Erfahrungen mit Chemotherapie bei Stadium II?

[Ingwertee]

Hallo biggen,

mir war auch nicht bewusst, wie "ernst" die Lage bei Dir ist. Andererseits hast Du ja neulich noch geschrieben, dass im Thorax- und Abdomen-CT nichts mehr zu sehen war.. vielleicht ist das kleine Wunder also schon eingetroffen. :-) So wie es aussieht, scheinen die Leute in Deiner Familie sehr gut auf Chemotherapien anzusprechen. Darf ich eigentlich mal fragen, wie alt Du bist? Deine Einstellung ist wirklich bewundernswert!!
Ich drück ganz fest die Daumen, dass alles gut geht!

[biggen]

hallo ingwertee,

ich bin mittlerweile 59, meine mutter 77.
meine oma hatte auch darmkrebs, bekam ihn aber erst mit 86 und wurde noch 91 1/2 (ist NICHT am krebs verstorben),
leider hat der jüngere bruder meiner mutter vor einigen jahren auch darmkrebs bekommen, hatte bereits nach 2 oder 3 jahren ein rezidiv, an dem er auch verstorben ist.

ansonsten nervt im moment am meisten mein urostoma (blasenersatz), JEDEN TAG werde ich nass, weil die platte unterwandert, meine waschmaschine läuft sich heiß...bin noch nicht wirklich dahinter gekommen, woran das liegt.

außerdem wurde jetzt endlich meine anschlussheilbehandlung genehmigt, aber ich kann sie nicht antreten, weil ich so kurzfristig kein bett für meinen mann in der kurklinik kriege. also habe ich schriftlich darum gebeten, die anschlussheilbehandlung in eine nachsorge-kur zu ändern, dann habe ich etwas länger zeit, auch meinen mann unterzubringen. habe aber noch keine antwort. Grrrr!!!

gruß
biggen

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

biggen, das ist ja superärgerlich mit der Kur.. hoffe, das klappt alles noch so, wie Du Dir das vorstellst. Und das mit dem Urostoma ist auch ziemlich unschön.. und dabei bist Du wirklich noch zu jung, um schon so eingeschränkt zu sein. Andererseits wirkst Du hier nie verbittert oder verzweifelt mit der Situation, das ist wirklich beeindruckend. Hast Du da nicht eine Stomaberaterin o.Ä., die zu Dir nach Hause kommt, und verschiedene Systeme ausprobiert? Im Krankenhaus hab ich das bei meinen Nebenliegerinnen mitgekriegt, aber die hatten alle eine Ileostoma. Das war bei mir ja auch erst geplant, aber ich bin gottfroh, dass dieser Kelch an mir vorübergegangen ist. Das war auch das erste, was ich auf der Intensivstation wohl gefragt hatte, nachdem ich das erste Mal nach der Narkose irgendwie bei Bewusstsein (oder sowas Ähnlichem) war. Ich hab erst danach meine Nebenliegerinnen mit Stoma kennengelernt und dann bei ihnen festgestellt, dass es so schlimm, wie ich gedacht hatte, gar nicht mal ist. Eine war erst 24 und kam super damit klar.
Ansonsten klingt die Geschichte Deiner Familie ja stark nach HNPCC, hast Du Dich mal darauf testen lassen? Ich war neulich beim Humangenetiker und bei mir sieht es trotz des jungen Alters (29) aus, als hätte ich kein HNPCC, es war zumindest keine Mikrosatelliteninstabilität im Blut nachweisbar, wohl aber ein Expressionsverlust in einem der Gene in der ersten Probe - in der zweiten Probe war dieser auch nicht mehr nachweisbar. Somit kann man es wohl nicht 100% ausschließen.. es laufen aber auch noch Testungen auf FAP und MUTYH. Die Ärzte scheinen ziemlich überzeugt davon zu sein, dass irgendein Gendefekt in meinem Fall vorliegen muss.

Lother, jetzt steckst Du wahrscheinlich mitten in der 11. Chemo... bald hast Du es ganz geschafft. Aber ich weiß selbst, dass man diese Sprüche nicht mehr hören kann. Seit der 7. Chemo oder so höre ich immer wieder von Freunden etc., dass ich es bald überstanden hätte und wenn ich denen erklären, dass aber jedes einzige Mal für mich der Horror ist und ich mich deswegen nicht wirklich freuen kann, stoß ich auf Unverständnis. Auch jetzt, wo nur noch 2 Sitzungen anstehen, bin ich weit davon entfernt mich über ein baldiges Ende erleichtert zu fühlen.
Die letzten beiden Male, also Chemo 9 und 10, wurden bei mir ohne Oxaliplatin durchgezogen (was die Nebenwirkungen nur bedingt reduzierte). Bis Montag muss ich mich entscheiden, ob ich es bei der 11. wieder dazuhaben möchte und ich entscheide mich quasi minütlich um... wie immer möchte ich natürlich einerseits so viel wie möglich tun, um mögliche überlebende Krebszellen abzutöten, andererseits graust's mir vor den Langzeitfolgen der Polyneuropathie.

Achja, von der Rentenversicherung gibt's bezüglich meiner Reha noch keine Neugikeiten. Werde da demnächst mal anrufen und Dampf machen.

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht euch allen gut?
Habe heute Chemo 11 von 12 angefangen und noch geht's mir gut. Hab noch keine Reha-News.

Viele Grüße!

[biggen]

hallo lothar und ingwertee,
ich bewundere euch, dass ihr die chemos so tapfer durchgezogen habt, ich war so froh, dass das oxi....schon nach dem 4. mal abgesetzt wurde, obwohl ich damit rechne, dass es irgendwann doch wieder gegeben werden muss.

meine beiden jüngeren cousinen haben sich übrigens auf erblichen darmkrebs untersuchen lassen und ihnen wurde gesagt, "es wäre wohl erblich", aber so richtige aussagen kriege ich aus den beiden nicht raus.

ich werde jetzt endlich die kur antreten, und zwar am 16.08. in bad oeynhausen (bad neuenahr hat leider nicht geklappt, weil ich da meinen mann nicht untergekriegt habe). in oeynhausen bekommen wir ein doppelzimmer für etwa 75,-- euro pro tag (13,-- euro gibts von der kasse dazu für einen kurlaub). bin ja echt gespannt, wie wir das so auf die reihe kriegen, weil ich ja möchte, dass er auch ein paar anwendungen bekommt und das muss dann irgendwie mit meinen terminen koordiniert werden, weil er ja nirgends alleine hingehen kann.
aber dann wird uns wenigstens nicht langweilig....

gruß
biggen

[Lothar58]

Hallo

Da neigen sich ja unser aller Chemos dem Ende zu.
Ich werde ab Dienstag nächster Woche die letzte kriegen. Damit hattte ich bis auf zwei Mal einen 3 Wochen Rhythmus (schreibst man das so?).

In nächster Zeit werden sich unsere Beiträge dann wohl eher um die Nachsorge drehen.

Nach der Chemo gehts 4 Wochen in den Urlaub. Ich hab mich definitiv gegen eine AHB entschlossen.

Mein Finger- und Fusskribbeln kriege ich leider nicht mehr los, aber wenn ich dafür am Leben bleibe zahle ich diesen Preis gerne.

biggen ... schön, dass es für dich und deinen Mann doch noch geklappt hat. Wenn dein Mann genauso positiv eingestellt ist wie du kanns ja nur eine erholsame Zeit werden.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

Lothar, alles Gute für die letzte Chemo diese Woche! Dann hast Du es endlich hinter Dir! Bei mir ist es nächste Woche so weit und ich freu mich fast schon drauf... Ich werde die letzte Sitzung auch ohne das Oxaliplatin machen.. Habe lange hin- und herüberlegt, sehr viel dazu gelesen, sehr viel auch in amerikanischen Darmkrebsforen, und habe einfach beschlossen, dass 8 Oxali-Sitzungen gereicht haben müssen um den Krebszellen den Garaus zu machen, den Rest übernimmt jetzt das 5FU. Auch bei 12 Oxali-Sitzungen könnte das Rezidiv kommen und ich möchte einfach, so gut es geht, dauerhaften Schädigungen an den Nerven entgehen, ich hab nämlich nicht vor, irgendwelche Rezidive, Metastasen oder ähnliches zu bekommen.

Das Finger- und Fußkribbeln soll ja mit der Zeit besser werden, allerdings ist wirklich immer von sehr langen Zeitspannen die Rede.. bei Spiegel-TV hab ich mal einen Beitrag gesehen, da ging es um partielle Querschnittslähmung, in dem gesagt wurde, dass Nerven sich erholen bzw. neu wachsen können, allerdings mit einer Geschwindigkeit von 1mm/Tag - da kann man sich das ja ausrechnen. Vorgestern hab ich einen kleinen Spaziergang gemacht, danach waren meine Beine bis zu den Knien hoch steif und die Füße kribbelten sehr stark. Zum Glück kommt und geht das Kribbeln, was ich als Laie mal als gutes Zeichen werte.

Biggen, viel Spaß bzw. Erholung auf der Kur! Ich hoffe, es wird eine schöne Zeit für Euch beide und das alles so klappt, wie Du es Dir vorstellst!

[Lothar58]

Hi

Chemo beendet ... der schlimmste Tag (der Tag danach) auch bereits überstanden.

Jetzt muss ich erst mal wieder auf die Beine kommen. Aber das ging ja immer relativ schnell. Bis Mitte nächster Woche bin ich wieder einigermaßen auf dem Damm.
Kur habe ich mit meinem Arzt nochmals besprochen und wir sind da gleicher Meinung, dass dies für mich nur suboptimal wäre.

Nachsorgetermin ist nach dem Urlaub Mitte September

... ich denk an euch.

Lothar

[Ingwertee]

Herzlichen Glückwunsch, Lothar!!! Hoffe, Du bist heute schon etwas fitter. Genieß jetzt den Urlaub und vergiss, dass Du im September zur Nachsorge musst, da wird man nämlich ohnehin nichts feststellen, versprochen!


In genau einer Woche werd ich hoffentlich auch mit allem durch sein... leider scheint sich bei mir eine Erkältung anzubahnen, aber ich hoffe, dass ich das bis Mittwoch in den Griff kriege, will keine Chemo-Verlängerung.

[PantaRei]

Ich bin ja hier sehr still geworden, aber das, Lothar, freut mich sehr!
Gratulation und ich drücke alle Daumen, dass es das dann war mit der Krankheit.
Schöne Grüße
PantaRei

[Lothar58]

Hallo

Danke euch allen

Heut konnte ich schon ein Glas Rotwein geniessen. Es geht aufwärts ...

[Ingwertee]

So, liebe Leute, jetzt hab ich es auch geschafft. Letzte Chemo hinter mir!! Und tatsächlich konnte ich bis zum Schluss den 2-Wochen-Rhythmus durchhalten.

Die letzte Sitzung hat auch nochmal schön reingehauen, mit Herzrasen, Übelkeit etc. und heute tun mir wirklich alle Knochen und Muskeln im Körper weh (ich schieb das mal auf die Chemo, denn Sport hab ich keinen getrieben...), aber es geht schon bergauf! Montag hab ich dann wahrscheinlich alles überstanden und dann geht's ab in den Urlaub und danach hoffentlich gleich in die Reha.
Ihr dürftet ja alle schon im Urlaub sein, hoffe ihr könnt ihn genießen und lasst es Euch so richtig gut gehen, dass haben wir uns mal redlich verdient!

[PantaRei]

Ich freue mich für Dich.

Gestern musste ich an Dich / an Euch denken, weil mir auffiel, dass ich mittlerweile manchmal ganze Tage lang nicht mehr an meine Neben- und Nachwirkungen der Chemo denke. Ich muss mich schon ein bisschen konzentrieren, um die Reste des Hand- und Fußkribbelns zu bemerken. Das finde ich gut... Wirklich unter der Merklichkeitsschwelle. Wünsche ich Euch auch.

Aber jetzt ist erstmal Grund zur Freude - super, dass Du, dass Ihr es überstanden habt. Und dann mal guten Start in das Leben danach ...

Liebe Grüße

PantaRei

[Ingwertee]

DANKE, PantaRei!

Heute geht's mir eigentlich schon richtig gut, aber die Hitze macht mich total fertig... die letzten Tag bin ich ja nicht aus dem Haus, da hab ich das gar nicht so bemerkt, wie wahnsinnig heiß und schwül es geworden ist.

Meine Neuropathie wird leider gerade wirklich täglich schlimmer... ich hoffe mal, dass bald die Kehrtwende kommt. Aber im Grunde kann sich der Mensch wohl an alles gewöhnen. Freut mich aber sehr, dass es bei Dir so gut läuft und Du sie fast nicht mehr bemerkst, das macht Hoffnung, dass es bei uns allen besser werden kann/wird - auch wenn es etwas dauert.

Achja, ich war heute beim Zahnarzt... es haben sich so 2-3 dunkle/braune Flecken bei mir auf dem Zahnfleisch gebildet und ich wollte wissen, was das soll... anscheinend ist das auch eine Nebenwirkung der Chemo, durch Austrocknung der Schleimhäute und des Zahnfleisches. :/ Er konnte mir leider auch nicht versprechen, dass es besser wird... naja, man sieht es jetzt nicht so stark, aber ich seh es natürlich und mich nervt's.
Aber egal, ich war auch Blutabnehmen und meine Werte sind heute richtig gut - sogar der Hb-Wert, der immer relativ niedrig war, ist heute super. Als ob mein Blut wüsste, dass die Chemo erstmal vorbei ist.

So, morgen geht's ab in den Urlaub nach Spanien - habt alle eine schöne Zeit, egal wo ihr gerade seid!

[Ingwertee]

Bin seit ein paar Tagen zurück aus dem schönen und erholsamen Urlaub. Ich hab endlich die Zusage, dass die Reha von der Krankenkasse übernommen wird, nur leider hat die Klinik bis November keinen freien Platz. Ich hab mich jetzt auf die spontane Warteliste setzen lassen, sobald jemand absagt, bekomm ich dann hoffentlich doch deutlich früher einen Platz... ich will nicht bis November warten. :/ Meine Neuropathie wird immer noch täglicher schlimmer bzw. bleibt gleich, aber ich weiß ja, dass in diesem Fall Geduld angesagt ist.

War gestern auch beim Arzt, der hat einen Ultraschall gemacht, da war alles soweit in Ordnung.. Tumormarker werden jetzt auch nochmal gecheckt, und dann war's das erstmal bis Dezember... der Port soll noch ein Jahr lang drinbleiben, ist mir auch recht so.