Tonsillenkarzinom

Hallo Raipa, hallo Harry, hallo Elkefrau, hallo Ihr alle die Ihr zuhört, mitfühlt, betroffen seit, Euch auch -manchmal- beschissen fühlt.::

Ich schreib Euch hier meine Nachricht an Herrn Prof.Dr. Aigner,
Prof.Dr. Wust.
wie folgt:
Nachdem unser Hausarzt am 07.06.02 diese Diagnose stellte ( übrigens vertraue ich im voll - da er mein Hypophysenadenom nach vergeblichen Versuchen anderer Ärzte
erkannt und nunmehr seit ca. 5 Jahren mittels Pravidel 5mg (2x täglich) im Griff hat) habe ich mich vor geraumer Zeit bei Ihnen vorgestellt.
Sie haben uns zu einer OP geraten. Mein Mann hat sich dagegen entschieden (verständlich).

Nun hat mein Mann die Radio/Chemo hinter sich.

Der Befund der Nachuntersuchung:

CT-Hals mit KM:
i.v. Injektion von 120 ml Imeron 300.

In einem Befund des Halses v. 17.06.02 war ein craniocaudal 4,5 cm, transversal 3,5 cm und ap ( ????) 2,5 cm großér, gut abgrenzbarer linksseitiger
Zungengrundtrumor beschrieben worden.
Vorbehaltlich der Sensitivitätsunterschiede, die sich für den Vergl. einer MRT mit einer CT Untersuchung ergeben, ist der beschriebene Tumor im heutigen CT
nicht mehr zu erkennen.
Allgemeine Schwellung der Orpharynx-/Hypopharynxweichteile, subcutane Fettgewebsinjektion ohne nennenswerte Seitendifferenzen.
Bds. zervikal kleinere, nicht tumortypisch veränderte LK.
5 mm großer LK rechts paramedian prähyoidal.
Im Lungenfenster: keine Rundherde.
Im Knochenfenster: " Verschattung" des rechten Antrum.
Keine metastasenverdächtigen Osteolysen.

Heute war die 1. Untersuchung beim HNO-Prof. (Seiner Meinung nach positiv.).
Die Nachuntersuchungen sollen in 3 Monaten erfolgen.

Liebe Professoren, als Ehefrau des Betroffenen habe ich mich fast täglich im Internet befragt.

Die momentane Diagnose ist sehr beruhigend für mich - und vor allem für meinen Mann.

Allerdings weiß ich auch, daß die Heilungschance bei Hypopharynxkarzinomen sehr gering ist, da die Nachuntersuchungen nur den oberen Teil des Eisbergs erschließen, der Befund meist spät erkannt wird.
Mein Mann ist seit ca. 4 Jahren Nichtraucher und trank bis zur Diagnose ca. 2-3 halbe Bier täglich, war selbständig und keineswegs Alkoholiker.
Ich bin trotzallem sehr positiv und möchte das auch auf meinen Mann übertragen (der sich z.Zt. noch nicht mit seiner Krankheit auseinandersetzen kann und will).

Wie beurteilen Sie die Chancen für uns. Ich bitte um Ihre ehrliche Antwort.
Schöne Sprüche wie " Es wird schon wieder!" und Ähnliches (vor allem von Verwandten) mag ich nicht mehr hören.
Ich kenne und liebe meinen Mann seit ca. 30 Jahren und denke, daß es mir zusteht zu wissen, wie lange ich Ihn noch -zumindest lt. Statistik- bei mir haben kann.

Ich möchte gerne von Ihnen wissen, wie Sie unsere Chancen sehen - um sich darauf einstellen zu können, und fallls alles anders kommt (negativ wie auch positiv)
ist es auch in Ordnung.

Ich denke keiner kann Gewissheit geben - aber Menschen die täglich mit Krebs zu tun haben - wie Sie - können uns zumindest etwas weiter helfen.

Ich bedanke mich herzlichst für Ihre Antwort, da es wenig Möglichkeiten gibt, ehrliche Antworten zu erhalten.
Drum - Bitte an Sie - nichts verschönigen- sondern klare Hilfestellung -.

Lieben Dank an für Hilfe und Ihre Antwort.

!!!!!!!!!!!!FORUM....... Wir Warten auf Antwort von Euch.


Herzliche und Liebe Grüße an Euch Alle.
Kraft, Stärke - auch wenn ich bei mir feststelle - es geht nicht immer so positiv; MANCHMAL WERDE ICH BÖSE; UNGERECHT UND
DENKE ----WO BLEIBE "Ich" BEI DER kREBSERKRANKUNG MEINES MANNES

email: Renate-Karl@t-online.de

Kleine Anmerkung:
Wir wollten immer alle nur zufrieden leben -jetzt dreht sich die Zufriedenheit in "gesund leben".

Geniesen was heute ist und passiert.
Geld, Auto, Konsum - wofür ??????? Bringt nichts. Einfach nur Leben.....lieben......leben.......(Ich liebe meinen Mann - obwohl mein Leben nur noch aus Teekochen, Essenkochen , PEG-Ernährung etc.etc.etc. besteht.)
Warum lebt man- für jemanden, für sich selbst??????????? Frage.
Ich beschränke die gängigen Formen des menschlichen Glücks auf
Essen und Trinken meines Mannes zu beschränken.

Freut Euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Man braucht zum Leben sehr wenig:
einen Partner und sehr viel Liebe.

In diesem Sinne.
Irgendwann ist alles vorbei.
Nicht halten - sondern lösen.

Alles Liebe für Euch wünscht Renate aus Regensburg

Wir waren oben -jetzt unten - aber wir sind immer noch da !!!!!!!!!!

Hallo Ihr Alle !!!

Irgendwie scheint mir alles sehr oberflächlich hier im Forum.
Ich möchte wirklich "reden - reden - reden-" was Dir und Mir "UNS" weiterhilft jeden Tag erneut zu kämpfen.

Bitte helft auch Uns.

Renate und Helmut aus Regensburg

Hallo Renate,

wenn ich mir Deinen Eintrag so durchlese weiß ich nicht ohne Dir nahe treten zu wollen ob Du in der richtigen Rubrik bist. Wie ich dem entnehmen konnte hat Dein Mann als Primärtumor ein Hypopharynxkarzinom. Das Tonsillenkarzinom jedoch gehört zu den Oropharynxcarcinomen, dafür gibt es hier im Krebs-Kompass wieder ganz andere Rubriken.

Etwas schade finde ich Deine Meinung dass Du der Meinung bist hier wäre alles so oberflächlich, kann ich überhaupt nicht sagen und um ständig Reden zu wollen sind die Einträge als Erfahrungsaustausch wohl auch nicht der richtige Ort.

Das Du von den Ärzten erwartest sie sollen Dir "statistisch gesehen" sagen wieviel Zeit Deinem Mann noch bleibt davon halte ich absolut nichts denn 1. kann man das gar nicht da jeder Krankheitsverlauf anders ist, Beispiel mein Nachbar der vor 2 J. an Lungenkrebs erkrankte und damals von 1/2 Jahr Lebenserwartung die Rede war und er zum Glück immer noch unter uns ist und außerdem halte ich von solchen Prognosen absolut nichts.

Wenn die jetzige Nachuntersuchung doch o.k. war freut Euch und genießt Eure Zeit ganz intensiv zusammen.

Alles Gute weiterhin für Euch!

Hallo ihr lieben armen Mit-leidenden,

bevor ich euch was frage, stelle ich mich kurz vor: meine OP war im Januar 2002, die Bestrahlung (33) im Juni zu Ende. Klar, die Spucke ist auch bei mir weg; ich habe a) einen Spray und b) die Pate probiert und finde beides auch nicht besser als die Wasserflasche. Der Geschmack ist immer noch stark gehandicapt, aber ich kann jetzt immerhin schon jeden Tag eine kleine Besserung spüren.

Ich habe zum Thema Mundtrockenheit in der ZEIT vom 10.10. einen großen Artikel gefunden und mich da zum ersten Mal verstanden gefühlt. Also habe ich den Artikel kopiert, er wird jetzt in der Strahlentherapie des Marienkrankenhauses Frankfurt an die betr. Patienten weiterverteilt.

Jetzt die Frage: Kennt ihr (außer diesem Forum natürlich!!!) sonst noch irgendwelche Selbsthilfegruppen für Pat. und/oder Angehörigen? Ich habe die Ärztin gefragt, und sie sagt, dass es gerade bei Rachenkrebs sehr unwahrscheinlich wäre, dass jemand da die Initiative ergreift. (Ich vermute, sie schleppt da das Vorurteil "Pennerkrebs" mit sich rum - und natürlich denkt z.B. ein Trinker bei "Mundtrockenheit" zuerst nicht an die Speicheldrüse...)

Ich kann und will das nicht glauben. Hier im Forum habe ich den Gegenbeweis gefunden, in der Reha zum Teil auch.

Also: Kennt jemand solche Gruppen? Muss nicht nur un Rhein-Main sein - Erfahrungen sind von überall her willkommen. Ich denke, wir sind inzwischen alle so sehr Experten geworden, dass wir nicht nur uns, sondern auch anderen helfen könnten. Was meint ihr?

Liebe Grüße, Jörg

Hallo Jörg - willkommen im Club .
Zuerst zu Deiner Frage, Ich habe eben mal im Suchprogramm " Krebs Forum" eingegeben und gleich mehrere Adressen gefunden - also mach das am besten auch - ( dann muss ich sie dir nicht alle kopieren ) bin manchmal etwas faul ;-).Wenn du aber nicht klar kommst melde dich bitte, dann kopiere ich sie raus.
Zu der Mundtrockenheit ; das Spray und die Paste habe ich auch "ohne Erfolg" getestet. Heute habe ich mir die "Salagen" Tabletten verschreiben lassen - mal sehen ob/wie die wirken. Schlieslich will ich ja in zwei Wochen, wenn ich zur Kur gehe, wieder vernünftig essen können. Werde dann mal zu Dir rüberspucken, wenns wieder klapt-
Ach ja - wo warst du denn in der Kur - und "wie" wars ??
Und - fast hät ichs vergessen - was stand denn in dem Artikel ?

So jetzt ist aber Schluss - bis demnächst mal

Liebe Grüße
raipa

Hallo Ihr alle zusammen!

Seit dem 19.08. verfolge ich nun schon diese Seiten und habe manchen verwertbaren Hinweis für mich nutzen können.
Dafür möchte ich mich bei jedem, von dem ich etwas nutzen durfte, unbekannterweise aufrichtig bedanken!

Eigentlich bin ich am 05.08. ins Krankenhaus gegangen, um mir die Mandeln herausnehmen zu lassen. - "Doch erstens kommt es anders und zweitens als man denkt" sagt man hier, und so erfuhr ich am 09.08., daß sich direkt während der Operation herausgestellt hatte, daß es sich um einen bösartigen Krebstumor handelt. (Ich hatte das Gefühl, als ob jemand die Zeit anhalten würde - alles schien still zu stehen) Bereits 3 Tage später war ich der Klinik und kam die nächsten Tage nicht mehr zum Nachdenken ob der ganzen Voruntersuchungen. Ab dem 19.08. hatte ich erst wieder einen 2-wöchigen Aufenthalt zu Hause, während dessen man die zeitliche Koordination der beiden OP-Teams unter Dach und Fach brachte. (Meine Krankengeschichte gleicht der von raipa und Brigtte.)
Mittlerweile liegt meine 9 1/2-stündige Operation schon fast "ewig" hinter mir und ich habe auch schon ein Drittel meiner 33 Bestrahlungstermine erfolgreich, mit allen Nebenwirkungen durchgestanden! (Es kann nur besser werden!)

Was mich momentan sehr interessieren würde ist folgendes:
Ich habe zu meiner eigenen Sicherheit einen Luftröhrenschnitt bekommen und trage seither eine Trachealkanüle, die mir allerdings die letzten Tage extreme Beschwerden bereitet.
Während der Bestrahlung benutze ich eine Kunststoffkanüle, und die restliche Zeit des Tages eine silberne Sprechkanüle.
Die Sprechkanüle ist jedoch nach längerer Zeit des Tragens nicht mehr ohne Schwierigkeiten zu entfernen. Die Haut der Luftröhre scheint sich wie bei einem Vakuum durch die kleinen Löcher der Kanüle zu zwängen und klebt dann darin fest, so daß das Entfernen nur mit verletzen der Luftröhrenhaut funktioniert. Ich trage daher jetzt fast ausschließlich die Kunststoffkanüle, mit der ich allerdings nur sehr schwer sprechen kann.
Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und vielleicht einen Tip für mich?

Ansonsten kann ich allen Optimisten in diesem Forum nur zustimmen:
:-) Es kann immer nur besser werden!!!
Und da irgendjemand (ich nenne ihn Gott) aufgepaßt hat, daß wir die schwere Operation bis hierin überstanden haben, wird er uns auch die nächsten Schwierigkeiten überstehen lassen - so unangenehm sie auch immer im Moment für jeden von uns sind!

Herzlichst
ein neuer Forum-Schreiber aus dem Ruhrgebiet. ;-)

Hallo Renate,
hab mir lange überlegt ob ich Dir ne längere mail schicken soll - aber ich lass es mal.
Auf jeden Fall - ich kann dich gut verstehen.
Wenn ich "zwischen den Zeilen" richtig gelesen habe - hat sich allerhand Frust bei Dir angesammelt.
Wer fragt eigentlich danach - wie es den Agehörigen/Ehefrauen/Ehemänner geht ?
Ich selbst hatte in den letzten Jahren 2 mal das "Vergnügen" meine liebe Frau zu betreuen.
Tägliche Krankenhausbesuche - danach an den Wochenenden in die Reha - dann zu hause Kochen Hilfestellungen - anweisen und mitmachen bei Gymnastik und sonstigen Übungen - und natürlich noch den Job.Da fragt man sich manchmal - wem gehts jetzt eigentlich besser/schlechter.
OK - will nicht falsch verstanden werden. Jetzt bin ich ja der Kranke und meine Frau hat den ganzen Ärger mit mir - da wirds manchmal recht kritisch mit dem Verständniss und der Liebe
Ich sage immer - ich bin ein prima Kerl - aber verheiratet sein, will ich lieber nicht mit mir ;-)
So - jetzt bin ich mir gar nicht mehr so sicher, ob ich das richtige geschrieben habe - na ja - wir werden mal die Reaktionen abwarten.
Ihr mögt mich doch trotzdem alle - nicht war ???

Gaanz liebe Grüße

raipa

Raipa,
wir lieben!!!!!!!! Dich!!!!!!!!!!!!!!

Grüß Dich Jörg,
ich hoffe, dass unser Raipa jetzt mal ein bischen Ruhe gibt und mir nicht immer in´s Handwerk pfuscht. Eigentlich wollte ich heute Nachmittag gleich auf Deine Nachricht antworten, mein Freund Raipa war aber wieder mal schneller. Und wie Du siehst, wir haben alle die gleichen Ängste, Sorgen und Nöte. Aber Jörg, wie heißt es so schön:
"gemeinsam sind wir stark" (is´n alter Sozi-Spruch)
Wegen der Mundtrockenheit versuche ich, ab und zu ein Salbei-Bonbon zu lutschen. Manchmal hilft´s, manchmal is all for the cat.Ich glaube, bei mir kommt es auf die "Tagesform" an, so ist es auch mit der Sprache und mit dem essen. Du wurdest einen Monat nach mir operiert, ich denke mal, dass das bei Dir mit dem Geschmacksinn auch bald wieder o.k. wird. Du wirst sicher Probleme mit scharf und sauer haben, aber das geht uns allen so.
Viele haben Probleme damit, dass sie Nachts oft raus müssen, weil ganz einfach der Mund trocken ist. Wie sieht das bei Dir aus?
Ich hab´für mich ´ne Methode entwickelt, die ziemlich gut wirkt. Ca. ´ne 1/2 Std. bevor ich in die Falle gehe, nehme ich zwei "Baldrian für die Nacht" und ich kann fast die ganze Nacht durchschlafen. (es sei denn, meine beiden Katzen nerven mich) Lt. Beipackzettel schadet Baldrian ja nicht. In Zweifelsfällen: fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Tschüs, wir lesen uns wieder
Brigitte :-)

An Alle,
hab´gerade erst den Bericht von Renate durchgelesen,
Leute, sind wir oberflächlich nur weil wir ab und an ´mal ein grinsendes smilie in unseren Bericht mit einbauen? Weil wir auch mal schmunzeln können?
Weil wir - verdammt nochmal - ekelhaft zuversichtlich sind?
Wenn das so ist, dann bin ich gerne oberflächlich.
Melde mich heute nochmal, Gruss
Brigitte

Hallo - mänliche Ursula so rum oder soo rum ;-)
auch Dir ein herzliches Wilkommen
Das ist ja wirklich eine blöde Geschichte mit diesem Luftröhrenschnitt. Kannst du das nun nicht wieder zu ? nähen lassen. Das Problem scheint doch behoben . Ich weis jetzt gar nicht, ob hier in unserer "Klike" so was schon mal da war.
Ich werde mich mal ein bischen ümhören/lesen.
Ansonsten frag doch mal bei Prof. Wust
http://m-ww.de/foren/list.html?num=9 nach. Der hat mir auch schon geholfen .
Übrigens - die Sache mit "Gott" siehst du absolut richtig, bin genau der selben Meinung.
(Deshalb hab ich auch so ne große Klappe ( manchmal)). "ER" hat mich da reingeführt, also wird er mich auch wieder rausboxen. Und irgentwo steckt ja sicher auch ein Sinn dahinter, bin mal gespannt ob wir das noch rauskriegen.

OK - das wars mal in Kürze - werde jetzt mal meine erste "Salagen" Tablette zu mir nehmen - (musste in der Apotheke erst bestellt werden - das teure Zeugs ) - und ab nächste Woche läuft die Spucke wieder - oder so

Liebe Grüße

raipa

Hallo Ursula, ( meine Frau meint Du bist ne Frau)
??????????????????????????????????????????????????
bin mal kurz durchs Internet gejumpt.
Das einzige was ich rausbekommen konnte - war ein evtl. Fehler im Ventil.
Hast Du ein Ventil an der Kanüle, welches evtl. Nachts nicht richtig funktioniert.
Blöde Frage ich weis - aber sonst konnte ich nichts rauskriegen.
Hoffe du bist das Ding bald los.

Gruß
raipa :-)

Hallo Brigitte
Freu mich riiieeßig, das Du wieder da bist.

Bis demnächst ( werde mich bemühen - Dir nicht mehr dazwischzufunkenundüberhauptmichimmervorzudrängeln ichweisichbin unmöglichaberdenkefürdein "lieb"

;-)raipa;-)

Hallo Ursula,
auch wenn Raipa die schönsten, hüpfenden smilies einbaut, jetzt bist Du an der Reihe.
Erst mal: willkommen in unserer geselligen Runde und ein herzliches "Grüss Dich" aus Franken!
Dein Luftröhrenschnitt ist mir - Gott sei Dank - erspart geblieben. (sie haben´s mir aber prophezeit) Mein Arzt meinte, dass ich viel, viel Glück hatte.In den meisten Fällen muss dieser Schnitt gemacht werden, was am Ende noch ´ne viel gößere Belastung ist. Aber sag´mal, diese Kanüle wird doch bald wieder entfernt!? Wielange musst Du denn dieses Ding haben? Ich mag gar nicht daran denken und bin furchtbar dankbar, dass mir das erspart geblieben ist.
Ursula, und wegen Deiner Aussprache musste Dir keine Gedanken machen! Auch damit habe ich riesige Probleme. Meine Sprache ist total verwaschen, manchmal mehr, manchmal weniger. Ich habe festgestellt, dass ich mit relativ tiefer Stimme sprchen muss, dann bin ich ziemlich gut zu verstehen.Muss mich aber auch erst daran gewöhnen.
Zum Schluss: Ursula, es hat während der OP jemand auf uns aufgepasst!!! Du nennst ihn Gott und ich nenn´ihn meinen Schutzengel!
Schön, dass es sowas gibt, oder???
Bis bald, liebe Grüsse, wenig Schmerzen und Probleme
Brigitte

Ich bin´s nochmal,
wer weiß was " neck dissection" ist.
Wurde unter anderem bei mir gemacht.
tschüs, Brigitte