Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

In der CLEOPATRA- Studie wurde das getestet, aber nur zusammen mit Chemo. Das war die Zulassungsstudie, ob die Zulassung bei uns schon erfolgt ist, weiß ich aber nicht. Es ging auch nur um das progressionsfreie Überleben, über das Gesamtüberleben gibt es noch keine Daten.

Wird es in München auch ohne Chemo gegeben? Vielleicht ist das dann eine neue Studie. Würde mich auch interessieren, für "später". Mein Ca war nur teilweise Her2neu-positiv, meine Doc sagte mir aber, dass man auch bei geringem Anteil mit Herceptin gibt. Es scheint aber so zu sein, dass es zusammen mit Chemo eine erheblich bessere Wirkung hat. Ich konnte aber über die Kombination ohne Chemo nichts finden.


Hab noch einen link zu Annedores Hinweis gefunden: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/48360

Man lese auch den letzten Satz - evtl. ist es ja deshalb in der Studienphase? Die krankenkassen werden sich gerne Zeit lassen....

Elaine, du hattest doch von Doppelblockade Trastuzumab/Lapatinib gesprochen? Das ist aber eine ganz andere Wirkung, und wohl nicht so ungewöhnlich, oder?

[elaine70]

Hallo Calypso,
ich hab nur gegoogelt und dachte die Her2 Doppelblockade besteht aus der Gabe zweier Antikörper...obwohl ich auch niemanden kenne, der es paralell erhält...eher wenn Herceptin nicht mehr wirkt, dann Lapatinib...
Mein neuer Arzt hatte es letztes Mal nur kurz erwähnt...ich werde ihn nächstes Mal so richtig nach allem fragen.
Es scheint gerade der neue Renner auf den Kongressen sein, meinte er...ich Muss da jetzt aber passen...werde berichten

[Calypso]

Hallo Elaine,

ich hab das auch so verstanden, dass die Kombination Trastuzumab/Pertuzumab beim Kongress in den USA Begeisterung ausgelöst hat. Dabei ging es eben um diese Studie, bei der aber noch Docotaxel dazu gegeben wurde. Der Durchschnitt bei progressionsfreien Überleben ist von einem auf eineinhalb Jahre gerstiegen, was sich zwar wenig anhört, aber es gibt Medis da bewegt sich das in einem noch kürzeren Bereich. Die Statistik ist ja letztlich nur dazu da, eine Wirksamkeit nachzuweisen, und die scheint es ja in vielen Fällen zu haben.
Die Amis machen die Zulassung aber auch davon abhängig, ob die Überlebenszeit verlängert wird. Und das ist noch nicht nachgewiesen - wahrscheinlich dauert das noch. Habe auch mal irgendwo gelesen, dass der Nachweis sehr schwierig ist, weil man in Studien, die ein längeres progressionsfreies Überleben nachweisen, den Frauen, die im Placebo- Arm sind es nicht zumuten kann, dass sie ein offenbar (oder vermeintlich?) wirksamens Medikament nicht bekommen nur wegen der Studienergebnisse.

Nun ja, ich bin da vielleicht etwas zu kritisch, aber ich frage mich oft, wie viel ich irgendwann mal oder auch demnächst aushalten kann und will. Vor allem bei Chemotherapien, denn die Antikörper scheinen ja zumindest kurzfristig bemerkbar weniger Nebenwirkungen zu haben. Un was mittel- und langfristig passiert ist für uns ja vielleicht nicht so wichtig wie bei kurativer Behandlung.

Mein Arzt hat mir ja geraten, auch mit Trastuzumab zu warten, bis eine Progression beginnt. Vielleicht ist ja dann der Doppelblock schon zugelassen und/oder Standard. Wobei - wer weiß schon, ob es nicht zum gleichen Ergebnis führt, wenn man das nacheinander gibt?

Manchmal frustriert mich das alles, und ich mag auch nix mehr lesen. Bin froh, dass ich die Wirksamkeit meiner Medis so unmittelbar spüren konnte, da fällt es mir leichter, meine Tablette einzunehmen und brav jeden Monat die Piekserei über mich ergehen zu lassen.

Liebe Grüße

Calypso

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich habe das so verstanden, dass die "Duale Blockade" in der neuen Studie ohne Chemo gegeben wird. Voraussetzungen sind: postmenopausal und metastasiert.

Viele Grüße
Annedore

[Maja57]

Ihr Lieben!
War nun doch wegen den Schmerzen noch mal zum Hausarzt.
Habe jetzt unter anderem auch Opioid-Schmerzmittel bekommen.
Sicherheitshalber MCP-Tropfen zwecks Übelkeit und Novaminsulfon.Ich krieg ja hier garnichts mehr auf die Reihe,das ist das Schlimmste an der Sache.
Hoffe,daß es auch wieder bessere Zeiten gibt.
Bin da ja eigentlich optimistisch,und laß mich auch so schnell nicht unterkriegen.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo, Ihr Lieben,

ich hatte heute Zometa und CT, bin ziemlich geschafft, körperlich und seelisch. Der Krankenhausbetrieb in der Inneren Medizin, wo mein BZ die CTs machen lässt, ist ziemlich heftig. Komischerweise finde ich das schlimmer als die Chemo-Station, ist wahrscheinlich Gewohnheitssache.

Zur aktuellen Diskussion hier:
Zu den Medikamenten der oben erwähnten 2. Studie kann ich was beitragen, bin aber momentan zu schlapp um nochmal ordentlich zu recherchieren. Jedenfalls verfolge ich in dem großen amerikanischen Forum einen Thread über die Kombination des Aromatase-Hemmers Aromasin mit einem Antikörper, Afinitor (Everolimus). Erste Studienergebnisse aus einer Phase III-Studie (Bolereo) waren wohl so toll, dass jetzt viele Onkologen anfangen, diese Kombination ihren fortgeschrittenen Patientinnen mit hormonabhängigen Tumoren zu verschreiben. Einige davon haben sich nun in diesem Thread zusammengefunden. Ich geb euch mal den link, sorry, ist natürlich auf Englisch....Die Frau, die den Thread eröffnet hat, schreibt von ungefähr 1000 anderen Medikamenten, die sie nimmt oder nehmen will, falls sie Nebenwirkungen bekommt - das liest sich etwas holprig, weil man das ganze Zeug nicht kennt. Aber die restlichen Beiträge sind lesbarer....Eigentlich diskutieren die vor allem darüber, wie sie ihre Krankenversicherungen dazu bringen, die Behandlung zu bezahlen, denn, wie gesagt, ist sie noch nicht zugelassen, die Onkologen verschreiben das Afinitor "off label". Außerdem geben sie sich Tipps wegen der Nebenwirkungen, vor allem wohl Schleimhautprobleme im Mund.

http://community.breastcancer.org/forum/8/topic/780701

Viele Grüße!

Hallo Sybille,
ich weiß genau, wie du dich fühlst. Psychisch gesehen waren die schlimmsten Monate meines Lebens die nach der Metastasen-Diagnose, Und meine Kinder sind nicht so klein wie dein Sohn. Lange Zeit hatte ich das Gefühl, ich werde mit dieser neuen Realität nicht fertig. Aber inzwischen geht es mir besser, obwohl die Realität dieselbe geblieben ist, aber ich habe meine Perspektive geändert.

Ich habe auch Bauchfellmetastasen und habe dagegen gerade eine Chemo bekommen, 6 mal Carboplatin/Taxol. Vorher ist es aber gelungen, diese 19 Monate mit Anti-Hormon-Therapie in Schach zu halten. Ich schreibe dir noch eine PN, aber ein wenig später, weil ich gerade zu müde bin...

Viele Grüße!
Susanne

[Calypso]

Hier gibts dazu was auf deutsch:
http://www.just-medical.de/medreport...TOKEN=61471058

Aber Achtung - die Studie wurde mit MEHRFACH vorehandelten Frauen gemacht. Ist aber vom Mechanismus her interessant. Mir scheint, dass man immer mehr dahin geht, die Krebszellen von verschiedenen Richtungen zu schwächen, und zwar gleichzeitig. Susa, du wärst also eine "Kandidatin", denn die Hormonresistenz von vorher hormonpositiven Krebszellen scheint das zu sein, was den Benefit bringt. Das Zeug scheint aber auch ein ziemlicher Hammer zu sein, es unterdrückt die Immunabwehr - Folge sind z. B. die Schleimhautveränderungen (ich glaub, da sind Herpesviren dran beteiligt?) Werde mir das trotzdem mal genauer anschauen, aber nicht mehr heute.

Der Preis ist auch nett Falls es zugelassen wird, sollte man sich ********- Aktien zulassen, denn nur die dürfen es als Mittel in der Onkologie anbieten. Pro Tablette knapp 150 €....

[nurdug]

Am späten Abend noch - aber nur kurz, muss morgen früh raus zur 2. Gabe Novantron+Zometa ... hab also grad erst eine Chemo angefangen.

Erstmal Sybille, als ich von meinen Bauchfellmetastasen hörte, hab ich ergoogelt, man kann die auch operieren, und wenn du sonst keine hast, wär das vielleicht auch eine Option? Weiß aber leider nichts Genaueres mehr.

Und dann: Danke für die vielen Informationen über die Studie(n), die mich erstmal in große Verwirrung stürzen. Aber die ich natürlich schon wissen will. Ich hab doch Knochen- (zunehmend), Leber- (Stand heute??, 2011 rückläufig, dadurch Leberzirrhose), Bauchfellmetas, Ascites. Venenprobleme. Es werden Nierenprobleme folgen, aufs Herz muss ich sehr aufpassen. Und ich hab Angst vor Metas in Lunge und vor allem im Kopf. Gibt doch schon überall Schläfer. Also ob das alles in den Griff zu kriegen ist?

Ich will aber auch keine 6 Monate gewinnen, wenn ich das mit (wie lange geht die Therapie?) monatelangen Schmerzen bezahlen muss und am Leben überhaupt keine Freude mehr hab. Sag ich heute. Später frag ich vielleicht: warum hab ich nicht?
Nein, das beste ist jetzt, ich nehm eine Schlaftablette (wie gestern auch, sonst wär mein Gehirn die ganze Nacht gekreiselt), geh ins Bett und rede morgen erstmal mit Arzt/Ärztin. Vielleicht sagen die ganz entschieden vielleicht oder nein ... mit guter Begründung.
Aber ich glaub, was für mich den Ausschlag dagegen geben würde: bei Studien kriegen 50% nur Placebos, und wenn ich dazu gehören würde?!?

Schlaft gut - ich bestimmt.
Morgen ist auch noch ein Tag :-/
Liebe Grüße!

[Karin B.]

liebe Maja,
hab recht herzlichen Dank für deinen Geburtstagsgruß
Ich habe mich wirklich ganz ganz arg darüber gefreut

Das gleiche darf ich nun heute auch für dich schreiben und wünschen

Happy Burzeltag liebe Maja
Tag für Tag eine kleine Freude!
Das kann das Lächeln eines Kindes sein,
der freundliche Gruß deines Nachbarn,
die Sonne, die dir am Morgen die Nase kitzelt.
Viele solcher kleinen Freuden - die wünsche ich dir

[szabo regina]

Liebe Maja! ich wünsche dir alles gute zu deinem geburtstag viel viel glück und nur bessere gesundheit!!! HAPPY BIRTHSDAY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Lg. Regina

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

hallo nurdug, über das was du schreibst mache ich mir auch Gedanken: Therapie um jeden Preis für einige Monate mehr Leben? Jetzt denke ich, dass will ich nicht, aber wer weiß wie es in mir aussieht wenn es mal soweit ist.

Genauso der Punkt Studien oder neuere Therapien. Wenn ich hier mitlese, denke ich sofort, ist das eine Chance für mich? Wenn ich mehr über die einzelnen Medikamente google bin ich mir nicht so sicher. Besonders wenn ich lese, dass in Studien andere nur ein Placebo bekommen. Wie enttäuschend es sein muss das zu erfahren, besonders wenn das neue Medikament tatsächlich gut wirkt.
Meine Onko ist sehr gut und ich vertraue ihr sehr. Sie ist auf vielen Ärztekongressen, gestern auch in Berlin. Ich werde Sie auf keinen Fall auf irgendetwas ansprechen, sondern warten bis Sie mir etwas empfiehlt.


Heute habe ich den neuen TM CEA erfahren. Der Wert ist nicht gestiegen. Wenn ich bedenke, dass der Wert in der 6wöchigen Chemopause in den letzten 3 Wochen von 46 auf 85 gestiegen ist und jetzt nach 3 Wochen Chemo auf den Wert geblieben ist, kann ich zufrieden sein. Und hoffen das er nach weiteren 3 Wochen anfängt zu sinken.

Ihr Lieben ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und drücke euch alle

Tina

[nurdug]

Ja da will ich doch auch einmal gratulieren,
wo es doch so eine schöne Zahl ist.
Alles Gute, liebe Marion!

[Calypso]

Liebe marion,

auch von mr liebe Wünsche zu deinem Geburtstag!

Ja, das Thema Studien treibt mich auch um, hatte ja früher auch damit zu tun. Da hab ich das von außen gesehen, jetzt ist es natürlich etwas anderes.

- ja, die Vorstellung statt eines wirkungsvollen Medikaments nur ein Placebo zu bekommen, ist scheußlich. Andererseits ist das ja nicht immer so - genauso kann es passieren, dass man heftigste NWs wegen eines Medikaments bekommt, bei dem sich herausstellt, dass es nichts bringt. Deshalb hinterfrage ich solche Studien grundsätzlich.

- Ohne diese Studien gäbe es "unsere" Medikamente allerdings nicht.

- Der Unterschied zwischen 12 und 18 Monaten sieht klein aus, ist aber sehr groß. Man bedenke: Es ist das Ergebnis einer statistischen Auswertung über einen bestimmten Zeitraum. Beispielsweise zwei Jahre. Und dann sind im Placeboarm vielleicht 2/3 der Frauen wieder erkrankt, im anderen Arm nur 1/3. Das wäre ein sehr sehr eindeutiges Ergebnis, bei dem man die Studie aus ethischen Gründen abbrechen würde, weil man den Patienten aus dem Placebo- Arm das wirksame Medikament nicht weiter vorenthalten kann. Deshalb gibt es erst nach lange nach der Zulassung Daten über das Überleben, und diese Daten sind schwer vergleichbar, weil die "sonstige" Situation der Patienten zu stark variiert.
Außerdem: Bei 1/3 der Frauen aus dem "Medikamenten-Arm" war die Wirkung nicht anders als ein Placebo, während 1/3 der Frauen aus dem Placebo- Arm das getestete Medikament anscheinend nicht brauchte.
Und aus all dem wird dann eine Statistik, ein Durchschnitt, ein Median usw. (für die Auswertung gibt es bstimmte Modelle, die z. B. "Ausreißer" weniger gewichten).

So, und jetzt schalte ich erstmal meinen "Besserwisser- Modus" aus. *klick*

Ich kann Tina nur beipflichten - auch ich überlege oft, ob ein paar Monate länger leben die Nebenwirkungen rechtfertigen. Noch bin ich nicht in der Situation, in der ich das entscheiden muss. Aber die wird, fürchte ich sehr, irgendwann kommen.

In dieser Frage bin ich unheimlich froh, einen Arzt zu haben, mit dem ich sowas ausführlich sprechen kann. Und der nicht therapiert bis es nichts mehr gibt. Ich dachte anfangs, dass Tam und Zometa allein vielleicht etwas wenig sind bei meinen Knochenmetas. Aber mir wurde gesagt, weitergehende Therapien kann man bei Progress immernoch anfangen, und bis dahin habe ich ein von NWs weitgehend freies Leben. Das geht jetzt seit 20 Monaten gut und hoffentlich noch länger



Fazit: Jedes Medi, auch wenn richtig signifikante Unterschiede nachgewiesen sind, wirkt bei manchen Kranken sehr gut, verhindert eine progression über lange Zeit, und wirkt bei anderen garnicht oder nur so schwach, dass es in Abwägung mit den NWs eigentlich besser weggelassen würde.

[susaloh]

Hallo liebe Marion,
auch von mir ganz liebe Geburtstagsgrüße!
Ich wünsche dir, das ist ja klar, vor allem weniger nervige Schmerzen für dein neues Lebensjahr!!!!

Gerne würde ich jetzt einen neuen Beitrag zum gerade hier diskutierten eher ernsten Thema schreiben, das so gar nichts mit den fröhlichen Geburtstagsgrüßen für die liebe Maja zu tun hat, aber die Beiträge werden dann ja sowieso zusammengeführt, also versuch ich´s lieber gar nicht....sorry, liebe Maja!

Zu dem, was Calypso schreibt, möchte ich sagen: Wichtiges Thema: Ich finde es ein bischen beunruhigend, dass fast alle Leute, zumindest hier im Forum, wenn sie, wie Calypso schreibt, "erst in der Situation sind", sich dennoch entscheiden, sich weiterhin therapieren zu lassen, immer weiter Chemos machen oder sogar noch operiert werden. Wahrscheinlich ist es gar nicht so einfach, den Moment zu erkennen, in dem man "Schluss" sagen müsste. In dem amerikanischen Forum (das ja viel, viel mehr Schreiberinnen hat), lese ich es dagegen häufiger, dass Frauen schreiben: So, Schluss, Aus, ich will nicht mehr, keine weiteren Therapien, ich gehe jetzt ins Hospiz. Oder, ich will mich von den Chemos erholen und noch ein bischen gute Zeiten haben. Leider geht das auch oft schief..sie haben also eigentlich auch nicht den richtigen Moment erwischt.....

So, ich weiß nun nicht, ist es gut oder schlecht? Ich meine, ist diejenige besser dran, die bis zum letzten Tag hofft und glaubt, die nächste Therapie wird es bringen, oder ist diejenige die glücklichere, die sich bewusst damit auseinander setzt, dass sie "austherapiert" ist, und die im besten Fall ihren Frieden findet mit dieser Situation? Ich persönlich möchte lieber zu der 2. Gruppe gehören, rein intuitiv. Die in der ersten Gruppe sind mir immer ein bischen unheimlich, aber mir ist schon klar, dass es nur darauf ankommt, wie die Betroffene ihre Situation wahrnimmt. Über dieses Dilemma habe ich schon oft nachgedacht. Wie sehen andere das?
LG sus

[sen]

Zum Wochenende moechte ich Euch allen mit einer guten Nachricht Mut machen!!

Habe am 5.01. meine letzte Chemo gehabt und gestern meine PET scan Ergebnisse erhalten. Keine Metas mehr sichtbar und nur noch am Primaertumor eine sehr schwache Aktivitaet messbar!!! Entgegen aller vorherigen Planung wird nun wegen dem tollen Ergebnis doch operiert! Ansonsten bekomme ich Herceptin so lange es wirkt und Xgeva fuer weitere 3 Monate bis zum naechsten scan. Wenn dann weiter keine Metas auftreten, wird Xgeva abgesetzt.

Mein Doc meite, meine Chancen haben sich dramatisch verbessert!! Ich bin einfach nur happy!!!!

Ich schicke Euch allen ganz ganz viel von meinem Glueck!! Glaubt an Euch und Eure Kraft!

Ganz viele liebe Gruesse,
Sen

Da ich nicht so haeufig schreibe kurz zu mir - Diagnose im September, zu spaet erkannt da in SS aufgetreten, Metas in Leber und eine in der Wirbelsaeule, Tumor Her2neu+++, Groesse >5cm ; Chemo: Taxotere, Crisplatin, Herceptin, Xgeva