Wie geht's nach Zyklus 5 z.B.?

[Marla.Singer]

Hallo zusammen,

ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben!
Ich finde nämlich, es ist gar nicht so leicht, Informationen zu bekommen. OK, ich gebe zu: Ich frage auch nicht immer, also z.B wenn ich eine unschöne Antwort von den Ärzten erwarte.
Ich bin 33 Jahre und habe ein B-NHL, Stadium IIa. Die Erstdiagnose war am 23.06.2006. Dafür gab es natürlich den Klassiker 6 x Rituximab-Chop. Den zweiten Zyklus habe ich schon hinter mir und es ging ganz gut. Na ja, Monsterübelkeit nach der letzten Chemo und so die üblichen Features (Haare weg, ziemlich schlapp, Leukos hoch und runter usw.) aber man wird ja anspruchslos
Mein Blutwertkontrollör hat jetzt gemeint, zu den letzten Zyklen würde ich mich nur noch - so O-Ton - "hinschleppen". Jetzt kratze ich mal meinen Mut zusammen und frage: Isses so? Muss es so sein? Was hat es zB mit dem Händekribbeln auf sich? Hey, hierzu hatte ich sogar meine Onkologin gefagt und die meinte, das sagt sie mir, wenn es soweit ist.
Oh, und falls es wirklich nicht so toll ist, formuliert es bitte doch irgendwie ...ah positiv, falls es möglich ist.

Liebe Grüße

Sabine

[Martin59]

Hallo Sabine,

freue mich das Du den Mut gefunden hast Fragen zu stellen.Ich versuche dann einmal sie so gut es geht zu beantworten.
Ich unterstelle einmal das Du,da Du gleich die CHOP Chemo bekommst und ein Hochmalignes NHL hast.Ich selber habe letztes Jahr 6 CHOP und 8 Rituximab bekommen. Das kribbeln in den Händen und eine Art Taubheitsgefühl hatte ich auch.( Kann auch in den Füßen auftreten). Es kommt von dem Wirkstoff Vincristin( Ist,glaube ich,ein Spindelgift) Es geht in vielen Fällen nach einiger Zeit ( was auch einige Monate sein können) wieder weg.Aber eben nicht immer.
Ich selber habe aber auch schon davon gehört das, wenn die Taubheitsgefühle/Kribbeln zu Stark werden die gabe des Vincristins abgesetzt wird.Wobei sich die Gesamtwirkung der Chemo nicht unbedingt verschlechtern soll.Das aber in Ruhe mit deinem Onko besprechen.

Bezüglich dem Auf und Ab der Leukos sprich mit deinem Onko ob er nicht besser Neulasta gibt.Wird nur einmal pro Zyklus gespritzt und ist eine Art Depotspritze.

Ist es richtig das Du Neupogen bekommst??

Gute infos bekommst du unter www.selp.de Rundbriefe.In Rundbrief 29 wird kurz über die Ergebnisse einer Studie mit R-CHOP geschrieben.

Ich wünsche Dir für den Rest deiner Therapie und natürlich auch darüber hinaus alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

martin

[Astrid21]

hallo Marla
Ich habe 8mal R- CHOEP 14 bekommen , das heißt alle 14 Tage 4 Tage diese chemo.Das ist jetzt gute 5 Monate her und mir geht es sehr gut , einige Nebenwirkungen sind noch da , kribbeln in den händen und Füssen , Gelenk steifigkeit , u.s..w.
Mein stadium ist 4 , schlechter geht nicht aber ich habe eine Remission erreicht!!
Vertraue deinen Ärzten , frage nach und arbeite aktiv mit , du schaffst es.
haare sind wieder da und ich fühle mich wieder als Mensch.
Laß dir Zeit , schone dich und glaube fest daran das es hilft.
Ich wünshe dir viel Kraft.
Liebe grüße Astrid21

[Marla.Singer]

Vielen Dank, das macht doch Mut!
Ich vertraue meinen Ärzten schon, es ist nur halt am Anfang ganz schön viel. Wenn ich mir so überlege, dass ich noch vor zwei Monaten ahnungslos wie sonst was war...
Neupogen bekomme ich nicht. Für was ist das gut? Ich dachte auch die Leukocytenschwankungen wären mehr oder weniger normal. Gehören also irgendwie dazu. Sofern sie dann wieder auf den Normalwert gehen. Momentan läuft eine Studie und auch Heidelberg nimmt daran teil: Ein Teil bekommt die Chemo ganz regulär alle drei Wochen, der andere alle 14 Tage, die bekommen dann auch zusätzlich etwas gespritz. Ich bin leider dem 3 Wochen Zyklus zugeordnet worden. Ich denke mir manchmal, wäre ich bei den zweiwöchigen, wäre der Spuk schneller vorbei.
Wann hat den dieses Kribbeln bei Euch angefangen?
Stimmt übrigens, ich habe ein hochmalignes.
Euch auch alles Gute!

Sabine

[Martin59]

Hallo Sabine,

natürlich sollst Du deinen Ärzten Vertrauen.Das ist schließlich eine ganz wichtige Voraussetzung für eine gute Therapie.Nur ist es,m.E., wichtig auch einfach mal eigene Gedanken und Fragen einzubringen.Hat mir persönlich sehr geholfen.Denn als sie merkten das ich gut informiert war hatte ich das Gefühl das sie auf der einen Art ehrlicher und auf der anderen bemühter waren.Mag sicher subjektives Empfinden sein.aber es tat mir gut.

Mach Dir wegen dem 3 Wochenzyklus keine Sorgen,der ist mit Sicherheit genauso vielversprechend wie der Andere.Vor allem aber etwas leichter verträglich.
Das die Leukos schwanken ist nicht nur normal sondern teilweise sogar gewollt.Nur muß das eben unter Kontrolle bleiben und sollte den Wert 1.0 nicht unterschreiten. Neupogen ist ein Mittel das die Leukos,sofern ein starker Abfall zu verzeichnen ist, wieder aufbauen und damit das Immunsysthem stärken.Wird im Regelfall zwischen den Zyklen an 5 Tagen gespritzt. Der Vorteil von dem Neulasta ist eben der,das es nur einmal gespritzt wird.
Das Kribbeln hat bei mir nach der Vierten angefangen.

Frage deine Ärzte ruhig mal nach dem Vincristin.

Kleiner Tip von mir: Am 16ten September ist in Dortmund ein NHL-Symposium wo Du viele infos bekommen kannst.Es gibt Workshops und Möglichkeiten mit Betroffenen einen Erfahrungsaustausch zu haben.

Infos unter www.nhl-hilfe.de

War selber schon 3mal dort.Ist wirklich interessant und, für mich zumindestens,wichtig!!!
Alles Gute für Dich und glaube mir: das kriegste hin!!!!

martin

[kenny]

Hallo Sabiene !
Ich(24) hatte auch ein hochmaliges b-zell lymphom(Burkitt) statium 4.
das ist mitlerweile 3 1/2 jahre her mit einer vollremission .
Ich bekam auch 6 hochdosis 8 rückenmark und 8 rituximap.
ich wurde nach dem hölzerprotokoll behandelt also 1 und 4+2 und 5+ 3 und 6
chemo waren gleich.bei den letzten 2 war ich schon ganz schön schlapp aber es ist austzuhalten hatte ein +punkt mir war nie schlecht und war die einzige auf station die immer gegessen hat zum glück da ich nur noch 40kg wog durch die darmverlegungs op.
das kribbeln in den fußzehen hatte ich auch taucht sogar jetzt manchmal noch auf.aber allen in allem gehts mir wieder gut und ich fang langsam wieder an zu arbeiten.
Wünsch dir viel glück und kraft kristin

[Winfried Manke]

Hallo Sabine,

hatte letztes Jahr ein ähnliches NHL wie Du. Seit 1 Jahr bin ich in Remission.

Mir ging es nach der ersten Chemo (4 Tage) total mies, später aber nicht besonders schlecht. Natürlich fielen die Leukos in den Keller, mehr als 20 min Spazierengehen war grenzwertig und insgesamt fühlte ich mich total schlapp. Nach dem letzten Turnus war ich körperlich geschafft.
Das Kribbeln in den Fingern hatte ich nicht. Mir wurde in der Klinik gesagt, dass ich das sofort melden soll, da die Gefahr besteht, dass das bleiben kann. Man könnte in diesem Fall das Vincristin aus dem Cocktail nehmen.

Nach Ende der Chemo war ich 4 Wochen in Reha. Danach ging es mir körperlich schon wieder so gut, dass ich Mountainbiketouren und Bergwanderungen machen konnte. Die Haare wuchsen ziemlich schnell nach. Die Blutwerte brauchten fast noch 6 Monate bis zur Normalisierung.

Ich wünsche Dir alles Gute und glaub einfach daran, dass es lange nicht so schlimm kommt wie der "Blutkontrolleur" sagt. Der merkt sich nämlich immer nur die besonders schlechten Fälle und nicht die normalen oder guten.

[Philine]

Hay du!

Hab auch sehr lange gebraucht um raus zubekommen das es solche Seiten gibt. Probiere mich heute das erste mal aus. Habe Morbus Hodkgin im Stadium 2b. Ich kenne das mit der Übelkeit, nach jeder Chemo brauche ich 3-4 Tage bis ich wieder auf dem Dam bin. Diese Tage sind die Hölle, Übelkeit, Glieder-Schmerzen usw. Habe jetzt am Donnerstag meine letzte Chemo-Therapie.

[Tini_D]

Hallo Marla,

habe im Mai 2006 erfahren, dass ich ein follk. B-Zellen NHL habe. Ich bekomme auch den Klassiker 6 x R-chop im drei Wochen-Rythmus. Habe jetzt 3 x hinter mir. Mir geht es an den beiden Tagen der Infusionen sowie zwei Tage danach nicht ganz so gut. Danach legt es sich aber wieder und ich könnte Bäume ausreisen.

Die Haare waren nach 14 Tagen weg. Leider. Das Kribbeln in den Fingern, hatte ich gleich nach der ersten Sitzung. Der Onko war sehr erstaunt, dass ich so schnell darauf angeschlagen habe. Habe die letzten beiden Male kein Vincristin mehr erhalten und das Kribbeln läßt jetzt nach 6 Wochen etwas nach.

Meine Blutwerte sind absolut top. Der Onko ist total begeistert. Habe mir in Österreich eine Nahrungsergänzung mit B-Vitaminen, Folsäure usw. besorgt. Denke mir, dass es mich ganz gut unterstützt. Lass Dich von Deinem Blutkontrolleur nicht verrückt machen, denke positiv.

Liebe Grüße
Martina