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  #1  
Alt 15.10.2012, 16:31
Sadgirl1983 Sadgirl1983 ist offline
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Registriert seit: 15.10.2012
Ort: Dresden
Beiträge: 89
Standard Wie übersteht man diese Hilflosigkeit, er ist doch erst 30?!?

Hallo zusammen,

lange lange bin ich schon ein stiller Leser in diesem Forum.
Nie hätte ich gedacht, dass ich mit 29 Jahren so einen innerlichen Fight führen müsste.

Kurz die Geschichte:
Mein Mann und ich sind deit 7 Jahren zusammen, haben im Mai 2011 super pompös geheiratet, uns für Kinder entschieden und wollten unsere Leben in vollen Zügen genießen.
Im Juli 2011 bekamen wir dann aber die Diagnose Plattenepithelkarzinom des rechten Zungenrandes. Eigentlich lief alles gut, der Tumor wurde entfernt, alles Zeichen waren wieder auf Go (T0, L0, N0,V0) ihm wurde sogar von einer Strahlentherapie abgeraten.
Im Januar 2012 dann der Schock, hühnerei großer Tumor im Mundboden, erneute OP, Bestrahlung (30Stck, 66Gy) und Chemo (6 Zyklen Cisplatin) und wieder hieß es jetzt ist alles gut.

Keine 6 Wochen (!!!!!!!) nach Beendigung Strahlen/Chemotherapie war das Rezidiv wieder da, so groß das es als inoperabel galt.Der Arzt schickte und zum Sterben nach Hause.

2 Tage später reif uns ein Studienarzt an, der meinte mein Schatz könnte in einer neuen Studie zur Erprobung eines Medikamentes mitmachen, Therapieansatz KURATIV. Er meinte ich will ihrem Mann retten, er ist doch erst 30.

Diese Studie liegt jetzt knapp 2,5 Monate zurück, seit dem ist wieder viel passiert.

Lt eine Probeentnahme von vor 6 Wochen, war nur noch ein kleiner Resttumor im rechten Zungengrund, wo sich die Ärzte nicht sicher sind, ob diese nicht Zellen nciht noch sterben (im Rahmen der Studie, andere Geschichte, gerne per PN), allerdings ist im der Mundboden gefault und die Zunge teilweise abgestoben, daher Schultermuskeltransplantation und Zungenrekonstruktion im Sep 2012.
Jede Woche müssen wir einmal ins KH um ihn und die Wunde checken zu lassen, und wissen trotzdem noch nicht ob er überhaupt überleben wird.

Ich suche Leute die ähnliche Erfahrungen haben. Den Menschen den sie lieben dabei zu sehen zu müssen, wie sie sich in einen Schatten ihrer Selbst verwandeln und am Ende zwischen Hoffen und Bangen zu Grunde gehen. So ist es leider bei ihm, er fängt an seinen Lebenswillen zu verlieren.

Ich will mit 30 keine Witwe sein ;(

Ach ja ich wohne übrigens in Heidelberg, würde mich auch über persönliche Treffen sehr freuen, denn auch wenn ich meine Familie liebe und sie immer für mich da ist, sie wissen nicht wie es mir geht

Liebe Grüße,
Susa
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  #2  
Alt 18.10.2012, 22:39
regenbogen78 regenbogen78 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2010
Ort: Brandenburg
Beiträge: 22
Standard AW: Wie übersteht man diese Hilflosigkeit, er ist doch erst 30?!?

liebe susa,

mir (33) geht es ähnlich,
bei meinem mann (46) wurde 2010 ein non hodgkin t-zell lymphom festgetsellt mit 15% überlebenschance.

diese hat er genutzt und dank chemotherapie überlebt.
seit gestern nun wissen wir das der krebs wohl wieder da sein wird....

die ärzte geben sich bedeckt und überlassen meinem mann die entscheidung jederzeit durch ne hsitologie es auch schwarz auf weiss sehen zu müssen/können.

im dezember ist erneut ct....

wir leben seit 2jahren nur noch zwischen den vierteljährlichen kontrollen...weil da wieder normalität herrscht...

gsd haben wir im april 2011 unseren sohn erik bekommen ....

der gibt mir unendlich viel halt, vor allem da seinen entstehung (icsi) und geburt (ssw 28+5)auch ein wahres wunder ist....

manchmal da weiss ich einfach nicht mehr weiter....

und ich hab auch so furchtbare angst vor der zukunft....

wenn du magst, ich würd mich freuen von dir zu hören

glg ulrike
__________________
02/2010 Diagnose bei meinem Mann:
Agressives hochmalignes t-Zell-Lymphom Stadium III
Therapie:6x CHOP14
CT 30.07.2010...GESCHAFFT...

UNSER ERIK IST DA
24.04.2011
*SSW28/1235/35cm*

Oktober 2012 ...und es geht von vorne los...
"Watch and Wait"
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Stichworte
30 jahre, angehörige, zungengrundkarzinom


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