 Jahre alt und lebe seit Anfang Juni mit der Diagnose maligner peripherer nervenscheiden Tumor. Mitte Mai bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, nachdem ich wirklich tag und nacht üble Schmerzen im Bein und Rücken hatte. Die Ärztin nahm Blut ab und machte ein Ultraschall mit der Aussage "Interessant, es gibt immer wieder Dinge die man noch nicht gesehen hat." Was nicht sehr beruhigend wa...
Ein Tag später war ich nochmal bei anderen Ärzten, da meine Hausärztin mich zu internisten schickte. Auch nach dem 4 Ärzte vor dem Ultraschall standen wusste keiner wirklich Bescheid, bzw keiner wollte mir was konkretes sagen. Sie meinten nur es könnte etwas mit der rechten Niere sein. ..und man sieht keine Abgrenzung!
Die Ärzte haben lang diskutiert und beschlossen mich direkt ins Klinikum großhardern in die Notaufnahme zu schicken.
Am gleichen tag wurde ich dann nach 6 Stunden nüchtern bleiben, einem Ultraschall, weiteren Untersuchungen und einem ct stationär aufgenommen. Die Ärzte könnten mir sagen dass in meinem Rücken an der Wirbelsäule ein Tumor steckt, mit einer Rauforderung von 9x8x9 (also Tennisball). Ob er gut artig is oder nicht ind auch der name war noch nicht bekannt. Die ersten 2 Wochen hab ich etliche Untersuchungen gemacht. .is ja klar. Und wurde nachts sogar mit morphium behandelt, dass ich wenigstens nachts etwas zur ruhe komm.
Dann wurde mir das Ergebnis der Gewebeprobe vermittelt, , bösartiger Tumor. Das war für ins alle ein großer schock , obwohl ich das schon im Gefühl hatte. Trotzallem blieb ich immer recht gefasst.
Dann blieb ich noch 2 weitere anstrengende Wochen im Krankenhaus in denen ich ein Port eingesetzt bekam Dabei wurde meine rechte Lunge angestochen und ich bekam für paar tage eine Thorax Drainage!

Damals hatten die Ärzte 8 zyklen chemo angepeilt und zwischendrin soll ich operiert werden.

Jetz hab ich 3 chemos in Verbindung mit hyperthermie hintermir. Ich hab auch ein Zwischenergebniss, , welches sagt dass der Tumor von der Größe gleich geblieben ist. Allerdings ist er inaktiver geworden und hat nicht gestreut. Außerdem komm ich nun ganz ohne Schmerzmittel aus und die Tatsache gibt mir sehr viel kraft !
Dennoch haben sich die Ärzte bei der letzten Tumorkonferenz dazu entschieden eine 28 tätige strahlentherapie einzufügen. Ich denk mal die Ärzte haben sich doch etwas mehr erhofft. .aber ich bin dennoch sehr ftoh dass mir die chemo bis jetzt wenigstens etwas weitergeholfen hat.

Die chemo hab ich eigentlich einigermaßen gut vertragen, aber es kostet ewig viel kraft und Konzentration den alltag zu meistern!

Mittlerweile habe ich auch schon die 3 Bestrahlung hinter mir. Bis auf Übelkeit vertage ich sie auch ganz gut. Ich und mein Freund, versuchen es mit Humor zu nehmen und er unterstützt mich total.

Ich bin gespannt wies jetzt weiter geht und guter Dinge.
Liebe grüße
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  #2  
Alt 19.08.2013, 20:27
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: bösartiger nervenscheiden Tumor ...kein Grund zur Verzweiflung

Oje da hast du ja schon ganz schön was hinter dir und leider auch noch einiges vor dir. Hut ab wie du in deinem jungen Alter damit umgehst!!! Bist du in psychologischer Betreuung?

Ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg und das dir dein Mut erhalten bleibt!
Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #3  
Alt 19.08.2013, 21:10
Benutzerbild von katy_92
katy_92 katy_92 ist offline
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Registriert seit: 19.08.2013
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Standard AW: bösartiger nervenscheiden Tumor ...kein Grund zur Verzweiflung

Hallo yvonne
Ja da hab ich noch viel vor mir, und ich hab das Gefühl es kommt immer was neues dazu...

Zu deiner Frage. Nein ich bin nicht in psychologischer Behandlung. .allerdings hab ich die email Adresse von der klinik onkopsychologin immer da
Aber im Prinzip muss ich den frazen alleine besiegen und ich hab schon immer zu allem eine positive Einstellung gehabt. ..so ne Psychologin würde mich eher belasten glaub ich !!

Meine Arbeitskollegin sagt immer zu mir : versuch die chemo als deinen Freund zu sehen!! Und dass tu ich, denn durch die chemo wurde ich von diesen höllischen schmerzen befreit

Liebe grüße katy
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  #4  
Alt 20.08.2013, 11:42
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: bösartiger nervenscheiden Tumor ...kein Grund zur Verzweiflung

Hey katy,

Bist du eigentlich mal genetisch untersucht worden? Soweit ich weiß sind die Nervenscheidentumore alle ziemlich selten und koennen im abrahmen von genet. Syndromen auftreten.
Weißt du denn den genauen Namen von dem Teil? Stand da was von pigmentiert/melanotisch o.ä.? Sorry für die fragen, aber bei mir steht due Frage im Raum ob ich einen Carney komplex habe, das ist ein genetisches Neoplasie Syndrom, bei dem u.a. Auch Nervenscheidentumore auftreten koennen.
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  #5  
Alt 20.08.2013, 13:32
Benutzerbild von katy_92
katy_92 katy_92 ist offline
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Standard AW: bösartiger nervenscheiden Tumor ...kein Grund zur Verzweiflung

Hey pelzl,
Nein bin ich nicht. Aber ich werde beim nächsten stationären Aufenthalt meine Ärzte mal fragen wie des bei mir ist.

Das die selten sind weiß ich ja. Mein zuständiger arzt wollte das garnicht glauben. ...

Ach ja ich hab einen malignen peripheren nst..

Grüße katy
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Geändert von katy_92 (20.08.2013 um 15:41 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler ;)
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nervenscheiden tumor


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