Erfahrungsaustausch

Hallo,

auf vielfachen Wunsch eröffne ich hier einen neuen Thread zum Quatschen und Fragen. Ich würde mir wünschen, wenn sich hier wie in anderen Foren auch, sowohl Betroffene mit ihren Erfahrungen wie auch Angehörige mit ihren Fragen austauschen können.

Zu meiner Person, ich bin Betroffene habe seit Sept 2003 ein kleinzelliges Bronchialcarcinom, das mit Chemo und Bestrahlung behandelt wurde. Ich moderiere hier gemeinsam mit Angi und Tanja L. das Lungenkrebsforum.

Liebe Grüsse

Gaby

Mein Vater hatte ein nicht kleinzelliges Lungenkarzinom. Die Diagnose erfuhr er im Juli. Leider konnte zu diesem Zeitpunkt schon keine OP, keine Bestrahlung, keine Chemo mehr gemacht werden, obwohl es da "nur ein Tumor von 2 x 3 cm" war. Angeblich sollte er langsam wachsen, auch in dem Alter (80). Dem war nicht so. Nach 8 Wochen war ein zweiter Tumor in der Lungen, eine Metastase, diese wurde vom Körper selbst zerstört und ausgehustet (Blut im Sputum). Am 19. Oktober verstab mein Vater....

hallo! mein vater hat ein kleinzelliges lungenkarzinom mit inzwischen diversen metastasen in den knochen, im gehirn, in leber und in den nieren, die zunächst mit chemotherapien, zuletzt mit bestrahlungen recht erfolgreich bekämpft wurden. allen prognosen trotzend (o-t. papa: "denen schlage ich ein schnippchen") wird er bald den ersten geburtstag seines 2. enkelkindes erleben. er ist zu hause und es geht ihm recht gut (wirklich wörtlich "den umständen entsprechend" - man wird bescheiden und dankbar für jeden augenblick bei der diagnose krebs); wird momentan überwiegend von meiner mutter gepflegt. er liegt nur, schläft viel und sieht sich am liebsten on tv diverse kochsendungen an...
klingt alles so weit ganz gut, wenn da nicht diese ständige nörgelei an allem und jedem wäre- er legt eine derartig schlechte laune an den tag, daß sogar ich momentan die besuche bei ihm extrem verkürze. nicht, daß ich diese laune nicht auch z.t. verstehen könnte- er gehört nicht zu den menschen, die ihre ängste und sorgen thematisieren- ich denke, so kommen sie zu tage. aber manchmal tyrannisiert er meine mutter wirklich sehr, und sie geht durch die hölle (allerdings bekommt sie durch meinen bruder und mich rückendeckung) er war schon immer relativ nörgelig, aber sein momentanes betragen übertrifft alles...

@Hallo Gaby,

darf ich fragen was du für eine Chemo bekommen hast und wo du dich behandeln läßt? Hattest du schon Metastasen?

@Hallo Ulrike,

das Verhalten von deinem Vater kann unterschiedliche Ursachen haben. Das kann vielleicht eine kleine Wesensveränderung durch die Bestrahlung oder durch den Hirntumor sein. Aber auch, wie du schon schreibst, die Tatsache das er nicht gerne über sich spricht, kann dazu führen, dass die Ängste und Sorgen durch Agression abgebaut werden. Es ist natürlich schade, wenn man die gemeinsame Zeit in Disharmonie verbringt, aber das einzige was man für ihn tun kann, ist halt bei ihm zu sein und Hoffnung geben. Diese Situation ist für euch alle schwer, und bestimmt für ihn selber am schlimmsten. Aber dein Vater zu meiden ist bestimmt nicht richtig, damit hilfst du ihm am wenigsten.

Meine Frau hat auch ein kleinzelliges Bronchialkarzinom und eine Cisplatin /Irinotecan mit gleichzeitiger Strahlentherapie erhalten. Das begann mitte August. Die Katastrophe ist aber, dass der Tumor trotz Chemo neue Metastasen im Unterleib (wahrscheinlich Lymphknoten) und in den Knochen gebildet hat. Innerhalb von sechs Wochen, hat sich die Tumormasse verdoppelt. Hat man nach dem 3 Zyklus festgestellt, bzw. die Schmerzen wurden unerträglich und meine Frau hat es festgestellt, toll. Die Zellen scheinen resistent geworden zu sein.
Ausser riesige Qualen hat der ganz Mist nichts gebracht. Sie wurde vom ersten Tag an von starken Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen geplagt. Ich pflege sie und bin immer bei ihr, auch im Krankenhaus, und wenn ich das so zusammenzähle dann hat sie bestimmt schon ca. 300 mal gebrochen. Die Speiseröhre ist durch die Bestrahlung derart geschädigt, so das sie jetzt schon seit 8 Wochen nichts mehr gegessen hat. Jeder Schluck verursacht noch heute unheimliche Schmerzen. Sie wird ausschlieslich über eine Magensonde ernährt. Zumindest hat die Übelkeit jetzt ein Ende. Dank Dronabinol und Fortecortin. Gegen die schlimmen Schmerzen bekommt sie Morphium als Dauerinfusion.
Vor 2 Wochen wurde eine andere Chemo nach ACO gemacht. Die Ärzte sagen, es ist unsere letzte Chance.

Wenn ich es nicht miterleben würde, dann hielt ich das alles für ein Schauermärchen. Es ist der absolute Horror. Aber meine Frau ist so tapfer und kämpft und gibt die Hoffnung, so wie unsere ganze Familie, nicht auf. Sie ist doch erst 35 und wir haben eine kleine Tochter die am Montag ein Jahr alt wird. Sie muss für uns leben, wir lieben sie so sehr! Liebe Grüße, Zoki

[Gaby_2003]

Hallo Ulrike,

leider ist es öfters so das Mann/Frau sich durch die ganze Mühle verändert. Der Stress der Behandlung die Ängste die Ungewissheit macht viele unkonzentriert, müde ungeduldig und kaum psychisch belastbar, dadurch auch die oft auffallende "schlechte" Laune. Ich muss gestehen mir geht es oft auch so, ich bin nicht mehr der so überaus geduldige und nachsichtige Mensch, da leiden meine Kids schon ein wenig drunter. Sei einfach für Deinen Vater da und zeig ihm das Du zu ihm stehst in seiner Krankheit, auch wenn es schwer fällt...

Hallo Zoki,

ich bekam Carboplatin und Etoposid und anschliessend Kopf+Thoraxbestrahlung, vertragen habe ich dies ganz gut, bekam aber immer Cortison und Zofran, die Entzündung der Speiseröhre fand ich auch grässlich, ich habe viel kalte Milch getrunken und Eis gelutscht anderes ging kaum. Leider ist der Kleinzeller ja dafür bekannt, dass er sehr aggressiv und schnell wächst, manchmal gibt es auch Mischformen, dann spricht die Chemo nicht so gut an. Was genau bekommt Deine Frau denn jetzt und wo wird sie behandelt?
Ich wünsche Dir viel Kraft, Du kannst mich auch persönlich anmailen , wenn Du Fragen hast.

Alles Liebe

Hallo Gaby,

erstmal Danke für deine Antwort. Nach welcher Zeit gingen denn die Speiseröhrenbeschwerden weg? Du hast doch nicht etwa wochenlang nur von Eis und Milch leben müssen? So wie du das vermutest ist es auch. Bei meiner Frau ist es ein Mischtumor mit Plattenepithel-Ca Anteil. Sie hat als Tumormarker NSE für den kleinzelligen Anteil und Cyfra 21-1 für den nichtkleinzelligen Anteil.
Bei der Diagnose hatte sie ein NSE von 75 und Cyfra von 18. Nach zwei Zyklen Chemo und 27 Bestrahlungen ein NSE von 12,5 und Cyfra 3,8.

Hurra, fast wieder gesund. Denkste. Nach 6 Wochen hatte sie wieder ein NSE von 93 und etliche Metastasen. Trotz Chemo. Wie das so ist, jeder hat seinen eigenen ganz persönlichen Tumor. Das Vieh sprach nicht mehr auf die Chemo an. Jetzt bekommt meine Frau Adriamycin+Cyclophosphamid+Vincristin. Sie wird in der Pneumologie unseres Krankenhauses hier im Sauerland behandelt.

Den NSE will ich im Augenblick gar nicht wissen. Welche Alternativen hätte man schon ausser Chemo? Keine! Das ist nicht so ein "normaler" Krebs. Ich stell mein Leben um, ich versuch mal Mistel, stelle meine Ernährung um, mache Sport, stärke mein Immunsystem, ein bischen Thymus, nimm mal Vitamine, nimm mal Enzyme, geh mal zum Psychoonkologen... Nein, das Ding wächst wie die Pest. Und man guckt nur zu. Genau wie die Schulmediziner. Die haben nämlich auch nur manchmal Erfolg mit ihren Therapien, so wie der Rath, oder der Ukrain Doktor oder wie sie alle heissen. Aber das weisst du im Vorfeld nie, was dir helfen wird. Try and Error. Hätte vorher nie gedacht das die Götter in Weiß so ahnungslos sind und nur rumstochern. Die praktizierte Pseudowissenschaft.

Wollte eigentlich nicht so negativ sein. Ist mir ausgerutscht. Zum Glück gibt es ja auch positive Verläufe an die man seine Hoffnung anlehnen kann. Eins habe ich mittlerweile gelernt: jeder Mensch ist anders und jeder Tumor auch. Das Wichtigste ist halt, dass man die Hoffnung und den Kampf nicht aufgibt. Es gibt da so ein Sprichwort: "Wenn man kämpft kann man verlieren, wenn man nicht kämpft hat man schon verloren". Also kämpft, es lohnt sich.

Grüße, Zoki

[Gaby_2003]

Hallo Zoki,

nun lass mal den Kopf nicht hängen, abgerechnet wird am Schluss.
Wenn es sich um einen Mischzeller handelt und die normale Chemo nicht anschlägt frag Deinen Doc nach Iressa, das ist ein EGF-Rezeptorblocker der sich beim Nichtkleinzeller inzwischen ganz gut bewährt hat aber in der Regel nur im Rahmen einer Studie angewandt wird, d.h. bestellen kann es jeder Doc aber die Bezahlung ist das Problem, daher schau nach einer Klinik die dieses Mittel anwendet und nerve deinen Arzt.
Viel Glück und alles Liebe

Gaby

[Gaby_2003]

Hallo Zoki,

Du wolltest noch wissen wann die Speiseröhrenproblems weg gingen, also es hat so ca 3 Wochen gedauert bis es deutlich besser wurde, ich habe dann auch Kartoffelbrei, Quark,Joghurt probiert, Wasser fand ich auch unangenehm. Die täglich notwendige Flüsssigkeit habe ich mir über eine Infusion täglich reinlaufen lassen. Meist habe ich erst ein Schmerzmittel genommen und dann gegessen. Tja da hat wohl so jeder seine Tricks. Du hast schon recht durchhalten und kämpfen lohnt sich immer.

Liebe Grüsse

Gaby

hallo zoki,
vielen dank für deine antwort.
zu später stunde habe ich mich entschlossen, trotz rechtschaffener müdigkeit, doch noch zu schreiben. eure geschichte hat mich heute den ganzen tag beschäftigt; ich habe selbst 2 kleine kinder, der jüngste wird im dezember 1 jahr alt- ich erahne nur einen teil eures schmerzes und des haderns und kämpfens, und es macht mich schier fertig. ich wünsche euch so viel, ich fürchte, es nicht in banale worte fassen zu können. ich versuche es mal: kraft für dich, deine frau weiterhin so toll zu unterstützen; auch verläßliche und ergiebige kraftquellen; für deine frau, den glauben und die hoffnung auf heilung und bessere zeiten nicht zu verlieren; energie, durchhaltevermögen, liebe... einfach alles, alles gute für dich und deine familie! und noch etwas: wenn ich eines von dieser krankheit gelernt habe, dann ist es, nie auf prognosen von ärzten / pflegepersonal / kennern etwas zu geben. rückblickend ist es immer anders und v.a. positiver verlaufen, als es uns in aussicht gestellt wurde...

zu meinem vater und uns: ja, du hast recht mit deiner meinung, daß er unsere unterstützung braucht. und ich lasse mich auch nicht so schnell abschrecken, äußere die kritik eigentlich auch nicht in seiner gegenwart. ich habe in der beziehung ein dickes fell, wahrscheinlich dicker, als meine mutter. wie das wahrscheinlich nach vielen ehejahren oft so ist, geraten sie schnell bei ihren auseinandersetzungen in die angriff/verteidigungs-rollen, ohne mit abstand über die jeweilige situation urteilen zu können. oft sind´s banalitäten, die zum eklat führen. im zusammensein mit meinen kindern und ihm habe ich allerdings wohl ein problem mit den aggressionen- mein großer ist 3,5 jahre alt und nimmt viele bemerkungen meines vaters natürlich ernst, auch, wenn ich weiß, daß sie nicht so gemeint sind. er hat einen merkwürdigen humor, manchmal. und ich möchte nicht immer abwiegeln. so ein kleiner kerl läßt sich vom erstgesagten beeindrucken und hört die wortreichen erklärungen hinterher nicht. aber er fährt noch gerne zu seinem opa, und das ist das wichtigste. ich übrigens auch.

hallo gaby,
vielen dank für deine antwort. ich habe vollstes verständnis für "launen" vor dem hintergrund dieser krankheit. bin aber natürlich auch nur ein mensch, ein geduldiger zwar, aber ich bin mir auch noch nicht so sicher, ob man sich als angehörige/r alles gefallen lassen muß. diese gedanken betreffen nun aber mehr meine mutter in beziehung zu meinem vater; es ist in erster linie ihre auseinandersetzung und für mich oft mit einigen fragezeichen versehen, weil ich in der situation nicht so handeln würde (und mein mann auch nicht). aber grundsätzlich verstehe ich den streß aus solch einer diagnose voll und ganz...
wie alt sind denn deine kinder? auch dir alles gute und viel kraft!

durch den austausch hier erfährt man viel mehr über die krankheit als die bloße diagnose, therapiemöglichkeiten etc. und lernt die menschliche und soziale seite anders kennen und nimmt sich und andere dann auch ernster. leider sind meine eltern an diesen infos nicht interessiert. aus mangel an informationen entsteht oft das gefühl der ohnmacht gegenüber der situation, evtl. einhergehend mit zu viel vertrauen in die menschen, die mit der behandlung des kranken befaßt sind.
genug philosophiert...

viele liebe grüße,
ulrike

Hallo!
Ich habe seit gestern meine Mama zu Hause.Hatte Donnerstag ein Gespräch mit der Ärztin die meinte Iressa bekommt Mama nur nach einer 2-Chemo....Jetzt hat Sie ständig Bestrahlungen,hat eine Schmerzpumbe und bekommt haufenweise Medikamente! Nächste Woche gehen wir zum Chinesischen -Heiler.Ich werde alles versuchen....auch Enzyme ...Selenase geb ich Mama zur Zeit 2 am Tag.Hat Sie alles im KH nicht bekommen....Eine so Sch....-Krankheit unglaublich...Mama hat Schmerzen von der Meta im Kreuz und ist natürlich in schlechter Allgemeinverfassung.Meine Arbeit mache ich nur wie eine Maschine weil ich mich absolut nicht konzentrieren kann.Trotzdem werden wir kämpfen und vielleicht auch der Zeit,die uns gesagt wurde,die Mama noch hat,ein Schnippchen schlagen :-) Manuela

Hallo Manuela,
deine Mutter hat trotz Schmerzpumpe Schmerzen? Was bekommt sie denn und in welcher Konzentration? Bekommt sie denn auch Bisphosphonate gegen die Knochenmetaste im Rücken? Paar Infos gibts hier http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs
Von den Schulmedizinern darfst du nicht zuviel verlangen. Niemand kann sich um die eigene Gesundheit so gut kümmern wie man selbst. In der Regel warten die erst bis etwas passiert um eine Indikation für eine Behandlung zu haben, wird ja auch sonst von den Krankenkassen nicht bezahlt. Selber informieren und aktiv werden ist wichtig.
LG, Zoki

hallo Manuela,
meinem vater haben auch die knochenmetastasen im lendenwirbelbereich so zugesetzt; außerdem führten sie zu brüchen, die natürlich wiederum äußerst schmerzhaft sind. ein arzt erklärte mir, dass die metastasen die knochenhaut berühren und deshalb diese irren schmerzen erzeugen. mit der bestrahlung sollten sie zurückgehen und die schmerzen nehmen wieder ab. zusätzlich bekommt mein vater zometa zur stabilsierung der knochen. da er sämtliche alternative produkte ablehnt, kennen wir uns damit nicht so aus. das einzige, zu dem er sich mit widerwillen überreden ließ, war orthomol. ein cousin aus den usa hat mich noch auf q10 gebracht, auch in verbindung mit selen (wozu ist das eigentlich gut?). das muß ich mal in einem guten moment an meinen vater herantragen, ansonsten kaufen wir das für die mülltonne.
liebe grüße, ulrike

Seit 4 Tagen steht nun fest: Lungenkrebs mit Befall der Nebennieren. Da die Krankheit dadurch auffiel, dass mein Vater Rückenschmerzen und Lähmungserscheinugen im Bein hatte, geh ich mal davon aus, dass sich auch schon Metastasen in den Knochen, Wirbelsäule oder dem Gehirn gebildet haben.
Ich war in den letzten Tagen eigentlich zuversichtlich, bis gestern. Diese Warterei auf ein Ergebnis hat mich dazu veranlaßt im Internet nachzuschauen und das Resultat war niederschmetternd.
Seitdem hab ich keine Hoffnung mehr und weiß nicht was ich machen soll!
Wie seit ihr damit umgegangen?

Lieber Timo, mein Vater hat Mitte August die Diagnose Lungenkarzinom ohne Metasten bekommen, am 19. Oktober verstarb er. Ich habe alles unternommen, etliche Krankenhäuser besucht, angeschrieben, angemailt, wegen OP, Bestrahlung oder Chemo, keiner ging dieses Risiko mehr ein. Mein Vater wog damals 44 kg, jetzt bei seinem TOd noch knapp 38.... Gerne kannst Du mit mir mailen. Was wird bei Deinem Vater gemacht? Wie alt ist er? Wie schwer?

Hallo Stina,
meine Mutter erhielt August 03 die Diagnose.
Gestorben im Oktober 03. Genauso schnell wie bei Deinem Vater. Meine Mutter hatte ein Adeno Karzinom der Lunge, schon weit fortgeschritten.
Sie hatte Wasser in der Lunge und ist schliesslich und endlich an ihrem schon sehr schlechten allg. Zustand und der 3. Lungenentzündung in Folge gestorben.
Das hört sich alles nicht gut an aber ich denke auch die Ausgangskraft bei dieser Krankheit ist mitentscheidend. Alles Gute für Dich. v. Bine