R-chop14 Dauererbrechen, B-Zell-NHL

[Stefanspapa]

Kopiertes Thema aus Chemo

Ist hier möglicherweise besser aufgehoben

Danke für den Hinweis

Stefanspapa ist krank!

Mein Vater (Jg.1938) ist an einem hochmalignem großzelligem erkrankt.Ein Tumor wurde hinter dem Auge gefunden, diesem wurde auch die Probe zur Bestimmung der Tumorart entnommen.
Ins Krankenhaus ist mein Vater jedoch wegen starker Rückenschmerzen gekommen. Im Rückenbereich wurden nach Auswertung der CT- und MRT- Aufnahmen auch Lymphome vermutet.
Die Proben aus Knochen und Knochenmark sowie Nervenwasser konnten dies jedoch nicht bestätigen. Bei weiteren Untersuchungen wurde kein weiterer Lymphombefall festgestellt.
Nun wurde sehr zügig mit einer R-CHOP-Chemo begonnen(14-Tage-Intervall). Die Ergebnisse des Referenzlabors lagen zu dem Zeitpunkt nicht vor und sind mir bis heute auch nicht bekannt.
Nach der zweiten Chemo ist mein Vater nun zu einem Arzt in der Nähe seines Wohnortes überstellt worden. Ich hatte vermutet das dies unter Mitgabe der gesamten Krankenakte erfolge und ich als Angehöriger mit Einwilligung des Patienten nun endlich über das Krankheitsbild und die Aussichten aufgeklärt werde, dem ist offensichtlich nicht so.
Als ich den derzeit behandelnden Arzt auf die Akte ansprach sagte er, er hätte keine Akte und das kurze Begleitschreiben würde ihm reichen, für die Chemo brauche er nichts weiter.
Im gleichen Zuge führte er aus, dass es egal wäre ob man bei einer R-Chop-14 die Abfolge von Rituximab und Chop einhalte oder nicht.
In Hannover hatte ich das anders verstanden.

Am 26.11. gibt es Chemo (Chop) und am 27.11. Rituximab für meinen Vater, ohne Rücksicht auf den in Hannover angefangennen Behandlungsplan der einen jeweiligen Wechsel der Verabreichungstage vorsah.
Aus der Lektüre verschiedener R-Chop Schemata (z.B. vom Tumorzentrum München) habe ich hingegen rausgelesen das R immer am Tag 0 und Chop am Tag 1 usw. gegeben wird.

Rege ich mich überflüssigerweise auf, oder ist mein Vater an Quacksalber geraten?

Der Tag der Chop-gabe ist jetzt genau eine Woche her und die Frage beantwortet sich für mich zumindest rein gefühlsmäßig von selbst.

Nach Chop und R-gabe mußte ich meinen Vater am Samstag ins örtliche Krankenhaus bringen. Er kann seit Freitag abend nichts bei sich behalten, auch der kleinste Schluck Wassser wird auf der Stelle erbrochen. Dieser Zustand hält nun schon 6 Tage an!!!!!

Der Arzt im Krankenhaus gibt an, ihm seit Montag sämtlich in diesem Fall vorgesehene Antiemetika verabreicht zu haben. Nur ist bislang nicht die geringste Besserung eingetreten.

Heute hat sich nun endlich der behandelnde Onkologe zu meinem Vater bemüht.

Als Ergebnis gabs soweit ich es mitbekommen habe eine kleine Umstellung in den Medikamentmengen und ein Kopfschütteln "das ist ja ungewöhnlich, na wird schon".

Ich habe den Onkodoc auch auf die labile Psyche meines Vaters angesprochen, wegen antizipatorischem Erbrechen, so als Frage gemeint.

Antwort: ne kann nicht sein, sowas gibts wenn überhaupt nur vor der Chemo.

Das habe ich an anderer Stelle auch anders gelesesen (oder verstanden).

Ich stehe jetzt vollkommen hilflos vor einem riesen Scheiß.

Möglicherweise kann mir jemand aus dem Forum einen Onkologen, möglichst im Klinikbetrieb nennen, der seinen Beruf auch ein wenig als Berufung versteht und bereit ist meinem Vater zu helfen. Einen Arzt der seine Patienten und deren Angehörige nicht für so begriffstutzig hält, das er sich jede medizienische Erklärung erspart.

Im Raum Hamburg Hannover wäre schon schön.

Und es gibt noch ein Problem: die untersuchende und erstbehandelnde Klinik in Hannover gibt keine Kopie der Patientenakte heraus auch nicht an den jetzt behandelnden Arzt!

Wie kann denn das sein??

Ihr könnnt natürlich auch versuchen aus fundiertem Wissen oder noch besser aus eigener Erfahrung meine Bedenken zu zerstreuen.

Ein großes Dankeschön gibt es sowieso an alle Forumsteilnehmer für eure wertvolle Mitarbeit an dieser wunderbaren Einrichtung.

Papas Stefan

[Barbara_vP]

Hallo Stefan
willkommen hier im Forum auch wenn der Anlass alles andere als scjön ist.

Ich kenne es auch nicht anders als am ersten Tag das Rituxi und die weiteren Tage die Chemo. Ob es eine Auswirkung hat, wenn man es anders herum weiß ich nicht, aber ich denke es hat schon seinen Sinn, da ja alle immer zuerst das Rituxi geben.

Die Frage nach der Krankenakte es ist nicht unbedingt üblich die Krankenakte mitzugeben, jedoch sollte ein Bericht dabei sein und der Behandlungsplan und wichtige Untersuchungsergebnisse (MRT Befunde Ultraschallbefunde Blutergebnisse und Medikation) Dort ist halt eine Empfehlung an die weiterbehandelnden Ärzte, die sich eigentlich daranhalten sollten, gerade im onkologischen Bereich. Geringfügige Abweichungen (Atiemitische Medikation z.B.) ausgenommen.
Es kann durchaus vorkommen, dass dein Papa nicht auf die Antiemitische Medis anspricht, dann sollten sie umgestellt werden.

Wenn dein vater einwilligt, solltest du das Recht haben Einsicht in medizinische Unterlagen zu bekommen. Dies ist Gesetz. Ausnahmen gibt es (für psychatrische Patienten ) und die persönlichen subjektiven Äußerungen z.B. vom Pflegepersonal darfst du nicht lesen, das ganze Medizinische jerdoch steht dir zu.

Einen Onkologen kann ich dir in deiner Nähe nicht nennen.

Ich hoffe deinem Papa geht es bald besser.

Barbara

[Chrisengel]

Hallo Stefan,

herzlich willkommen hier im Forum. Geh mal zum " Kompetenznetz maligne Lymphome", dort wirst Du viele Informationen finden. Es gibt eine Studiengruppe für
hochmaligne Lymphome um Prof. Pfreundschuh Uni Homburg im Saarland. Er ist ein weltweit anerkannter Spezialist und der Lymphompapst für hochmaligne Lymphome. Auf der Internetseite kannst Du auch nachsehen, wer die Spezialisten in Eurer Region sind.
Ansonsten würde ich direkt in Homburg Saar anrufen und Rat holen, die machen das und sind sehr nett.
Eventuell gibt es auch eine passende Studie die jetzt läuft und für Deinen Vater
infrage kommt. Die Studienpatienten werden sehr gut betreut, auch in der Nachsorge. Wichtig ist, behalte einen klaren Kopf, hochmaligne Lymphome sind sehr gut behandelbar, es bestehen sehr gute Chancen auf Heilung.

Liebe Grüsse
Christiane

[babepaul]

Hi,
ich kann dir Frau Prof. Dr. Binder von der Uni Göttingen empfehlen, bei der war ich wegen einer Zweitmeinung und fand sie sehr kompetent und sympatisch. In Göttingen war früher auch der Prof Hiddemann, der jetzt in München ist und neben dem Prof. Pfreundschuh führend in Deutschland ist, was Lymphome angeht, sie hat also Ahnung. Und Göttingen geht ja noch so halbwegs von der Fahrerei her.

Vielleicht hilft dir das weiter.

Viele Grüße

babepaul

[Stefanspapa]

Danke für eure schnellen Antworten

Homburg habe ich telefonisch schon versucht, aber leider den versprochenen Rückruf nicht erhalten!
Wenn die Leute dort tatsächlich so nett und engagiert sind bekommen Sie halt nochmal eine mail.

Das Kompetenznetz habe ich auch schon kompl. umgekrempelt da kommt die Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg heraus, hat jemand Erfahrung?

Heut abend habe ich aus Hannover wenigstens noch einen Arztbericht bekommen, wie eine Patientenakte sieht das für mich nicht aus, aber immerhin sind die durchgeführten Untersuchungen und Befunde beschrieben, vielleicht reicht es ja meinen Vater woanders vorzustellen.

Da haben wir schon das nächste Problem. Den Arzt im Krankenhaus habe ich heute angesprochen ob er mir helfen würde meine Vater in Kiel oder in der Charité unterzubringen, die haben im Norden haltdie meißten behandelten Fälle in der Richtung.

Antwort: nix da macht er nicht, die würden bei der Lage sowieso ablehnen!

Den Spezialonkologen frage ich garnicht erst.

Nach Hannover möchte ich möglichst auch nicht nochmal, zwar ist da nichts böses passiert und die Schwestern von der Onkoambulanz waren auch Klasse, aber von den Ärzten hat man sich dort als Patient oder auch als Patientensohn wie im Regen stehengelassen gefühlt.
"der Kunde will genau wissen was er hat, wo gibts denn sowas"

So siehts nun schlecht aus, wenn mein Papa in den nächsten Tagen nicht wieder mit Essen und Trinken anfängt, hat sein Krebs keine Chance mehr ihn zu schaffen.


Wäre schön wenn jemand von euch mich noch mit dem ultimativen Tip versorgen könnte.

Für heute ist die Luft raus, ich danke euch ganz herzlich für die Teilnahme an meinem Thread.

[eva weiss]

Lieber Stefan!
Erst einmal herzlich willkommen hier!
Das darf doch nicht wahr sein,in so einer Situation so behandelt zu werden...
Aber gebt nicht so schnell auf..
Einfach selbst ein bißchen dahinterklemmen,unser Luke hier im Thread "Lymphknotenschwellung" (schon auf Seite 2 oder 3 der Übersicht) hat sich sehr für seinen Bruder eingesetzt und meist telefonisch mit versch.Kliniken Kontakt aufgenommen,vielleicht kannst Du da ein bißchen reinlesen...
Zum Erbrechen: von einer Freundin weiß ich,dass Akupunktur einer Frau (sie war Zimmergenossin im KH) sehr geholfen hat.Allerdings hate diese keine Chemo,sie hat ständig erbrochen und keiner wußte warum.Man machte die Akupunktur noch im KH und es hat geholfen...Weiß nicht ob das bei Euch vielleicht eine Möglichkeit wäre,ich würde da alles probieren.Es wäre ja ewig schade,wenn eine erfolgreiche Therapie an sowas scheitern würde..
Wünsche Euch sehr,dass diese Probleme gelöst werden können und Dein Papa in gute Hände kommt,davon gibt es sicherlich genug,alles Gute und liebe Grüße Eva

[Mirijam]

Hallo Stefan,

grundsätzlich würde ich nicht nach der Krankenakte fragen, sondern nach den einzelnen Befunden. (Befund von der Pathologie, CT-Befund, Knochenmarksbiopsiebefund, etc.) Dein Vater hat ein Recht darauf jeden Befund in Kopie zu erhalten. Ich lasse mir grundsätzlich alle Befunde in Kopie geben und sammele sie. Also: Nicht fragen, sondern darum bitten, dass dir die Befunde in Kopie gegeben werden. Bei ablehnenden Verhalten sofort auf den rechtlichen Hintergrund verweisen.
Den Arztbericht hast du ja ebenfalls, der reicht im Notfall auch erstmal, um deinen Vater wo anders vorzustellen.

Ernährung: Wenn dein Vater nur noch erbricht, bekommt er dann wenigstens Infusionen, um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen? Darauf würde ich bestehen.

Wenn du deinen Vater in einem anderen Krankenhaus haben willst, brauchst du nicht zwangsläufig die Unterstützung der Ärzte. Allerdings würde ich damit erstmal warten, bis sich sein Gesamtzustand verbessert hat.

Das die Reihenfolge Chop/Rituximab Auswirkungen auf Erbrechen hat, glaube ich eher nicht.

Dir erstmal viele Grüße! Ich hoffe, dass es deinem Vater bald wieder besser geht! Mirijam