Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Kaffeetante]

Hallo Sigrid

Denk die ganze Zeit an euch... hoffe es geht euch gut.

Gruss Gabi

PS;Jaaa meiner ist auch so gestrickt.

[Henning Sp]

so Ihr Lieben, nachdem ich inzwischen schon heiße Ohren habe, weil ich mit meiner ganzen Family und unseren besten Freunden telefonieren mußte, sollt auch Ihr noch auf den neuesten Stand der Dinge gebracht werden, weil ich weiß wie viele in Gedanken bei uns sind.

Also erst einmal das Wichtigste, Henning geht es soweit gut, ufff.....er war heute dran zur OP und der Doc hat gesagt, dass soweit alles ganz gut gelaufen ist. Man hat einen kleinen Teil vom Oberkiefer entferen müssen und der Knochen war schon sehr gangrenös. leider mussten sie auch teilweise an die Kieferhöhle und konnten die Wunde somit nicht überlappend verschließen.

Heute Nachmittag hat man ihm dann so eine "Platte" eingesetzt, primär um die Wunde zu schonen. Dieses Teil soll aber nur vorüber gehend drin bleiben, hoffentlich denn es behindert ihn schon stark beim Sprechen und Trinken.

In einigen Monaten,d.h. nach abgeschlossener Wundheilung, wird man ihm dann mitels einem Kochenspan aus dem Beckenkamm eine Plastik bauen und da ggf. Implantate einsetzen. Ist angeblich nicht so schlimm

Die Schmerztherapie kommt ihm im Moment natürlich wirklich erst mal zugute, denn schmerzmäßig lässt es sich für ihn zum Glück aushalten und das ist schon mal viel Wert.

Das ganze drum und dran in diesem Klinikum stellt uns leider nicht so zufrieden, dort liegt einfach vieles im argen und ärgert uns, würde zuweit führen wenn ich da in die Einzelheiten gehe, aber Hauptsache der Doc macht gute Arbeit, dann vergessen wir auch alles andere. Vielleicht sind wir auch verwöhnt, weil wir bis jetzt überall eigentlich sehr zufrieden waren.

Allerdings merke ich selbst von mal zu mal, dass ich immer mehr Angst habe und immer sensibler werde, dass irgend etwas passieren könnte, Es fängt schon damit an, dass ich einfach Angst habe, er kriegt noch mal nen Herzinfarkt während so eines Eingriffs weil er natürlich das ASS vor einer OP absetzen muss. Oder dass ich immer denke, die haben da alle nicht wirklich Ahnung von Nierenkrebs.( Können Sei ja auch nicht alle) Ich habe das Gefühl ich bin angespannt bis in die Haarspitzen und das, obwohl ich ja nicht der Patient bin.

Sobald dann alles hinter uns liegt, geht es mir dann wieder besser. Und das ist jetzt zum Glück der Fall und wir gucken wieder nach vorne, Henning auch.

Ich danke Euch allen noch mal ganz herzlich für's Mut machen

Sigrid

[Livia]

Oh mann, das klingt aber alles sehr abenteuerlich. Zum Glück ist Henning stark und die erste Hürde seiner Kiefer Op hat er überstanden.
Aber mit dir an seiner Seite erträgt er das Alles bestimmt viel leichter.
Ich steck dir in Gedanken einen Orden an.
LG
Sandra

[Henning Sp]

danke für den Orden liebe Sandra, aber ich glaube den hat eher mein Henning verdient, denn er kam heute schon viel besser mit dieser Verbandplatte zurecht und konnte sogar heute abend schon etwas Weißbrot essen. Fand ich ganz toll von wegen nur Süppchen ( ja Marita da brauch ich wohl doch keinen Thermomix .

Aber die SCHÖNSTE Nachricht heute ist , dass ich ihn morgen schon nach Hause holen kann. von wegen eine Woche Krankenhaus, vorausgesetzt es sieht alles weiter so gut aus, wovon wir natürlich ausgehen.

Natürlich ist der ganze Spuk noch lange nicht vorbei, aber es läuft bis jetzt besser als gedacht.

Lieben Gruß
Sigrid

[joggerin]

Liebe Sigrid,

ist doch toll, dass Henning schon morgen nach Hause darf. In gewohnter Umgebung wird die Genessung schneller voranschreiten und du kannst Henning so richtig verwoehnen. Ich wuemsche euch weiterhin alles Gute und dass es weiterhin so gut laeuft. Meine Daumen habt ihr!

Liebe Gruesse,

Kinga

[Kaffeetante]

Hallo Sigrid

Da.. Ich hab es doch gewußt....IHR seid ein Dreamteam.

Beide hart im nehmen.Drücke die Daumen das alles weiter sooo positiv läuft. Werde weiter Daumen drücken.

Gruss Gabi

[Käthchen]

Liebe Sigrid,

freu mich ganz doll für euch - zu Hause ist manches einfach leichter zu ertragen. Wünsche, dass es zügig weiter nach oben geht. LG auch an Henning,
Käthchen

[bibikommt]

Hallo ihr beiden,

hab ich doch gewusst, dass ihr Beiden das wunderbar hinkriegen werdet . Obwohl es sich ja schon alles ziiiiieeemlich schrecklich anhört. Zahnarzt ist echt nicht meins, wenn ich da schon reinkomme ..... und es so nach Zahnarzt riecht .... brr, da ist mir gleich schlecht.

Grüß Henning ganz lieb und umsorg ihn weiter so gut, ihr seid echt prima UND schön auch immer ein bißchen an dich denken!!!! Nicht, dass du irgendwann da liegst.

Hoffe doch, wir sehen uns im Laufe des Jahres.

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

das hört sich ja kriminell an. Für mich wäre das nichts. Alles was am Kopf ist ist mir nicht angenehm. Aber Henning ist ein Kämpfer und dann muss man auch das überstehen. Toll, dass er morgen schon nach Hause darf.
Ich ruf am Wochenende mal wieder an.

Ich wünsch Euch alles Liebe. Viele Grüße an Henning.

[Ritterin]

Liebe Sigrid - SUPER!!

Freut mich so für Euch beide, daß Henning das gut hinter sich gebracht hat, von mir bekommt Ihr beide auch einen Orden!

Unglaublich was Henning alles wegsteckt, da habe ich großen Respekt. Bitte richte ihm auch von mir eine weitere gute Genesung aus. Zuhause fühlt er sich jetzt bestimmt auch gleich nochmal viel wohler.

Ihr schafft das alles immer wieder so gut, Ihr dürft stolz auf Euch sein und ich denke das macht Euch noch stärker.

Alles Gute, Bettina

[Henning Sp]

Hallo Bettina,

hier nun unser aktueller Stand der Dinge. Also die Kiefergeschichte sieht bis jetzt ganz gut aus, die Fäden sind raus und Henning muss jede Woche zweimal zum Tamponade wechseln. Schmerzen hat er dort gar keine und an dieses „Pseudo-Obergebiss“ hat er sich auch schnell gewöhnt und essen kann er fast alles, bis auf die ganz harten Sachen.

Allerdings hat man ihm geraten, wahrscheinlich doch etwas länger mit dem zweiten Eingriff, sprich der Knochentransplantation aus der Hüfte, zu warten, damit auch wirklich alles gut abgeheilt ist, (macht ja auch irgendwie Sinn).

Was gut war, im histologischen Befund stand dann, kein Anhalt für Malignität (im Hinterstübchen hat man ja doch immer die Angst, ist es womöglich eine Metastase ), Und der Pathologe sieht auch keinen typischen histologischen Befund. Zusammenhang mit der Biphosphonattherapie, sprich Zometa/bzw. Xgeva. Es war wohl alles „nur“ ein großer, eitriger Prozess im Knochen.

Zwischenzeitlich hatte Henning dann noch fast einen Darmverschluss, aufgrund der Morhiumtherapie und wahrscheinlich wegen der Narkose und der doch zunächst zwangsläufig geänderten, nicht unbedingt verdauungsfördernden Ernährung. Aber auch dass haben wir mit 1000 Tricks wieder hingekriegt, hat ihn aber derbe gequält.

Last not least, seit gut einer Woche haben wir bei der Schmerztherapie erst mal das Sevredol weg gelassen und siehe da es geht im Großen und Ganzen mit dem Laufen, nur wenn er länger gesessen hat, hat er die meisten Probleme. Allerdings viel mehr können wir zur Zeit noch nicht reduzieren, aber alles nach und nach. Im April wird er irgendwann eine MRT Kontrolle vom Becken haben.

So, ich wünsche jetzt erst mal allen schöne, hoffentlich sonnige Ostern

Sigrid

[doreen]

Hallo ihr 2 Kämpfer,

da habt ihr ja wieder ordentlich was geleistet...und das hört sich alles stark
nach Stabilisierung an. Wie schön ! Und das zu Ostern...freu mich sehr für euch.
Fühle aber auch regelrecht, welche Kraft euch das alles kostet. Aber für den Preis lohnt sich der ganze Ärger ja so richtig. Dann wünsche ich euch ein schönes, ruhiges Osterfest - hoffentlich halbwegs schmerzfrei ! Diese Gratwanderung ist wirklich hart , bei wieviel Schmerz wieviel Medis.? Aber ihr kriegt das ja schon toll hin, herzliche Grüße!

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben,

da ich sowieso nicht schlafen kann und ich Euch eigentlich schon seit Tagen berichten will, fange ich nun doch einfach mal an

Leider hat das Daumendrücken diesmal nicht so ganz genützt. Aber am Besten berichte ich der Reihe nach.

Also CT Abdomen und Thorax von letzter Woche sind schon soweit stabil, was uns natürlich sehr freut.

Sein MRT LWS und Becken hatte Henning dann am letzten Montag 23.04.12, exact sein Diagnosetag vor zwei Jahren. Vorher hatte er noch seinen Rundum Cheque beim Kardiologen, der soweit gut ausgefallen ist, auch gut.

Ich hatte dann aber irgendwie schon so ein komisches Gefühl, weil der Radiologe gegenüber sonst so unheimlich lange für die Beurteilung der MRT Aufnahmen gebraucht hat. Zwischendurch kam er drei mal vorbei und sagte immer wieder, ich zeig Ihnen gleich die Bilder. Bislang hat er sie uns nie gezeigt, sondern immer nur gesagt alles ist stabil unverändert. Wobei wir schon das Gefühl haben, dass er immer sehr genau guckt.

Nun gut, die LWK Metastase ist erst mal stabil und die im Becken vom Prinzip her eigentlich auch, aber jetzt hat Henning auf einmal eine ziemlich große Knochenmarksveränderung, angrenzend an die eigentliche Beckenmetastase.

Mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit ist diese veränderte Stelle auch für seine Schmerzen die Ursache. (Seit 1 ½ Wochen haben wir das MST auf 2x30mg erhöht, damit geht es Henning etwas besser. Eigentlich hatten wir natürlich gedacht, dass wir nach vier Monaten die Dosis reduzieren können statt steigern)

Das blöde an der ganzen Sache ist, dass die Ärzte nicht wirklich sich die Köpfe heiß reden und nicht wissen, was diese Veränderung genau ist, da es nicht nach einer typischen Metastase aussieht. Es könnte z.B. auch eine Osteomyelitis sein. Zur weiteren genauen Diagnostik müsste man eine Knochenstanzbiopsie erst mal unter CT Kontrolle machen, die aber auch nicht so ganz einfach ist. Oder aber eine offene Biopsie unter Narkose, was man natürlich erst mal vermeiden will.

Ich habe die Bilder dann natürlich sofort am selben Tag nach München zu Dr. M. bei Cyberknife geschickt in der Hoffnung, dass dieser genauer sagen kann was diese Veränderung sein kann und dass Dr. L. und Dr. M. bis letzen Freitag, sprich Hennings Therapietag zusammen telefoniert haben. Hat leider nicht geklappt, da beide wohl zuviel um die Ohren hatten.

Für uns heißt es im Moment also erst mal, dass wir noch genauso schlau sind wie letzten Montag.

Entsprechend ist unsere Psyche zur Zeit einfach ziemlich angeknackst, obwohl wir ja eigentlich immer positiv denken. Aber Henning hat einfach eine Sch… Angst, dass er eines Tages im Rollstuhl landet und ich kann ihn verstehen und hab probleme ihn aufzumuntern. Außerdem nervt es ihn, dass er kaum etwas machen kann und sich dadurch so nutzlos vorkommt.

Nächsten Montag, am 7.5. steht auch schon die nächste OP in Minden beim Kieferchirurgen an. Der will erst mal seinen Riesenkrater im Oberkiefer wieder schließen, bevor dann Ende Sommer die eigentliche Implantation des Knochenspans gemacht werden kann.

Hatte ich ursprünlich etwas anders verstanden, weil ich dachte, dass das jetzt schon gemacht wird. Zum Glück ist wenigstens die Geschichte bis jetzt ganz gut gelaufen.

Von daher müssen wir eine evtl. Biopsie eh noch etwas zurück stellen.

Als Kompott hatte ich dann zwischenzeitlich noch meine Mutter mehrfach im Krankenhaus, zum Schluss mit einem Eingriff am Herzen, weil sie immer wieder, oder sprich inzwischen zu häufig, extreme Herzrhythmusstörungen hat. Zum Glück ist die wenigstens inzwischen wieder relativ fit.

Aber es ist mir im Moment einfach alles zuviel und ich hoffe, dass wir am kommenden Freitag jetzt wenigstens aus München positive Ideen bekommen, was man bei Henning machen kann.

Ich werde Euch weiter auf dem laufenden halten und weiß, dass ihr uns alle weiter die Daumen drückt.


Eure
Sigrid

[doreen]

Hallo ihr lieben,

ich kann dir leider in der Sache überhaupt nicht helfen- aber weiß sehr genau, wie sich diese Hilflosigkeit anfühlt. Diese Sache, kompetente Ärzte dazu zu bringen, miteinander zu arbeiten, hat mich auch sehr viel Mühe gekostet. Ich würde wahrscheinlich mit heutigem Wissen sehr viel energischer und rücksichtsloser auf dessen stressigen Alltag agieren, da es einfach mal um sehr viel geht und jeder Tag entscheidend sein kann. Genau dazu wollte ich dich ermuntern, höflich, freundlich- aber dennoch sehr nachdrücklich, meinetwegen auch nervig zu sein- Henning hat ja keine Grippe. Ich muss sagen, am Ende habe ich es dann irgendwie geschafft, sicher waren alle genervt- aber das war mir herzlich egal. Bleib dran, ich drück die Daumen - und denk viel an euch ! Herzliche Grüße

[Ritterin]

Mensch Sigrid,

ich weiß gar nicht was ich sagen soll...gibt dieser Irrsinn Euch denn nie eine Verschnaufpause. Als wenn eine der Baustellen nicht schon mehr als genug wäre.

Leider geht es mir wie Doreen, ich kann Euch keinen Ratschlag geben, bin was dies betrifft auch unerfahren. Ich hoffe es meldet sich jemand zu Wort der etwas dazu sagen kann.

In GH geht es immer unheimlich rund, aber ich kann sagen daß wenn man dort nicht schneller durchkommt, dann wirklich weil es nicht geht, sie geben dort wirklich ihr bestes. In diesen Bereichen ist es leider wirklich so, daß nahezu alle Fälle so schwer und so brisant sind- Die Ärzte bedauern das selber, unserem Vater wurde auch schon gesagt oft wünschten sie sich sie hätten 4 Arme und zwei Köpfe mehr.
Ich hoffe Ihr könnt Euch bald durchsetzen um mehr zu erfahren. Wie Doreen sagt - hier können Tage zählen.

Wie immer schicke ich Euch einen großen Sack Kraft, ich denke fest an Euch beide.

Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Alles Liebe, Bettina