Klatskin

hallo mimi!
die website, die ich gefunden habe, ist nur ein bericht über diese studie an der uni tübingen...es steht nicht besonders viel drin, weil die studie noch nicht abgeschlossen ist. allerdings stand dort was von relativ hoher ansprechrate. auch blöde zahlen über blöde überlebensraten... nimm dir das nicht so zu herzen. meine mama hält nun schon ein jahr (seit diagnose) wacker durch.
ihr geht es gerade überhaupt nicht gut. sie hat starke bauchkrämpfe. schreckliche krankheit.
hoffe, dass es die chemo ist und die dem dämlichen krebs die leviten liest.
hoffe, es geht dir einigermassen. liebe grüsse, julia. Ps: hier noch die internetadresse:
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...gallengang.pdf

hallo
mein vater hat auch einen klatskin tumor. gestern war er beim ct dort hat man gesehen das er die metastasen schon in der leber und der bauchspeicheldrüse hat. der tumor schlingt sich um die gallengänge. die ärzte im krankenhaus sagen es ist nichts mehr zu machen. seine hausärztin macht eine misteltherapie. die bekommt ihm auch ganz gut er fühlt sich auch noch ganz gut. montag muß er in ein anderes krankenhaus wo sie ihn noch einmal untersuchen ob eine strahlentherapie sinnvoll ist. wir haben alle angst was jetzt auf ihn zukommt. meine mutter ist schon mit den nerven am ende. sie hat grauen und grünen star auf den augen da soll sie auch keine aufregung haben.
ich habe große angst vor der zukunft. werden wir das alles schaffen?

Hallo Jutta,
es ist schwierig, Menschen, die sich in solch einer Situation befinden, Ratschläge zu geben. Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen: Genießt die Zeit, die euch zusammen bleibt, macht euch mit dem Gedanken vertraut, dass die Krankheit nun wohl nicht zu heilen ist, allenfalls aufzuhalten. Dein Vater sollte selbst entscheiden, ob er eine Therapie möchte. Die Onkologen werden euch sicherlich sagen, ob sie Sinn macht oder nicht.
Auf alle Fälle wünsche ich euch viel Kraft, denn ihr werdet eine schwierige Zeit zu überstehen haben. Seid für deinen Vater da, wann immer er euch braucht, aber erdrückt ihn nicht mit Mitleid (nicht zu verwechseln mit Mitgefühl) und drängt ihn zu nichts, was er selbst nicht möchte.
Ich hatte übrigens auch Angst davor, das alles nicht zu "schaffen", aber man wächst mit seinen Aufgaben und so konnte ich, die ich mich immer für nervenschwach gehalten habe, sowohl meiner völlig entnervten Mutter als auch meinem todkranken Vater eine Stütze sein. Du wirst das sicherlich auch packen!
Alles, alles Gute!
Gitte

Hallo Jutta
Ich kann mich da Gitte nur anschließen. Mein Vater ist nach nur 8 Monaten am 15.07.03 verstorben. Am schlimmsten ist es wenn mann weiß daß die meisten Menschen nicht an dem Tumor sterben sonder oft an den folgen der Chemo. Mein Vater hatte auch den Tumor an der Leber, gestorben ist er dann allerdings an Nierenversagen. Wir waren in der Uniklinik Essen sehr zufrieden mit der Behandlung. Man hat alles versucht diesem Tumor an den Kragen zu gehen. Leider ist es aber so das man es nicht heilen kann, sondern das Leben nur verlängern. Ich hoffe das Ihr alle eurem Vater durch nähe beistehen könnt. Es ist auch sehr wichtig über alles zu reden. Oft hat man Angst etwas falsches zu sagen, oder man möchte den Betroffenen schonen. Ich habe die Erfahrung gemacht das es besser ist sich so normal wie möglich zu verhalten. Ich weiß das man immer gute Ratschläge machen kann und jeder weiß es immer besser. Dein Vater spürt auch was in Ihm vorgeht, auch wenn die Ärtze etwas anderes sagen. Es ist einfach so das Ihr die Zeit die Euch bleibt nutzen müßt. In unserer Familie ist leider vieles unausgesprochen geblieben weil die Zeit zum Abschied nehmen sehr Kurz war. Ich kann Dir aber auch empfehlen mit der Krebsgesellschaft e.V in Bonn Kontakt aufzunehm. Hier kannst Du einige Tips und Informationen erhalten.
Ich hoffe das Dein Vater nicht lange Leiden muß und Ihr die Kraft finden werdet Ihn gehen zu lassen. Es ist sicherlich sehr schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, aber der Leidensweg kann sehr schwer sein.
Dir und Deiner Familie alles Gute. Wenn Du möchtest kannst Du mir ja nochmals schreiben. Meine e-Mail lautet: mbtmueller@t-online.de

Grüße Reiner und Familie

Meine Mutter hat leider eine äußerst seltene Krebsform. Sie hat die Gallengänge "noch" frei, dafür aber sämtl. kleinen Gallengänge bis rein zur Leber umschlungen. Diese Krebsform gibt es nur 2 x unter 100000 Personen.Der Tumor in der Leber war fast 8 cm groß und auch leider inoperabel. Im April 2003 wurde uns an der Uniklinik Hannover und auch ebenfalls an der Unklinik Bonn gesagt, sie hätte nur noch ein paar Wochen zu leben. Das war ein echter Schock. Dann haben wir direkt mit Chemo angefangen (Gemcitabin, sehr gut verträglich). Nebenbei haben wir uns für die Medizin von Dr. Rath aus Amerika entschieden. Und sofort ging es mit meiner Mutter wieder bergauf. Sie hat sofort an Gewicht zugelegt und kann heute alles und wirklich reichlich essen. Sie ist voll aktiv und man merkt Ihr nichts mehr an. Bei dem letzten CT war der Tumor geschrumpft und kleine Metastasen waren verschwunden. In der Letzten Woche wurde ein großer Bluttest gemacht und da stellte man fest, dass Ihre Leberwerte von 698 auf 90 zurückgegangen waren. Auch der andere Leberwert war wieder im Normalbereich. Unser Internist und auch der Onkologe waren total erstaunt. Wir haben Ihnen erklärt, dass wir mit der hochdosierten Vitaminen, Lysinen u.s.w. arbeiten. Natürlich will die Schulmedizin nichts davon wissen. Die tippen nur darauf, das die Chemo Ihr geholfen hat.Wenn man meine Mam sieht, kann man es wirklich nicht glauben, wie toll sie jetzt wieder aussieht. Morgen feiert Sie mit mir meinen 40. Geburtstag. Hat heute alles mit mir vorbereitet. Sie freut sich schon wahnsinnig auf den morgigen Tag. Und ich jetzt auch wieder.Wenn man bedenkt, dass sie schon lange nicht mehr bei mir sein sollte. Vielleicht kann ich ja irgendjemanden ein wenig Hoffnung mit meinem Bericht geben. Denn das brauchen wir doch alle in dieser schweren Zeit. Es tut gut, auch mal etwas Positives zu hören.Ich will es einfach nicht so hinnehmen, das man so schnell sagt, alles aus und vorbei, oder nach dem Motto,bereite dich auf das Ende vor. Nein, man muss einfach weiterkämpfen. Ich glaube, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Wenn nicht, dann habe ich trotzdem alles versucht. Viele liebe Grüße Ele

Hallo Michaele,
natürlich hast du Recht: Man darf die Hoffnung nicht zu früh aufgeben. Wir haben das auch nicht getan. Meine Eltern haben alles Mögliche versucht: Schulmedizin, alternive Medizin, bis hin zu diversen Geistheilern. Mein Vater hat lange daran geglaubt, dass er wieder gesund würde, und es ging ihm auch zwischenzeitlich wieder recht gut. Doch Anfang des Jahres breitete sich der Krebs explosionsartig im Bauchraum aus. Es wurde ihm wenige Wochen vor seinem Tod noch ein neuer Magenausgang gelegt - eine OP, die, wie sich später herausstellte, völlig sinnlos war. Man kann nicht nur das Leben, sondern auch das Leiden eines Menschen verlängern. So kam es mir bei meinem Vater jedenfalls vor. Es ist sicherlich schwierig, den "richtigen" Zeitpunkt zur "Aufgabe" zu finden, aber wenn keine Lebensqualität mehr vorhanden ist, sollte man den Patienten entscheiden lassen, ob er noch weiter therapiert werden will. Mein Vater hat den Klatskin länger überlebt als der Durchschnitt, aber die letzten Monate waren für ihn nicht mehr lebenswert, so sehr er auch, vor allem meiner Mutter zuliebe, gekämpft hat.
Dir und deiner Mutter alles Gute! Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr die Krankheit, wenn vielleicht nicht besiegen, so doch wenigstens im Griff behalten könnt. Der bisherige Erfolg der Therapien klingt ja wirklich viel versprechend.
Liebe Grüße
Gitte

hallo
hat jemand erfahrung mit der regionalen chemoteraphie von prof. aigner? bei einem klatskin der sich wohl schon sehr stark um die gallengänge und teilweise in leber und bauchspeicheldrüse gesetzt hat?

Hallo Jutta

Leider kann ich Dir keine direkte Antwort auf Deine Frage geben. Wende Dich doch auch mal an die Uniklinik in Essen. Die sind da sehr weit in der Forschung und auch im Umgang mit Klatskin.

Viel Glück Dir und Deiner Familie
Reiner mbtmueller@t-online.de

hallo jutta. mein vater hatte vor 9 jahren einen klatskintumor. er wurde in der uniklinik leipzig operiert. man hat den tumor komplett entfernt und die gallengänge aus dem zwölffingerdarm neu gelegt. ihm ging es den umständen entsprechend immer recht gut. er zusätzlich eine misteltherapi gemacht. leider wurden jetzt 2 tumoren im rechten und linken lungenflügel entdeckt, welche vom klatskin laut histologischem befund bewiesen, entdeckt. aber 9 jahr, was bei diesem tumor kaum möglich ist eine schöne zeit. ich wollte dir damit mut machen und sagen das es immer hoffnung gibt.
tschau quasti

hallo, wie ich beschrieben habe hat mein vater vor 9 jahren einen klatskintumor. die letzte untersuchung am vorgestern hat ergeben, dass er 2 rezidive in der lunge( rechts und links) hat. es kann nicht operiert werden. er soll nach leipzig in die uniklinik zur chemotherapie. wer hat erfahrungen mit rezidiven in der lunge vom klatskintumor. wer kann helfen? besteht überhaupt noch eine chance. wie hoch ist die lebenserwartung? bitte helft.
gruss martina

Hallo Michaele, habe auch schon Infomaterial von Dr. Rath´s Präparaten, womit seid Ihr da angefangen?

[Werbung von der Redaktion gelöscht!]

Hallo, Jaminclaud,

ja lange nichts gehört, aber ich hoffe, Du bist noch in diesem Forum erreichbar; ich wollte mal nachfragen , wie es Deiner Ma inzwischen geht? Macht sie noch die Therapie mit Oxaliplatin und 5-FU bzw, Capecitabin (=Xeloda)? Wie verträgt sie es mit den Nebenwirkungen auf Dauer?
Wie sind die Erfolge?
Ich weiß, dies sind eine Menge Fragen auf einmal, wär aber aktuell ziemlich wichtig für mich und es wär sehr lieb, wenn Du bald antworten Könntest.

Danke Dir
Mimi

Hallo!
Bei meinem Vater ist vorgestern ein klatskin-Tumor diagnostiziert worden, der nicht mehr zu operieren ist. Da mir und meiner Familie keinerlei Informationen seitens der Ärzte zugekommen ist, bitte ich Euch, mir mitzuteilen, wo ich solche Informationen auffinden kann. Würde mich sehr über Antworten freuen. Danke.

Frank

hallo,
ich bin nicht das erste mal hier, habe mir heute aber noch mal alle beiträge durchgelesen und möchte euch um rat fragen.meine mutter,gerade 55 geworden, wurde im september letzten jahres in der charite operiert. der klatskin tumor wurde erst sehr spät entdeckt, ärzte hatten ihr vorher geraten, wegen der sehr hohen werte irgendwelche mittel zu nehmen, ein anderere meinte, es würde am alkohol liegen. erst als die leber punktiert werden sollte, weigerte sich ein arzt im krankenhaus und kurz danach kam die prognose krebs. es war eine sehr lange schwierige operation, grosse teile der leber wurden entfernt und künstliche gallengänge gelegt. meine tapfere mama musste lange im krankenhaus liegen, als es anfing ihr besser zu gehen, leckten die verschlossenen gänge und sie musste mit den unwürdigen bedingungen im kh kämpfen. in der zeit nach dem krankenhaus ging es langsam aufwärts, sie ist halt sehr schnell erschöpft, hat durchfall, kann nur kleine portionen essen, aber alles dinge mit denen sie leben kann. jetzt kam aber für uns alle der 2. grosse schock. schon bei der ersten ct bei der ersten nachuntersuchung der verdacht auf bauchfellkrebs, der jetzt gestern bestätigt wurde. der arzt in der charite hat ihr angeboten, eine chemo zu machen, die erst noch im test ist und nicht so starke nebenwirkungen hat. bei dem klatskin tumor soll ja eine chemo eigentlich nichts bringen, oder?
ich will die hoffnung nicht aufgeben. eine freundin hat meiner mutter gestern ein medikament mitgebracht, berestropfen, die es nur in ungarn und der schweiz gibt, und die bei 3 krebskranken sehr gut geholfen haben. ansonsten will meine mama nach freiburg fahren, es gibt dort eine klinik: second opinion. hat vielleicht noch jemand einen rat, im besonderen mimi, stefan oder gitte?
ich möchte euch alle drücken und sagen, es ist traurig aber schön hier zu lesen. alles alles liebe, stefan