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  #31  
Alt 18.09.2017, 18:50
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Stebi,
es freut mich sehr, wieder von Dir zu hören, doch was du schreibst, ist nicht so schön...ich wünsche Dir ganz viel Kraft, dass dieses Medikament anschlägt und besser ist als die Chemo. Vor allem, dass sich das Blut verbessert.
Jeden Tag genießen. So richtig auskosten. Das mache ich auch. Das Schöne sehen, auch im Kleinen. Vor allem aber: nicht aufgeben. Viele Grüße, Daniel
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  #32  
Alt 20.11.2017, 21:55
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Möchte mal wieder ein "Update" zu mir geben. Es ist so la la, ich bin dankbar, habe aber auch etwas Angst, vor allem wie es weitergehen soll.
Nach dem letzten CT und der Endosonografie hat sich nichts vergrößert, da bin ich sehr froh. Es gibt allerdings eine unklare Anreicherung/ Stoffwechselaktivität im Darm. Und weiterhin gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, außer dass ich etwas gegen die Schmerzen und Übelkeit bekomme. Die Verdauung ist total aus der Kontrolle geraten, das macht mir ebenso wie ständige Müdigkeit zu schaffen. Außerdem druckst der Onkologe rum, er verheimlichte mir die Diagnose "bösartige Neubildung im Mediastinum" und meinte nur "Sie haben da so unerklärliche Tumore..." Weiteres Vorgehen: nächster Kontrolltermin im März.
Hat jemand auch so Anreicherungen im Darm oder solche gehabt? Mir kann niemand sagen, was das sein soll, aber normal ist es anscheinend nicht.
Was macht ihr gegen Müdigkeit? Ich bin oft sehr schlapp.
Würde mich freuen, wenn hier mal wieder jemand schreibt.
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  #33  
Alt 27.01.2018, 18:55
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Möchte mich wiedermal melden. Bin derzeit in palliativer Behandlung, was ganz gut läuft. Die Schmerzen sind in Griff und zur Unterstützung im Alltag habe ich nun einen Rollstuhl. Behandlung oder Therapie ist weiterhin keine möglich.
Bis vor kurzem konnte ich das Bett kaum verlassen, momentan geht es aber wieder besser. Ich versuche, wieder mehr raus zu kommen, auch gerade nach draußen an die frische Luft. Müdigkeit macht mir nach wie vor schwer zu schaffen.
Würde mich freuen, wenn hier in meinem Thread mal wieder jemand schreibt, zum Austausch oder zur Ermutigung.
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  #34  
Alt 27.01.2018, 19:28
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel, ich lese still mit und wünsche dir weiter viel Kraft! Du bist sehr tapfer.
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #35  
Alt 27.01.2018, 19:57
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel.
Ich habe Deinen Thread noch einmal im Zusammenhang gelesen und bin betroffen. Vor allem deshalb, weil Du in deinem Alter schon eine so niederschmetternde Diagnose und schlechte Perspektive bekommen hast.
Ich kann Dir nur etwas Mut zusprechen und dir viel Kraft wünschen, der Erkrankung zu trotzen.
Schön, das Du wenigstens das Bett verlassen kannst. Ich bin selbst seit vier Jahren an das Bett gebunden und habe einen Bewegungsraum von etwa einem Meter. Sonne auf der Haut habe ich das letzte Mal vor vier Jahren gespürt. So nimm Du bitte die Möglichkeit wahr, nach draußen zu kommen.
Gib nicht auf, wenngleich sich das leicht sagen lässt. Ich wehre mich auch seit vier Jahren und denke dabei so manches Mal an aufgeben. Allerdings bin ich auch etwas älter.

Viele Grüße und viel Kraft für Dich.
Wolle2.
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  #36  
Alt 27.01.2018, 21:06
Karin M Karin M ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel. Deine Geschichte berührt mich sehr. Finde nicht die richtigen Worte, wollte dich wissen lassen das ich mitlese (wie bestimmt viele Andere auch)
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  #37  
Alt 01.02.2018, 03:44
Marlem Marlem ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Ich Wünsche Dir auch weiter hin Viel Kraft um deinen weg zugehen.
Drück Dich einfach mal ganz dolle.
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  #38  
Alt 05.02.2018, 21:13
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Ich danke euch für eure Antworten. Habe nun ein großes Ziel erreicht und gefeiert: den 30. Geburtstag. Bin sehr dankbar dafür und nehme mir vor, weiter so gut wie möglich zu kämpfen, auch wenn es schwerfällt und ich oft den Kopf in den Sand stecken möchte.
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  #39  
Alt 05.02.2018, 22:07
Cooniemaus Cooniemaus ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,

alles gute zu deinem 30.Geburtstag!
Du bist sehr tapfer! Mach weiter so!
Ich hoffe du konntest wenigstens ein bisschen feiern und dir geht es den Umständen entsprechend gut!?

LG
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  #40  
Alt 12.03.2018, 19:46
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

@Cooniemaus: Dankeschön!

Nach einigen Wochen totaler Schwäche mit viel Liegerei geht es mir etwas besser, ich versuche, täglich Spaziergänge draußen zu machen. Nachdem ich völlig aufgequollen bin, habe ich das Kortison verringert. Nun hoffe ich, dass der Tumor nicht wächst, weil eben das Kortison das verhindern soll.
Das Essen geht, aber der Körper scheint nicht alles richtig aufzunehmen. Ich bin nämlich fast den ganzen Tag müde und schwach. Ende März ist der nächste Termin beim Onkologen. Ich versuche, den Kopf nicht in den Sand zu stecken und nicht aufzugeben...
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  #41  
Alt 01.05.2018, 19:48
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Heute mal wieder ein aktuelles Update:
ich war eine Woche im Krankenhaus. Es wurden Magenspiegelung und PET-CT gemacht. Der Tumor ist im Moment nicht aktiv. Darüber bin ich sehr froh.
Der Befund der Magenszinthegrafie steht noch aus. Wahrscheinlich ist aber im Magen etwas kaputt, deshalb habe ich wohl so oft Bauchschmerzen.
Im Darm ist laut PET-CT erhöhte Stoffwechselaktivität. Man sagte mir, das kann alles Mögliche sein. Eine Darmspiegelung konnte nicht gemacht werden, weil ich das Abführmittel nicht vertragen habe. So ist nun wieder vieles unklar...Ich mache mich aber nicht verrückt und bin sehr froh, dass der Tumor Ruhe gibt. Hoffentlich bleibt das so. Kennt jemand eine Alternativuntersuchung zur Darmspiegelung?
Viele Grüße an alle Leser hier. Ich freue mich über jede Antwort.
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  #42  
Alt 01.05.2018, 23:03
Karin M Karin M ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel32. Es gibt Darmspiegelung mit einer Kamerakapsel. Wie genau das geht weiß ich leider nicht. Vielleicht fragst du mal deinen Arzt. Alles Gute für dich.
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  #43  
Alt 02.05.2018, 08:00
Karin M Karin M ist offline
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Beiträge: 107
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hi. Ich nochmal. Kann man eventuell einen ,,Einlauf,, machen um den Darm zu entleeren?
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  #44  
Alt 03.05.2018, 20:49
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Beiträge: 126
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

So, das Ergebnis der Szinthegrafie ist auch gut ausgefallen. Bin froh.
Nun ist erstmal Ruhe mit Krankenhaus; ich hoffe, so lange wie möglich.

@KarinM: Danke für die Info. Werde meinen Arzt fragen. Dir auch alles Gute!
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  #45  
Alt 10.05.2018, 08:56
Adeleute Adeleute ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,

ich lese still mit und wollte Dir etwas Kraft schicken!
Ich bin keine direkte Angehörige, aber meinem sehr guten Freund hat es auch "erwischt", diese Hoffnungslosigkeit und Ohnmacht ist nicht auszuhalten.

Respekt für Deine Offenheit, Deinen Mut und Deine riesen Kraft!

LG
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Stichworte
mediastinaltumor, meine geschichte, neu hier, rezidiv


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