Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Liebe Gefion,

Lola hat Recht - unser altes Leben bekommen wir nicht mehr wieder. Und das finde ich sehr schade, und dagegen kaempfe ich auch, und es macht mich traurig und wuetend. Manchmal koennte ich die Wand hochlaufen vor lauter Wut, und denke mir, was hat meine Tochter gemacht, um das verdient zu haben? Rethorische Frage natuerlich, wir wissen alle dass sie gar nichts gemacht hat. Es ist einfach unfair. Punktum.

Wenn ich eine Weile mit diesen Gedanken rumgehaengt bin, dann denke ich mir irgendwann, dass letztlich die Wut und die Traurigkeit die (begrenzte) Zeit die man noch hat, nur vermiesen. Fuer meine Tochter und fuer mich soll es wichtiger sein, unsere Zeit jetzt gut zusammen zu verbringen. Maillot hatte das in einem Post so schoen gesagt: gemeinsame Erinnerungen aufbauen. Dafuer lohnt sich das Kaempfen, und die NW, und der ganze andere Schxxx! Ich habe auch angefangen, eine Art Tagebuch fuer meine Tochter zu schreiben, wo ich die schoenen Dinge, die wir erleben (und auch erlebt haben - ich schreibe auch Sachen rein, die vor Jahren passiert sind, wenn mir z.B. alte Fotos in die Haende fallen), festhalte. Das hilft mir im Moment sehr, und ich hoffe, dass es ihr vielleicht auch irgendwann mal helfen wird.

@Lola: da hast Du Recht! So hatte ich das noch nie betrachtet!

Ich lasse meine mehr machen, teilweise auch, weil ich fuer Kleinigkeiten einfach nicht die Nerven habe, im Moment. Manchmal hab' ich so Phasen wo ich mir denke ich muss noch alles "richten" was noch nicht so ganz passt. Und fange dann an herumzukritteln, und mich ueber irgendwelche Kleinigkeiten aufzuregen. Gluecklicherweise (fuer alle Beteiligten!!! ) sind diese Phasen in der Regel eher kurz. Wenn ich mich dabei erwische, rudere ich zurueck, und mache mir bewusst, dass meine Kleine erstens ohnehin ein tolles Maedchen ist (auch wenn z.B. ihre Tischmanieren nicht voellig tadelfrei sind), und ich zweitens nicht will, dass sie mich als "Meckerliese" im Gedachtnis behaelt, wenn das dann der Fall sein wird.

Ich glaube Angst davor, unsere Kids zurueckzulassen, haben wir alle. Und - ich zumindest - auch ein schlechtes Gewissen irgendwie (obwohl ich nichts, aber schon ueberhaupt gar nichts dafuer kann, dass es so gekommen ist).

Ich denke, das beste was wir tun koennen ist zu versuchen, es so gut wie moeglich zu machen, solange wir da sind?

[Gefion]

Ihr Lieben vielen Dank,
das tut soooo gut!
Ich habe auch das Gefühl den Mädels noch ALLES beibringen zu müssen, auf alles vorbereiten... Fühle mich wie gehetzt!
Wenn die Kleine vor dem Fernseher sitzt (weil ich mal wieder schlafe), habe ich ein schlechtes Gewissen u wenn ich bei den Hausaufgaben nicht helfen kann (kann mich nicht konzentrieren), dann fühle ich mich als Versagerin.
Die Ärzte sagen, denken sie jetzt mal nur an sich, wenn sie verreisen wollen o.ä. dann jetzt u los.
Klar u meine Mädels stelle ich so lange in den Schrank!
Habt ihr auch das Gefühl weg zu wollen?

[AMinCad]

Hallo Gefion,

nein, weg will ich eigentlich nicht - ich habe im Moment eher das Gefuehl alles "so wie immer" haben zu wollen. Das mit dem schlechten Gewissen kenne ich aber gut - hatte ich auch immer. Ich sehe nichts gutes am Krebs. Machmal sagen ja Leute der Krebs haette sie gelehrt, ein besserer Mensch zu sein, oder besser zu leben. Das halte ich persoenlich (und das ist wirklich nur meine ganz personeliche Ansicht!) fuer - mit Verlaub - bullsh**. Ich denke mir da immer: danke sehr, aber das waere nicht noetig gewesen, bisserl weniger krass haette es auch getan...

Aber: ich lerne - zwangsweise - mehr auf mich zu achten. Und nicht mehr IMMER die Belange anderer ueber meine eigenen zu stellen. Und so hin und wieder alle Fuenfe grade sein zu lassen, vom dauernden Anspruch auf Perfektionismus wegzukommen. Ich tue was ich kann. Und versuche mehr auch selbst nicht mehr von mir zu fordern.

Hatte da ein interessantes Gespraech mit meinem Chef (der zugegebenermassen das Goldstueck aller Chefs ist)... Ich arbeite ja noch Vollzeit (allerdings im "home office"), aber es gehen natuerlich Stunden drauf fuer Arzttermine und dergleichen. Ich hatte also anfangs ein schlechtes Gewissen - solange bis ich mal mit ihm darueber geredet habe, und er nur meinte: "Relax. Du machst mehr als manche andere ohne Krebs."

Was ich meine ist: ich lerne gerade, mir nicht selbst das Leben schwerer zu machen, als es ohnehin schon ist... Mind you: ich wuerde mir lieber ohne Krebs weiterhin das Leben schwer machen... Aber da ich die Wahl ja jetzt leider nicht mehr hab', lerne ich halt, meine Ansprueche an mich selber runterzufahren, und mit dem zufrieden zu sein, was ich vernuenftigerweise leisten kann. Denn das ist auch schon eine ganze Menge!

[Paula_]

Hallo Ihr Lieben,

ja, mir geht es auch oft so, dass ich um mein verlorenes Leben trauere. Ich trauere um meine naive Unbeschwertheit. Ich wäre so gerne den Schatten der Krankheit los, der nun für immer zu mir gehört, nur mal für Augenblicke alles abladen, das wäre schön! Ich wünschte, ich könnte mich über gute Blut-Ergebnisse freuen und müsste nicht denken, naja, wird auch mal wieder anders werden. Ich wünschte, ich hätte nicht immer irgendeinen Mist. Ich würde so gerne mal wieder das Gefühl haben, eine Krankheit hinter mir zu lassen, sie überwinden zu können und dann frei zu sein. Ich will nicht länger in meiner Sackgasse voranschreiten. Ich habe Angst vor dem Ende, vor den Schmerzen. Und ich würde soooo gerne alt werden. Es wird nicht passieren.

Und doch: Ich liebe auch dieses Leben, mein Leben! Ich liebe es, die bunten Bäume zu sehen, den wunderbar blauen Himmel, ich liebe es zu atmen, Dinge zu berühren, Menschen zu beobachten, in fremde Leben zu blicken, zu lachen.
Ich mache Chemo, arbeite Vollzeit und bin erfolgreich wie selten, ich mache Ausflüge, besuche Konzerte, fahre nächste Woche in Urlaub an meinen Seelenort (erstmals seit der Erkrankung vor drei Jahren, ich bin so glücklich darüber!). Alles ist sehr sehr viel schwieriger und eingeschränkter geworden, aber ich bin so froh und dankbar, das alles noch zu erleben! Manchmal denke ich, ich bin bisweilen glücklicher als ich es früher war. Verrückt, nicht?!

Kennt Ihr dieses Gefühl?

Liebe Grüße,
Paula

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Heute muss ich mich noch einmal melden.
Habe leider noch eine Schlechte Nachricht Erhalten jetzt geht es auch noch in der Lunge los,bin völlig fertig und weiß nicht mehr wo das enden wird.
Ich hoffe nur wenn mein Tag x gekommen ist das es ganz schnell geht
ohne Schmerzen,das ist mein Wunsch an den dort oben.
Liebe grüße an alle
Nora

[Maja57]

Meine liebe Nora !
Eigentlich kann mann das alles garnicht ertragen.
Wenn dieser Tag X kommt,ich glaube wir haben da alle die selben Gedanken.
Ich war heute auch wieder beim Doc,hab wieder Cortison bekommen,soll es ein längeren
Zeitraum nehmen,da gehts dann besser mit Kraft u. Luft usw.
Ich mag auch garnicht weiter drüber nachdenken.
Ich drücke Dich.
LG:Marion

[Resaa]

Hallo Ihr Lieben, habe eine Frage zu den Tumormaker ,dacht es gibt nur einen Wert. Heute sagte man mir ,ein Wert wäre gestiegen und der andere gefallen. Habt Ihr eine Ahnung was damit gemeint ist?
LG Karin

[Calypso]

Hallo Resaa,

normalerweise bei metastasiertem BK der CEA und der CA 15-3.

Kam bei mir auch schon mal vor, dass einer steigt und einer fällt. Meistens pendelt sichs wieder ein, die Marker können ja auch z. B. bei Entzündungen oder anderen Krankheiten kurzzeitig ansteigen. Und das Labor hat auch noch einen Toleranzbereich.

[Resaa]

Danke für die Antwort, habe beim Laborbefund kein CNA Wert angegeben, nur der CA 15-3,der liegt bei 45,5.Muß der fallende sein. Aber der Gamma-Gt steigt an,ob sie das gemeint hat? LG Karin

[gilda2007]

Du meist CEA? (CNA ist ein Tippfehler?)

[Resaa]

Habe den Wert gefunden ,der ist deutlich höher. Hoffe kein schlechtes Zeichen. In 3 Wochen soll ich wieder zum Ct, dieses ewige warten macht mich noch verrückt.

[Kamala]

Liebe Paula,

ich denke auch oft daran wie schön es wäre ich hätte mein altes Leben wieder
und dürfte noch viele Jahre leben. Aber irgendwie möchte ich auch die Erfahrungen die ich durch meine Krankheit gemacht habe nicht missen.Das klingt komisch,aber viele Oberflächlichkeiten sind dadurch abgefallen. Und das Gefühl dass man in manchen Momenten sogar glücklicher ist kommt vielleicht daher dass man durch die Krankheit näher bei sich ist.

LG
Kamala

[Balu33]

Guten Morgen,
Heute geht es mir endlich wieder etwas besser. Ich denke das Morphin greift jetzt. Auch habe ich heute das erste mal wieder ein toastbrot gegessen. Mich juckt es am ganzen Körper, mein HA meint daswäre normal. Hat das einer von euch auch? Ich habe jetzt aber mal ne Frage: wie ist das eigentlich bei euch, wenn aus heiterem Himmel so ne Attacke kommt und ihr völlig ausgeknockt seid. Mein Mann war jetzt diese Woche zu Hause ( er kann Gott sei dank immer mal wieder von zu Hause arbeiten) aber er sagt gerade ihm ist diese Woche alles über den Kopf gewachsen. Gibt es denn die Möglichkeit von heute auf Morgen eine Haushaltshilfe zu bekommen, meine Kids sind 9+12 Jahre wovon die 12 jährige entwicklungsverzögert ist und Eltern oder Geschwister haben wir nicht die helfen können.
Ich hoffe es bleibt jetzt so bzw. Es geht weiter Berg auf, wir wollen am 24.10. für 3 Tage noch Wien fliegen zu Helene Fischer. Ich hatte schon Angst dort nicht hinzukönnen, aber jetzt ist wieder Hoffnung da es sind noch 2 Wochen bis dahin

[Gefion]

Guten Morgen,
natürlich haben wir alle Angst, aber ich finde auch, dass man/ich bewusster lebt und ich rege mich nicht mehr so schnell auf und denke wirklich mehr an mich und nicht so viel an Andere.
Ich nehme mir auch mal raus mich an erste Stelle zu stellen!

Was mich sehr erstaunt, dass so viele von Euch arbeiten u das such noch voll.
Das könnte ich überhaupt nicht, weder körperlich noch seelisch und konzentrieren geht garnicht.
Wie macht ihr das?

[Maja57]

Hallo Gefion!
Tolles Foto.
Mit dem Arbeiten,ich glaube das muß jeder für sich raus finden.
Ich hab damals sofort Erwerbsminderungsrente bekommen,war auch erschrocken
darüber.Aber mittlerweile bin ich froh,dass es so ist.
War allerdings schon 50 Jahre bei der Diagnose.
Und mit dem bewusster leben,genauso ist es ,mann lernt auch mal nein zu sagen,konnte ich vorher auch nicht.
Ich glaube Du machst alles richtig.
LG.Marion