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  #1  
Alt 20.01.2009, 00:57
BellaBlock BellaBlock ist offline
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Frage Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo !
...wie fang ich an?!
ein freund unseres Sohnen hat Leukämie und steht jetzt vor einer Knochenmarktransplantation und allem was da vorher/nachher so dazugehört.
Wir überlegen jetzt wie wir für den KleinenGroßen und seine FAmilie da sein können. Besuchen geht nicht - klar. Also die Frage an alle, die sich in dieser Situation besser auskennen als ich:
Wie können wir sinnvoll/kindgerecht Kontakt halten in dieser Zeit? (Telefonieren ist schwierig, mag er nicht - ist auch für 7jährige Jungs zu viel verlangt) Welche Möglichkeiten gibt es? was tut gut? wer hat einfach die ein oder andere konkrete Idee ?
Ich würde mich wahnsinnig über Antworten freuen -
Gruß Bella
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  #2  
Alt 20.01.2009, 09:05
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Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo Bella,

schön dass ihr für den Kleinen und seine Familie da sein wollt.

Wenn telefonieren und besuchen nicht geht, würde ich Briefe und Bilder empfehlen. Wenn er jede Woche Post von euch bekommt, freut er sich sicher.
Auch Bilder von Freunden ect. helfen viel weiter.

Ich habe meinem Freund in der KMT das Zimmer voll gepflastert mit Bildern ect. die Zimmer sind meistens sehr trist und dann ist es schön, wenn man Bildern von Leuten die an einen denken um sich hat.

Der Familie an sich könnt ihr sehr viel helfen. Ich weiß nicht wie gut ihr sie kennt??? Geht einkaufen, spielt ggf. für andere Kinder Babysitter, wascht...
Macht alles um ihnen den Rücken frei zu halten, dass sie sich auf ihren Kleinen konzentrieren können und nicht noch mit Alltagsproblemen belastet sind.

Viele Grüße
Juicy
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  #3  
Alt 20.01.2009, 12:39
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo Bella.

ich finde es toll, dass ihr euch solche Gedanken macht!!!
Ganz wichtig denke ich ist es, immer ein offenes Ohr zu haben und einfach nur da zu sein. Ich kann aus eigener Erfahrung nur berichten, dass sich in dieser Situation viele "Freunde" gar nicht gemeldet haben. Das hat meine Angehörigen zusätzlich belastet, denn nichts ist schlimmer, als ausgegrenzt zu werden. Nur weil ich Krebs habe, heißt das ja lange nicht, das ich/meine Lieben ansteckend sind!!! Naja. Und meine Lieben brauchten das manchmal einfach mal mit jemandem anderen zu reden, der nicht jeden Tag das Leid in der Klinik sehen musste.

Ansonsten kann ich mich Juicy anschließen. Versucht der Familie den Rücken bestmöglich freizuhalten!!! Das ist eine Riesenhilfe!!!

Wann geht denn die ganze Prozedur bei dem Kleinen los? Wie gehts deinem Sohn damit?

Liebe Grüße und alles Gute!!

Christin
__________________
Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #4  
Alt 20.01.2009, 14:28
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo Bella Block,

es geht mir total unter die haut zu lesen, dass es einen sieben jährigen Jungen betrifft.
Ich werde feste Daumen drücken das ihr das alle miteinander schafft.

Wie wäre es den für die Jungs, wenn sie mal wieder die gute alte Cassette aufleben lassen.
Mit den einfachsten Geräten kann man Aufnahmen machen ... und so könnten sie über die Cassetten komunizieren. Da können sich doch super auch andere Freunde beteiligen. Vielleicht noch mit einen kleinen Spiel jedes Mal.... der andere muss ein Geräusch erraten.
Die Lehrer könnten auch was drauf sprechen.
Deinem kleinen kannst du das auch gut schmckhaft machen .... er wäre dann so etwas wie ein Reporter für seinen Freund.

Ich drücke euch die Daumen

Pery
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Spender werden - ganz einfach mit einem Wattestäbchen-Set - anzufordern hier: DKMS
https://www.dkms.de/spender/watte-st...del/index.html
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  #5  
Alt 20.01.2009, 21:47
BellaBlock BellaBlock ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo -
und DANKE für die schnellen Rückmeldungen!
Los gehts nächste Woche in Essen. Er ist zur Zeit zu Hause und wir konnten heute Nachmittag für ihn und die Jungs eine kleine Überaschungsfete organisieren. War wirklich schön und ich glaube einfach ein recht unbeschwerter fast normale Nachmittag. Hat gut getan.
Die Idee ist ihm für die Zeit ein paar Bilder von der Fete zu laminieren, die er dann mitnehmen kann. Es muss ja alles zu desinfizieren sein - was er mitnimmt.
Deshalb auch die Frage, wie ist das mit gemalten Bildern und Post? Wird er die überhaupt bekommen? ...das wäre natürlich eine einfache und schöne Möglichkeit in Kontakt zu bleiben.
SUPER finde ich die Idee mit den Kassettenaufnahmen! Ich muss nur noch abklären ob die einen Kassettenrekorder mitnehmen und wie das dann mit den Kassetten und dem desinfizieren läuft.
Nochmal Danke und ich freu mich über jede weiter Idee oder Antwort.
Das mit dem Rücken freihalten ist bestimmt superwichtig - habe aber den Eindruck, dass das der Rest der Familie und die engeren Freunde im Griff haben. Werd aber immer mal wieder nachhaken!

Gruß Bella
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  #6  
Alt 21.01.2009, 14:31
Norbert56 Norbert56 ist offline
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Beiträge: 47
Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo Bella......Post,Cassettenrekorder usw geht alles zu sterilisieren. Mein Sohn ist am 16.01.09 aus seinem Aquarium in Essen entlassen worden.

LG Norbert
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  #7  
Alt 21.01.2009, 15:48
Benutzerbild von cc84
cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Ich hatte auch nen Radio, Handy, Laptop, Bücher und Post mit im Zimmer. War alles erlaubt. Verboten waren nur sämtliche Dinge aus Plüsch und Pflanzen/Blumen.

Informiert euch sonst einfach nochmal im Vorfeld.

LG, Christin
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Diagnose: AML FAB M4(ED Dez.2007), Chemos, Infektion und Ausbruch einer Fusariose März 2008, Rezidiv der AML im Knochenmark Mai 2008, erneute Chemo, Hochdosischemo Juli 2008, SZT 16./17. Juli 2008, jetzt 100% Spenderchimärismus und Remission, 19.6.09 Rezidiv (mit Wasser im Herzbeutel und linken Lungenflügel), erneuter Block Chemo
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  #8  
Alt 21.01.2009, 19:30
Benutzerbild von Anja2008
Anja2008 Anja2008 ist offline
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Registriert seit: 22.06.2008
Ort: bei Stuttgart zwischen Metzingen und Nürtingen
Beiträge: 113
Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo,

meine Tochter ist im Juli 08 transplantiert worden. Hat sich riesig gefreut, wenn Geschenke kamen u.a. Bücher, Fotos . Ganz toll fand sie einen Kalender selbstgemacht über die ersten 100 Tage. Heute ist Tag 180 nach der Transplantation und wir haben die Nachricht erhalten, dass wieder "böse" Zellen im Blut aufgetaucht sind. Unsere Tochter ist 9 Jahre alt und sollte in nächster Zeit wieder zur Schule. Die Reha, die am 2.2. stattfinden sollte, haben wir abgesagt. Meine Welt bricht zusammen.

Geändert von Anja2008 (21.01.2009 um 19:33 Uhr)
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  #9  
Alt 22.01.2009, 17:04
MarionMichaela MarionMichaela ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 08.01.2009
Beiträge: 13
Standard AW: Knochenmarktransplantation-wie können wir DA sein?

Hallo Bella,

herzlich willkommen in diesem scheiß Club.

Ich finde es super toll das du dir Gedanken darüber machst wie du helfen kannst.

Es ist nicht mit Geld aufzuwiegen wenn man so eine Unterstützung hat.

Schön das du ein so gutes Herz hast,
bleib so.

Liebe Grüße
Marion



www.lebensspende-alexander.npage.de
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