Sehr wenig BSDK Kranke, nur Betroffene

Hallo Leute,

mich wundert das sich meistens nur Betroffene und wenig Kranke hier austauschen. Ich selber weiß seit dem 16.12.04 das ich BSDK habe und würde mich freuen wenn ich mich mal mit Gleichgesinnten austauschen könnte. Die Sorgen und Nöte von irgendwelchen Angehörigen, Bekannten o.ä. interressieren mich weniger. Die sollten vielleicht mal den Kranken fragen was er/sie will und auch dessen Willen akzeptieren.

Ich wünsche allen Krebskranken ein möglichst langes lebenswertes Leben

Dieter Sommerfeld

Hallo Dieter!

Ich habe als Angehörige hier auch geschrieben.
Mein Papa war mit seiner Erkrankung komplett ausgelastet und hat noch nie was mit dem Internet zu tun gehabt.
Wir haben meinen Papa immer gefragt was er möchte und seinen Willen akzeptiert.
Wir alle hier sind einzig und allein daran interessiert, unseren Angehörigen ein möglichst langes und lebenswertes Leben zu ermöglichen.
Leider ist dazu dieses Forum häufig nötig. Denn nicht immer bekommt man von Ärzten die besten Infos.
Z.B. konnten nach Austausch von Informationen und Weitergabe von Adressen der Top-Ärzte schon BSDK-Erkrankte doch noch operiert werden.

Ich wünsche dir alles Gute

Sonja

Hallo Dieter

Es tut mir sehr leid, dass es Dich getroffen hat. Ich verstehe, dass Du Dich austauschen möchtest und ich finde es sehr gut, dass Du Dich mit Deiner Krankheit beschäftigst.
Das Durchschnittsalter für BSDK liegt bei Männern etwa bei 69, bei Frauen bei 72 Jahren, es sind also überwiegend Ältere betroffen (man erkennt es übrigens auch daran, dass die hier postenden "nur" Betroffenen meist Kinder oder Schwiegerkinder sind). Denen ist das ganze Internet fast völlig fremd, noch fremder die Idee, sich mit anderen, die man nicht mal kennt, über dieses Medium auszutauschen. Hier gibt es einige wenige selbst Betroffene, die vermutlich auch auf Dein Posting schreiben werden, wenn sie wieder da bzw. wieder in der Lage sind.

Bei mir ist mein Schwiegervater betroffen (Diagnose 06/04, BSDK/Schwanz, Lebermetastasen). Er ist überhaupt nicht in der Lage, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Geschweige denn, mit jemand darüber zu reden. Anfang ist er schon in Tränen ausgebrochen, wenn er nur den Termin seiner nächsten Chemo nennen sollte. Er konnte (und kann) nicht mal den Ärzten irgendwelche Fragen stellen, dazu kommt meine Schwiegermutter mit, ich sehe mir die Befunde an und "übersetze" das Medizinerkauderwelsch für sie, ich habe Infos zusammengetragen und verteilt, Zink, Selen und Wobe Mugos besorgt, meinen Schwiegervater wieder beruhigt, als er das Ende vor Augen sah, nachdem eine Chemo wegen schlechter Blutwerte abgeblasen wurde und und und. Eigentlich alles, was ich als Job seiner Ärzte betrachtet hätte, was aber nicht stattgefunden hat. Viele der Infos habe ich hier bekommen, wofür ich sehr dankbar bin. Momentan geht es meinem Schwiegervater sehr gut, Gemzar hat bei ihm angeschlagen, der Primärtumor ist kleiner, nur noch eine Lebermetastase zu erkennen, er kann mit gutem Appetit alles essen, seine Abnahme zum größten Teil wieder drauf, hat kaum Schmerzen. Jetzt greift wieder sein Verdrängungsmechanismus - bloß nicht dran denken, bloß nicht drüber reden. Also, selbst wenn er mit dem Internet was anfangen könnte - Du würdest ihn nie hier finden. Und zum Thema, den Willen der Kranken erfragen und beachten - mein Schwiegervater will so lange wie möglich so gut wie möglich leben. Dabei helfe ich ihm, so gut es geht. Ich denke, er ist damit nicht sehr untypisch für BSDK-Kranke. Und deshalb sind hier eben überwiegend Angehörige. Aber ich denke, auch von uns kannst Du einige für Dich sinnvolle Informationen bekommen. Trotzdem hoffe ich, dass sich die wenigen Kranken hier melden.

Viele Grüße
Ingrid

Hallo Dieter,
von mit auch noch eine kleine Anmerkung:
Meine Ma hat das Internet zwar geliebt, dennoch wollte sie nicht selber hier zu dem Thema surfen. Es war Ihr sehr viel lieber, dass ich die Informationen für sie gefiltert habe und ihr die teilweise sehr unangenehmen Tatsachen rausgenommen habe. Es war dann an mir diese Berichte vorsichtig und schonungsvioll zu übemiteln. Ich denke, Sie hätte die Flinte ins Korn geworfen und wäre an Angst eingegangen. Es gibt nicht sehr viele Menschen, wie z.B. Wolfgang oder Du, die den Mut haben der "gefahr" ins Auge zu sehen.
Wenn Du aber lieber auf uns "Angehöroge" verzichten möchtest, dann mache doch einen neuen Tread auf. Titel könnte z.B. sein "Nur für Betroffene-Angehörige bitte nicht posten". Ich denke, da hätte jeder Verständis für. Ich würde mich dann z.B. nicht in Deinem Tread zu Wort melden. Beleidigt bin ich deswegen nicht und wenn es jemand wäre- auch egal oder? Ist doch Dein Leben und Deine Kranlheit. Wenn Du magst unterstützen wir Dich mit unseren Erfahrungen unserer Lieben oder mit Recherchen. (Ich denke, über Ole´s Kommentare und Beoträge sind hier restlos alle mehr als dankbar!!!!)
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt für Deinen Weg gegen diese besch.. Krankheit. Würde mich freuen hoer von Dir öfter mal was zu hören. Und wenn nicht- dann viel Glück und ich hoffe Du besiegst den Krebs.
LG
Katharina

Hallo Dieter,
bin Betroffener und weiß ca. ein Jahr länger als du, dass ich BSDK habe. Bei mir ist der Tumor im Kopf der BSD und schnürt den Gallengang zu. Der Schwanz, wo Insulin produziert wird, funktioniert noch, so dass ich (noch)nicht zuckerkrank bin.
Bin 62 Jahre alt und wohne in OWL.
So, nun erzähl mal was von dir, wo du wohnst (wegen der Ärzte und Kliniken), wie alt du bist, wie du davon erfahren hast usw.
Dann kann man sich auch austauschen.

Gruß Eike

Lieber Dieter,
es ist verständlich,dass nur 1 Monat nach der Diagnose Enttäuschung/Wut u.a.im Hintergrund Deine Ausdrucksweise prägen (..."Interessieren mich weniger"....).

Lese in aller Ruhe möglichst viel in allen BSDK-Threads. Diese Zeit wird Dir der Krebs auf jeden Fall geben. Dann erst wirst Du sehen,welche Last und Aufgaben unsere Angehörigen zu bewältigen haben. Gott beschütze sie alle und gebe ihnen noch viel Kraft neben uns mit Geduld auszuharren.

Ich habe hier in den letzten 11 Monaten als direkt Betroffener sehr viel gepostet. Solltest Du an einem Erfahrungsaustausach interessiert sein,so poste regelmäßig in diesem,von Dir eröffenten Thread und es wird Dir sicher der ein oder andere antworten.Nun,wir warten alle auf Deine Beiträge und Erfahrungen. Vorerst Guten Therapieanfang und viel Kraft.

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Dieter,

ich bin Hodenkrebs-Betroffener und Angehöriger eines Darmkrebs-Patienten, lese hier allerdings mit. Wenn es Dir nicht nur um Erfahrungsaustausch technischer Art geht, sondern Du vielleicht auch allgemein über Krebs und die die damit verbundenen Probleme und lebensverändernden Dinge reden willst, solltest Du vielleicht den Krebs-Kompass Chat unter http://82.165.33.129/Chat ausprobieren.

Allerdings findest Du da nicht nur Krebsbetroffene, auch Angehörige und Hinterbliebene sind dort gern gesehen. Meine persönlichen Erfahrungen mit dem Chat sind sehr gut. Grundsätzlich geht es dort nicht traurig zu, sondern auch andere Themen außerhalb des tumorösen Geschehens sind "On topic". Manchmal wird auch Schabernack getrieben.

Probiere es aus, vielleicht hilft es Dir ja ähnlich wie mir.

Gruß Dirk-Gütersloh

Hallo Dieter,

ich bin die Petra aus "Pits Kampfgeist".
Mein Mann ist 39 Jahr, wir haben vor 2 Jahren Haus gebaut.
Weißt Du eigentlich was das für mich (bzw. uns) als Angehörige bedeutet. Ich leide mit Pit mit, manchmal muß er mich trösten und nicht ich ihn.

Ich kann Dich verstehen, in Dir steckt noch zu viel Wut und vielleicht auch Haß auf alle gesunden Menschen (wie wir Angehörigen). Aber glaub mir da mußten wir alle mal durch. Wir kämpfen nun schon 11 Monate und er war kein leichter Kampf für uns. Ich war immer an Pits Seite, habe ihn nie allein gelassen und werde das auch nicht tun. Glaub mir, das ist nicht immer einfach für mich. Ich haben einen extrem stressigen Job, ein großes Haus und einen kranken Mann. Das ist echt nicht einfach. Sprich doch mal mit Deinen Angehörigen, glaub mir Sie werden es Dir nicht von sich aus sagen wie es ihnen geht. Wir wollen und müssen ja immer stark sein für unsere Angehörigen.

Lieber Wolfgang,

drück, drück und noch mal drück. Danke Du bist so ein lieber Mensch, der da oben muß das doch endlich merken und Dich wieder gesund werden lassen. Ich denke fest an Dich und hoffe mit Dir mit.

Liebe Grüße

Petra

[Petra Loos]

Hallo Dieter,

ich war BSDK krank. Meine Geschichte kannst du unter
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=4017
nach lesen. Wenn du magst melde dich.
Alles Liibe und Gute für dich Petra

Hallo Dieter

Est tut mir sehr leid, dass du auch betroffen bist! Eine solche Diagnose reisst einem im wahrsten Sinne des Wortes den Boden unter den Füssen weg!

Ich bin auch "nur" Angehörige. Mein Vater ist betroffen. Er ist 53 und hat die Diagnose seit Mitte Juni 2004. Mein Vater käme aus zwei Gründen nie auf die Idee in einem solchen Forum zu schreiben. Erstens hat er weder Zugang zum Internet noch kennt er sich damit aus und zweitens möchte sich mein Vater nicht auf diese Weise mit der Krankheit auseinandersetzen. Ich habe am Anfang sehr viel im Internet gesurft und gewisse Sachen ausgedruckt und meinen Eltern gegeben. Wie auch Katharina habe ich die Informationen aber meistens nicht 1:1 weitergegeben, sondern je nach dem etwas gefiltert. Mein Eltern sind froh, dass ich diese Aufgabe übernommen habe und sie sich nie selber darum kümmern bwz. damit auseinandersetzen mussten.

Wir haben nach der Diagnose sehr oft darüber gesprochen, wochenlang, aber irgendwann wird alles wieder "normaler, es kommt wieder Alltag auf und man lernt damit umzugehen. Auch das dringende Bedürfnis sich mitzuteilen, auszutauschen und Informationen zu sammeln legt sich wieder. Wir sprechen eigentlich nicht mehr viel über die Erkrankung, versuchen unser Leben nicht von der Krankheit diktieren zu lassen und geniessen die Momente des Zusammenseins.

Ich hoffe sehr für dich, dass du dich auch bald mit der Situation arrangieren kannst und wünsche dir für deinen weiteren Weg ganz viel Kraft!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Dieter,
als Betroffene möchte auch ich mich kurz melden, auch wenn oder gerade weil ich zur Zeit und hoffentlich auch künftig keine Probleme mit der Krankheit habe.

Bei mir wurde im März 2001 als Zufallsbefund ein Pankreaskarzinom (wie bei den meisten am Pankreaskopf) diagnostiziert. Ich wurde nach Whipple erfolgreich operiert, Metastasen wurden nicht gefunden. Ich habe mich gegen eine Chemotherapie entschieden, weil nicht wirklich etwas dafür sprach. Inzwischen halten die Mediziner aber eine adjuvante Chemotherapie grundsätzlich für sinnvoll, so dass ich meine Entscheidung nicht unbedingt als Empfehlung verstanden wissen will.

Die Zeit nach der Operation war beschwerlich, aber was sind schon Beschwerden, die auf der Zielgeraden zur Gesundung auftreten? Inzwischen bin ich kaum noch beeinträchtigt und arbeite voll in meinem selbständigen Beruf. Übrigens, ich bin 51. Na ja, in gut 3 Monaten werde ich 52 ...

Meine Empfehlung: lies Dir die Threads, vor allem die mit den Tips von Ole und Petra (der Moderatorin) durch. Die sind als Wegweiser ganz hervorragend. Alles Gute, Lea

Hallo Dieter,
als Betroffener kann ich Dir in diesem Fall zustimmen. Das Forum spricht primär die Angehörigen und Hinterbliebenen an. Ich hätte es begrüßt, wenn sich verstärkt Betroffene miteinander austauschen könnten. Diese Art des Forums ist jedoch oft für Betroffene, zumindest für mich, belastend und aufgrund der Informationsflut wenig hilfreich. Deshalb schaue ich auch nur selten rein in der Hoffnung, Neues von Betroffenen zu hören, was mir evtl. helfen könnte.
Gruß Franz

Guten Tag Dieter,
deine Worte sind bitter und klagen an! Auch wenn wir Angehörige hier keinen Krebs haben, so sind wir u. a. betroffen darüber, das wir nur mitfühlen und helfen können.
Aber Hilfe ist doch für Diejenigen, die diesen Krebs oder einen anderen haben das Wichtigste überhaupt! Nur hier ist es möglich sich wirklich darüber auszutauschen, was Sinn macht oder nicht.
Es ist traurig, das es so viele Menschen und nun auch dich gibt, der diese Schei..Krankheit hat. Aber wir können nichts dagegen tun. Wir sind hier, weil wir helfen wollen und selbst Hilfe brauchen! Und wenn es nur das Aufschreiben ist. Ja, das hilft und Angehörige auch.
Wenn es mir möglich wäre, dir persönlich zu helfen, ich würde es versuchen.
Du solltest hier bei uns bleiben und auch mit uns "Nicht-Betroffenen-Angehörigen" sprechen.
Ich schicke dir ein sehr großes Kraftpaket und hoffe, das du versuchst, auch uns zu verstehen. Liebe Grüße Carwomen

Lieber Franz,
ich bin selber betroffen und respektiere deine Einstellung , kann sie jedoch überhaupt nicht teilen. Verzeihe wenn ich das jetzt so formuliere: Etwas Egoismus schimmert aus deinen Äußerungen schon durch. Nur ab und zu reinschauen um zu sehen, ob es was zum holen gibt, reicht bei dieser Krankheit nicht aus.

Dieses Forum ist für alle direkt und indirekt Betroffene EXZELLENT und informativ.

Du musst aber auch selber zum Gelingen beitragen, also nicht nur nehmen sondern auch geben. Wenn Du und die anderen "stummen" Betroffenen ihre Erfahrungen reinstellen würden, dann wären wir genau dort, wo Du uns haben willst. Ich weiß selber seit 11 Monaten wie schwer es ist, diesen zusätzlichen Aufwand zu tätigen, andererseits setzt es auch ungeheure Energien frei...und diese wirst Du brauchen, wenn Du etwas länger überleben willst. Dir viel Kraft und Optimismus.

Hallo Dieter!

Mein Mann hat BSDK mit Lebermetastasen und ist 33, bald 34 Jahre alt!

Wenn Du mit ihm sprechen möchtest, ist das kein Problem, er schreibt nur nicht gerne, redet aber offen über alles! Also wenn Du mir eine Email schickst, maile ich Dir unsere Telefonnummer zurück!
haspelmeyer@gmx.de

Liebe Grüße
Stefanie