diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[claudia81]

Hallo Zusammen,

bevor ich nächste Woche ins Krankenhaus entschwinde wollte ich Euch noch meine aktuelle Krankengeschichte vorstellen. Hatte heute mein Einführungsgespräch in der KMT. Erstmal zum PET-CT, ich leuchte leider noch
Habe 2 kleine Raumforderung im Mediastinum mit Aktivität (1,4x2,3cm und 1,5x1,8cm). Sonst ist zum Glück alles sauber.
Mein Spender hat eine HLA9/10 da ich irgendeinen seltenen Knick hab in meiner DNS den es kaum gibt. Es ist ein Missmatch auf einem C-Stück des Genoms. Ich hab aktuell Blutgruppe B (selten) mein Spender (AB) noch seltener...Hoffe da wirds keine Probleme geben sonst muss ich Antikörper bekommen. Ich bekomme eine Mini-Konditionierung aus Treosulfan, Fludarabin und ATG, desweiteren MTX und Sandimmun.
Eine Mini bekomme ich, weil man haupsächlich jetzt nicht mehr den Chemovorteil nutzen möchte sondern die Möglichkeit zur kontrollierten GvH bzw. GvL (Graft versus Lymphom).
Alle waren sehr nett und ich bin viel beruhigter. Was super ist, mein Spender und ich haben noch nie mit dem CMV-Virus Kontakt gehabt, eine endogene Infektion durch diesen Virus ist damit nahezu ausgeschlossen
Meine Nähmaschine darf mit ins Krankenhaus. Ich hoff ich bring das alles gut hinter mich und komm nach 4 Wochen wieder raus

Viele Grüße
Claudia

[Schnuddelmaus]

Drücke dir gaaaaaaaaaaanz doll die Daumen Liebes, denke an dich und hoffe und wünsche das Beste... damit du nächstes Silvester dann auch mit Mann, Familie und Freunden eine fette Silvester-Sause hast :-)

DU SCHAFFST DAS!!!!!!!

*knuddel*

[Beba]

Mit Nähnmachine im Krankenhaus,
dieses Positives einchtelung muss mann haben,
Bravo Liebe Claudia
Weiter hin viel Kraft
und bleib so Optimitistich.



bis in 5 Wochen

[Rosemie]

Bislang habe ich hier auch immer nur mitgelesen, aber jetzt habe ich eine Frage an Euch.

Bei mir wurde im November ebenfalls ein diffus-großzelliges B-NHL festgestellt, zum Glück Stadium I A. Ich hatte ein Lymphom unterhalb des Leistenbandes (wurde bei der Lymphdrainage festgestellt) und es wurde raus operiert (3 x 1,8cm) - bösartig. Ich bin 62 Jahre und habe gottlob keine größeren gesundheitlichen Beeinträchtigungen, fühle mich auch jetzt noch "relativ" gesund.

Ich bekomme 6 x R-CHOP, hatte letzten Donnerstag und Freitag die 3. Chemo. Bislang vertrage ich sie relativ gut, nach 3 Tagen war ich bisher fast immer "die alte". Die Haare sind nach der 2. Chemo ausgefallen, ich habe mir eine Perücke gekauft, ziehe aber lieber Mützen auf (im Winter ideal), warme draußen, leichte zu Hause. Essen kann ich noch alles, obwohl der Geschmackssinn gelitten hat, habe aber zum Glück noch keine größeren Probleme mit der Schleimhaut.

Im Dezember habe ich mir einen Port setzen lassen - nach der 1. Chemo. Habe sehr schlechte Venen und es war immer eine heillose Sucherei. Seitdem habe ich neben der Narbe, die noch am Verheilen ist, immer wieder starke Nervenschmerzen im Bereich des Schulterblattes. Ich hoffe, es hängt noch mit der Heilung zusammen und verschwindet.

Nun aber zu meiner Frage:

Ich fühle mich von der Hämatologie der Mainzer Uni-Klinik gut betreut. Die letzten beiden Male war meine betreuende Ärztin in Urlaub und mir wurde von einer anderen Ärztin dringend empfohlen, vorbeugend Antibotika zu nehmen, und zwar 2x in der Woche Cotrim forte.
Das soll prophylaxtisch gegen Lungenentzündung sein.

Hat natürlich - oder kann - Nebenwirkungen haben. Insbesondere was die Leukozyten angeht. Bislang bekam ich einmal eine Neuprogen-Spritze, weil meine Leukos so stark abgefallen waren. Die Spritze habe ich gut vertragen.

Vor dem 3. Zyklus waren die Leukos in der zweiten Woche auch wieder auf unter 3 abgesunken. Die Ärztin empfahl mir daraufhin eine Kontrolle beim Hausarzt und siehe da, nach 4 Tagen hatten sie sich auf 5 erholt und am Beginn des 3. Zyklus waren sie wieder auf 7 gestiegen.

Vermutlich brauche ich aber, wenn ich das Antibiotika nehme, öfter diese Neuprogen-Spritze.

Deshalb meine Frage, ob Ihr auch mit Antibiotika vorbeugend behandelt werdet und wie Ihr es vertragt, auch, wie Ihr die Neuprogen-Spritze vertragt.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Grüß Dich

Ich habe Mo, Mi, Fr Cotrim genommen, sprich 3 mal/Woche.
Ich hatte CHOP 14 & Neulasta. Ich habe soweit alles gut vertragen. Klar, fallen die Leukos ab...
Da ich noch Bestrahlung bekommen habe, sind meine Leukos weiterhin gerne mal etwas tiefer & da ich im Krankenhaus mit Kindern arbeite, nehme ich noch immer das Cotrim, obwohl die Therapie vor gut 3 Monaten beendet wurde..

Wünsch Dir viel Durchhaltekraft

[Liv2006]

Hallo Claudia,

du hast einen großen Teil hinter dich gebracht. Da hast du eine harte Zeit hinter dir und noch vor dir. Aber du hast es überlebt und gekämpft. Mensch ich war echt „froh“ von dir zu hören. Nun lasse dich pflegen und gib deinem Körper die Zeit die er braucht. Meine Mutter war für die Kinder und mich auch eine große Hilfe! 100 Tage und dann hoffentlich für lange, lange Zeit RUHE!

Ich habe diesen Ausschlag auch bekommen. Er ist schon fast nicht mehr zu sehen. Das Herz hat sich auch wieder gut eingestellt. Zurzeit noch mit Hilfe von Medikamenten. Leider hatte ich so Situationen mit 240 Puls+Vorhofflattern+Kammerflattern (nicht Flimmern). Auf Medis und Fremdblut habe ich nach der Transplantation reagiert. Und das alles trotz eigener Stammzellen. Aber die Chemo ist ja recht hart gewesen und daher kommen wohl meine nNebenwirkungen. Jetzt war ich 4 Wochen in Bad Oexen zur Reha! Bis auf das ich mir so einen blöden Kindervirus eingefangen habe, hat mir die Reha neue Kraft gebracht. Ich kann jetzt wieder besser laufen und hoch komme ich jetzt auch wieder besser. Vielleicht kannst du ja auch in den nächsten Monaten eine Reha machen!

GlG Liv2006