mein freund, malignes melanom, metastasen. :(

[mrs. thompson]

also erst einmal hallo, bin erst seit heute hier im forum angemeldet, habe aber schon oft hier gelesen.

mein freund (22 Jahre) und ich (17) sind seit silvester 2008 zusammen, alles fing so schön an. es war liebe auf den ersten blick. das einzige, was schwer war/ist, ist die entfernung. wir wohnen 380 km auseinander, aber das war uns egal. liebe schafft das. er wohnt in der nähe von dresden, ich in braunschweig...

bevor wir zusammen waren, war er schon öfters (november 2008) wegen eines kleinen leberflecks am hals, der ungewöhnlich dunkel war, bei seiner hautärztin. sie sagte aber, er solle sich keine sorgen machen, sie hält es nicht für nötig, ihn zu untersuchen, kein grund zur sorge. naja dann ging das eigentlich immer so weiter, man hat sich erst mal nicht weiter sorgen gemacht. man glaubt ja ärzten....
der leberfleck wuchs plötzlich schnell, wurde dunkler...er wieder zur ärztin und sie hat ihm den leberfleck herausgeschnitten (märz 2009). dann hieß es abwarten...dann kam die diagnose. hautkrebs. ich glaube der tumor war 3mm groß. im april wurden ihm dann lymphknoten in der region entfernt, mittels lokaler betäubung, war also nur ein kleiner schnitt. dann bekam er interferon alpha niedrigdosis. im november war plötzlich ein lymphknoten sehr geschwollen, an der halsseite, wo das MM war. wir fuhren sofort ins krankenhaus und es wurde ein pet/ct gemacht - es sah nicht gut aus. dann wurde er im dezember operiert, ihm wurden ca. 30 lymphknoten entfernt, aber nur der eine war betroffen. im februar 2010 begann dann erst mal die strahlen therapie (6 wochen). danach interferon alpha, hochdosis. ihm ging es damit nicht gut, die nebenwirkungen waren doch schlimmer als erwartet. er hat 10 kilo an gewicht verloren, was uns doch etwas sorgen machte. also rief er seine behandelnde ärztin im krankenhaus an. sie sagte, er solle so schnell wie möglich ein pet/ct bekommen. ende juni 2010 war es dann soweit. wir hatten solche angst diagnose:eine metastase an der leber und am hals (lymphknoten), aber diesmal an der anderen seite. die interferon therapie musste abgebrochen werden, damit er operiert werden kann, zuerst natürlich an der leber.
im juli war dann die op und es wurden nun doch 4 metastasen an der leber gefunden, alle aber sehr klein(unter 5 mm).
als er dann nach 10 tagen aus dem krankenhaus entlassen wurde, war erst mal wieder "alles gut". doch plötzlich beklagte er sich über husten, der immer schlimmer wurde..und er hatte ab und zu schmerzen an der niere. wir natürlich gleich zum hausarzt, der wusste aber nicht genau was er hatte. er verschrieb ihm erst mal was gegen den husten. als es nach 2 tagen nicht besser wurde, sind wir wieder zum arzt, er verschrieb meinem freund wieder was gegen den husten. hat aber auch nichts gebracht,. als dann die nierenschmerzen dazukamen, untersuchte der arzt bloß den urin. war alles okay. aber weils nicht besser wurde, hat er einfach mal antibiotika verschrieben. keine besserung in sicht. am 13. august (ein freitag) ging es meinem freund dann richtig schlecht, er hat sich nach dem frühstück übergeben. wir sind dann mit seinen eltern ins krankenhaus in die notaufnahme gefahren, wo er auch gleich aufgenommen wurde. ultraschall: wahrscheinlich eine nachblutung von der op. dann haben sie ihn mit seinen starken schmerzen bis samstag abend liegen lassen, bis er es dann gar nicht mehr aushalten konnte. vorher wurde noch ein CT gemacht. dann haben sie ihn punktiert. wegen seinem husten haben sie nichts gesagt. letzte woche ging es ihm eine nacht richtig schlecht, er konnte kaum atmen...die ärzte röntgen ihn - es war aber nichts. dann hat er nur so ein atemgerät bekommen oder so. dann haben sie ihm auch noch gesagt, dass im ct an der leber wieder etwas auffällig ist (3 kleine stellen, eine 1,9cm). der nächste schock...am mittwoch haben sie dann einen kontrastmittel-ultraschall gemacht und haben NICHTS gesehen. das war eine erleichterung am nächsten tag kam seine ärztin und hat gesagt da ist doch was, weil im ct ja was zu sehen war. schon wieder am boden samstag wurde dann ein pet/ct gemacht und da war dann wirklich was...sie meinten 4 stellen, alle sehr klein (wo ist die 1,9 cm große stelle hin?!?!). zwischenzeitlich hieß es auch, dass die stellen von der letzten op kämen, also der wundheilungsprozess sozusagen
was sie dann auch noch festgestellt haben, war wasser in der lunge (beim röntgen war nichts, angeblich...). das wurde dann auch punktiert, sein husten ist jetzt weg.
naja jetzt wo es heiß, dass anscheinend wirklich wieder metastasen in der leber sind, wurde ihm sie studie angeboten (brim-3).
mir reicht es aber, ich will, dass er in eine fachklinik kommt und habe ihm am 31. august einen termin in quedlinburg besorgt und wir versuchen noch einen in hannover/linden zu vereinbaren.
es ist alles so verwirrend. heute sollte er aus dem krankenhaus entlassen werden, das hämatom ist vollständig weg, haben die ärzte gesagt...heute nur nochmal ultraschall zur sicherheit. jetzt hat sich herausgestellt: da ist immer noch was. der arzt meinte, man muss sich das so vorstellen wie ein luftballon, wo luft rausgelassen wird. also ist die "hülle" noch drin^^ hätte man das nicht vorher bedenken können? heute besprechen sie, was sie machen..wahrscheinlich wird es auf eine op hinauslaufen, das heißt den termin nächste woche in dem hautkrebszentrum quedlinburg können wir nicht wahrnehmen ich werd aus diesem krankenhaus nicht schlau (uniklinik dresden).

so das war es jetzt erst mal ganz grob...was würdet ihr uns raten?
die studie brim-3 soll ja auch in hannover angeboten werden. mir wäre es lieber, wenn er sie dort macht...der uniklinik in dd traue ich nicht mehr.
seine behandelnde ärztin sagt ihm aber, er soll sie lieber jetzt schon unterschreiben, da ihm sonst die zeit davonläuft. dann muss er sie aber in dresden machen...
ich weiß nicht was ich da noch glauben soll, eins kann ich sagen, da ist ein durcheinander im krankenhaus. jeden tag kommt ein anderer arzt, jeder sagt dir was anderes...

ich hoffe ihr blickt etwas durch!
das wars erst mal...ich bin froh, dass ich das alles hier losgeworden bin

[Schnüffelchen]

hallo mrs. thompson,

erstmal sende ich dir liebe grüße aus salzgitter, sind ja quasi nachbarinnen

es tut mir sehr sehr leid schon wieder zu hören das so ein junger mensch erkrankt ist man hat doch noch garnicht richtig angefangen zu leben und schon hat man solch ein schicksal zu tragen. für dich mit deinen 17jahren tut es mir auch leid, dass du diesen wahsinn schon mitmachen musst

meine mama nimmt auch an der brim3-studie teil und sie ist in der klinik linden in hannover in behandlung. ich kann euch diese klinik nur empfehlen, so wie wir bisher mitbekommen durften sind dort sehr gute und nette ärzte. da es sich nicht um eine riesige klinik handelt, hat man dort auch immer die gleichen die sich um einen kümmern... bei uns, und wie ich gesehen habe auch bei fee und ihrem freund gibt es bisher über die studie nur gutes zu berichten, zumindest was die verbesserung der krankheit angeht. es gibt dort leider ein paar nebenwirkungen die nicht so schön sind, aber alles soweit zu verkraften.

das problem ist immer; man will das schnell geholfen wird, aber halt auch bestmöglich, also welchen weg geht man? lieber den der schnellen behandlung oder den der besten klinik!? ich denke mal da es sich ja um eine studie handelt (das gute an diesen studien sind ja die bestimmungen und dass die untersuchungen -blut, ct, usw- immer sehr genau eingehalten werden), wird diese auch überall gleich ausgeführt. welche meinung hat dein freund denn dazu? was ist ihm lieber?

ich finde es toll, dass du dich da so reinhängst und rumtelefonierst. das ist wirklich das beste sich immer mehrere anlaufstellen offen zu halten oder dort anzufragen, nur danach muss man sich immer entscheiden und da fragt man sich dann wieder was wohl das beste wäre!

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft für die bevorstehende zeit, dass dein freund für die studie zugelassen wird und ihr schnell das bestmöglichste findet...

[mrs. thompson]

achja so klein ist die welt

ich habe eben nochmal mit ihm telefoniert - er kommt morgen aus dem krankenhaus, allerdings mit drainage im bauch. die ärzte meinen es dauert noch etwas, bis das ganze blut da vollständig weg ist!

und wir haben nochmal über die studie geredet, er wird sie (wenn er an der studie teilnehmen kann) in dresden machen, wenn er nicht zugelassen ist werden wir eine andere studie in hannover suchen.
erst mal abwarten, ob das überhaupt klappt. weil er hat letztes jahr eine ausbildung als zootierpfleger angefangen, ist aber seit dezember krankgeschrieben und kriegt krankengeld...deswegen ist es auch esrt mal besser wenn er in der nähe bleibt, sonst gibts da noch ärger...

ich halte euch auf dem laufenden! wir sind aber guter dinge, man darf nie aufgeben!

und deiner mama wünsche ich auch weiterhin soviel erfolg mit der studie

[driver 68]

viele liebe grüsse aus der nachbarschaft auch meine Frau ist am malignen Melanom erkrankt Stadium 4 wir sind nach der 1Op. in Braunschweig im Nov 2009 und erkrankungsfreier Zeit im Mai 2010 von ihrem Onkologen nach Kiel zur Uniklinik geschickt worden . Die Ärzte in der Derma onkologie sind echt klasse und haben zugriff auf alle möglichen laufenden Studien .Sie sind wirklich ehrlich was die Behandlung und die Chancen betrifft. Wer den Kampf aufgibt der hat schon verloren und das leben ist einfach zu schön um es Kampflos aufzugeben. Meine Frau hat leider nicht die B-raef Mutation und so konnte sie leider nicht an der Studie mit PLX 4032 teilnehmen. Sie hat dann Dacarbazin bekommen was aber nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nun nehmen wir an einer neuen Studie teil und ihr geht es bis jetzt relativ gut ,wir geben den Kampf nicht auf auch wenn es ein langer und harter Weg wird .

[Fee1986]

Das erinnert mich alles sehr an uns (mein Freund und mich).Bei meinem Freund habe ich im März 2008 ein Muttermal am Rücken entdeckt was sich innerhalb von einer Woche total verändert hat.Sein damaliger Hausarzt hat das ambulant entfernt und meinte damit wäre das gehalten.Als dann die Ergebnisse kamen dass es Malignes Melanom Stadium 4 ist sagte er noch immer dass das nicht dramatisch ist.Ich hatte allerdings keine Ruhe und sagte zu meinem Freund er soll das mal in der Hautklinik in Homburg abklären.Die untersuchten ihn dann auch alle drei Monate.Es war alles in Ordnung bis im November´09.Er klagte ständig über Kopfschmerzen und hat auch gebrochen.Sein Hausarzt meinte dann er würde ja eh nur simulieren un dhat ihm Schmerzmittel verschrieben.Als die nicht halfen ging er wieder hin und wurde dann gefragt ob er überhaupt wüsst was Kopfschmerzen wären.Nachdem er dann morgens wieder gebrochen hatte habe ich ihn dann ins Krankenhaus gefahren.Da wurden dann zwei Hirntumore festgestellt die man dann sofort entfernte.Dabei ging Gott sei dank alles gut.Danach bekam er dann Bestrahlung die er ganz gut vertragen hat.Im Januar ´10 wurden ihm dann unterm Arm 10 Lymphknoten entfernt von denen nur einer befallen war.Und wieder dachten wir dass alles gut wäre.Im Mai ´10 hat mein Freund dann einen "Knubbel" am Hals festgestellt woraufhin wir sofort zum Arzt waren und dann nach Homburg.Dann wurde hier bei uns in dem Krankenhaus ein CT und MRT gemacht.Der Radiologe meinte zu uns wir sollten uns keine Gedanken machen da wäre nichts zu sehen.Es wäre alles in Ordnung.Wir freuten uns total,dass alles ok ist und fuhren nach Hause.Zei age später kam dann ein Anruf von Homburg,dass wir bitte sofort kommen sollten.Da wurde uns dann gesagt,dass im Operkörper mehrere Metastasen zu sehen sind und,dass man nicht operieren könne da es zu großflächig wäre.Die Ärztin schlug uns dann vor nach Mainz in die Uniklinik zu fahren die hätten da eine neue Studie.Am nächsten Tag hatten wir dann schon einen Termin in Mainz.Seit ungefähr sieben Wochen ist er jetzt in dieser Studie und es geht ihm mittlerweile wieder gut.Die Tumore haben sich schon zurück gebildet und darüber sind wir sehr glücklich.
Ich hoffe sehr für euch,dass alles gut wird.Gebt die Hoffnung nicht auf.

Lg Fee

[driver 68]

Hallo Mrs.Thompson auch wir können wie fee1986 uns nur anschliessen und euch raten alles zu unternehmen was möglich ist der erste Tumor meiner Frau im Nov 2009 war 2,5kg schwer und 17cm gross und hatte ihr überhaupt keine probleme gemacht und wurde nur durch zufall gefunden.Was aber unserer meinung auch total wichtig ist das ihr euch bei den behandelten Ärzten wohl fühlt und auch das vertrauensverhältnis zur gewählten behandlung da ist. Aber wir denken auch das die Medizin nur 20% ausmacht der kopf und der wille aber 80%. Wir lassen den Kopf auch nicht hängen und geben auf wenn du möchtest lies dir die Geschichte meiner Frau im Thread Metas in der Lunge begonnen von Grace 84 durch.Wir sind in Kiel in Behandlung und meine Frau fühlt sich dort sehr wohl, wir sind auch noch nicht lange im forum aber man kann sich seine Krankheit ja nicht aussuchen und wir fahren den Zug unseres lebens zusammen in guten wie in schlechten Zeiten abspringen können wir nicht egal was kommt schon unserer Tochter zuliebe. Aber wir werden den Kampf gegen die Krankheit nicht aufgeben komme was da wolle.viele grüsse rainer und anja

[mrs. thompson]

danke für die, die noch geantwortet haben

wir beide denken nur positiv und wir wollen den kampf niemals aufgeben. wie gesagt: wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren.

und ich denke auch, dass es wirklich zum großen teil an der einstellung liegt!

wir waren gestern in hannover beim chefarzt und er hat meinem freund sehr viel mut gemacht. war auch total nett!
mein freund hat letzte woche übrigens für die brim3 studie unterschrieben, morgen kriegen wir das ergebnis, ob er diese mutation hat. man kann nur hoffen!
heute waren wir in quedlinburg im hautkrebszentrum harz, der arzt war auch zuversichtlich(im gegensatz zu der ärztin in dresden.....), nur kann er dort leider nicht die brim3 studie anbieten. aber er hält diese studie auch für die beste !

jetzt heißt es abwarten bis morgen, ich wünsche mir einfach nichts mehr, als dass die studie für ihn in frage kommt... und danke, dass ihr mir hier auch alles so viel mut macht

ich schreibe morgen wieder!

[Fee1986]

Mein Freund und ich drücken euch auch ganz fest die Daumen.

[mrs. thompson]

also wir haben heute bescheid bekommen, mein freund kommt nicht für die studie in frage

jetzt macht seine ärztin einen termin für ihn in tübingen, weil die da wohl andere studien haben, mit neuen medikamenten. auf die müssen sie ihn auch testen.
und schon wieder heißt es abwarten... ich halte euch auf dem laufenden... ich hoffe so, dass jetzt endlich mal was passiert.

[mrs. thompson]

hallo!

es ist viel passiert schon wieder!
mein freund war jetzt letzte woche in tübingen und in jena. sie haben ihm sämtliche studien vorgestellt. in jena hat er nun die TEAM-studie unterschrieben! die woche müssten wir dann bescheid bekommen...

mein freund hat aber immer noch die drainage im bauch, letzte woch wurde nochmal ein ultraschall gemacht, aber das hämatom ist immerhin schon zur hälfte kleiner geworden. morgen muss er wieder hin...
er muss sich ja jeden tag spülen, damit alles rauskommt. so und jetzt kommt der hammer..gestern abend kam plötzlich eine art klammernadel aus dem schlauch raus (ca. 1 cm groß). wir sind voll geschockt...:-O:-O daher könnte natürlich auch das hämatom kommen...wer weiß ob da noch mehr von solchen teilen in seinem bauch vergessen wurden`? vielleicht haben die auch im pet/ct aufgeleuchet? und es sind VIELLEICHT doch keine neuen metas?
mich kann echt nichts mehr schocken...

[mrs. thompson]

alsoooo erst mal: das ding in seinem beutel war ein clip von der op, die sich gelöst hat, nichts schlimmes...


und nein, er weiß noch nicht in welchen arm er kommt...erst mal muss ja getestet werden, ob er überhaupt in frage kommt! morgen kriegen wir wahrscheinlich bescheid! ich schreibe dann!
wenn er für die studie auch wieder nicht in frage kommt, wird er auf die PRAME studie getestet^^

[mrs. thompson]

so, einige zeit ist wieder vergangen...

mein freund kam leider nicht für die team studie in frage.

die prame-studie hat allerdings gepasst. vor ca. 2 monaten hat er die prame-studie begonnen. alle 2 wochen musste er hin zum spritzen. am annfang waren kaum nebenwirkungen zu bemerken, jedoch wurde es dann immer mehr. grippeartige symthome und übelkeit. das übliche halt
seit ein paar wochen klagt mein freund über heftige rückenschmerzen...wir haben gehofft, dass es von der dauerhaften fehlhaltung nach der leber-op kam,.. am letzten freitag wurde dann zum ersten mal seitdem er die studie begonnen hatte, ein pet-ct gemacht.
und jetzt wieder ein neuer schlag ins gesicht: eine metastase in der leber ist auf 4 cm gewachsen und an der lendenwirbelsäule haben sich mehrere kleine metastasen gebildet es ist so schrecklich... aber wir geben die hoffnung nicht auf! er muss das einfach schafffen!
nun warten wir noch auf das ergebnis vom schädel-mrt ...
die studie wurde abgebrochen, morgen beginnt er die chemotherapie.

nochmal für euch zur info: marco wird jetzt in jena behandelt, nicht mehr in dresden. sind dort soweit ganz zufrieden. im moment ist er dort in der hautklinik.

[mrs. thompson]

das schädel-mrt war negativ, also nichts auffälliges.

die chemo hat er bis jetzt gut überstanden, er fühlt sich nur ein wenig müde. heute darf er schon wieder nach hause

hoffentlich wird jetzt mal alles besser und hoffentlich bringt das zeug was!!!!

[mrs. thompson]

hallo ihr lieben,ich wollte mich auch mal melden - leider mit nicht so guten nachrichte.
meinem schatz geht es gar nicht gut,.... er hat seit märz hinrmetas und auch so ist alles größer geworden, hat ganzhirnbestrahlung und bestrahlung an den knochen hinter sich... und vor 2 wochen waren wir schön an der nordsee zum erholen. letzte woche hat er das erste mal ipimilumab bekommen.

und heute das schlimmste: seine mutter ruft mich bei der arbeit an (wir wohnen ja immer noch 3 stunden auseinander ) und sagt, dass er im krankenhaus liege und einseitig gelähmt ist. ganz schrecklich. ich verstehe alles nicht mehr, fahr morgen mit dem zug zu ihm. er kann nicht mal richtig sprechen es ist eine metastase zum bluten gekommen oder so wir sind alle fix und fertig und ich bin nur noch traurig... ein bisschen besser sprechen kann er mittlerweile schon, haben vor einer stunde telefoniert.
#bessere nachrichten konnte ich euch leider nicht geben.

musste mir das nur mal wieder hier aus der seele schreiben.

euch allen viel glück und vor allem bessere nachrichten!

[Cake79]

Hallo Mrs. Thompson,

Ich habe gerade erst Deine bzw. Eure Geschichte gelesen.
Es tut mir so leid dass es Deinen Freund so hart getroffen hat.
Er ist noch so jung!
Ich wollte Dir bzw. Ihm trotz allem alles Gute wünschen.
Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser!