Watch und Wait!

[Geli]

Hallo,

ich habe foll. Lymphom Grad 1, Stad. 4A. Die Diagnose ist seit März 2005 bekannt. Mir geht es gesundheitlich gut, ich merke von meiner Erkrankung nichts. Deshalb bin ich im Watch und Wait-Stadium mit 1/4 jährlicher kontrolle, ohne Veränderung. ( Bin 42 ).
Meine Frage deshalb, wem geht es ähnlich wie mir und wie lange seit oder ward ihr ohne Behandlung? Und falls ihr eine Behandlung brauchtet, warum.
Ich weiß nicht, ob dieses Thema hierhin gehört, aber ich möchte mich gerne selbstständig machen und weiß nicht ob ich es gesundheitlich wagen sollte.
Alles Gute an euch und liebe Grüsse
Angelika

[artwolf]

Liebe Geli!

Das Thema gehört bestimmt hierher - ist doch total wichtig für Dich!

Mir geht es so ähnlich - zuerst (04-2004) foll.NHL Grad2, Staging1 - Bestrahlung - dann nach zwei Jahren (04- 2006 Rezidiv (teilw. Entfernung der Bauchspeicheldrüse und Entfernung der Milz) = Staging 4AE) - jetzt Watch and See mit 1/4 jährlicher Kontrolle.

Ob Du dich selbständig machen kannst/sollst ist nur von Dir zu entscheiden - die Variabilität der NHL erlauben meiner Ansicht nach keine längerfristige Prognose. Aber ist es im "normalen Leben" anders??

Wichtig ist jedoch m.E. Dein Gefühl und Dein Optimismus - wenn Du einen solchen Schritt wagen/machen willst und Du fühlst Dich wohl dabei, dann ist er richtig.

Wichtig ist jedoch auch sich nicht andauernd auszupowern - auf die Signale seinens Körpers zu hören und sich Erholungspausen zu gönnen - ob dies bei der geplanten Tätigkeit möglich ist, kann ich nicht beurteilen.

Richtig ist jedoch Deine Einstellung - Pläne machen - und in die Zukunft sehen - ich wünsche Dir daher die Ruhe und Einsicht die richtige Entscheidung für DICH zu treffen!

Würde mich freuen weiterhin von Dir zu hören,

LG aus Wien - artwolf

[Geli]

Hallo Artwolf,

danke für deine lieben Worte. Innerlich habe ich mich eigentlich schon dafür entschieden, aber ich suche eigentlich noch Gründe dagegen. Aber es gibt keine, da es im Leben keine Garantie für irgendetwas gibt.
Ich wage es trotz meiner Erkrankung nach dem rheinischen Sprichwort, "Es kütt, wie es kütt!" Ich wohne im tiefsten Rheinland.
Wie ich gelesen habe, bist du in einer Selbsthilfegruppe in Wien, oder bist mit Organisator etc. von einer?
Wäre schön, mehr von dir zu erfahren, weil du jemand bist, der sich auch nicht unterkriegen lässt und Optimismus verbreitet.
Einen schönen Abend an Dich und alle Anderen
Angelika

[Blankenfelder]

Hallo Geli!

Was Du da so geschrieben hast, könnte gerade von mir stammen! Meine Diagnose scheint so wie Deine zu sein (s. Signatur). Mit meinen fast 41 Jahre sind wir auch ziemlich im gleichen Alter. Auch Dein bisheriger "Werdegang" kommt mir sehr bekannt vor!

Ich war etwa 2 Jahre in der "watch and wait - Phase". In dieser Zeit dachte ich auch: Mir geht es gut, ich habe keine Probleme bzw. Einschränkungen. Das einzige Problem war das Wissen, da ist etwas im Körper, was Dir sehr wahrscheinlich irgendwann massive Probleme bereitet. In diesem Frühjahr war es dann soweit: Nachtschweiss und Probleme beim Atmen bei bereits leichten sportlichen Betätigungen (In 2003 bin ich noch Marathon gelaufen!). Mein Onko hat das sofort richtig gedeutet: Pleura-Erguß. Dieser resultiert von so einem blöden Lymphi, der Flüssigkeit absondert. Kannte ich vorher auch nicht; bei Interesse kannst Du Dich im internet schlau machen - so wie ich es auch getan habe!

Dann habe ich mit Chemo begonnen und habe jetzt 4 von 6 Zyklen hinter mir. Dabei geht es mir erstaunlich "gut"!!! Genaueres gerne bei Bedarf ein anderes Mal!

Zu Deiner Frage mit der Selbstständigkeit: Ich hatte eine ähnliche Fragestellung: Ich habe derzeit einen ziemlich guten Job, der mir Spaß macht und auch einige Kompetenzen gibt; obendrein ist diese Anstellung ziemlich sicher, was heutzutage schon eine ganze Menge Wert ist. Ich hatte evtl. die Möglichkeit, mich beruflich zu verbessern; die Gefahr dabei: Die Jobsicherheit wäre nicht mehr so gewesen. Ich fragte meinen Onko nach seiner Meinung. Damals sagte er mir, dass er an meiner Stelle die Sicherheit bevorzugen würde. Das war für mich keine schöne Antwort, aber ich habe ersteinmal entsprechend gehandelt (resp. nicht gehandelt!). Ich denke, nach der Chemo kann ich mir diese Frage erneut stellen, momentan bin ich froh, dass mein Onko es so empfohlen hat...

So, das reicht erstmal. Ich hoffe, dass Dir meine "Geschichte" etwas geholfen hat! Dir alles Gute und vielleicht bis demnächst.........

Gruß aus Mittelhessen!!!

[anda]

Hallo

Mich würde interessieren, wie Ihr zu Eurer Diagnose gekommen seid, da ihr - zumindest zu Beginn - keine Symptome hattet.
Schlage mich schon seit einem Jahr mit vergrösserten LK's (Leiste, Achsel, Hals) ohne sonstige Symptome rum, die sich niemand erklären kann.
Vielen Dank für eine Antwort!

[artwolf]

Liebe Anda!

Die einzig sichere Diagnose ob eine Lymphknotenveränderung bösartig ist oder nicht ist, ist meines Wissens nur mit Entnahme eines betroffenen Lxymphknotens und einer histologischen Untersuchung möglich.

Mit Hilfe von Farbstoffen und spez. Antikörpern kann dann eine gesicherte Diagnose über die Art des betroffenen Gewebes gestellt werden.

Sprich doch einmal einen Arzt Deines Vertrauens auf das an - bzw. werde einfach bei einer Onko-Ambulanz ( wo wohnst Du? ) die auf Lymphdrüsenerkrankungen spezialisiert ist, vor. Das wäre bestimmt die beste Möglichkeit schnell Gewissheit zu bekommen was die Ursache Deiner Beschwerden ist!

Man wird Dein Anliegen bestimmt ernst nehmen - Hausärzte sind manchmal etwas zu träge ( nehme an Du warst noch bei keinem Spezialisten )

LG aus Wien - stehe gerne jederzeit für weitere Infos zur Verfügung - artwolf

[Blankenfelder]

Hallo Anda!

Ich kann mich artwolf nur anschließen. Bei mir waren es am Anfang lediglich Lympknotenvergrößerungen an der Leiste. Mein Hausarzt kam damit nicht zurecht und schickte mich zum Internisten. Der hat mich begutachtet und "festgestellt", dass ich nichts Schlimmes habe. Er meinte, dass dies vom Sport komme, da ich damals für einen Marathon trainiert habe. Das war eine klare Fehldiagnose, die aber zum Glück nicht zu schlimm war, da ich hinterher sowieso mit "watch and wait" weitergemacht habe.

Nachdem etwa ein weiteres Jahr um war und die Dinger eher größer wurden kam ich dann zum Onko. Der schickte mich zur Biopsie (Gewebeprobeentnahme aus Knochenmark mit Kanüle) und Entnahme eines Lymphknoten am Hals (kurzstationäre Aufnahme in einer Tagesklinik). Damit war dann eine sichere Prognose möglich.

Wenn Du Gewissheit haben willst, solltest Du den Ratschlägen von Artwolf folgen. Viel Erfolg dabei. Ich hoffe und wünsche es Dir, dass es bei Dir wirklich nur etwas Banales ist!

Liebe Grüße!

[anda]

Hallo

Mein Hausarzt hat mich nach rund 3 Monaten zuwarten an den Onkologen überwiesen. Das CT hat dann ergeben, dass meine LK's "grenzwertig vergrössert" und somit unbedenklich sind, wohl vorallem auch, weil ich keine anderen Symptome hatte und die Blutwerte ok waren. Man hat angenommen, dass ich diese Lks schon länger habe und nicht bemerkt habe. Das ist aber nicht korrekt. Sie waren einfach eines Tages da und gut tastbar. Nach 6 Monaten konnte ich noch eine Punktion des Leisten-LK "erbetteln": das wurde nur gemacht, um mich zu beruhigen. Ich wollte eigentlich eine Entnahme, da die Punktion nicht gerade sehr aussagekräftig ist, das hat aber mein Onkologe aufgrund der Situation und Grösse der LK ganz klar abgelehnt. Die Punktion hat ergeben, dass der LK aktiviert ist ohne Hinweis auf eine Krebserkrankung. Inzwischen ist nun rund 1 Jahr vergangen und die LK sind immer noch da. Eine Grössenveränderung ist rein mit Tasten schwer zu bestimmen. Eine grosse Veränderung ist sicher nicht eingetreten. Da nie ein Grund für die Vergrösserung/Aktivierung gefunden wurde kann ich das alles einfach nicht auf die Seite schieben. Zudem gehe ich davon aus, dass jeder Infekt oder was auch immer die Vergrösserungen verursacht hat, nach einem Jahr abgezogen ist und die LKs den Kampf eingestellt haben.

[Blankenfelder]

Hi Anda!

Sind Deine Ärzte wirklich so "sparsam" und wollen Dir keine Gewissheit ermöglichen? Kann ich mir eigentlich nur schwer vorstellen, aber heutzutage muss wohl überall gespart werden......

Ich würde da nicht locker lassen; vielleicht hilft es ja, wenn Du meinen Werdegang mit der Fehldiagnose erzählst!?!

Alles Gute!

[Geli]

Hallo Anda,

bei mir ging die Diagnosestellung sehr schnell und ohne Verzögerung.
Ich war bei meinem Gynäkologen, da ich schon seit ca. 1/2 Jahr dicke Lymphknoten unter beiden Armen hatte. Da bei uns in der Familie Krebs leider nichts ungewöhnliches ist, hat er mich direkt zur Mammographie und zum Ultraschall geschickt.
Der Radiologe hat in seinem Bericht direkt von Lymphomen gesprochen und den Weg weiter vorgeschlagen: Probeentnahme und komplettes Staging.
Nach drei Wochen hatte ich das Ergebnis, aber diese drei Wochen waren die schlimmsten, diese Ungewißheit!!!
vieleicht versuchst du es mal über diese Schiene.
alles liebe und nur positive Nachrichten
Angelika

[anda]

Hallo Blankenfeld und Geli

Wie gross waren denn Eure LK's? Ich habe natürlich lange immer wieder nachgefragt, auch mal beim Gyn bei einem Untersuch. Ich bekam immer die gleiche Antwort: Die LKs sind zwar klar vergrössert, liegen aber noch im "normalen" Rahmen und sind von der Form her unbedenklich. Irgendwann kommt man sich dann doch ziemlich daneben vor. Allgemein wurde mir von Seite der Ärzte empfohlen, mich erst wieder zu melden, wenn ich eine deutliche Vergrösserung eines LK bemerke.
Danke für Eure Antworten! Anda

[Blankenfelder]

Hallo Anda!

Das, was ich anfänglich in der Leiste gespürt habe, war ein ca. 2-3 cm "Huppel". Später wurde es dann etwas größer. Der größte LK, der beim CT gemessen wurde, war dann gut 10 cm an den Organen, also nicht tastbar.

[Martin59]

Hallo Anda,

grunsätzlich geht man von Folgendem aus: Lymphknoten unter einem cm gelten als völlig unbedenklich.Bis drei cm ( bei nicht vorbelasteten Personen) als nicht behandlungsbedürftig.Wobei sie aber beobachtet werden sollten.Bei Lk über dieser Bemessung empfielt sich eine Entnahme zwecks genauer Bestimmung. Und darauf würde ich dann auch bestehen.

Das vergrößerte LK sich anschließend ( z.B. durch einen Infekt bedingt hervorgerufen) nicht wieder zurückbilden ist nicht ungewöhnlich und hat nicht zwangsläufig etwas mit Krebs zu tun.

Mach Dir erst einmal nicht zu viele Gedanken und beobachte sie selber. Wenn Du das gefühl hast das sie größer geworden oder mehrere dazu gekommen sind dann bestehe bitte auf eine Entnahme.

Alles Liebe für Dich

martin

[SASKI]

Hallo Anda,

da kann ich Martin nur zustimmen. Mach Dich nicht zu verrückt. Ich habe selbst auch schon seit einigen Monaten "grenzwertige" Lymphknoten an Leiste, im Brustkorb (laut CT-Befund) und am Hals. Der Arzt hat mir jedoch auch gesagt, ich solle abwarten und auf eventuelle Veränderungen achten. Noch wäre alles im Normalbereich und kein Grund zur Sorge, da sowas auch wie Martin sagte "Reste" von überstandenen Infektionen sein können. Da bilden sich die LK´s einfach nicht mehr ganz vollständig zurück.
Trotzdem solltest Du weiterhin auf Deinen Körper achten und auch wenn andere Symptome auftreten unbedingt auf die Biopsie bestehen, dann hast du Gewissheit.Es ist echt grausam, wenn man das Gefühl hat, da ist irgendwas, aber keiner nimmt einen ernst bzw, man weiss nicht was es ist. Ich spreche da aus Erfahrung.
Liebe Grüsse
Saski

[anda]

@Martin: Danke für Deine "beruhigenden" Worte. Nachdem ich alles recht gut weggesteckt habe, sind die Ängste plötzlich wieder hochgekommen. Natürlich auch, weil ich immer gehofft habe, dass sich meine LKs halt mal zurückbilden. Vor rund 3/4 Jahren wurde ein LK in Leiste und Achsel geschallt und vermessen. In 3 Wochen kann ich jetzt die Grösse nochmals prüfen im Ultraschall und falls sich die Dinger auch nur um einen Milimeter vergrössert haben, bestehe ich auf eine Entnahme.

@Blankenfeld: Also so 2-3 cm kommen auch bei mir locker hin. Aber wie ich schon geschrieben habe, bin ich weit und breit die einzige, die damit nicht klar kommt. Ich hab wirklich einige Ärzte abgeklappert aus verschiedenen Gebieten (Onko, Innere Medizin, Immunologe) und keiner fand das bedenklich oder abklärungswürdig! Ich hab zwar auch zwei in der Achsel und einige am Hals, aber die waren nie ein Thema, da auch zuwenig "auffällig". Zudem nimmt man anscheinend nicht gerne einen Knoten an der Leiste raus, da war niemand begeistert. Auch bei Dir wurde ja schlussendlich am Hals ein LK entfernt.