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  #16  
Alt 02.08.2006, 22:00
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Lächeln AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Erlangen,

ich habe die Briefe mit Bestürzen gelesen. Ich bin Kinderkrankenschwester aber lange nicht mehr berufstätig. Habe viele Kinder vor 30 und 40 Jahren mit schweren Krankheiten erlebt. Es ist das schrecklichste was einem passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Kämpfe mit deinem Kind und für dein Kind. Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren. Diesen Spruch habe ich mir 1998 in die Kücke geklebt, als ich an einem Nierenzellcarcinom erkrankte. Meine Story ist ausführlich zu lesen als Antwort von Claus bei Nierenzellcarcinom mit Lebermetastasen.

Nun zu deiner Frage bezüglich Sutent. Ich bin im 2. Zyclus mit Sutent. Bin in keiner Studie. Mein Onkologe hat es mir verschrieben und die AOK hat es genehmigt, da bei mir alle anderen Therapien nicht geholfen haben.
Diese Woche sagte mir mein Onkologe ich müsste Sutent Jahre nehmen.
Habe heute an die Firma Pfizer geschrieben um Näheres zu erfahren.

Nun zu den Kliniken. Ich hatte Kontakt zu einem Pat. aus Erlangen mit Nierenzellcarcinom. Er was nicht zufrieden in Erlangen, er ist dann nach Köln zur Behandlung gefahren. Ich würde dir raten mal Kontakt in Großhadern aufzunehmen. In der urologischen Ambulanz sind Spezialisten für Nierenzellcarcinom. Ich bin seit 1998 dort in Behandlung. Ich war dort immer sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüsse

Marita
  #17  
Alt 05.08.2006, 20:21
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

liebe marita,
danke für deine antwort.
wir sind am anfang in münchen gewesen,eben in der kinderklinik in der stadt.ich war aber in großhardern bei dem prof.weil die kinderklinik nur in anlehnung an die erwachsenentherapie handeln könnte,weil es diese krankheit eben nicht gibt bei kindern.diese therapieformen haben uns leider nicht weiter gebracht...wir sind erst seit dezember 05 in erlangen und sind hier in der kinderklinik sehr zufrieden.zaubern können sie leider niergendwo...wir mussten hier her weil hier in erlangen viel geforscht wird und wir da sozusagen versuchskaninchen sind.leider darf die universität diese dinge nicht an andere kliniken weiter geben.gesetze....und deswegen sind wir hier gelandet.und ich bin wie gesagt sehr froh darüber....
warten wir es ab,mehr kann man leider eh nicht machen.
alles gute,erlangen
  #18  
Alt 12.08.2006, 14:59
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hallo margit,

wie war dein urlaub?
wir sind seit heute wieder stationär.anna hatte heute nacht fieber und ihr HB geht immer weiter runter.leider wissen die ärzte nicht warum der HB das tut.na ja...eben immer mal wieder was neues.
das brauch ich dir wohl nicht zu erzählen.
würde mich freuen mal wieder was von dir zu hören.

liebe grüße,erlangen
  #19  
Alt 12.08.2006, 18:15
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Erlangen,

es tut mir sehr leid, dass deine kleine Anna schon wieder ins KH musste. War die Knochenmarktransplantation erfolgreich oder kann man das noch nicht genau sagen?

Es ist sehr lieb, dass du dich nach mir erkundigst. Mein Urlaub war sehr schön und ich hab die Woche wohl noch mehr genossen, weil auch meine Freundin und ihr Mann dabeisein konnten. Seit ihrer Diagnose im Dez. 2004 war es die erste Woche, wo sie mal ein wenig abschalten konnte. Leider hat sie zuhause die Realität sehr schnell wieder eingeholt. Sie bekam Gelbsucht und seit Dienstag ist sie jetzt auch im KH. Zum Glück bessert sich seit gestern ihr Zustand, aber am Montag soll wohl noch ein Stent gelegt werden. Es ist ähnlich wie bei euch - immer kommt wieder was Neues dazu! Leider kann sie erst mit dem 4. Zyklus Sutent anfangen, wenn die Verengung des Gallenganges behoben ist.
Allerdings hat der Ultraschall und auch das MRT wieder einen Rückgang der Metastasen bestätigt. Es wird auch überlegt, ob die Dosis von Sutent reduziert werden soll und dafür durchgehend ohne Pause eingenommen werden soll.

Wie geht es jetzt bei euch weiter? Wird deine Anna auch wieder Sutent bekommen?
Wenn du willst, kannst du mir auch gerne privat mailen (mailaddi im Profil).

Ich schick dir ganz liebe Grüße und hoffe, dass es deiner Anna bald wieder besser geht.

Margit

Geändert von margit b. (12.08.2006 um 18:17 Uhr)
  #20  
Alt 08.04.2007, 22:19
MyriGE MyriGE ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Zitat:
Zitat von margit b. Beitrag anzeigen
Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit
Liebe Margit,
mein Papa nimmt jetzt seit einer Woche Sutent gegen das Nierenzellkarzinom und den Metastasen in der Wirbelsäule und im Knochenbereich.
Dank dir, konnten wir uns auf die Auswirkungen dieses Medikaments vorbereiten. Besonders hat mich aufgebaut, dass bei deiner Freundin nach dem 2. Zyklus ein Rückgang der Metastasen auf dem CT sichtbar waren.
Danke, das hat sehr aufgebaut!
Wie erging es deiner Freundin weiter?
LG von Myri
  #21  
Alt 09.04.2007, 14:18
MyriGE MyriGE ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo,
mein Vater nimmt jetzt seit 8 Tagen Sutent.
Ihm wird seit heute, 9.4. sehr übel und hat starken Durchfall.
Wer hat Erfahrungen damit gemacht?
Danke.
Myri
  #22  
Alt 09.04.2007, 20:55
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo MyriGE!
Meine Muttsch nimmt jetzt seit fast vier Wochen Sutend, davor fünf Monate Nexavar, was nicht gut angeschlagen hatte. Seit der Einnahme von Sutent ist es ihr sehr wechselhaft. Mal sind es stärkere Magenbeschwerden, mal kein Geschmack oder Brennen im Mundraum, sowie Durchfall oder Verstopfung. Dann gibt es Tage, da geht es ihr richtig gut, also neben der Schwäche, die sie halt wegen der starken Mittel hat, aber dann kann sie recht gut essen und ist motiviert. Sie nimmt auch zusätzlich seit ca. vier Wochen die Mistel, was ich hier vielen lieben Leuten im Forum zu verdanken habe, den Hinweis mit der Mistel. Vielleicht liegt es ja auch mit daran, sie glaubt zumindest daran. Heute war so ein Tag, an dem es ihr recht gut ging und dann ging es auch mir gut -genieße den Augenblick-.
Es ist halt wie eine starke Chemo, das darf man nicht vergessen. Keine Nebenwirkungen - keine Wirkung, hat hier mal jemand gesagt. Ist hoffentlich was dran. Es tut einen nur so weh es zu sehen, wie der geliebte Mensch leidet, aber es ist die einzige Chance. Meine Muttsch ist sehr positiv eingestellt, dafür bewundere ich sie. Sie freut sich schon auf die zwei Wochen Tablettenpause in drei Tagen. Hoffentlich kann sie sich dann ein wenig erholen.
Ich wünsche euch viel Kraft und deine beschriebenen Symptome sind wohl typische Nebenwirkungen.
Liebe Grüße, Tschüß Nerie!
  #23  
Alt 20.04.2007, 23:10
Benutzerbild von nick.e
nick.e nick.e ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hall an Alle,

auch ich melde mich hier zu Wort. Meine Mutter nimmt Sutent im zweiten Durchlauf. Sie hat auch abwechselnd Verstopfung mt Durchfall, Wasser sammelt sich an, Schwäche, Haarausfall (aber Kopfhaare sind noch dran), vollkommene Appetitlosigkeit, kein Geschmack und nicht zu vergessen Bluthochdruck (am Anfang am schlimmsten). Mit jeder Woche (4 Wochen ein Zyklus) nehemen diese Nebenwirkungen zu. Das stimmt, man kann es mit Chemo vergleichen, ist aber erträglicher als Immunchemotherapie.
Nach dem zweiten Zyklus soll wieder ein Staging gemacht werden, um zu sehen, ob was passiert.
Ich habe Angst, da wir uns nach der letzten schlimmen Nachricht (Lymphknotenmetas im Bauchbereich) erst wieder erholen, und bald sind neue Untersuchungen dran.

Liebe Grüße und die besten Wünsche

nick.e
  #24  
Alt 21.04.2007, 10:12
Bety Bety ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Nick,

du hast mal was von der Hufeland-Klinik geschrieben. War deine Mutter jetzt dort? Ein guter Freund von mir wird dort auch behandelt, er wurde von den Ärzten schon aufgegeben. Weihnachten sollte er nicht überleben. Dann hat er was von dieser Klinik erfahren. Er fühlt sich dort superwohl und es geht im auch schon sehr viel besser. Er ist ziemlich zuversichtlich. Hast du schon mal unter Hufeland-Klinik.de reingeschaut? Interessant.

Gruß Bety
  #25  
Alt 01.05.2007, 00:19
mureva mureva ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

heute ist mein mann in der lungen
klinik eingeliefert worden.
verdacht auf lungen emphysem.
er ist in der mitte des 2. zykus

seine beschwerden sind: übelkeit müde und sehr depressiv.

seine hände und füsse sind offen und rot unterlaufend.

mureva
  #26  
Alt 01.05.2007, 00:23
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Das klingt nicht unbedingt übermäßig toll. Wünsche Euch alles Gute!

orgelbass
  #27  
Alt 01.06.2007, 22:55
doli doli ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo.
Mein Name ist Doli.Ich bin neu in eurem Forum,wohne in Frankreich und möchte euch einige Informationen zukommenlassen was Sutent betrifft . Da bei mir am 09.12.06 eine Hirnmetastase festgestellt wurde,am 28.12.06 die Nachricht die Lunge ist komplett durch sehr zahlreiche,nicht mehr zählbare Herde durchsetzt von wenigen Millimetern bis 1 cm unter Einbeziehung sämtlicher Lungensegmente. Sämtliche Lymphknoten im Torax haben einen Durchmesser von 3,3 bis 6,9 cm.Anfang Januar wurde die Hirnmetastase erfolgreich entfernt.Dann ging die Suche los ob es sich bei der Erkrankung um einen Primärtumor der Bauchspeicheldrüse handelt,oder ein Metastierender Nierenkrebs(linke Niere wurde 2000 entfernt).Mitte Januar wurde eine Metastase im rechten Oberschenkelknochen endeckt, zeitgleich ein Abzess von Faustgröße im linken Oberschenkel der operativ entfernt wurde.Dadurch verzögerte sich der Therapiebeginn auf den 28.02.2007 und mein behandelnder Arzt sagte wir stehen mit dem Rücken zur Wand wir müssen jetzt beginnen ohne Rücksicht auf die Entzündungswerte.Also legten wir los. Der erste Zyklos: Die erste Woche OK. Die zweite entzündung der Mundschleimhaut,Aften,Bauchschmerzen und Erbrechen was sich über die dritte und vierte Woche hinauszog. Der Geschmack war selbstverständlich auch hinüber und am letzten Tag kollabierte ich noch was mir wieder einen Krankenhausaufenthalt einbrachte.Der zeite Zyklos war schlimmer. Ab der zweiten Woche Haarausfall es wurde weiß was mir auch nicht schlecht stand.Rückenschmerzen,Entzündung der Nasenschleimhaut,Entzündung um den Mund, die Augen ,Ohren und Hände. Feste Nahrung war nicht mehr möglich und ich bekam massiven Durchfall mit Austrocknung des Körpers.Dann kam die Zwischenbilanz. Es hat sich gelohnt die ganzen unannehmlichkeiten auf sich zunehmen obwohl wir es noch nicht geschaft haben.Zumindest haben wir den Kampf noch nicht gewonnen,aber eine Schlacht. Die Metastasen in der Lunge sind nach der Einnahme von Sutent um 2/3 verschwunden ebenso haben sich die Lympfknoten vorallem der große von 6,9cm auf 2,5cm verkleinert.Sie haben mir in der Uniklinik gratuliert mit so einem Erfolg hatten sie nicht gerechnet ,das Sutent hatte voll angeschlagen.Also eine 14 tägige Pause und direkt in den dritten Zyklos und hinterher noch einen vierten um die restlichen Metastasen zu eliminieren.So jetzt möchte ich mich noch für mein Deutsch entschuldigen falls ihr einige Fehler findet.Ich werde mich Morgen wieder melden den ich bin jetzt müde und wünsche euch allen eine gute Nacht

Doli

Geändert von doli (01.06.2007 um 23:00 Uhr)
  #28  
Alt 02.06.2007, 08:36
Benutzerbild von broetchentante
broetchentante broetchentante ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

es freut mich das du so grosse erfolge mit sutent erzielt hast das gibt mir hoffnung meine mutter holt seit 3 tagen sutent ein und wir hoffen das dadurch ihre 2 kleinen metastasen in der lunge kleiner werden oder wenn alles gut läuft sie ganz verschwinden gruss elke
  #29  
Alt 02.06.2007, 10:18
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Doli,
zunächst: an Deinem Deutsch gibt es absolut níchts auszusetzen. Ich vermute, daß Du aus dem Elsaß oder aus Lothringen stammst.

Zu Deinem Erfolg kann man nur gratulieren. Weiter so! Das gibt natürlich auch Hoffnung für viele andere.
Mich interessiert nun die Klassifizierung des Primärtumors im Jahre 2000, und zwar speziell das G: G1, G2 oder G3.
Und wie waren die Nachsorgeuntersuchungen nach der Operation? Regelmäßig anfangs alle 3 Monate, nach 2 Jahren alle 6 Monate, nach 5 Jahren jährlich?

Ich vermute, daß die bestehende Entzündung am Anfang durchaus positiv auf die Behandlung eingewirkt hat. Denn bei jeder Infektion oder Entzündung inkl. Abszess steigt die Zahl der Leukotyten inkl. Lymphozyten. Diese Lymphozyten aber sind die wichtigste Waffe des Körpers gegen Tumorzellen.
(In den 30er Jahren des 20. Jh. wurde versucht, mit künstlich herbeigeführten Infektionen den Krebs zu bekämpfen. Das war teilweise auch erfolgreich, aber es sind dann auch Patienten an dieser Infektion verstorben, so daß diese "Behandlung" schnell wieder eingestellt wurde.)
Andererseits ist die Leukopenie, Verringerung der Leukozyten, eine häufige Nebenwirkung der Sutent-Behandlung. Ich habe diesbezüglich und auch wegen anderer Fragen Kontakt mit dem Hersteller aufgenommen.

Und Du bist offenbar gleich mit Sutent behandelt worden. In Frankreich muß dieser Behandlung also nicht eine erfolglose IMT vorausgehen?

Alles Gute und weiter viel Efolg!
LG
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund! (Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, jetzt noch eine, seit 2006 ruhend)
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (02.06.2007 um 10:28 Uhr)
  #30  
Alt 02.06.2007, 20:44
doli doli ist offline
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Unglücklich AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Rudolf
Um deine Frage zu beantworten,es handelte sich 2000 um ein Nierenzellkarzinom (pT3b, G1-2,Ro).Der primärtumor bzw. es wurde etwas gesehen in China weil meine ehefrau sich eine Erkältung zugezogen hatte und wir ein Krankenhaus in Peking aufsuchten um sie zu verarzten.Natürlich hatten die Ärzte auch mich untersucht,das heißt in die Augen gesehen,sich die Zunge angeschaut und den Puls beiderseits gleichzeitig gezählt,mit dem Ergebniss ich hätte ein Problem mit den Nieren.Das hatte ich selbstverständlich verneint(ich war Topfit)
da ja 3 Monate vorher eine Urologische Untersuchung wegen der Auslandsreise stattfand.Der Arzt in China sagte er sieht etwas was auf eine Krankheit hindeutet und ich möchte mich nach unserer Rückkehr eingehend untersuchen lassen.2 Monate nach unserer Rückkehr erinnerte ich mich an die Worte des Arztes und fragte meinen Hausarzt nach einem Ultraschall meiner Nieren was abgelehnt wurde mit der Begründung ,im Mai wäre ich Urologisch untersucht worden.(natürlich ohne Ultraschall) Ich bekam die Untersuchung ohne Probleme in Frankreich und wir hatten den Primärtumor kurz vorm durchbrechen der Nierenaussenwand erwischt.Was die Nachuntersuchungen betrifft Alle 3 Monate Ultraschall für 2 Jahre nachher Jährlich. 1 mal im Jahr Knochensintographie für 2 Jahre und alle 3 Monate zum Nephrologen Nierenwerte,Blutwerte und Urinwerte.Die behandlung meiner Krankheit findet in der Uniklinik Homburg statt da sie mir als eine der fünf besten aber auch teuersten Kliniken empfohlen wurde Hatte auch bei uns in Strasbourg im Krebszentrum nachgefragt mir wurde dort mitgeteilt das ich das beste bekomme was derzeit auf dem Markt ist und sie es in Frankreich auch nicht besser können. Da ich Grenzgänger bin habe ich die möglichkeit mich in beiden Ländern in Behandlung zu begeben.Es wurde auch kein anderes Mittel eingesetzt als direkt Sutent,und das in Deutschland.
So jetzt habe ich an euch eine Frage: Die Gek hatte per Einschreiben mich nach 3 Monaten Krankheit aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen ,zwecks Festellung meiner Arbeitstauglichkeit oder auch nicht, mit Antwort meinerseits bis zum 12.05.07.Sollte ich bis dahin keinen Antrag gestellt haben stellen sie die Zahlung des Krankengeldes ein und werden meine Mitgliedschaft überprüfen.Ich befinde mich ende der ersten Woche des 3 Zyklos mit Sutent und werde noch allen 2 Tag
Häuslich betreut wegen der Wundversorgung des Abzeses.Auto fahren darf ich nicht wegen der entfernten Hirnmetastase .Laufen kann ich ohne Begleitung nicht wegen des Abzeses und nachdem ich nach dem 1 Zyklos kollabiert hatte schloßen die Ärzte einen Epeleptischen Anfall ausgelöst durch Sutent nicht aus.Wird die Behandlung jetzt abgebrochen was wollen die mit mir anfangen in der Chemotherapie geht es mir eh schlecht
geschweige mit Essen.

So ich glaube das ich nichts vergessen habe und wenn ihr noch Fragen habt meldet euch

Doli

Geändert von doli (02.06.2007 um 20:48 Uhr)
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nebenwirkungen, nebenwirkungsmanagement, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, sunitinib, sutent, wechselwirkung


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