Hilfe- Wer hat Erfahrung mit Therapie in Studie HD 15 und HD18???

[Hoffnung2010]

Hallo Ihr Lieben,

mein Dad hat ein klassisches Hodgkin Lymphom, vermutlich Stadium 3 a, aber das staging läuft noch. Nun hab ich mich schon mal schlau gemacht, wegen der Therapie und bin dabei natürlich auf die Kölner Studiengruppe und ihre abgeschlossenen Studien getroffen. Ich könnte mir vorstellen, dass meinem Dad die Teilnahme an der Studie HD18 empfohlen wird. Prinzipiell finde ich das auch gar nicht schlecht, gut für die Weiterentwicklung der Therapie und mit etwas Glück hätte er deutlich weniger zu ertragen (bei nur 4x BEACOPP esc.). Aber leider finde ich keine Auswertungen der HD15 Studie und auch keine ausführliche vom Vorgänger. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrungen? Bitte ich wäre Euch sehr, sehr dankbar, wenn Ihr mich ein wenig an Euren Erfahrungen teilhaben lasst. Gerne auch an Erfahrungen mit der Standardtherapie. Ich möchte meinem Dad eine große Hilfe sein, obwohl ich solche Angst habe dass er es nicht schaffen könnte oder den Mut verliert, wenn es ihm dann schlechter geht (im Moment geht es ihm ja noch sehr gut, keine B Symptomatik).
Und eines möchte ich noch unbedingt los werden: Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich noch ein gutes neues Jahr, mit ganz viel Kraft.
Schon jetzt vielen Dank,
liebe Grüße Antje

[struwwelpeter]

Hallo Antje

Ja, da sehe ich gerade dass Du schon gestern hier geschrieben hattest und niemand L sich gemeldet hat. War mit Sicherheit keine Absicht, ist wahrscheinlich zu schnell „nach unten“ gerutscht.
Es tut mir leid dass ihr / dein Vater auch vom M.Hodgkin betroffen seid. Ist das gesamte Staging bereits abgeschlossen? Studien haben (so sehe ich es) immer mehrere Vorteile, u.a. dass die Betreuung und die Kontrollen sehr engmaschig sind. Wann soll es denn mit der Behandlung losgehen, so wie ich es aus Deinen Zeilen heraus lese steht die genaue Therapieform noch nicht fest. Ich wünsche euch natürlich dass die optimale Chemo Anwendung findet. Wo ist Dein Vater in Behandlung? Die Therapien sind, da kann ich Dir ein wenig die Angst nehmen, durchaus zu schaffen. Es ist natürlich bei diesen Zellgiften so, dass sie Nebenwirkungen haben können, doch auch dafür gibt es Medikamente die dem entgegen wirken. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe dass die Behandlung recht bald beginnt. Morbus Hodgkin zählt im Übrigen zu den langsam wachsenden Krebsformen, es kommt nicht unbedingt auf ein paar Tage an.

dadr.gifViel Glück und ich wünsche euch eine Therapiezeit die nicht zu belastend wird!

Liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Hallo Antje,
Ina hat recht ,deshalb komme ich mal in Dein Wohnzimmer.Das Du im Moment nicht gerne Krankenschwester bist kann ich nur sehr gut verstehen. So ging es mir auch, man denkt doch meist negativ weil man weis was alles sein kann.
Da ich Glück hatte und keine B Symtome hatte war ich in der Studie 13. Sprich nur 2 Zyklen ABVD und 30 Gray Bestrahlungen.Im ganzen hat meine Behandlung von September 06 bis Anfang Januar gedauert.Kennst Du die Seite vom Kompetenz Netz Lympome ,da sind alle Studien ect. sehr gutgeschildert. Über die Studie 15 kannst Du noch keine Auswertung lesen weil Sie so ich weis gerade aufgehört hat, sprich jetzt ausgewertet wird.
Ich gebe Dir den Link mal hier rein.
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Literatur/index.jsp

Das schlimmste an der ganzen Therapie war für mich eigentlich die Schlappheit ,weil ich vorher so eine Art Wirbelwind war.Aber ich bin ja lernfähig ,jetzt laß ich es auch ruhiger angehen,das habe ich gelernt aus dem ganzen.
Alles liebe
Ulli

[MuLti]

Hallo Antje,
erstmal wünsch ich euch nen schönes und erfolgreiches Jahr und deinem Dad ne gute Besserung.
Weil ich eine offene Wunde zur Behandlung einer Infektion oberhalb des M.Hodgkin hatte war die Studie HD 15 eher umstritten bei mir.
Habe M. Hodgkin Stadium 2 BE und bekomme 8 x BEACOPP-14 ohne Strahlentherapie(damit fall ich aus der Studie HD15), wegen der offenen Wunde+Infektion.
Bin jetzt beim 6. Zyklus von 8 und bin bisher ganz zufrieden von der Therapie, die bei mir sehr gut angesprochen hat. Der Tumor ist von ca. 4,7 x 13 cm auf 4,1 x 8,6 cm, wobei bei mir höchstwahrscheinlich etwas als Narbe zurück bleiben wird.
Die Erträglichkeit der Chemo ist bei mir Persönlich ganz gut ohne schlimme oder nennenswerte Nebenwirkungen, nur esse ich seit beginn der Chemo ne ganze Menge, was natürlich am Kortison(160mg) und höchstwahrscheinlich daran das ich mit dem Rauchen aufgehört habe mit anfang der Chemo
Bin was ich hinzufügen muss junge 20 Jahre alt...
Universitätsklinik zu Köln
Stehe gerne für Fragen zur Verfügung
Alles Gute
Ibo