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  #1  
Alt 01.01.2017, 18:29
DSCHACHE DSCHACHE ist offline
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Registriert seit: 01.01.2017
Beiträge: 3
Standard Nebenwirkungen Sutent

Hallo! Ich bin neu hier...und so dankbar auf dieses Forum gestoßen zu sein.
Ich fühle mich grad so hilflos.
Bei meinem Papa wurde im Juli 2014 ein Nierenkarzinom festgestellt. Der Tumor konnte vollständig entfernt und die Niere erhalten werden. Er war auch dann immer bei der Nachkontrolle, immer alles ok gewesen, allerdings wurde immer nur die Niere gecheckt. Im August 2016 wurden bei einer CT Metastasen in der Lunge entdeckt. Er hatte eine Operation (VATS) und es hat sich herausgestellt dass es Nierenzellkarzinome sind. Er nimmt jetzt seit einiger Zeit Sutent. Zu Beginn war er noch positiv aber er kämpft nun sehr mit den Nebenwirkungen. Man kommt gar nicht mehr an ihn ran, er gibt sich so total auf. Sehr zu schaffen macht ihm eine Geschmacksveränderung seit er die Medikamente nimmt. Er meint bereits nach einem Bissen macht sich ein schlimmer Geschmack breit und er kann nicht mehr weiteressen. Kennt das wer? Kann man da was tun? Meine Mama leidet auch sehr darunter, ich weiß nicht was ich tun soll. Vielen vielen Dank im Voraus für Tipps und Ratschläge, bin für alles sehr sehr dankbar! Ich wünsche allen von Herzen ein gutes Jahr 2017!!!
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  #2  
Alt 01.01.2017, 23:12
Jan64 Jan64 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2011
Ort: Odenwald
Beiträge: 857
Standard AW: Nebenwirkungen Sutent

Hallo DSCHACHE??

Ganz viel Info und Kontaktmöglichkeiten gibt es bei der Patientenorganisation, die in diesem Thread genannt wird, http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651 . An denen geht eigentlich kein Weg vorbei, wirst du auch bei der weiteren Literatur merken. Infos vom Krebsinformationsdienst des DKFZ, auch die weiterführenden Links dort beachten, https://www.krebsinformationsdienst....llkarzinom.php . Der blaue Ratgeber der Deutschen Krebshilfe , https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...r/019_0016.pdf und die aktuelle Patientenleitlinie, https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_190905.pdf , beides auch kostenlos von der deutschen Krebshilfe als Broschüre zu bestellen. Nicht zuletzt bei euren behandelnden Ärzten, das ist deren Aufgabe.


Gestatte mir noch die ein oder andere Frage: Ist dein Vater jetzt nach der Operationeigentlich ohne Metastasen oder sind da noch andere unterwegs? Wie nimmt dein Vater das Sutent 50mg 4 Wochen Einahme, gefolgt von 2 Wochen Pause oder in einer anderen Form und Abfolge? Wie lange nimmt er das Sutent? Wurde er und deine Mutter über die Wirkung und den Umgang mit Sutent von ihren Ärzten vorbereitet (Onkologe, Urologe)? War der Tumor ein Klar-(Hell)zeller?

Ich habe Sutent 4,5 Jahre lang genommen und nehme seit 2 Jahren Inlyta (ähnliches Medikament). Diese Art von Medikamenten helfen wirklich, das sollten wir Patienten uns eigentlich immer vor Augen halten, auch wenn es manchmal beschwerlich ist. Ich unterscheide bei den Unerwunschten Wirkungen immer in "gefährliche" und "lästige". Zu den gefährlichen zähle ich die starke Neigung zu Bluthochdruck unter dieser Art von Medikamenten (Multityrosinkinaseinhibatoren, kurz TKI), immer kontrollieren und Tagebuch führen; Störung der Schilddrüsenfunktion und Leberfunktion (bei Sutent nicht häufig). Dies sind Wirkungen die der Patient nicht unbedingt merkt,aber folgenschwer sein können. Man kann aber recht leicht mit Medikamenten entgegenwirken.
Auf der anderen Seite gibt es die "lästigen", die zwar lange nicht gefährlich werden, aber sehr belastend sein können. Meist gibt es dagegen nicht "Die Lösung", da müssen wir Patienten mit unserem Umfeld probieren mit umzugehen. Dazu gehört typischerweis diese Geschmacks- und Appetitstörungen, wie sie dein Vater hat. Ich habe mich manchmal gefühlt, wie eine schwangere Frau, die seltsamsten Zusammenstellung waren plötzlich möglich und das Lieblingsessen hat mich schon angek.... wenn es noch in der Küche war. Selbst wenn meine Frau mittags fragt, was ich abends Essen möchte, kann ich oft keine Antwort geben. Am besten funktioniert, wenn ich kurz vor der Malzeit selbst einkaufe und das Essen selbst zubereite, kann aber erst im Laden mich entscheiden.
Viele behelfen sich mit kleineren Snacks statt großen Mahlzeiten (Studentenfutter in der Wohnung verteilt und immer mal wieder zugreifen). Es empfiehlt sich "gehaltvolle" Speisen zu sich zu nehmen (Sahne in die Soße), denn Fett ist energiereich und Geschmacksträger, muß man halt mal alles ausprobieren. Gewicht verlieren ist unserer Situation nicht sehr vorteilhaft. Von irgendwelchen, wie auch immer gearteten Diäten halte ich nichts. Geht gar nichts mehr, können eure Ärzte deinem Vater hochkalorische Drinks (Astronautenkost) verschreiben, da ist schon mal viel drin, was der Mensch so benötigt (ich trinke die Dinger bei Bedarf auch zur Unterstützung).

Zur weiteren "Vorsorge" zu unerwünschten Wirkungen, möchte ich deinem Vater dringend empfehlen, die Hände und Füße mit einer stark Ureahaltigen Creme zu pflegen, denn es kann unter Sutent zu einem "Hand-Fuß-Syndrom" kommen, da wird die Haut an stark belastenden Stellen (Fersen und Ballen) ganz empfindlich. Das kann sehr schmerzhaft und hinderlich werden (dann hilft eigentlich nur noch die Couch, Beine hoch und dick einschmieren). Oft kommt es auch zu Durchfällen, die man mit Hausmittelchen (geriebener Apfel, getrocknete Blaubeeren) über Globulie (Podophyllum) bis zu einschlägigen Medikamenten (Immodium, Opii Tinkturi) bekämpfen kann. Bei Erbrechen kann man auch mit Globulie (Nux Vomica) oder Medis (MPC oder Paspertin) entgegenhalten, auch wieder probieren. Übrigens müssen nicht alle Patienten mit allen möglichen Nebenwirkungen geplagt werden, viele Patienten kennen Nebenwirkungen nur vom Hörensagen, auch verschwinden plötzlich Verschiedene Newis und andere kommen oder bleiben ganz weg. Diese Medikamente sind einfach eine Wundertüte, aber sie helfen uns.

Ich wünsche euch ein zufriedenstellendes 2017, mögen all eure Wünsche in Erfüllung gehen.


Jan

Geändert von Jan64 (01.01.2017 um 23:34 Uhr)
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  #3  
Alt 02.01.2017, 13:13
DSCHACHE DSCHACHE ist offline
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Registriert seit: 01.01.2017
Beiträge: 3
Standard AW: Nebenwirkungen Sutent

Lieber Jan,

Vielen lieben Dank fuer deine Email!!
Und DANKE fuer die vielen Tipps!!

Nein - er ist leider nicht ohne Metastasen. Es wurden die groesseren entfernt, allerdings gibt es noch mehrere kleinere. Da mein Vater nicht wirklich darueber spricht, bekomm ich die Infos immer nur scheibchenweise. Er hat uns (seinen Kindern) auch verboten mit den Aerzten zu sprechen. Was ich weiss ist, dass er noch einige kleine Metastasen in der Lunge hat (weiss aber nicht wieviele).
Sutent (Sunitinib?) 50mg nimmt er immer fuer 2 Wochen, dann 1 Woche Pause. Er nimmt es seit Ende November (jetzt im 3. Zyklus). Ja, der Onkologe scheint sehr kompetent zu sein und hat auch ueber alles informiert. Bin nur nicht sicher ob mein Vater bei den Terminen auch alles so sagt wie es ihm geht, vor allem psychisch :-(
Der Nierentumor war ein klarzelliges Nierenzellkarzinom.
Er hat jetzt im Jaenner wieder Termin CT.
Ich versuch zwar soviel Info wie moeglich zu bekommen...aber wirklich verstehen tu ich vieles nicht.
Mein Eindruck ist dass ihm momentan das psychische noch mehr zu schaffen macht als die Nebenwirkungen. Ich denke eine Therapie wuerde ihm vielleicht gut tun, aber leider stoesst man bei ihm da auf Granit. Allein das Wort "Krebs" ist total tabu, ich kann ihn auch verstehen...ich wuerde so gerne etwas tun...was hilft...fuehl mich so machtlos. Er war nie krank - denke es macht ihm auch zu schaffen dass jetzt auf einmal alles "anders" ist, vielleicht hilft es ihm mental wenn die Ergebnisse der CT im Jaenner hoffentlich Ergebnisse sind die zeigen dass das Medikament hilft? Fuer ihn - und auch meine Mutter - scheint mir oft als sei ihr Leben "gelaufen", sie sind so null positiv und ich wuerde so gerne einen Weg finden ihnen zu helfen.
Ich wuenschte er wuerde es mit deinen Augen sehen, naemlich dass es Sinn macht diese Medikamente zu nehmen.
Ich danke dir SEHR dass du dir die Zeit genommen hast mir zu antworten, mir hast du mal unheimlich geholfen, DANKE!
Alles Liebe!
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  #4  
Alt 04.01.2017, 14:32
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Ort: Oberfranken
Beiträge: 284
Standard AW: Nebenwirkungen Sutent

Hallo DSCHACHE,

ich möchte dir auch Antworten. Ich habe auch schon Sutent genommen. Im Zyklus 4 Wochen Sutent und 2 Wochen Pause. Im ersten Zyklus ist noch nicht viel passiert. Dann kamen die Nebenwirkungen mit hohem Blutdruck, Schleimhautprobleme in Mund, Nase und Speiseröhre, sowie After. Und der Geschmackssinn hat sich so verändert, dass ich kein Salz mehr schmecken konnte. Es war ein hässlicher Geschmack, der sich breit machte. Wurst, Käse oder Braten, alles hat nicht mehr gut geschmeckt. Aber dadurch darf man sich nicht unterkriegen lassen. Ich habe halt mit sauren Gurken und versch. Beilagen versucht, den merkwürdigen Geschmack zu übertünchen. Süß ging noch ganz gut. Sutent hat mich am Leben erhalten und dafür war ich dankbar. Nach 1 1/4 Jahren musste ich wechseln. Unter dem neuen Medikament kam der Geschmackssinn zurück. Also niemals aufgeben. Jeder Tag ist ein Geschenk, ob mit Geschmack oder ohne.

Liebe Grüße
Heidrun
never give up
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  #5  
Alt 26.01.2017, 02:32
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Ritterin Ritterin ist offline
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Beiträge: 263
Standard AW: Nebenwirkungen Sutent

Hallo DSCHACHE

Tut mir sehr leid daß Dein Vater auch betroffen ist und Deine Eltern sich momentan so schwer tun.
Ich verstehe Deinen Wunsch zu helfen so gut, ich hab auch als Tochter hier ins Forum gefunden.

Veränderungen im Geschmackssinn ist einer der ganz typischen Nebenwirkungen von Sutent, das kommt sehr häufig vor.

Leider muss ich Dir sagen daß das noch eines der kleinsten Übel ist, es KANN durchaus mit der Zeit zu noch stärkeren Nebenwirkungen kommen, wie etwa Probleme die die Schleimhäute und den Magen-Darm-Trakt betreffen und auch Müdigkeit und das Hand-Fuß-Syndrom. Die Hornhaut an Händen und Füßen kann sich ablösen, da muss man sehr viel cremen und pflegen damit das nicht wund wird.
Wie gesagt, das KANN passieren, muss aber nicht. Jeder Patient reagiert unterschiedlich.

Wenn nach einiger Zeit neue Metastasen auftauchen ist das für die betroffene Person oftmals ein Schock. Viele Betroffene fühlen sich dann erstmal ausgeliefert und fühlen sich als könnten sie sich nicht mehr auf den eigenen Körper verlassen. Da ist immer dieses Gefühl da "Was passiert jetzt? Was kommt noch alles auf mich zu?"
Besonders wenn wie bei deinem Papa das bisherige Leben sehr gesund verlaufen ist ist das etwas mit dem man erst mal lernen muss umzugehen.

Sutent ist eine Target-Therapie, und diese Targets sind sehr gut!
Ich wünsche Deinem Vater sehr daß Sutent wirkt und das nächste CT oder MRT gute Nachrichten für ihn bringt, damit er wieder mehr Hoffnung und Lebensmut finden kann.

Mein eigener Vater hat Sutent nicht gut vertragen, die Nebenwirkungen sind in seinem Fall ZU stark geworden und er wurde dann auf ein anderes Target, Afinitor, umgestellt. Mit Afinitor war er dann fast 4 Jahre lang stabil, stabil heisst das Wachstum der Metastasen und des Rezidivs kam zum Stillstand und Afinitor hat er wesentlich besser vertragen.

Daß Afinitor in seinem Fall besser war heisst aber nicht daß es für jeden Patienten besser ist, der eine spricht besser auf das eine, der andere besser auf ein anderes Medikament an. Das ist von Fall zu Fall verschieden, und herausfinden kann man das nur durch versuchen.

Es ist schwierig als Angehöriger das richtige Maß und den richtigen Weg zu finden jemanden zu unterstützen. Bei uns war das auch so.
Ich habe stets versucht zu zeigen daß ich IMMER für meine Eltern da bin, habe aber auch aufpassen müssen meinen Vater zu nichts zu drängen, denn er ist der Patient und muss für sich den richtigen Weg finden.
Wenn er keine Therapie machen möchte, dann dränge ihn nicht. Wenn dann sollte der Wunsch von ihm selbst kommen, das die Möglichkeit besteht weiß er ja durch Deinen Vorschlag.
Manche möchten das mit sich selbst ausmachen, andere suchen sich lieber professionelle Hilfe.

Mein Vater wollte Anfangs auch nicht über die Erkrankung reden und wollte auch nicht daß in der Familie oder im Freundeskreis darüber gesprochen wird.
Mit den Jahren hat sich das ganz von alleine geändert. Gib ihm Zeit.
Vieles muss erstmal persönlich verarbeitet werden. Von ihm und auch von Euch, Dir und Deiner Mama.

"Krebs-freie" Momente, Gespräche und Erlebnisse sind sehr sehr wichtig.
Der Krebs ist nun zum einem Teil seines Lebens geworden, soll aber nicht das ganze Leben bestimmen und definieren.

Ich wünsche Euch allen, besonders Deinem Papa, viel Kraft.

Und ich wünsche Euch daß Ihr als Familie wieder mehr unbelastete Momente erleben könnt damit Dein Papa wieder Hoffnung sammeln kann.

Und wenns nur ein gemeinsames Abendessen, ein kleiner Ausflug oder ein kleines nettes Treffen ist. Jede gute Minute ist Gold wert!

Halte uns bitte auf dem Laufenden.

Alles Liebe und Gute für Euch, ich drück Dich mal von der Ferne

Bettina
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  #6  
Alt 26.04.2017, 17:43
DSCHACHE DSCHACHE ist offline
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Registriert seit: 01.01.2017
Beiträge: 3
Standard AW: Nebenwirkungen Sutent

Hallo!
Ich war längere Zeit nicht hier..als ob "nicht-einloggen" helfen würde Tatsachen zu verdrängen :-(
Mein Papa hatte mittlerweile 2 CT's....die erste brachte sehr gute Ergebnisse, die Metastasen sind kleiner geworden. Nun hatte er eine weitere CT....mit dem Ergebnis dass es "im wesentlichen keine Änderungen zur ersten CT" gibt. Nach wie vor kämpft er psychisch sehr :-(, zwischenzeitlich gibt er sich völlig auf. Ich war/bin eigentlich sehr erleichtert über die Ergebnisse...er glaubt es aber immer nur wenn es ihm die Ärzte bestätigen und dann auch nur für kurze Dauer.
Danke dass es dieses Forum gibt! Alles Liebe! Doris
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  #7  
Alt 26.04.2017, 20:39
Jan64 Jan64 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2011
Ort: Odenwald
Beiträge: 857
Standard AW: Nebenwirkungen Sutent

Hallo liebe Doris,

auch das 2. CT ist ein Erfolg, das Medikament tut was es soll und von ihm erwartet wird, die Erkrankung in einen stabilen, kontrollierten Zustand zu bringen.

Würde sich dein Vater überzeugen lassen, sich professionelle Hilfe wegen den seelischen Tiefs zu holen? Es würde euch warscheinlich allen helfen. Mit den Nebenwirkungen müssen wir lernen umzugehen.

Ich wünsche euch weiterhin so gute Ergebnisse

Jan
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Stichworte
nierenkrebs, sutent


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