Weichteilsarkom

Hi Thomas,
E-Mail ist angekommen. Das ist ja mal ne positive Nachricht, das die Untersuchung so positiv ausgegangen ist.
Bis bald.

Nancy

Hallo, ich hatte vor einiger Zeit schon einmal unter Weichteilsarkom geschrieben, da meine Frau daran erkrankt ist. Ich forderte dazu auf, die regionale Chemotherapie zu unterstützen, in dem Politiker einbezogen werden sollten, da das Krankenhaus in Hammelburg plötzlich im Dez. 2003 die regionale Chemo einstellen mußte, da die Krankenkassen dies nicht mehr bezahlen (war eine interne Absprache vor 10 Jahren)wollten und somit die Patienten nach Hause schickten. Es waren bereits Rückstände und Rückforderungen von den Krankenkassen i. H. v. 750.00 EUR aufgelaufen und die Krankenkassen wollten nur noch die anerkannte Methode der Medizin, also die Ganzköperchemo bezahlen. Meiner Frau wurden im normalem Krankenhaus im Unterbauch ca. 20 cm große Liposarkomstücke entfernt. Darauf folgete an einer Uni-Klinik eine Ganzkörperchemo, nach drei Sitzungen das Ende, denn es waren bereits weitere Herde im Unterbauch aufgetreten. Dann wieder OP in der Uni-Klinik, dann Strahlentherapie, 4 Monate weiter wieder Feststellung von Liposarkomen im Unterbauch, dann in das Krankenhaus nach Hammelburg gegangen, dreimal regionale Chemo um das weitere Wachstum und eine optimale Abgrenzung zum gesunden Gewebe zu ermöglichen, dan wieder OP im Sept. 2003, dann zweimal regionale Chemo, dann der Abbruch wegen Weigerung der Krankenkassen im Dez.2003, da die regionale Chemo keine anerkannte Methode sei, bis März 2004 keine weiteren Sarkome aufgetreten, im April beim MTR wieder neue Raumforderung festgestellt, Anfang Mai wiedr OP mit Teil OP der Leber (sehr riskant)da Metastase. OP auch hier in Hammelburg durch DR. Müller sehr gut verlaufen. Da bis zum gestrigen Tag Verhandlungen mit den Krankenkassen und dem Krankenhaus in Hammelburg wegen der regionalen Chemo (wird in dieser Form und auch für viele Tumore nur in Hammelburg gemacht)gelaufen sind und der Annerkennung dieser, der Einschaltung vom Bundestagsabgeordneten Herrn Lindner und dem Bundestagsabgeordneten Herrn Hans-Josef Fell, ist heute, also am 21.05.04 die Kostenübernahme der regionalen Chemo nicht nur für Liposarkome, sondern auch fürKarzinome in Hammelburg die Weiterführung dieser Anwendung erlaubt worden. Die Kosten übernehmen die Krankenkassen. Allerdings darf hier keine Perfussion mehr durchgeführt werden. In Hammelburg laufen auch keine Studien wie in den Uni-Kliniken, die für spezielle Bereich ein solche bekommen. Hier ist ein optimaler Arzt, mit umfassender Fachkenntnis und ein Operatuer Erster Klasse am Werk. Frage bezüglich der Möglichkeiten bitte ich zu richten an das Krankenhaus in Hammelburg, gehört jetzt zum Rhön-Klinikum, welches eine AG ist. Der Arzt mit der Fachkompetenz heißt Dr. H. Müller, Chefarzt, 09732/900156, 97762 Hammelburg. Wir sind froh, nachdem das mit dem normalem Krankenhaus und der Uni-Klinik, die meine Frau aufgegeben hat in 2002, überhaupt dort gelandet zu sein und vermag aus meiner Sicht zu sagen, wenn die regionale Chemo in vier Einheiten gelaufen wäre, so wären keine erneuten Sarkome aufgetreten. Ich bitte, diese Info an alle anderen weiterzugenben, wenn dies möglich ist. Ich wünsche allen Betroffenen Stärke, Glück und einen entsprechenden kompetenten Ansprechpartner. Gute Besserung für alle Betroffenen. Reinhold

Hallo Ihr, ich habe vor einiger Zeit mal hier reingeschaut, und meine leidensgeschichte erzählt, bei mir ist es mittlerweilen so, das die Ärzte mich aufgegeben haben, da die Krebsart die ich habe nicht heilbar ist, ich bin 29!!!
Ich will euch allen denjenigen die an dieser scheussligen Krankheit leiden, mut machen um weiterzumachen.
Ich habe den Mut und vor allem den glauben, das es mit mir nicht zu ende ist, obwohl ich Metastasen habe in meinem körper,
ich weiss auch wenn die Ärtze nichts mehr zu tun können, es gibt da jemand der kann, und der kennt keine grenzen, ich habe es am eigenen leib erfahren, und das ist gott, ich bin weiss gott kein priester oder will als solcher hier auftreten, ich weiss wovon ich rede, glaubt mir ich weiss das man in solcher einer situation gar nicht mehr glauben kann und will, um mich war es ganz schlecht bestellt, und auch die aktuelle diagnose ist alles andere als "lustig", aber ich gehe auf meine arbeit, und ich merke das ich sehr sehr viel kraft habe, trotz dieser niederschmetternden sache, also ihr lieben gebt nicht auf, es gibt immer einen weg ich weiss es ist nicht einfach, aber glaubt mir es ist so......wünsche euch allen von ganzem herzen viel kraft und gottes segen

Hallo,
wie schnell kommt eigentlich so ein Weichteilsarkom? Ich habe seit ca. 3 Tagen einen ziemlich großen Knoten im Oberarm (ca. 3 cm Durchmesser), den man sogar durch ein eng anliegendes T-Shirt sehen kann. Man kann ihn nicht verschieben und er tut auch nicht weh, außer wenn ich darauf liege ist es etwas unangenehm. Vor ca. 10 Wochen wurde ich an dieser Stelle gegen Hepatitis geimpft. Kann das damit zu tun haben?

Gruß
Gundi

HAllo gundi,

wenn Du an genau der Stelle geimpft wurdest, kann es sein, dass der Knoten etwas mit der Impfung zu tun hat, vielleicht ein Granulom oder ähnliches. ICh würde an Deiner Stelle trotzdem mal zum Arzt gehen. Ein Sarkom wächst für gewöhnlich nicht innerhalb von ein paar Tagen, zumindest meins ist langsamer gewachsen. Aber wenn Du beim Arzt bist, kannst Du ja trotzdem sagen, dass Du Dir Sorgen wegen eines Sarkoms machst, hier im Forum kann man ja immer mal wieder lesen, dass Ärzte nicht an diese Möglichkeit denken, weil sie so selten sind.

Ich drück Dir die Daumen!

Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich werde nächste Woche mal zum Artz gehen, wenn der Knoten bis dahin nicht zurückgeht.

Gruß
Gundi

Hallo an alle Betroffenen,
ich habe folgende Frage: Im September letzten Jahres hat man mir ein Leberfleck entfernt und dabei einen ganz kleinen "Knoten" entdeckt, ich hatte ihn schon länger bemerkt, da er aber sehr klein war (wie ein Pickel) und sich nicht veränderte habe ich nichts unternommen. Dieser Hautarzt bestand darauf diesen Knoten wenn er schon dabei sei auch zu entfernen. Das war wohl mein Verhängnis! Kurz nach dem Abheilen bermerkte ich das diese Stelle plötzlich viel dicker war als zuvor - oh sorry und zwar unter dem Po also Rückseite des Oberschenkels -
Ich dachte das verschwindet wieder wenn es ganz abgeheilt ist und beachtete es nicht weiter, da man es selbst nur sieht wenn man sich vor dem Spiegel verrengt schaute ich auch nicht weiter. Eines Abends lies meim Mann einen Schrei und meinte das wäre mindestens doppelt so groß wie zuvor. Ich habe es immer wieder hinausgeschoben zum Arzt zu gehen (Stress auf der Arbeit usw.) Und so vergingen die Monate, mittlerweile ist dieses "Ding" so groß dass man die Beule trotz Hose sieht! Es ist ziemlich rot und auch etwas blau glaube ich. War heute bei meinem Hausarzt der schrieb mir eine Einweisung ins Krankenhaus Verdacht: Weichteiltumor er meinte nicht erschrecken hört sich schlimmer an als es ist, ist gutartig soweit er das beurteilen kann. Größe: 4cm breit, 3 cm von oben nach unten und ca. 2,5 cm in die Tiefe. Morgen Vorstellung im Krankenhaus! Ich habe Angst dass es vielleicht doch bösartig ist und ich habe doch solange gewartet..... Hatte letztes Jahr schon ein Karzinom am Muttermund das man entfernt hatte. Ich wollte glaube ich nicht wahrhaben das wieder was ist! Bin sehr müde in letzter Zeit und mir ist oft schwindelig, habe auch öfter das Gefühl Fieber zu haben. Da ich Hormontablette nehme nahm ich an das wären die Nebenwirkungen.
Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Danke für eure Antworten

hallo meni,
lass dieses "ding" erstmal entfernen und
dann siehst du weiter.
noch kann und weiß man ja nicht was es ist.
nach der histologie bist du schlauer.....
ich wünsche dir alles gute und viel glück!!!!
melde dich doch wieder wenn du alles
überstanden hast.
viele grüsse
christa CK

Hallo,
meine Frau ist seit einem halben Jahr an einem Spindelzell-Sarkom erkrankt und wurde zweimal operiert. Da weitere Metastasen da sind, soll jetzt Chemotherapie versucht werden, obwohl dieses Sarkom darauf eigentlich schlecht reagiert. Wer hat Erfahrung mit Chemotherapie bei diesem Sarkom und kann verwendete Chemo-Medikamente benennen. Das würde uns sehr helfen als Vorbereitung für die Gespräche mit den Onkologen.
Gruss, Heinrich

Hallo meni,
schliese mich der Meinung von Christa an,lass erst mal die Op hinter dich.Ein Ratschlag gebe ich Dir.
Lass alles mit einmal entfernen und nicht erst Probe und so.Wenn alles raus ist kann mann es dann richtig untersuchen.Bei mir war es nicht so,erst Probe und dann 3.Wochen warten auf den Befund.Die zeit verging nicht und dann Liposarkom bößartig alles raus.
Heute gebe es nur eine Meinung bei mir: hört auf mit euren Proben, denn dadurch wird der Krebs (die Geschwuls)erst geöffnet und kann sich verbreitern.Keiner hat bis her das Gegenteil beweißen können.
Tschüß Thomas

hallo thomas,
kann mich deiner meinung nur anschliessen, würde nie
eine probe (bisopsie) machen lassen.
immer gleich alles raus......
wie in meinem fall auch klappt es oft nicht mit einer op.
aber das ist immer noch besser als anders.
alles gue für dich und alle anderen
Christa

Im Januar 2002 wurde ich an einem retroperitonalen Liposarkom operiert ,das nicht ganz entfernt werden konnte . Anschliessend wurde ich bestrahlt. Bei der Kontroll CT im Oktober 2004 zeigten sich neue Tumore im retroperitonalen Bereich. Diese sollen jetzt im Universitätsklinikum Mannheim entfernt werden ,das mir als Weichteiltumorzentrum empfohlen wurde.
Meine Frage ist: Wer hat sich dort operieren ( Liposarkom) und behandeln
lassen und wer kann mir darüber Auskunft geben?

Mfg. WK

Guten Morgen WK

Ich drücke für die Op hier in Mannheim die Daumen. Mein Sohn hatte ein alveoläres RMS am Unterarm , wurde aber in der BG Ludwigshafen operiert und in Mannheim nur für die Port-/Broviak-Implantation und Explantation.

Er war in der Kinderklinik in Mannheim und wirde dort heute noch betreut. Wir haben also nur mit Kinderklinik und Radiologie (MRT) zu tun und sind dort zufreiden und der Ruf von Mannheim ist auch sehr gut.

Viel Glück für die OP
Dani

Hallo an Alle,

ja, was soll ich schreiben, ich muss was schreiben. Ich habe viele Beiträge gelesen und sehe, wie oft man verkehrt informiert wird und wie oft man mit unserem Leben spielt.
Ich bin so wütend, und dann wieder total deprimiert. Meine Energie ist einfach zu Ende und ich will trotzdem kämpfen.
Habe ein Synovialsarkom am rechten Fuss gehabt. Knoten unter der Sohle und es konnte alles Mögliche sein. Nie, aber auch Nie hat irgendjemand mal was von einem Krebs gesagt. Ich wusste gar nicht was ein Sarkom ist, wie sollte ich es dann erfragen?
Nun ja, man hat das Sarkom entfernt, Unterbein ist futsch. Ich habe eine Prothese bekommen und man sagte mir, alles sei in Ordnung. Jetzt 7 Monate später habe ich Metastasen in der Lunge. "Ja, das müssen Sie immer einkalkulieren....." Aber nach der OP sagte man mir nichts davon, es gab keine weitere Behandlung, nur eine Trombosenspritze!
Man hat sich nie mit mir hingesetzt um meine OP richtig zu besprechen, man hat mir z.B. verschwiegen, dass der Tumor sich in eine Vene eingefressen hatte. Man hat mir nie was von einer adjuvanten Chemo gesagt.
Jetzt habe ich 4 sichtbare Metastasen in der Lunge. Am 11. Januar wurde ich geröntgt und am 13. war der radiologische Bericht fertig. Am 27. Januar !!! bekam ich einen Brief, dass ich mich am darauf folgenden Montag 31.Jan. wieder melden sollte. Ich kapierte natürlich sofort, dass was nicht stimmte und habe versucht jemanden am Telefon zur Auskunft zu bekommen. Was ich hörte war: "Sie müssen sich grosse Sorgen machen." Dann endlich der Professor: "Erst will ich mehr poliklinische Untersuchungen machen, dann erst was sagen."
Nach 5 Tagen absoluter Spannung komme ich endlich um 16:45 beim Prof an, der mir einfach sagt, dass die Krankheit meinen Körper in Besitz genommen hat. Ich habe 2 Alternative: nichts tun und sterben oder Chemo und etwas später sterben. Das war's. Und dann schnell raus, der Prof will nach hause.
Ich bin so wütend. ich habe dem Mann vertraut: "Tun Sie was richtig ist, ich kenne mich nicht aus, ich vertraue Ihnen...."
Mir wird keine oder verkehte Information angeboten, nein, ich werde ANGELOGEN! Ich war absolut nicht ausser Gefahr, im Gegenteil, es war vorauszusehen, dass ich Metastasen bekpommen würde, der Tumor hatte sich in eine Vene eingefresse. Dennoch wurde dies mir und meiner Familie nach der OP gesagt, oder auf jeden Fall wurde der Eindruck geweckt. (Dass ich glücklich weiter leben darf)

Nun ja, die versprochenen poliklinischen Untersuchungen wurden auch nicht durchgeführt.

Habe nun Familie in Deutschland angerufen, ich wohne in den Niederlanden, die wütend waren, wie alles hier gelaufen ist. In meiner Familie gibt es Internisten und Onkologen und ich habe daher wenigstens Unterstützung. Sie haben mir auch gleich mitgeteilt, dass man jetzt noch gar nichts sagen kann, denn es gab keinen CT, keine Untersuchung nach Art usw der Metas, man hat eine Thoraxaufnahme genommen als einzige Diagnosehilfe. Mein Cousin glaubte nicht was er hört.

Morgen gehe ich dann zur Chemobesprechung. Nur palliativ, hat man gesagt.
Mein Cusin (Internist mit onkologischer Vergangenheit) sagte mir, es sei egal was die hier in Holland sagen, wenn die Chemo anschlägt, dann wird es eben neoadjuvant und zur Not komme ich nach Deutschland.
Er macht mir wieder Mut, aber ich bin so alleine.

Gestern kam ich in den Chat und wurde gleich von allen begrüsst. Ich habe hier heulend vor meinem Computer gehangen, ich war so beeindruckt.
Ich sitze nun schon wieder mit verheultem Gesicht hier, ich habe einfach noch keine Zeit gehabt diese Enttäuschung zu verarbeiten, ich kann es keinen Platz geben. Aber ich möchte auch nicht dass ihr jetzt alle traurig werdet. Ich schreibe es auch um an alle Welt wissen zu lassen, wie man mit mir umgegangen ist, aber auch wie man anscheinend nicht nur mit mir umgegangen ist. Es ist einfach besch....en.
Irgendwie habe ich aber auch ein starkes Gefühl in mir, dass dies doch nicht das Ende ist. Ich möchte beweisen was für ein A...loch dieser Prof ist.
Nun ja, Schluss und bis bald mit mehr Spass am Leben. Heute geht es noch nicht, aber irgendwann komme ich aus meiner Depression raus.
Dem Krankenhaus habe ich schon gesagt: Die blöde Kuh, die ihr verarschen wollt ist weg und ein wütender Stier ist zurückgekommen. Ich habe sie gewarnt. Ich werde kämpfen und werde nichts mehr hinnehmen, mein Vertrauen ist vorbei.
Bis Bald, tut mir leid, wenn ich eben so negativ bin, aber ich werde kämpfen, verdammt nochmal, ja. Nikko

Hallo!
Wenn man diese Berichte so liest, kann man von Glück sagen, dass man an den od. die richtigen Operateure kommt.
Ich wurde vor genau 4 Jahren an einem Rhabdomyosarkom am Oberschenkel operiert. Die Geschwulst hatte angebl. ein Gewicht von über 700g!!
Mein Hausarzt hatte damals bei der Einweisung angenommen ich würde nur mit einem Bein zurückkommen!
Im allgemeinem wird bei solch einer Größe amputiert.
Nun was soll ich sagen - ich kam auf Empfehlung eines Arztes an Operateure die sich mit Sarkomen befassten. Man hat mir mein Bein belassen, den Tumor (bösartig G 3!) entfernt. Ich bekam danach Strahlentherapie (höchstdosis). Ich vertrug diese Therapie ganz gut, nur hatte ich hinterher starke Verbrennungsschmerzen. Auch heute noch manchmal bei Wetterwechsel.
Das ist nun vier Jahre her, mir geht es gut. Ich hatte vor der Op gejoggt, das geht nun nicht mehr, also bin ich auf Nordic-Walking umgestiegen.
Auch kann ich wieder Radfahren, das hat man mir in der AHB beigebracht.
Natürlich habe ich einschränkungen im täglichen Leben, aber ich mache das Beste daraus und lass mich nicht unterkriegen.
Zu meiner Person: ich lebe alleine , habe 2 Haustiere, bin 60 Jahre alt und seit einem Jahr in Rente.
Diese Zeilen schreibe ich für alle die mit Ihrer Krankheit nicht so gut zurecht kommen. Vielleicht kann ich denen etwas Mut übermitteln.
Alles, alles Gute