Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[babs78]

Hey meine Lieben

also ich finde ja, daß es das normalste der Welt ist, daß man unter UNSEREN Umständen (nicht unter anderen..) manchmal in ein Loch fällt. Mein Gott, wir haben bzw. hatten Krebs!!! Egal ob mit oder ohne Psychotherapie! Wichtig ist nur, immer wieder aufzustehen.
Mir gehts heut auch nicht so. Mein Auge tränt einfach sehr schlimm heut, und ich hab ständig ein Stechen in die komplette linke Gesichtshälfte. Am liebsten würde ich mich in meinem Bett verkriechen!
Aber ich weiß schon, daß es mir morgen, spätestens übermorgen wieder gut gehen wird. Und ganz ehrlich, ihr helft mir auch dabei. Bin so froh, daß ich nicht ganz allein mit meiner Krankheit bin! Auch wenn ichs augenscheinlich bin!

GLG und ... KOPF hoch!

[piccolina]

Liebe Chili,
Du darfst frech sein, Du hast ja noch Welpenschutz, und Du hast Unglaubliches durchgemacht. - nicht mehr lange, da bin ich ganz sicher, hast Du alles hinter Dir und bist super stark und gesund !!! Lieben Gruß Karla

[Chilipeperli]

ERLEICHTERUNG - die HNO-Unersuchung hat mich heute weiter gebracht. Der HNO-Arzt hat dem Kieferchirurge angerufen und dieser ist gleich auf die Poliklinik gekommen und hat mich untersucht. Er hat Angst, dass sich der Kieferknochen langsam zurückbildet... jetzt folgt ein weiterer Untersuchungsmarathon auf mich. Das ist mir jedoch egal, denn ich will endlich wissen, woher die Schmerzen kommen. Dass jetzt der Kieferchirurge jetzt plötzlich so Angst hat, dass etwas nicht in Ordnung ist, erstaunt mich. Ich habe ehrlich gesagt das Gefühl gehabt, dass ich ihnen egal bin.

Furchtbar, was es alles braucht um weiter zu kommen, findet ihr nicht auch?
Die Besuche und Gespräche in der Klinik waren anstrengend. Die jetzt geplanten Untersuchungen werden für mich zu dem Vorgegangen nur noch ein Kinderspiel werden, denke ich...

@Karla, merci, dass du mir noch etwas Welpenschutz gewährst.

Liebe Grüsse
Chili

[babs78]

Hey Ihr lieben,

schön Chilie, daß die sich jetzt um dich kümmern. Hoffen wir trotzdem, daß nichts schlimmes ist. Aber wenigstens nehmen sie dich ernst!

Ach menno, ich mag sofort den Sommer her! Dieses Wetter geht mir auf den Keks!

LG

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe festgestellt, in der Heilungsphase kommt es zu Schmerzen, weil die Nerven sich Wege suchen um sich neu zuverbinden.Ein befreundeter Arzt hat mich darin bestätigt. die behandelnden Ärzte untersuchen und sagen dann " da ist nichts und..... tschüß "Oder auch " oh, oh.... ach nöö, doch nicht. Sie müssen Geduld haben"
Es soll ja auch zum Kauschwitzen kommen. weil die Schweißdrüsen sich irgenwie falsch verbinden.Dann ist die Wange beim Essen naß.
Die Nervenschmerzen werden jedenfalls nie besonders beachtet. Der Triginimusnerv zieht auch in den Kiefer, das weiß ich aus eigener Erfahrung.
Gruß Karla

[babs78]

Hey!

Ganz bestimmt ist es ein Unterschied, ob mit oder ohne Bestrahlung. Allein schon auch für die Psyche. Und bei der Bestrahlung werden die Nerven nochmal zusätzlich beschädigt, was in unserem Fall ja eh schon passiert ist!
Ich bin sehr froh, daß ich da drumherum kam!
Eine Reha wollte ich nicht machen. Ich werde gegen Sommer eine Mutter-Kind-Kur beantragen. Kann mich jetzt nicht noch länger von meinen Mädels trennen, die sind eh schon bissl verstört von dem ganzen. Ausserdem gehts mir ja auch schon wieder recht gut find ich!

Wünsch euch einen schönen Sonntagabend!

LG BABS

[Chilipeperli]

@Tobby, ich habe mich auch schon gefragt ob die Bestrahlung sinnvoll war oder nicht.
Schlussendlich denke ich, war es in meinem Fall ok. Mein Tumor befand sich ja bereits in einem "fortgeschrittenem" Stadium. Deswegen bin ich noch heute froh, dass die adjuvante (ergänzende oder unterstützende Massnahme) Strahlentherapie durchgeführt wurde. Denn ich bin noch jung, genau wie du, und will noch etwas leben und meine Träume und Wünsche verwirklichen.

Ich denke, bei jemandem der sein Leben mehr oder weniger schon gelebt hat und es warscheinlicher ist, dass die Person auch an etwas anderem als an dem Tumor sterben kann, da ist es für mich die Bestrahlung auch eher fragwürdig.

Naja die Nebenwirkungen waren und sind nicht toll. Es gibt bei der Strahlentherapie ja nicht nur akute Nebenwirkungen sond. infolge Gewebsveränderungen auch Spätnebenwirkungen.
Ich wünsche niemandem eine Strahlentherapie. Im HNO-Bereich ist das was ganz Unangenehmes...
Meine Tante, die z.B. wegen dem Brustkrebs sich einer Strahlentherapie unterziehen musste, hatte deutlich weniger Nebenwirkungen bzw. glaub sogar keine Nebenwirkungen als jetzt ich im HNO-Bereich.

Bei uns in der Schweiz gibt es leider weder Reha noch einen Behindertenausweis für Krebskranke od. ex Krebskranke!

Finds auf jedenfall super, dass ihr in Deutschland so was habt. Ich hätte bestimmt auch davon Gebrauch gemacht.
Dafür habe ich mit einer früheren Schul- Kollegin, die auch Krebs hatte, wieder Kontakt aufgenommen. Seit ich mit ihr wieder Kontakt habe, fühle ich mich nicht mehr so alleine und wir können uns gegenseitig unterstützen. Das ist etwas sehr Kostbares.

Geniess deine Reha und komm gestärkt wieder zurück.

Besten dank für das Kraftpaket. Das kann man immer gebrauchen.

@Karla, naja ich versuch den Ärzten jetzt beizubringen, was alles nach einer Behandlung noch auf den Patienten zukommt...
Und wenn das Kiefergelenk, keinen "Schaden" hat, dann wende ich mich an den Neurologen. Der hat ja mit den Nerven zu tun.
Es kann doch nicht sein, dass man mit diesen "höllischen" Schmerzen alleine gelassen wird! Also ich finds überhaupt nicht zum Lachen, wenn ich vor Schmerzen nicht mehr Essen kann.
Nun ja, der Zahnarzt in der Klinik hat mir auf alle Fälle versprochen, dass wir die Schmerzen nun zusammen in den Griff kriegen. Wenn er sein Versprechen nicht hält, so werde ich dem gewaltig ins Gewissen reden.
Ich hab mich jetzt ja gelernt durchzusetzen...

Schönen Rest vom Wochenende wünsch ich Euch.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
ob Bestrahlung oder nicht richtet sich nicht nach dem Alter des Kranken, sondern nach der Schwere der Erkrankung und in wie weit man im Guten operieren konnte. die Bestrahlungen bringen eben auch Schäden, wie die Betroffenen leider genau wissen.
Babs ist 33 und Mutter von 2 Kinder, da sind die Ärzte bestimmt nicht lässig oder leichtsinnig, sondern geben ihr die beste Behandlung. Tobby ist auch ein ganz junger Mann mit viel Zukunft . !
Ich kenne viele Leute mit über 50, 60 .... Jahren, welche bei Ihrer Krebserkrankung bestrahlt werden, und nicht unter dem Motto: " egal, - der oder die stirbt ohnehin am Herzanfall. " So höhnisch ist unsere Gesellschaft nun doch nicht ,und Ärzte haben auch Ihren Ehrgeiz.
Gruß Karla

[babs78]

Hey,

ja Karla, genauso ist es wie du schreibst. Die genaue Behandlung richtet sich erstens nach Fortschritt der Erkrankung, und zweitens natürlich auch auf die Krebsart. Meine Krebsart streut so gut wie nie, außerdem konnte im Guten operiert werden (das heißt es konnte alles rausgenommen werden und auch ein Teil des gesunden Gewebes drumherum), da der Krebs noch nicht so weit fortgeschritten war. Und von dem allem hängt ab, wie die weiteren Behandlungen aussehen. Eigentlich hängt es nicht vom Alter ab. Aber natürlich macht man bei einem 80 jährigen, total abwehrgeschwächten Patienten, nicht unbedingt noch das volle Programm. Das heißt, vorgeschlagen wird es immer, aber die Patienten entscheiden ja mit!

Tut mir so leid chili, daß du so schlimme Schmerzen hast. Ein Glück hast du eine gute Freundin gefunden, die dich unterstützt!

LG BABS

[jojomati]

Hallo Babs,

du kannst auch mit Deinen Kindern eine reha machen. Ich hatte direkt nach der Bestrahlung, durch eine falsche Bratung der Krankenkasse, leider nur eine Mutter Kind Kur und war dort völlig fehl am Platz. es waren nur Mütter Born out usw. da und auch die Behandlungen die in der Klinik stattfanden konnten mir nach der Bestrahlung nicht wirklich helfen. Im darauf folgenden Jahr habe ich dann eine reha über die Arbeitsgemeinschaft zur Krebsbekämpfung beantragt und ich habe dann eine Reha mit den Kindern in Bad Oexen (nähe Bad Oeynhausen) bekommen. Das war echt gut dort. die kInder waren super betreut und ich war unter gleichgesinnten. Es waren zwar wenig Frauen da, die Krebs im Mund Kifer Gesichtbereich hatten, aber trotzdem war es gut. Vorallem die Psyche wurde in dieser Reha wurde etwas "geheilt" (wir haben soviel gelacht und manchmal auch geiwent). Also ich kann es nur jedem empfehlen eine Reha zu machen und für die Kinder ist es auch ganz gut Mama mal wieder ganz für sich zu haben. Ich kann natürlich wieder nur schreiben wie es bei uns war.

Grüße Tina

[babs78]

Danke Tina, das ist eine sehr gute Idee. Momentan kann ich, oder möchte ich, leider noch nichts machen. Hab an meiner Arbeitsstelle erst vor kurzem angefangen, und bin noch in der Probezeit. Die ist erst im Mai rum. Möchte das alles erst machen, wenn die vorbei ist. Bin einfach alleinerziehend mit zwei Kindern, und da ist der Job eben sehr wichtig. Naja, klar, die Gesundheit geht immer vor, aber momentan gehts mir ja gut. Werd aber auf jeden Fall drüber nachdenken!

LG

[Chilipeperli]

Zitat von babs78

Eigentlich hängt es nicht vom Alter ab. Aber natürlich macht man bei einem 80 jährigen, total abwehrgeschwächten Patienten, nicht unbedingt noch das volle Programm. Das heißt, vorgeschlagen wird es immer, aber die Patienten entscheiden ja mit!

So meinte ich das eigentlich auch mit meiner Aussage, dass ich es eher fragwürdig finde, ob eine Bestrahlung in diesem Falle noch sinnvoll ist.

Danke Babsi, für deine Erklärung.

Tut mir so leid chili, daß du so schlimme Schmerzen hast. Ein Glück hast du eine gute Freundin gefunden, die dich unterstützt!

So schlimm sind sie zum Glück mittlerweile auch nicht mehr, da die Schmerzmittel ihre Wirkung langsam zeigen.
Aber ich habe nicht vor die Schmerzmittel über längere Zeit zu nehmen. Das hat ja auch Nachteile und ich bin noch jung. Deswegen will ich nun mit den Ärzten zusammen nach der Ursache suchen und mit ihnen zusammen einen sinnvollen Therapieplan erstellen. Und so wie es jetzt aussieht, versuchen sie mich nach ihrem besten Wissen zu unterstützen.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[babs78]

Hey meine Lieben,

hatte heute Morgen meinen ersten Kontroll MRT seit der OP. Es sieht alles gut aus, zum Glück! Ich war 35 min in der Röhre und dachte echt, ich komm da nicht mehr raus...!
Werde nun in zwei Wochen am Bauch operiert. Diese kleine Stelle, dieser Knoten, wird entfernt. Ist aber ambulant geplant und ich soll mir keine Gedanken machen. Das versuch ich jetzt einfach. Ist nur zur Sicherheit!

Meine Lähmung im Gesicht ist echt rückläufig. Mittlerweile merkt keiner mehr was davon, außer mir selbst. Das Auge ist noch nicht so gut, aber dafür der Mund zu 80% normal! Bin soooooooooo froh, ganz ehrlich!

Wie gehts euch? Hoffe es geht euch allen gut!

LG Babs

[Chilipeperli]

Huhu Babs

Ich hatte heute meine erste LAP!!! und... es sieht so aus, dass sie gut gekommen ist... ich könnte springen vor Freude!

Am Mittwoch gehts auch ins Spital, wegen dem Kiefer. Der wird jetzt durchleuchtet. Hoffe nur, dass die am Knochen nichts finden denn sonst schauts nicht so doll für mich aus. Drückst du mir die Daumen?

zu deinem supi Ergebnis und zur Fazialisparese. Das sind super Neuigkeiten. Hab dir ja gesagt, dass kommt wieder... man muss nur Geduld haben. Bei dir ist das ja nun wirklich schnell gegangen... auch wenn es am Anfang nicht so doll aussah!

Drück dir für die Op am Bauch die Daumen. V.a. drück ich dir die Daumen beim Warten auf die Histologie und hoffe ganz fest, dass es nichts "böses" sein wird. Du schaffst das. Hast ja schon einiges geschafft.

Ganz liebe Grüsse
Chili

[babs78]

Hey Chili,

das freut mich sehr für dich, ganz ehrlich! Hoffe so, daß bald alle Probleme, ob gesundheitlich oder sonstwie gelöst sind, bei uns allen!
Bei mir gehts jedenfalls total bergauf grad, das fühle ich. Und dafür bin ich auch sehr dankbar!

GLG BABS