Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn

[Moni31]

Hallo, hier wieder mal ein Lebenszeichen von uns. Richard geht es soweit gut. Er entwickelt sich, aber langsam. Sein Wortschatz hat in den letzten Monaten stetig zugenommen, aber er spricht nur in Ein- und Zweiwortsätzen.

Leider ist es ihm immer noch nicht gelungen, das freihändige Gehen zu erlernen. An einer Hand geht es mittlerweile ganz gut, obwohl er meist zu schnell laufen will und dann unsicher wird und schwankt.

Habe jetzt aber eine wichtige Frage. Wer hat einen Schwerbehindertenausweis beantragt und wie erfolgte die Einstufung der Erkrankung (Prozent der Behinderung)? Wurde ein Merkzeichen bewilligt?

Wir warten jetzt auf den nächsten MRT-Termin Ende September. Wir sind zwar nicht beunruhigt, aber man lauert schon auf den Tag.

Viele Grüße und ich hoffe, ich bekomme bald ein Feedback von Euch.

[laudine]

hallo Moni,

meine Tochter Lena , 11 Jahre, hat unter anderem ein Astrozytom 1, ihr Behindertenausweis beträgt 100% (Grad der Behinderung) und die Merkzeichen H für Hilflos, B für ständige begleitung notwendig und RF für Rundfunkgebühren befreiung was sinnlos ist da die Kinder ja im Haushalt der Eltern leben und die Eltern nicht befreit werden durch das RF. Ich hoffe das ich dir damit ein wenig weiterhelfen konnte.
lg Claudia


Wünsche euch alles Gute

Zitat von Moni31

Hallo, hier wieder mal ein Lebenszeichen von uns. Richard geht es soweit gut. Er entwickelt sich, aber langsam. Sein Wortschatz hat in den letzten Monaten stetig zugenommen, aber er spricht nur in Ein- und Zweiwortsätzen.

Leider ist es ihm immer noch nicht gelungen, das freihändige Gehen zu erlernen. An einer Hand geht es mittlerweile ganz gut, obwohl er meist zu schnell laufen will und dann unsicher wird und schwankt.

Habe jetzt aber eine wichtige Frage. Wer hat einen Schwerbehindertenausweis beantragt und wie erfolgte die Einstufung der Erkrankung (Prozent der Behinderung)? Wurde ein Merkzeichen bewilligt?

Wir warten jetzt auf den nächsten MRT-Termin Ende September. Wir sind zwar nicht beunruhigt, aber man lauert schon auf den Tag.

Viele Grüße und ich hoffe, ich bekomme bald ein Feedback von Euch.

[Moni31]

Beim letzten MRT Ende September wurde leider etwas entdeckt. Richard hat Hirndruckzeichen und soll eine Ableitung bekommen. Da sich aber in dem Bereich, in dem der Tumor entfernt wurde, eine Zyste gebildet hat, wird jetzt geprüft, ob sie operieren.

Wir warten seit 2 Wochen auf eine Entscheidung. Nun wird eine zweite Meinung bei der Studienleitung SIOP-LGG 2004 eingeholt. Auf dieses Ergebnis warten wir.

Ich hoffe, wir erfahren bald was auf unseren kleinen Schatz in der nächsten Zeit zukommt.


Hoffentlich bleibt ihm die große OP erspart. Man hat soviel Ängste, dass man wieder ganz von vorne anfangen muss.

[laudine]

Hallo Moni,
wir drücken euch ganz fest die Daumen das es nicht zu einer größeren OP kommt.
wir waren letzte Woche beim MRT , es hat sich Gottseidank bei Lena nicht getan.
Jetzt fahren wir am Sonntag den 18.10 in die Schweiz und hoffen das die 2 OP genauso gut verläuft wie die 1, dann sind wir ja zufrieden.
Melde mich nach der Op mal .
lg Claudia

Zitat von Moni31

Beim letzten MRT Ende September wurde leider etwas entdeckt. Richard hat Hirndruckzeichen und soll eine Ableitung bekommen. Da sich aber in dem Bereich, in dem der Tumor entfernt wurde, eine Zyste gebildet hat, wird jetzt geprüft, ob sie operieren.

Wir warten seit 2 Wochen auf eine Entscheidung. Nun wird eine zweite Meinung bei der Studienleitung SIOP-LGG 2004 eingeholt. Auf dieses Ergebnis warten wir.

Ich hoffe, wir erfahren bald was auf unseren kleinen Schatz in der nächsten Zeit zukommt.


Hoffentlich bleibt ihm die große OP erspart. Man hat soviel Ängste, dass man wieder ganz von vorne anfangen muss.

[Moni31]

Bei Richard wurde letzte Woche eine Ventrikulostomie durchgeführt. Dabei wurde im 3. Ventrikel eine Öffnung gebohrt, um das Hirnwasser auf naürlichen Weg abfließen zu lassen.

Der Eingriff dauerte insgesamt 2,5 Stunden. Er hat sich davon gut erholt. Wir durften nach 4 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause.

Nun soll bei einem neuen MRT der Erfolg dieser OP überprüft werden. Falls das Hirnwasser ausreichend abfließen kann, wird ihm ein erneuter Eingriff, das Legen eines Shunts, wohl erspart bleiben.

Wir hoffen, das bei diesem MRT alles gut geht und auch die Zyste verschwunden ist.

Nun ist das nächste große ZIEL "LAUFEN LERNEN". Er wird im Dezember 2,5 Jahre und will viel getragen werden. Diese Hirnwasseransammlung in den Hirnkammern hat ihn am Gleichgewicht halten gehindert. Nun werden wir abwarten, ob ihm der Eingriff Erleichterung bringt und er seine Gangunsicherheit in den Griff bekommt. Wir wünschen es ihm von ganzen Herzen.

[annjoy]

hallo moni!
leider bin ich in eile und konnte daher die antworten nicht lesen.
es tut mir sehr leid, daß ihr diese diagnose bekommen habt..
meine tochter ist fünf, hat ein pol. astrozytom am hirnstamm, im januar diesen jahres war die op. sie ist auch recht fit, hat aber seit der op auch einschränkungen.
wenn du magst, kannst du unsere erfahrungen in unserem blog lesen:
annjoy.myblog.de
ich freu mich aber auch sehr, wenn du dich so austauschen magst!
ich finde es immer schwer, jemanden zu finden, der ähnliches erlebt hat und all die sorgen und ängste versteht.
liebe grüße!
von maria mit marie-ann joy (und geschwistern)

[annjoy]

also jetzt bin ich schon ganz durcheinander! entschuldige: meine tochter ist fast fünf, im januar wird sie fünf, arghs

[Moni31]

Unser letztes MRT war gestern. Leider sind die Nachrichten nicht positiv für uns. Bei Richard haben sich Metastasen in der Wirbelsäule gebildet, sogenannte Abtropfmetastasen. Auf den MRT-Bildern sind an drei Stellen Kontrastmittel-aufnahmen zu erkennen. Der Arzt kann nicht ausschließen, dass es an anderen Stellen nochmehr gibt, die wahrscheinlich noch nicht groß genug sind, um auf dem MRT-Bild deutlich zu erscheinen.

Das neue Jahr fängt daher mit sehr hässlichen Neuigkeiten an. Richard steht nun eine Chemotherapie bevor. Genaue Einzelheiten sollen wir in ca. einer Woche erfahren, da wir in der Onkologischen Fachambulanz des Krankenhauses einen Termin vereinbart haben.

Wenigstens ist der Resttumor in seiner Größe unverändert geblieben. Auch die Ventrikulostomie, die im November durchgeführt wurde, war erfolgreich.
Sein Gleichgewichtssinn hat sich seit diesem Eingriff deutlich stärker ausgebildet, aber frei laufen kann er bzw. will er gar nicht. Meist sind die Gehversuche mit Protest verbunden, da er einfach zuviel Angst hat, hinzufallen.

GEDULD, GEDULD, GEDULD......

Kann mir jemand über seine Erfahrungen mit der Chemo bei seinem Kind berichten? Welches Medikament wurde verabreicht und wie lange waren Krankenhausaufenthalte notwendig?

Möchte schon einiges im Vorfeld recherchieren, um nicht ganz kalt erwischt zu werden. Hoffe, die Nebenwirkungen sind aushaltbar für meinen kleinen Schatz. Bin sehr traurig, wenn ich mir vorstelle, was alles auf ihn zukommt und was auf ihn und uns noch wartet.

[Ute08]

Hallo,
wünsche euch alles Gute und dass die Behandlung erfolgreich anschlägt.
Lieber Gruß,
Ute

[DanielaT]

Hallo Moni,

gerade habe ich Deine schlechten Nachrichten gelesen. Johanna hat eines solche Abtropfmetastase an der Wirbelsäule nun schon 1,5 Jahre, allerdings immer noch größenkonstant. Ich habe das nicht mehr recht in Erinnerung. Hatte Dein Sohn schon eine Chemo oder wäre das seine Erste? Bei uns stand die Option Chemo zwar mal kurz im Raum, aber da Johanna ein Hochrisikopatient ist aufgrund ihres Luftröhrenschnittes und der Tatsache, dass sie bereits 1,5 Jahre Chemo hinter sich hatte, nahm man davon Abstand und entschloß sich zu beobachten. Mit dem Ergebnis, dass die Metastase nicht weiter gewachsen ist, bislang *aufHolzklopf*. Hat Dein Sohn denn irgendwelche Symptome? Naja letzten Endes ist es ja immer eine Entscheidung der Studienleitung, wie man bei dem einzelnen Kind behandelt. Welche Fragen hast Du denn zur Chemo? Welche Medikamente soll er kriegen? Wenn wir was davon hatten, könnte ich dazu was schreiben. Ich halte Euch die Daumen.

LG Daniela