Diagnose CLL :-/

[sophia1]

Liebe Nicole,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe im Januar die Diagnose CLL bekommen und bin auch erst 28 Jahre alt. Ich habe mir genau die gleichen Fragen gestellt, wie du sie dir stellst. Und noch immer finde ich auf einige keine Antwort. Mein größtes Problem ist der Umgang mit der Wait&Watch Phase. Dadurch bin ich sehr unsicher, wie ich generell mit der Krankheit umgehen soll. Nach der Diagnose war ich erstmal richtig fertig und habe sehr viel geweint. Das hat gut getan und es ist wichtig, dass man seine Gefühle raus lässt. Ich konnte und wollte das alles nicht glauben. Nachdem ich anfangs alles verschlungen habe, was ich darüber lesen konnte, versuche ich mich momentan nicht damit zu beschäftigen. Dadurch, dass ich momentan keine Therapie bekomme, kann ich mir immer noch schlecht vorstellen, was diese Krankheit eigentlich bedeutet und was noch auf mich zukommen wird. Ich versuche mein Leben so weiter zu leben, wie vorher. Meine Träume und Wünsche weiter zu leben. Ich denke, dass das wichtig ist. Man sollte seine Lebenslust nicht verlieren, aber auch die Krankheit nicht verdrängen. Ich gehe sehr offen damit um und habe keine Probleme darüber zu sprechen. Dadurch erleichtere ich vielen den Umgang mit mir, da sie nicht richtig wussten, wie sie mit mir umgehen sollen. Ich denke jeder muss für sich herausfinden, wie er am besten mit der Krankheit umgehen kann. Aber es hilft sehr, mit anderen darüber zu sprechen, auch über seine Ängste. Allerdings besuche ich keine Selbsthilfegruppe, ich bin kein Typ dafür. Ich rede lieber mit meinem Freund oder meinen Freunden darüber, das hilft mir mehr. Aber auch das muss jeder für sich selbst herausfinden. Ich hoffe sehr, dass in den nächsten Jahren die Therapiemöglichkeiten weiter verbessert werden. Mir hat man gesagt, dass ich aufgrund meines jungen Alters wahrscheinlich eine Stammzellentransplantation bekommen werde. Allerdings hoffe ich, dass ich erstmal noch eine lange Zeit ohne Therapie leben kann. Wie ist das bei dir? Was hat man dir gesagt?

Fühle dich lieb gedrückt

[Irmgard60]

Hallo ihr Lieben,

Eigentlich gehöre ich ins Lungenkrebsforum, aber da mein Vater akut gerade wieder Chemo erhält, dachte ich.....gehe mal in euer Forum

Möchte euch einfach nur Mut machen, mein Vater geht jetzt in das achte Jahr, immer wiedermal ne runde Chemo, aber ansonsten geht es ihm immer sehr gut!!

Bleibt stark, es bleibt uns nichts anderes übrig,
Wir schaffen das,

[conzalles]

Zitat von sophia1

Liebe Nicole,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe im Januar die Diagnose CLL bekommen und bin auch erst 28 Jahre alt. Ich habe mir genau die gleichen Fragen gestellt, wie du sie dir stellst. Und noch immer finde ich auf einige keine Antwort. Mein größtes Problem ist der Umgang mit der Wait&Watch Phase. Dadurch bin ich sehr unsicher, wie ich generell mit der Krankheit umgehen soll. Nach der Diagnose war ich erstmal richtig fertig und habe sehr viel geweint. Das hat gut getan und es ist wichtig, dass man seine Gefühle raus lässt. Ich konnte und wollte das alles nicht glauben. Nachdem ich anfangs alles verschlungen habe, was ich darüber lesen konnte, versuche ich mich momentan nicht damit zu beschäftigen. Dadurch, dass ich momentan keine Therapie bekomme, kann ich mir immer noch schlecht vorstellen, was diese Krankheit eigentlich bedeutet und was noch auf mich zukommen wird. Ich versuche mein Leben so weiter zu leben, wie vorher. Meine Träume und Wünsche weiter zu leben. Ich denke, dass das wichtig ist. Man sollte seine Lebenslust nicht verlieren, aber auch die Krankheit nicht verdrängen. Ich gehe sehr offen damit um und habe keine Probleme darüber zu sprechen. Dadurch erleichtere ich vielen den Umgang mit mir, da sie nicht richtig wussten, wie sie mit mir umgehen sollen. Ich denke jeder muss für sich herausfinden, wie er am besten mit der Krankheit umgehen kann. Aber es hilft sehr, mit anderen darüber zu sprechen, auch über seine Ängste. Allerdings besuche ich keine Selbsthilfegruppe, ich bin kein Typ dafür. Ich rede lieber mit meinem Freund oder meinen Freunden darüber, das hilft mir mehr. Aber auch das muss jeder für sich selbst herausfinden. Ich hoffe sehr, dass in den nächsten Jahren die Therapiemöglichkeiten weiter verbessert werden. Mir hat man gesagt, dass ich aufgrund meines jungen Alters wahrscheinlich eine Stammzellentransplantation bekommen werde. Allerdings hoffe ich, dass ich erstmal noch eine lange Zeit ohne Therapie leben kann. Wie ist das bei dir? Was hat man dir gesagt?

Fühle dich lieb gedrückt

Hey,

die Aussage erstmal eine lange Zeit ohne Therapie bei der cll zu leben ist nicht immer richtig, das habe ich selbst erlebt mir hat man gesagt abwarten,
wie dann die Krankheit immer weiter voran geschrieten ist, bin ich
nach Kiel überwiesen worden, hier hat mir gesagt warum ich nicht
schon er gekommen bin.
Wenn Ihr gerne weitere Infos haben möchtet könnt ihr mit mir gerne
über E-Mail Kontakt aufnehmen KrugsHarry@online.de


Lg Harry

[menalinda]

Hallo Harry,

hattest du eine autologe Transplantation? Ich glaube damals in Kiel liefen die ersten Studien "CLL und autologe T."
Das macht man aber in der Regel bei CLL nicht mehr, weil es heutzutage mit Rituximab und den gängigen Chemokombinationen wohl ähnlich effektive Therapien gibt und auch die autologe T. bis jetzt keinen nennenswerten Gesamtüberlebensvorteil gebracht hat, obwohl da noch Vergleichsstudien fehlen.

Dass du immer noch in Remisson bist, erstaunt mich sehr und stimmt positiv!

Liebe Grüße,

menalinda

[prisilein]

Hallo Nicol!
Hab soeben deinen Bericht gelesen und kann deinen Gefühlszustand gut nachvollziehen. Bei mir ( jetzt 65 ) wurde 1996 CLL diagnostiziert, 1999 bekam ich die ersten Cemos, dann waren es 2 Jahre wo es mir gut ging. 2001 waren meine Werte sehr schlecht und da bekam ich eine Hochdosis Chemo bei der auch Stammzellen gewonnen wurden ( sind eingefroren) Es folgten 8 Jahre wo einfach alles passte, damit meine ich die Werte und die Lebensqualität.
2011 war kein gutes Jahr für mich weil die Krankheit wieder voll ausgebrochen ist, musste wieder therapiert werden . Aber wie du siehst mich gibt es immer noch :-) Nach dem Schock wegen der Diagnose lernt man mit seiner Krankheit umzugehen, jeder findet für sich einen eigenen Weg. Mir ging es immer besser, wenn ich mich mitteilen konnte.
Wichtig ist es auf deinen Körper zu hören ....
Wünsche dir alles Gute und hoffe , dir mit meinem Bericht ein wenig geholfen zu haben

[menalinda]

Hallo Prisilein,

schön, dass du dich wieder meldest! Ich habe oft an dich gedacht. Welche Therapie hast du in 2011 bekommen? Bekommst du noch regelmäßig Blut?
Du hattest ja Probleme mit der Blutbildung, meine ich gelesen zu haben.

Liebe Grüße
menalinda