Geschenkte Zeit

[Dorle]

Hallo Heike
Eine Strahlentherapie wäre doch noch eine gute Option wenn sie denn möglich ist. Vielleicht kannst du damit nochmal richtig Zeit schinden. Das wäre doch toll!
Und dein Onkologe hat sicher Recht wenn er sagt du sollst dir eine Pause gönnen.
Ich hab es nämlich nicht getan und bin nach der letzten OP direkt 10 Tage danach zur Chemo gegangen.(Allerdings konnte bei mir ja nichts mehr operiert
werden) Aber ich muß dir sagen diese Chemo habe ich sehr schlecht vertragen.
Man ist dann einfach noch zu geschwächt für eine neue Behandlung.
Deshalb genieße die Feiertage mit deiner Familie und dem tollen Osterwetter.
Viele Grüße Dorle

[Nati1]

Mit gaanz lieben Gedanken,und festem Daumendrück,
Deine Nati

[Amber66]

Auch von mir alles, alles Gute für morgen.
Ich denke an dich u. schicke dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Daggi

[HeikeD.]

Hallo, ihr Lieben,

nach vielen Untersuchungen bei den Strahlungstherapeuten habe ich heute erfahren, dass es definitiv keine Bestrahlungen geben wird.

Der Grund ist, dass die MRT der letzten Woche ergeben hat, dass sich in der Leber schon jetzt wieder eine Befundverschlechterung gezeigt hat.

Am kommenden Dienstag wird nun eine erneute Chemo gestartet. Einmal wöchentlich die Kombi Yondelis /Topotecan in erst einmal niedriger Dosierung. Nach 4 Wochen erneute MRT-Kontrolle und evt. Dosiserhöhung.
Yondelis ist der einzige Wirkstoff, den ich noch nicht bekommen habe. Wir hatten ihn uns immer aufgehoben, für den Fall, dass "alles eskaliert". Nun wird er zum Einsatz kommen

Meine ganze Hoffnung liegt nun in dieser Chemo-Kombi.
Natürlich bin ich sehr traurig und enttäuscht. Der Leberspezialist hatte mir mit auf den Weg gegeben, dass die OP nur Sinn gemacht hat, wenn danach zeitnah eine Bestrahlung stattfinden wird, da er ja nicht alles wegnehmen konnte. Und nun diese Absage!

Trotz allen Frustes gebe ich die Hoffnung noch immer nicht auf. Heute ist die OP genau 5 Wochen her und langsam werden die Wund- und Nervenschmerzen erträglicher.

Bis Dienstag werde ich weiter versuchen, aufzutanken und Kraft zu schöpfen. Dann schauen wir weiter.

Liebe Grüße an euch alle
Heike

[metalkatze]

Ach Heike,

ich hatte so gehofft, dass du schönere Nachrichten hast.

Es tut mir unheimlich leid, dass die Bestrahlung nicht stattfinden kann und du jetzt den Weg der erneuten Chemo gehen musst.
Ich drück dir die Daumen, dass sie den gewünschten Erfolg bringt. Sie muß einfach!!!

Gönn dir Ruhe und versuch dich so gut wie möglich zu erholen, um am Dienstag den Mistviechern mit voller Kraft

Alles Liebe

Metalkatze

[Amber66]

Ach menno Heike,

ich weiß gar nicht was ich sagen soll
Das tut mir so unendlich leid für dich u. ich hätte dir bessere Ergebnisse gewünscht. Aber du bist trotz allem stark u. wirst auch diese Chemo packen.
Ich weiß - so was ist immer leichter gesagt, als getan. Ich wünsche dir, dass du dich das Wochenende noch erholen u. Kraft sammeln kannst u. die Chemo am Dienstag sofort damit beginnt ihren Job 100 % zu erledigen.

Ich denke an dich u. schicke dir viele gute Gedanken, Kraft u. Zuversicht.

Ganz liebe Grüße
Amber

[Dorle]

Hallo Heike
Ich hatte dir so einen zumindestens kleinen Erfolg gewünscht und nun sowas.
Ich hoffe das die neue Chemo gut bei dir wirkt und alles nochmal etwas zurückdrängt.
Ich befinde mich ja auch wieder (nach meinem erfolglosen Op Versuch)
seit Anfang März in der Chemo mit Topotecan und hoffe nochmal eine Therapiepause machen zu können.Momentan sieht es leider nicht so aus da die Marker zwar nicht mehr gestiegen aber auch nicht gesunken sind.
Daher würde mich die Kombination mit Yondelis sehr interessieren.
Vielleicht schreibst du mal wie es dir bekommt und wie die Wirkung ist.
In welchem Rhytmus bekommst du diese Chemo? Ich bekomme Topotecan
immer 5 Tage und dann zwei Wochen Pause.Wie ist das wenn Yondelis dazukommt?
Ich würde mich über deine Infos freuen und wünsche dir ganz viel Wirkung und
ganz wenig Nebenwirkungen.
Alles Liebe Dorle

[HeikeD.]

Hallo, ihr Lieben,

danke für eure mitfühlenden und mutmachenden Worte!!!

Ja, Dorle, ich werde berichten. Yondelis wird ja klassischerweise mit Caelyx gegeben, aber dagegen bin ich allergisch.
Darum jetzt die Kombi mit Topotecan einmal wöchentlich über einen Zeitraum von 4 Wochen, dann neue Bildgebung.

Ich kann so gut verstehen, dass du dir eine Therapiepause wünscht. Vielleicht bewegt sich der TM ja doch endlich nach unten, ich wünsche es dir.

Liebe Grüße an euch alle
Heike

[Dorle]

Hallo Heike
Danke das du über deine Erfahrungen mit Yondelis berichten willst.
Stimmt ich habe bisher auch nur von der Kombination Caelyx/Yondelis gehört.
Caelyx hatte ich ja vor meiner jetzigen Chemo und habe es glücklicherweise auch gut vertragen.
Diese Option wäre also auch noch offen.
Aus welchem Grund werden denn so häufig bildgebende Verfahren eingesetzt?
Ist dein Marker nicht aussagekräftig? Oder ist das wegen der Leber?
Wir haben nämlich jetzt beschlossen nur noch dann ein CT zu machen wenn
sich irgendetwas besonderes ergibt.Ansonsten verlasse ich mich auf meinen Marker.Bei einer Peritonealcarcinose bringt das ja ohnehin nicht viel.
Ich wünsche dir viel Erfolg.
Dorle

[HeikeD.]

Hallo Dorle,

mein TM ist leider nicht sehr aussagekräftig.

So war er vor einer OP teilweise hoch ( im 700-er-Bereich) , vor der nächsten OP aber wieder lächerlich niedrig ( im 30-er-Bereich), obwohl ich bei beiden OPs Metastasen an zahlreichen Stellen hatte.


Eigentlich wird bei mir alle viertel Jahr MRT gemacht. Dieses Mal waren die Abstände aber deutlich kürzer, da sich in der Leber ja in kurzer Zeit wieder etwas gebildet hat.

Da der Onko am Dienstag mit einer "vorsichtigen, niedrigen" Dosis anfangen will, will er nach 4 Wochen in der Bildgebung prüfen, ob sich schon Wirkung gezeigt hat.

Eigentlich bin ich recht froh, dass relativ oft "geguckt" wird, was sich an den kritischen Stellen tut, bzw. ob es irgend schon wieder neue Stellen gibt.

Die Hemmung, mit der ich früher der häufigen MRT gegenüberstand, hat sich ganz gegeben, da man ja leider sagen muss, dass sie bei mir ja nicht mehr viel Schlechtes anrichten kann.

Da ich ja wöchentlich Infusionen bekommen werde, kann ich auch recht zeitnah berichten.

Bis dahin
Heike

[berliner-engelchen]

Liebe Heike,

ich wünsche Dir so erdenklich alles alles Gute!!! Bitte bitte bitte lass die OP funktionieren.
Du bist immer eine meiner Vorbilder, da unsere Geschichte so ähnlich ist und ich habe mir immer vorgenommen so lang und stark zu kämpfen wie Du!! Meine Kids sind 2 und 4 und ich will UNBEDINGT auch diese 5 Jahre schaffen, die Du geschafft hast!

Und weijßt Du was: Du WIRST ES NOCH WEITER SCHAFFEN, ich glaube ganz fest daran. GANZ BESTIMMT.

Meine Gedanken sind Donnerstag bei Dir
Birgit

[HeikeD.]

Hallo, Ihr Lieben alle,

heute will ich einmal wieder "Laut geben", wie es mir mit der Kombi "Yondelis/ Topotecan so ergeht.

Ich bekomme je zwei Wochen hintereinander die beiden Infusionen, eine Woche später erfolgt dann das Blutbild, eine Woche später wieder zwei Wochen hintereinander Chemo usw.

Nach der ersten Chemo erlebte ich übelkeitsmäßig den absoluten Höhepunkt während meiner 5-jährigen Krankheit. Diese Kombi toppte alles, was die anderen Chemos bis dahin ausgelöst hatten.

Daraufhin versorgte man mich vor der zweiten Chemo mit Emend und der vierfachen Menge Cortison, was die Übelkeit aber leider nicht wesentlich beeinträchtigte. Dafür versetzte mich die hohe Dosis Cortison aber in einen "Rausch" von Aktionismus und Schlaflosigkeit - gepaart mit Müdigkeit - eine sehr unangenehme Mischung! Nach 3 Tagen fiel die Wirkung des Cortisons dann ab und es folgten massive Schwäche und Müdigkeit, aber dann konnte ich wenigstens wieder besser schlafen. Dieser Zustand dauerte eine gute Woche, so dass ich bis zur dritten Chemo, die ja dann erst nach zwei Wochen erfolgte, vier gute Tage hatte.

Glücklicherweise hatte das Blutbild nach 2 Chemos keinen wesentlichen Abfall der Leukos bewirkt. Der TM war unverändert, aber als ich ihn erfuhr, war das Ergebnis ja bereits wieder eine Woche alt. Ich hoffe, dass er sich nach weiteren Sitzungen abwärts bewegt!

Gestern gab es nun den dritten Einlauf. Der Onko wollte mir gern wieder die sehr hohe Dosis Cortison geben, aber da ich während meiner Krankheit bereits eine Wirbelkörperfraktur (ohne Unfall) sowie eine Schulterfraktur (nach kleinem Sturz) hatte, bestand ich darauf, wieder nur eine "einfache" Dosis zu bekommen. Letztendlich ist es nachgewiesen, dass osteoporosegeschädigte Frauen möglichst kein Cortison bekommen sollen, da es die Knochen noch weicher macht

Und, schau an, es war übelkeitsmäßig kein Unterschied zu bemerken. Während das Yondelis einlief, bekam ich einmal einen starken Anfall von Übelkeit und einen Schweißausbruch. Daraufhin wurde die Infusion eine viertel Stunde unterbrochen, danach ging es reibungslos weiter.

Meine Theorie: Man hatte mir eine Tasse Kaffee angeboten (mit Coffein, wie ich später erfuhr), die ich ziemlich schnell getrunken hatte. Ich vermute, dass der Kaffee verantwortlich für den Schweißausbruch und die kurzfristige Übelkeit war.

Wenn ich nächste Woche den vierten Einlauf bekomme, werde ich versuchen, durchzusetzen, es wenigstens einmal ganz ohne Cortison zu versuchen.

Ansonsten bin ich voller Hoffnung, dass sich die TM nach unten bewegen. Wann die nächste Bildgebung erfolgen wird, ist zur Zeit noch nicht klar. Ich werde abwarten. Dabei bin ich aber wirklich guten Mutes!

Ich wünsche allen Mitstreiterinnen gute Therapieerfolge, einen Riesensack voller Zuversicht und Energie und vor allen Dingen möglichst viel Lebensqualität!

Liebe Grüße an euch alle
Heike

[Dorle]

Hallo Heike
Da kämpfst du dich ja ganz schön durch diese Therapie. Hört sich wirklich nicht so prickelnd an.
Was die TM anbelangt kann ich dir von mir berichten das sie sich nach den ersten 3 Zyklen auch nicht bewegt haben.Mein Arzt meinte schon es wäre bereits ein Erfolg wenn der Marker nicht ansteigt.
Nun aber im 5.Zyklus hat der Marker sich halbiert und ich hoffe es geht so weiter.
Also Heike bestimmt wird dein Durchhalten belohnt und dein Marker geht in den Keller zurück wo er auch hingehört.
Ich drücke dir die Daumen
Dorle

[HeikeD.]

Hallo, meine Lieben,

heute will ich wieder einmal über meinen Verlauf berichten:

Ich hatte ja erzählt, dass ich nach meiner erfolgreichen Leber-OP eine Chemo mit dem letzten für mich zur Verfügung stehenden Wirkstoff Yondelis/ Topocetan bekomme.

Nach den ersten Malen, wo die Chemo mir heftige Nebenwirkungen bescherte, kam ich bei den folgenden "Einläufen" mit den Nebenwirkungen recht gut zurecht. Allerdings wurden meine Bauchbeschwerden immer heftiger: Der Gang zur Toilette wurde fast unmöglich, so dass mich heftigste Schmerzen quälten. Zuerst schrieben wir die Verstopfung den Begleitmedis wie Emend, Aloxi und Ondansetron zu, die ja dafür bekannt sind, dass sie sehr stopfend wirken.

Nach der 5. Chemo bestand ich dann aber darauf, dass ein CT gemacht würde, um zu sehen, was in meinem Bauch los ist. Parallel dazu war mein TM kontinuierlich angestiegen, was mich schon sehr beunruhigt hatte. Zwar war der TM bei mir nie so aussagekräftig gewesen, aber eine stetige Zunahme war ja schon ein schlechtes Zeichen.

Vor 10 Tagen bekam ich dann den Befund des CTs:
Leider schlägt die Chemo überhaupt nicht an. Im Gegenteil: Alle Metas haben sich um mehr als das Doppelte vergrößert, weiterhin sitzt ein neuer, schon sehr großer Tumor auf der Nahtstelle des Darms, wo vor Jahren mal ein Stück entfernt worden war. Dieser Tumor drückt den Darm zu und verursacht die starken Beschwerden.

Der Onko war ganz ehrlich mit mir und beantwortete meine Frage auch ganz aufrichtig: Es gibt nun nichts mehr, was mir helfen kann.
Er bot mir an, die Chemo abbrechen zu dürfen. Ich habe mich aber entschieden, die letzten 2 Einläufe noch mitzunehmen, solange meine Lebensqualität nicht entscheidend beeinträchtigt wird.

Es kommt mir komplett absurd vor: Zwar habe ich arge Beschwerden, aber Kopf, Beine, Hände usw. funktionieren so wie immer. Es passt nicht mit der Tatsache zusammen, dass der Weg nur noch kurz ist. Dennoch muss ich der Wahrheit ins Gesicht sehen. Das gelingt mir recht gut. Zwar bin ich natürlich oft traurig, z.B. wenn ich an meine Tochter denke - dann zerreißt es mir das Herz. Aber ansonsten bin ich sehr konzentriert, sachlich und arbeite gezielt einige Dinge ab, die noch erledigt werden müssen.

Ich glaube, dass mir die Zeit von über 5 Jahren die Chance gegeben hat, mich mit den Gegebenheiten abzufinden und diese jetzt auch anzunehmen.
Keiner weiß, wie lange es dauern wird und das ist auch gut so.

Trotz aller Traurigkeit bin ich fest entschlossen, dass ich der Verzweifelung noch keinen Platz einräumen werde. Solange meine Lebensqualität noch einigermaßen gut ist, möchte ich die schönen Dinge genießen, möchte lachen und mich des Lebens erfreuen. Meine kleine und meine große Familie akzeptieren das und versuchen, sich auch danach zu richten, obwohl es für sie unendlich schwer ist.

Meine Hausärztin hat mich bei einem ambulanen Palliativ-Netz angemeldet, denn ich möchte so lange zu Hause bleiben, wie ich nicht zur Last für meine Familie werde. Ich möchte, dass meine Tochter selbst entscheiden kann, wann sie ihre Mama sehen will und das kann sie nicht, wenn ich hier liege und evt. schon nicht mehr ansprechbar bin oder Schlimmeres . Darum habe ich schriftlich festgelegt, in welchem Zustand ich wünsche auf eine Palliativstation oder direkt in ein Hospiz überführt zu werden. Dann kann meine Tochter selbst entscheiden, wann sie sich zutraut, mich zu sehen.

Meine Hausärztin ist großartig, sie unterstützt mich sehr. Ebenfalls habe ich durch meine beiden Schwestern viel Hilfe, ich hatte ja schon oft in anderen Threads darüber berichtet.

Meine Lieben, ich weiß, dass euch diese Nachricht erschrecken wird. Es liegt mir fern, hier auf die Tränendrüse zu drücken oder Angst zu machen.

Vielmehr möchte ich heute, wo ich noch schreiben kann, noch einmal die Gelegenheit nutzen, euch Mut zu machen:

Alle, die meine Geschichte kennen, wissen, welchen Weg ich gegangen bin und wieviel Zeit ich geschenkt bekommen habe.
Dies wurde mir durch sehr gute Ärzte und viele erfolgreiche Therapien ermöglicht.

Ich möchte euch ermutigen, immer wieder zu fragen, was man noch für euch tun kann! Meine Hartnäckigkeit war bestimmt nicht immer gern gesehen, hat mir aber letztendlich immer wieder neue Optionen eröffnet.
Jetzt haben wir wirklich alles ausgereizt und es geht nicht weiter. Aber dieser Kampf hat sich so sehr gelohnt!

Ich wünsche jeder einzelnen von euch, dass sie es schafft, diese Krankheit zu überstehen bzw. ihr so lange wir nur irgend möglich die Stirn zu bieten.

Dabei werden euch euer Mut, eure Hoffnung und Zuversicht helfen!
Gebt nicht auf und verliert niemals den Glauben daran, dass man euch sehr lange helfen kann.

Ich verabschiede mich nicht an dieser Stelle von euch, sondern werde solange ich kann, mitlesen und in Gedanken bei euch sein.

Alles Gute für jede von euch!

Heike

[maxluna]

Hallo Heike,

Ich Drücke dich ganz feste habe immer an dich Denken müßen auch wenn es mir nicht gut ging.
Du hast mir auch immer wieder mut gemacht auch gezeigt das sich das Kämpfen sich lohnt.
Bin weiter hin in gedanken bei dir und deiner Famiele.

Liebe Grüße

Michaela