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  #1  
Alt 27.10.2006, 11:47
esneault esneault ist offline
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Standard Schwierige Therapie-Entscheidung

Hallo, ich bin neu hier und bin froh, dass es ein solches Forum gibt. Mein Problem: Metastasen: 8 Lungen-Rundherde max.8mm und sich vergrößernder Lymphknoten (April 10mm, jetzt 28 mm) unterhalb der linken Niere beim 4.Staging nach Nephrektomie rechts (pT3a/b, pN2, G2) im Mai 2005 gefunden.
Die Therapievorschläge : Hochdosis-Immuntherapie oder Sorafenib oder OP.
Wäre es eine sinnvolle Option, das Weiterwachsen mit Sorafenib zu stoppen (den Studien zufolge im Durchschnitt für 24 Wochen), um dann eine weitere Therapie (z.B. eine OP oder eine Antikörpertherapie) zu versuchen? Ist es sinnvoll, vor einer Therapie eine Biopsie machen zu lassen? Für jede Antwort wäre ich sehr dankbar.
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  #2  
Alt 28.10.2006, 00:26
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Schwierige Therapie-Entscheidung

Hallo esneault,
mir macht zunächst der große Lymphknoten am meisten Sorgen.
Er scheint selbst mit einer Metastase befallen zu sein und nicht durch die Reaktion auf einen benachbarten Tumor (oder Metastasen) vergrößert.
Ich würde schnellstens prüfen lassen, ob er operiert werden kann. Wahrscheinlich geht das sogar minimalinvasiv, d.h. laparoskopisch. Das würde einen Krankenhausaufenthalt von 2 - 3 Tagen bedeuten.
Alle Lymphknoten sind über das Lymphsystem miteinander verbunden. Deshalb besteht hier, wie ich meine, erhöhte Streuungsgefahr.

Von einer Biopsie halte ich gar nichts. Denn dabei wird ein Tumor angekratzt, verletzt, und die Gefahr der Streuung ist mir zu groß.
Ich denke, kein Arzt wird nach der Vorgeschichte an etwas anderes denken als an eine Metastase. Zur Sicherung der Diagnose ist die Biopsie also unnötig.

Ob die Lungenmetastasen sich operieren lassen, ist eine andere Frage. Wenn sie alle in einem Lungenlappen sind, wäre eine Op. relativ einfach durch die Entfernung dieses Lungenlappens. Trotzdem ist es eine große Operation, und ein Lungenlappen macht etwa 20% der Lunge aus.
Allerdings vermute ich eher, daß die Metastasen gut über die ganze Lunge verteilt sind.

Am meisten Erfahrung mit der IMT scheint Prof. Atzpodien in Münster/Hornheide zu haben.
Es ist sicher auch eine interessante Version, die Metas mit Sorafenib zum Rückgang zu bewegen, um dann eine (vielleicht niedriger dosierte) IMT anzuschließen. Aber davon habe ich bisher noch nichts gehört.
Alles Gute!
Rudolf
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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
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Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #3  
Alt 30.10.2006, 06:26
esneault esneault ist offline
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Standard AW: Schwierige Therapie-Entscheidung

Hallo Rudolf,
für Deine Ratschläge bin ich Dir sehr dankbar. Der Lymphknoten ist nur 5 mm vom linken Nierenstiel entfernt. Ich suche dafür jetzt dringend einen guten Operateur. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben. Einen guten Thoraxchirurgen habe ich schon im Visier.
Gruß Werner
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  #4  
Alt 30.10.2006, 12:50
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Schwierige Therapie-Entscheidung

Hallo Werner,
meinen urolog. Operateur könnte ich ohne Einschränkung empfehlen. Aber er ist nicht mehr am Uni-Klinikum in Gießen, sondern soll irgendwo nach Norddeutschland gegangen sein. Celle oder Umgebung (?).
Damit will ich aber keineswegs sagen, daß nach seinem Weggang in Gießen jetzt schlechter operiert wird.
Übrigens hat auch die Thoraxchirurgie in Gießen einen sehr guten Ruf. "Zum Glück" habe ich hier aber keine persönliche Erfahrung.
LG
Rudolf
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  #5  
Alt 17.11.2006, 15:02
esneault esneault ist offline
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Standard Widersprüchliche Therapiekonzepte

Hallo Mitbetroffene,
18 Monate nach Nephrektomie rechts wegen eines Nierenzellkarzinoms liegt jetzt folgender Befund vor:
1.) Acht sehr langsam wachsende Rundherde (max. 8 mm) peripher in den Lungenlappen.
2.) Schneller wachsender Lymphknoten (April 10 mm, jetzt 28 mm) unterhalb des linken Nierenstiels.
Der Thoraxchirurg: Nächstes Staging im Januar 2007 abwarten, um das Wachstum beurteilen zu können. OP technisch kein Problem, zum jetzigen Zeitpunkt jedoch zu früh, weil kleine Herde leicht übersehen werden können. Später OP der größeren Herde und evtl. Elimination der Mikrometastasen mit Nexavar. Der Lymphknoten muss vorrangig behandelt werden.
Der Urologe: Lymphknoten-OP zu risikoreich, deshalb Therapie mit Nexavar. Wenn überhaupt eine OP, dann die Lunge zuerst.
Wem soll ich folgen?? Der Urologe ist im Gegensatz zum Thoraxchirurg der Meinung, dass bei Metastasen über das Lymphsystem und gleichzeitig über den Blutkreislauf eine OP kontraindiziert ist und nur eine systemische Therapie sinnvoll ist. Der Thoraxchirurg hält eine kombinierte Therapie (OP und Nexavar) für mehr Erfolg versprechend.
Wer kann das mrt vom Lyphknoten lesen, ich kann es als jpg-Bild schicken. Ist das OP-Risiko wirklich so groß? Ich bin für jede Antwort dankbar.

Geändert von esneault (17.11.2006 um 15:05 Uhr)
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  #6  
Alt 17.11.2006, 18:00
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Widersprüchliche Therapiekonzepte

Hallo esneault,
meine unmaßgebliche Meinung:
vom größeren und/oder schneller wachsenden Objekt geht die größere Gefahr aus. Deshalb würde ich den Lymphknoten als vorrangig behandlungsbedürftig sehen.
Vielleicht findest Du einen anderen Urologen (oder Onkologen), eine 2. Meinung könnte hilfreich sein.

Ich stelle mir vor, daß der Lymphknoten laparoskopisch operiert werden könnte. Das Risiko einer solchen Op. kann ich aber nicht abschätzen.
Eine Lungen-Operation ist eine riesige Op., da würde ich persönlich lange zögern. Zumal bei 8 Metastasen.

Warum nicht sofort mit Nexavar oder Sutent anfangen? Und dazu evtl. die Mistel? Dann würde man beim nächsten Staging im Januar schon sehen, ob sich was gegeändert hat. Vielleicht wird eine Op. dann überflüssig.
Das sind nur ein paar Gedanken, keine Empfehlung.
Alles Gute
Rudolf
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Geändert von Rudolf (21.11.2006 um 15:06 Uhr)
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  #7  
Alt 21.11.2006, 12:18
Manfred06 Manfred06 ist offline
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Standard AW: Widersprüchliche Therapiekonzepte

HALLO esneault;
DU SOLLTEST BEI DIESEM BEFUND UNBEDINGT in ein urologisches Zentrum gehen, die Onkologen wollen nicht operieren, weils sie es nicht können,

am besten nach München Großhadern oder Uni HEIDELBERG ODER UKE HAMBURG

In deinem Fall ist es genauso einfach wie bei vielen der hier beschriebenen Fälle, nur wissen die Leute es meistens nicht und vergeben völlig unötig Ihre Chancen auf Leben weil sie zu irgendeinem Onkologen laufen und ihm zu 100% vertrauen, ohne eine kompetente Zweitmeinung einzuholen. es ist doch dein Leben, also scheue den Aufwand nicht und befrage vor Therapiebeginn 3 unabhänige Zentren zu den Optionen

Du hast 3 Möglichkeiten:

1.Geh zum niedergelassenen Onkologen und nehme jetzt Sutent oder Nexavar,
Die Chance dass du hier noch in 2 Jahren aktiv bist ist ca. 50%.

2. Mach jetzt Immuntherapie, bei Misserfolg Sutent oder Nexavar
Die Chance dass du hier noch in 4 Jahren aktiv bist ist ca. 50%.

3. lass Dir den Lymphknoten entfernen und dich an der Lunge aggressiv chirurgisch behandeln.
Die Chance dass du hier noch in 7 Jahren aktiv bist ist ca. 50%.

LG Manfred
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  #8  
Alt 21.11.2006, 21:32
SurvivorJens SurvivorJens ist offline
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Standard AW: Widersprüchliche Therapiekonzepte

Hallo Manfred,
ich weiß aus eigener Erfahrung, daß Krebs agressiv und mitunter auch realitätsfremd macht. Trotzdem verstehe ich nicht, auf welcher Basis Du hier Deine unverschämten 3 Möglichkeiten des Überlebens samt Zeitangabe vertrittst. Nenne bitte Quellen Deines "Wissens", denn hier im Forum gibt es Personen, die 9 Jahre beschwerdefrei nach Nierenkrebs gelebt haben und dann von Fernmetastasen heimgesucht wurden und damit Deine "Thesen" völlig auf den Kopf stellen.
Bei Krebs kann man nun mal keine Zeitangaben machen, das geht einfach nicht, egal bei welchem Krebs. Kleines Beispiel dazu: Anfang Dezember 1978 sagte ein Lungenfacharzt meiner Mutter, daß ihr Mann, mein Vater, schwer an Lungenkrebs erkrankt sei und wohl Weihnachten nicht mehr erleben wird, 16 Jahre später starb er auf Grund von Lungenkrebs.
Also, vergiß solche Zeitangaben, sie sind unrealistisch, falsch, beängstigend, irreführend.
Gruß
Jens
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  #9  
Alt 21.11.2006, 22:06
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Widersprüchliche Therapiekonzepte

Hallo Manfred,

ich stimme Jens ausdrücklich zu! Solche Angaben haben hier im Forum nichts zu suchen!!! Es gibt Leute, die nehmen das ernst und würden sich der dritten Variante anschließen! Gefährlich und unseriös!

Hallo Esneault (interessanter Name),

ich würde an Deiner Stelle die beiden Ärzte zusammenkommen lassen und sich beraten lassen! Wissen die beiden von der jeweils anderen Ansicht? Wenn beide auf der Ansicht beharren, stimme ich zu, dass Du dann einen Dritten befragen solltest! Achtung: es sollte ein Arzt sein! Lass Dich bitte nicht von hier vertretenen Meinungen irritieren! Es sind alles Anregungen. Keiner hier, selbst wenn er Arzt sein sollte, kennt die Krankheitsgeschichte wirklich! Also bleibt bei den Ärzten! Auch wenn man manchmal zweifeln kann... sie wissen meistens, was sie tun!
Ansonsten kann ich Großhadern empfehlen, was die OP anbelangt, nicht jedoch die Frage der Versorgung. Meine Mum kam sich dort tws. vor, als wäre sie Luft. Niemand wusste um den Kranken, keiner wusste oder befolgte, was ein anderer Arzt angeordnet hat, schlicht... unglaublich! Aber die OP meiner Mum an der Bauchspeicheldrüse (Metastasen) haben die gut gemacht... die anderen Ärzte waren der Ansicht, dass da nichts mehr zu machen sei... das war vor über einem Jahr.

Also dritte Meinung einholen und Kopf hoch!

Viele Grüße,
Uli
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  #10  
Alt 07.02.2007, 08:59
esneault esneault ist offline
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Standard Neues Medikament vor der Zulassung: Temsirolimus

Es gehört zu den „targeted drugs“ und ist nach bisherigen Studien für die Erstlinien-Behandlung des metastasierten klarzelligen Nierenzellkarzinoms geeignet. Die Substanz sei gut verträglich und verlängere das progressionsfreie als auch das Gesamtüberleben der Patienten deutlich im Vergleich zur Standardtherapie mit Interferon-alpha.
Die Zulassung ist von der Firma Wyeth sowohl bei der europäischen EMEA als auch bei der amerikanischen FDA beantragt.
Quelle: Ärzte-online-Zeitung vom 07.11.06, update: 06.02.07
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  #11  
Alt 20.04.2007, 23:25
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nick.e nick.e ist offline
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Standard AW: Neues Medikament vor der Zulassung: Temsirolimus

Hallo,

finde ich sehr interessant. Hast du noch mehr Infos?

nick.e
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  #12  
Alt 25.04.2007, 08:54
esneault esneault ist offline
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Standard AW: Neues Medikament vor der Zulassung: Temsirolimus

Hallo nick.e,
Tensirolimus wirkt ähnlich wie Sutent und Nexavar, indem es die Blutversorgung und damit auch das Wachstum der Tumore durch Störung des interzellulären Informationssystems behindert. Allerdings kommt es bei allen diesen Substanzen über kurz oder lang zu Resistenzen. Während Sutent und Nexavar jeweils das progressionsfreie Überleben verlängern, ist Temsirolimus die bisher einzige Substanz, die zu einem verlängerten Gesamtüberleben führt. Sutent und Nexavar werden bis zur Resistenz täglich oral eingenommen (Sutent mit Pausen), Temsirolimus wird wöchentlich i.v. gespritzt. Da dieses Medikament noch nicht zugelassen ist, muss man versuchen, an einer Studie teilzunehmen, z. B. in der Universitätsklinik Mainz bei Prof. Dr. Ch. Huber (III. Med. Klinik).
Zum Schluss noch ein Hinweis, den ich von meinem Onkologen erhielt: Sutent und Nexavar (und wahrscheinlich auch Tensirolimus) sind nicht kreuzresistent, d.h. man kann diese Substanzen bei Beginn einer Resistenz nacheinander einsetzen und damit das progressionsfreie Überleben verlängern.
Herzliche Grüße und alles Gute für Deine Mutter!
Esneault
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  #13  
Alt 27.04.2007, 17:36
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nick.e nick.e ist offline
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Standard AW: Neues Medikament vor der Zulassung: Temsirolimus

Hallo esneault,
das sind wichtige Hinweise, danke. Meine Mutter ist gerade nach dem zweiten Zyklus des Sutent, leider geht es ihr sehr schlecht. Sie hat furchtbare Schmerzen, die selbst die hohe Dosis der Schmerzmedikamente nicht lindert. Das spricht leider gegen Sutent. Eigentlich hatten wir heute einen Termin bei unseren Onkologen, aber der musste verschoben werden, weil es ihr so schlecht geht. Wir fragen uns, wieso der Schmerz so resistent gegen die Medikamente ist. Sie leidet so sehr. Die Gedanken werden immer düsterer.
Ich wehre mich dagegen an, bin gerade vor kurzem aus einer tiefen Depression rausgekommen.
Also, wahrscheinlich wird sie als erstes auf Nexavar umsteigen müssen, vielleicht ist das für sie besser. Eigentlich wissen wir nicht, was besser wäre. Und die Zeit geht so schnell vorbei.
Ich danke für den Zuspruch und auch dir alles erdenklich Gute.

nick.e
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  #14  
Alt 28.04.2007, 18:40
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Standard unerträgliche Schmerzen unter Sutent?

Hallo Nick,

ich nehme selbst gerade Sutent im 2. Zyklus (nach 10 Monaten Nexavar).
Warum Du die Schmerzen Deiner Mutter dem Medikament Sutent anlastet, erschließt sich mir nicht.

Ich weiß nichts von der Erkrankung Deiner Mutter und bin selbst auch medizinisch absoluter Laie. Auch schreibst Du nicht, wo am Körper Deine Mutter die furchtbaren Schmerzen hat, wie sie sich äußern etc.

Ich selbst kann aus meinen Erfahrungen mit Nexavar und Sutent überwiegend nur von anderen Nebenwirkungen sprechen - wie Durchfall, Blähungen, Übelkeit, Schwindel, Schlappheit, Brennen an den Fußsohlen, im Mund und Rachen, Hautveränderungen, Verfärbung der Haare, vorübergehend Haarausfall, Sodbrennen, Geschmacksveränderungen - und bisweilen noch andere.

Unter der Kategorie unerträgliche Schmerzen fällt mir eigentlich gar nichts ein. Allenfalls könnte man darunter die gelegentlich kolikartigen Beschwerden in Zusammenhang mit Magen- und Darmverstimmungen (also eine Folge von Blähungen und Durchfall) oder das erwähnte Brennen an den Fußsohlen zählen. Aber diese Schmerzen sind gewiss nicht "unerträglich", sondern lästig bis schmerzhaft.

Natürlich wirken die Medikamente auf jeden etwas anders. Trotzdem ist mir auch von anderer Seite noch nichts über "furchtbare Schmerzen" unter Sutent zu Ohren gekommen. Ich vermute eher, dass hier noch ein anderes Krankheitsgeschehen oder ein anderer Wirkstoffzusammenhang vorliegt und möchte Euch empfehlen, bei weiterem Andauern einen Schmerztherapeuten hinzu zu ziehen. Denn egal welche Krankheit vorliegt: Unerträgliche Schmerzen muss man in den seltensten Fällen hinnehmen.



Gerhard

Geändert von *gerhard* (28.04.2007 um 19:19 Uhr)
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  #15  
Alt 11.03.2007, 15:21
esneault esneault ist offline
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Standard Viele Fragen zur Behandlung von Metastasen

Liebe Mitbetroffene,
zur Behandlung von Metastasen habe ich eine Menge von Fragen, die ein Einzelner vermutlich nicht alle beantworten kann. Deshalb wende ich mich an das Forum:

Sind die Metastasen nach Resektion des primären Tumors von Anfang an da und werden aus diagnosetechnischen Gründen nur nach und nach sichtbar oder können ohne äußeren Eingriff aus Metastasen neue Metastasen entstehen? Auf diese Frage habe ich von den Ärzten keine eindeutige Antwort erhalten.

Ist eine chirurgische Resektion von Metastasen auch dann sinnvoll, wenn mehrere Organe betroffen sind, z.B. Lymphknoten im Abdomen und Rundherde in der Lunge? Mein Urologe hält bei einer systemischen Erkrankung eine chirurgische Behandlung prinzipiell für kontraindiziert und empfiehlt als Firstline-Therapie die Hochdosis-Immuntherapie oder bei Unverträglichkeit die Behandlung mit Sutent oder Nexavar. Er behauptet, dass durch eine Operation das Immunsystem so geschwächt würde, dass das Wachstum der nicht operablen Mikrometastasen stark ansteigen würde. Andere Urologen halten die Metastasenresektion durchaus für sinnvoll und ich habe Thoraxchirurgen ausfindig gemacht, für die eine Resektion von 30 Rundherden in der Lunge technisch überhaupt kein Problem wäre. Ein sehr erfahrener Pathologe versicherte mir, dass das Wachstum von noch nicht sichtbaren Tumoren durch eine Operation nicht beschleunigt würde.

Ist die Hochdosis-Immuntherapie mit Interleukin-2, Interferon-α und 5-Fluorouracil noch aktuell? Wenn ja, wie hoch ist die Unverträglichkeitsrate und wie groß ist die statistische Ansprechwahrscheinlichkeit, zumindest einen Wachstums-Stillstand zu erzielen? Wie groß ist die statistische Wahrscheinlichkeit einer Totalremission? Hängt die Erfolgsrate von der Tumormasse ab? Nach meiner Information wendet die Uni-Klinik Mainz diese Methode nicht mehr an, da sie zu gefährlich sei und die Patienten vielfach auf der Intensivstation behandelt werden müssten.

Ist eine Therapie mit Nexavar oder Sutent als Firstline-Therapie geeignet? Wenn ich die Studienergebnisse richtig interpretiere, kommt es bei beiden Medikamenten nach individuell unterschiedlichen Zeiten zu Remissionen. Ist das Wachstum der durch die Medikamente veränderten Zellen jetzt schneller als vor der Behandlung? Macht es Sinn, nach Eintritt einer Remission z.B. nach Behandlung mit Nexavar auf Sutent oder auf ähnlich wirkende Substanzen wie Tensirolimus oder Evirolimus (beide noch nicht zugelassen) umzusteigen? Gibt es nach der Behandlung mit den genannten Medikamenten überhaupt noch eine auf Heilung angelegte Option oder ist dann der Ofen aus?
Nach meiner Information werden die Tumorzellen durch die Behandlung mit Nexavar oder Sutent in der Konsistenz so verändert, dass eine chirurgische Resektion sehr schwierig wird.

Mir liegt ein Bericht von Mitarbeitern der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf vom August 2004 vor, wonach Lungenmetastasen sehr erfolgreich durch eine ambulante Inhalationstherapie mit Interleukin-2 behandelt werden konnten. Trotz guter Erfahrung mit dieser Methode wurde diese Therapieform von den Funktionären des deutschen Gesundheitswesens auf die schwarze Liste gesetzt und wird deshalb nach meiner Information in Deutschland nirgendwo mehr angeboten. Wer hat Erfahrung mit dieser Therapie oder kennt eine Klinik (evtl. auch im Ausland), in der diese Therapieform noch angeboten wird?

Eine aussichtsreiche noch in der Entwicklung befindliche Methode erscheint mir die Peptidvakzinierung oder die Vakzinierung mit Dendritischen Zellen. Gibt es hierzu schon Erfahrungen?

Herzliche Grüße an alle Leser!
Esneault
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