Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Milly]

Hallo Ado

ich habe keine Lebermetas, ich habe Knochenmetas und Hautmetas, ich habe den ganzen Kopf voller Beulen. Ich habe meinen Onko gefragt ob daraus Hirnmetas werden können, er meinte eher nicht weil sie nach aussen wachsen. Hoffentlich hat er recht.
Als ich die Navelbine im letzten Jahr gemacht habe da ist eine Beule geschrumpft war fast nicht mehr da, als ich dann Pause gemacht habe ist sie wieder gewachsen und jetzt größer als sie war und schrumpft jetzt auch nicht. Ist wohl auch ein Zeichen das Navelbine nicht mehr wirkt.
Ich habe mir Freiburg auch ausgesucht weil sie dort soviel forschen.

Liebe Grüße Ute

[ado]

hallo janny - bist du sicher dass das litt nicht gemacht werden kann, wenn du lungenmetas hast? ich habe gelesen, dass in frankfurt das litt durch geführt wird wenn auch andere metas vorhanden sind.
sirt wird ausschliesslich bei lebermetas durchgeführt.
hallo ute, drück dir ganz fest die daumen, dass die chemo greift - in freiburg finden sie bestimmt eine möglichkeit die biester in den griff zu kommen, wir lassen einfach nicht zu, dass diese mit uns machen was sie wollen
liebe grüsse ado

[Squirrel]

Hallo meine Lieben,

liebe Bianca,
es ist sicherlich gut, dass du zu deiner Familie fährst, wenn du ein gutes Verhältnis zu ihnen hast. Wie ich schon sehr oft hier auch geschrieben habe... die Zeit der Ungewissheit ist die schrecklichste Phase... sobald du mit deiner neuen Therapie beginnst und sobald du die ersten Erfolge siehst, wirst du wieder die alte Bianca wiedersehen.
Für diese Zeit bis dahin wünsche ich dir viel Geduld, Ruhe und Ausdauer meine Liebe...

Liebe Ute,
ich weiß nicht wie du Navelbine vertragen hast, aber Xeloda ist auch zum Aushalten. Es wird bestimmt noch ein Weg gefunden werden, der deine Krankheit in Schach halten wird. Gut Ding braucht Weile und wer weiß, vielleicht wirkt Navelbine ja noch im Nachhinein?
also kopf hoch!

und kurz zu mir: Ich habe die OP überstanden :-). Der Tumor auf der rechten Lungenseite wurde mit einer Segmentresektion entfernt (also nicht der ganze Lappen) und die Lymphknoten im Mediastinum sind auch rausgenommen worden. Histologie ist noch ausständig. Mir gehts den Umständen entsprechend eh gut und die Schmerztherapie ist neu eingestellt worden und die sind auch schon im erträglichen Rahmen. Es wird hoffentlich von Tag zu Tag besser
Am 2. April habe ich dann Befundbesprechung und erfahre ob auch die zweite OP an der linken Lunge gemacht wird oder nicht...
Aber ich bin so froh, dass ich die erste OP hinter mir habeeee.... Nur es ist wirklich nicht wie eine Brust-Op ;-) die war im Vergleich zu dieser ein Spaziergang , aber geschafft, das zählt)

bin durch die Schmerztabletten immer sehr müde aber damit kann ich leben

Ich wünsche allen alles Gute und viel Hoffnung.

glg

[sissy]

Hallo, ihr Lieben,

so viele Nachrichten, und vor allem nicht gerade gut.
Liebe Squirrel, ich freue mich, dass du wieder da bist und vor allem
wünsche ich dir viel Glück und ich bewundere dich, das alles war sicher nicht einfach, was du durchgemacht hast.
Liebe Bianca, auch von mir alles, alles Gute und erhol dich ein bißchen bei deiner Familie
Liebe Ute, auch ich habe Navelbine bekommen, nur kurz, weil mein TM unter dieser Therapie immer weiter gestiegen ist. Ich habe auch Knochenmetastasen (viele), bei mir hat jetzt fast zwei Jahre, Xeloda super gewirkt. Jetzt läßt die Wirkung allerdings nach, weil mein TM wieder im Steigen ist. Und wirklich mit Xeloda kann man ganz gut leben. Alles Gute und dass das mit der Reha klappt.
Liebe Ado, auch an dich liebe, liebe Grüße
auch an dich liebe Janny und all die anderen

L. G.

Sissy

[ado]

hallo liebe squirrel - es freut mich sehr, dass es dir so gut geht - du bist auch ein ganz liebes mädel - wir halten die biester einfach in schach!!!!!
hallo liebe sissy - musst du noch auf das avastin warten? bei mir verzögerte sich das ganze auch, weil noch ein ct-kopf durchgeführt werden musste, abklärung wegen gehirnmetas da darf avastin nicht verabreicht werden - gefahr von gehirnblutung. frage deinen onkologen wegen der dossierung von xeloda!
euch und allen anderen mitstreiterinnen herzliche grüsse ado

[Milly]

Hallo Squirrel

schön das du wieder da bist? Das deine OP nicht so einfach war kann ich mir vorstellen ich hatte 2007 eine Pleurodese da war meine Brust OP ein Spaziergang und vor allem hatte man mir das nicht vorher gesagt nur mein Schmerzpflaster hatte man schon vorher erhöht und ich bekam noch zusätzlich Morpium, aber jetzt ist es vergessen und ich hoffe es geht dir auch so und du hast noch Mut für die zweite OP.

Liebe Grüße Ute

[ado]

hallo bianca, las eben in der aerztezeitung, dass die heidelberger ein verfahren entdeckt haben, hirnmetastasen grün einzufärben um sie besser orten zu können - eine wesentliche erleichterung bei der op. wäre dies nicht eine option für dich - du kannst den artikel selbst lesen
wünsche dir für deine reise nach köln alles gute ado

[Bianca 27]

Hallo Ihr Mädels,

lasst Euch mal alle drücken.
Vielen Dank für Eure guten Wünsche und Zusprüche.

Eine weitere Bestrahlung- also auch gammaknife ist nicht möglich, ebenso wie eine OP. Die Metas sind im ganzen Kopf verteilt.

@squirrel
schön, daß Du die OP gut überstanden hast- jetzt geht es jeden Tag ein bisserl besser und Du wirst Dich bald erholt haben. Versuche blos nicht Deine Schmerzmedis aus falschem Stolz herabzusetzen. Es ist wichtig das sich die Lunge jetzt wieder gut ausdehnen kann und das geht nur, wenn Du keine Schmerzen hast.
Geh viel spazieren- erst ganz kleine Runden oder nur die Straße rauf und runter- so viel wie Du eben schaffst. Ach ja- und wenn möglich Gegenwind vermeiden und pass auf beim Eis lecken- keine Ahnung warum- aber ich fand das sehr unangenehm- besser löffeln ;o)

Für die 2. OP wünsche ich Dir die Aussage die Du Dir wünschst- also toi,toi,toi


Jetzt hab ich schon wieder vergsessen was ich sonst noch schreiben wollte-
aber es waren bestümmt nur gute Wünsche- vor allem an die Chemomädels.

Also habt ein gutes Wochenende

BIanca

[Squirrel]

Liebe Bianca,

vielleicht wirkt die Chemo, falls alles andere nicht möglich ist.

Weiß man überhaupt welche Rezeptoren deine Tumore haben?
Bist du kein Lapatinib Kandidat?
Carboplatin könnte wahrscheinlich auch die Blut-Hirnschranke überwinden?
Hormontherapie? Wie schauts damit aus?
Du bist doch kein triple-negativ oder?

Falls du Kraft hast, solltest vielleicht noch andere Meinungen einholen liebe bianca; ich habe wegen der Zusage zum OP mind. 5 Monate lang gekämpft bis sie dann doch zugestimmt haben und es mir sogar empfohlen haben.

Du bist in meinen Gebeten und Gedanken... und bitte glaub daran... es kommt so, wie es am besten für uns kommen soll...
Du wirst es schaffen!!! Ich glaube an dich...

ganz liebe Grüße...

[ado]

hallo liebe bianca - hast du dir auch schon gedanken über sutent gemacht - das ist mir noch eingefallen. von der uni mainz werden oder wurden studien durchgeführt - so viel ich lesen konnte auch bei hirnmetas. ergebnisse sind im internet zu lesen.
dir und allen mitleserinnen ein angenehmes wochenende ado

[ado]

liebe bianca hoffentlich hast du dich während deiner kurzreise nach köln nicht zu anstrengend für dich war.
herzliche grüsse auch an alle leser ado

[Bianca 27]

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine erste Chemo Taxol und Gemzar- hat ewig gedauert und als ich gestern abend zu Hause war- war ich mächtig platt...

Aber ich hab nicht gekotzt und dafür gut geschlafen - Herz was willst Du mehr.Ansonsten gehts mir heut, als hätte ich gestern ne Chemo bekommen- wo das nur herkommt...? Aber unterm Strich bin ich sehr zufrieden.

Jetzt muß nur noch helfen ...

Drück Euch mal alle und ein schönes Wochenende

Bianca

[Squirrel]

Liebe Bianca,

du hast deine erste Chemo hinter dich gebracht, jetzt kann es ja nur noch aufwärts gehen ich freue mich, dass du keine Übelkeit gehabt hast.

Als ich das Taxol/Avastin bekommen hatte, habe ich gänzlich auf Anti-Emetika (mittel gegen übelkeit) verzichtet und siehe da... keine Übelkeit vom Taxol!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass diese Chemo supi anschlägt...

Was mich angeht, weiß ich gar nicht was ich schreiben soll...
Gestern hatte ich Befundbesprechung mit dem Prof. der Lungenchirurgie... Die wollen den Tumor auf der linken Seite nicht mehr operieren. Die Histologie der operierten Seite schaut nämlich nicht sehr rosig aus.
Die einzige gute Nachricht ist, dass die Metastase im ganzen entfernt werden konnte, also RO, Resektionsränder sind tumorfrei.
ABER: Lymphknoten interlobär (also im entfernten Segment) und die im Mediastinum waren alle befallen und eine Lymphangiosis carcinomatosa (also Tumorzellen in den Lymphbahnen) hatte ich auch (aber der konnte auch im ganzen entfernt werden

Interessant ist die Immunchistochemie: alle Hormonrezeptoren negativ. Den Rest habe ich nicht verstanden, kennt sich vielleicht jemand von euch aus? Wo ist der Her2neu-Status? Kann es sein, dass die den einfach nicht getestet haben? Kann man dies im Nachhinein noch machen bei einer Gefrierschnittuntersuchung?

- Keratin 7: positiv
- Androgen: negativ
- ERICA: negativ
- PRICA: negativ
- Keratin 20: negativ
- TTF1: negativ
- NAPSIN A: negativ
- BCL2: negativ
- p63: negativ

Meine Bronchoskopie hatte im Dezember 2006 noch positiven Östrogenrezeptor und her2neu-positiv ergeben...

Nun wissen wir zumindest, dass keine Hormontherapie mehr für mich in Frage kommt.

Am 20. april habe ich nun ein Gespräch mit meinem Krankenhaus. Ich bin gespannt welche Chemotherapie ich nun bekommen werde... Sehr viele Optionen habe ich ja nicht mehr...

Wie es mir geht? Mir geht's eigentlich sehr gut und das Ergebnis hat mich eigentlich auch nicht schockiert. Ich denke, dass ich nun doch ein bisschen abgehärtet bin

Ich hoffe weiter... und ich glaube ja an WUNDER :-)

Meine Lieben... ich wünsche euch ein superschönes, sonniges Wochenende... never give up...

[ado]

hallo squirrel - 1995 waren beide hormonrezeptoren sehr hoch - her2neu negativ. nach einer lebermetastasenbiopsie 2007 wurde festgestellt - hormonrezeptoren negativ - her2neu - 1+, dies das ergebnis nach 12 jahren - nun war klar, dass eine hormontherapie bei mir nicht mehr in frage kam. mich würde interessieren, weshalb bei dir avastin abgebrochen wurde.
meine therapie im moment - xeloda+avastin - greift anscheinend. gegen taxane reagierte ich allergisch. ich unterstütze meine therapie zur zeit mit sekundären planzenstoffen, omega3, pilzen zur steigerung der leukos, traubensaft und sultaninen um meinen thrombos auf die sprünge zu helfen - klappt ganz gut. drücke dir und bianca ganz fest die daumen, dass eure chemo greift


hallo euch allen ein schönes wochenende ado

[sissy]

Hallo, Bianca, Squirrel, Ado und all die anderen,

Klingt ja ganz positiv Bianca, freut mich, dass es dir halbwegs gut geht - und weiter so!

Liebe Squirrel, auch an dich alles Gute und es klingt bei dir schon etwas hart und ich weiß nicht?
Ich glaub auch an Wunder!! und mein Onko auch, weil ich das mal angesprochen habe. Er hat gesagt, ich werd wohl immer zu ihm kommen müssen, als chronisch Kranke und ich habe gesagt, es gibt auch Wunder und er hat mir das bestätigt.

Liebe Ado, Grüße an dich

Morgen bekomm ich meine erste Avastin-Infusion und wahrscheinlich muss ich wieder Xeloda nehmen.

L. G.
Sissy