Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

das finde ich ja toll, wenn wir schon ein paar Leute aus dem Forum kommen.

Ich hoffe natürlich dass auch ein paar Männer kommen, Berti, wie ist das mit Dir, hast Du nicht zu diesem Zeitpunkt bei Dr.Johannsen eine Kontrolle?

Hallo Sylvia, bist Du nicht auch ein Berlin Fan?

Bei mir klappt alles, habe einen Platz für die Kurzzeitpflege bekommen, habe die Fahrkarten schon gekauft. Ich fahre mit einer Freundin ( auch Krankenschwester), sie will aber nicht fliegen. Macht nichts, wir fahren am 10.3. nach 9 Uhr in München ab, sind gegen 15 Uhr da. Nur das Hotel [gelöscht] werden wir nicht zum Schlafen nehmen, da das soweit vom Centrum weg ist. Morgen werde ich ein Hotel in der Nähe vom Ku'damm buchen. Dann können wir am Nachmittag noch was unternehmen. Am nächsten Tag machen wir dann die Stadtrundfahrt.
Die Veranstaltung findet im Best Western Hotel am Borsigturm statt. Da werden wir dann nach dem Frühstück hinfahren.

Freue mich schon auf unser Kenenlernen.

[Kika]

Ein freundliches Hallo an alle in diesem Forum! Ich bin neu hier, habe aber bereits 2 Jahre eifrig mitgelesen. Bisher war ich nicht registriert, da ich mit dem PC wenig Erfahrung habe, jetzt starte ich den ersten Versuch. Wenn es klappt, erfahrt Ihr auch mehr von mir! Zunächst herzliche Grüße zum Wochenende von Kika.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich mal kurz melden. Bei mir geht alles drunter und drüber. Meiner Mutti ging es seit Montag im Krankenhaus sehr schlecht, der Arzt sagte mir, sie wird nur noch ein paar Tage leben. Also waren meine Schwester und ich im Wechsel sehr lang im Krankenhaus. Ich brachte immer Hühnersuppe mit, die sie gerne aß. Das Essen von der Klinik hat sie immer gebrochen. Seit heute geht es ihr wieder besser. Nun weiss ich auch warum es ihr so schlecht ging. Sie sagte zum Dr. sie will sterben, daraufhin gab man ihr ein Antidepressiva, und diese Nebenwirkungen haben ihr zu schaffen gemacht. Nun wurde das Medikament nach 4 Tagen wieder abgesetzt und es geht ihr wieder besser. Ich habe heute schon gesagt, wenn der Zustand sich noch verbessert, sollen sie sie nächste Woche heim schicken. Für mich ist die Fahrerei auch stressig, und hier kann ich ihr alles zu essen machen was sie will. Tut mir direkt leid, dass sie dann am 8.3. schon wieder auf Kurzzeitpflege muss, aber sonst könnte ich ja nicht nach Berlin fahren.


Liebe Kika,
zuerst möchte ich Dich hier ganz herzlich begrüßen. Mit der Zeit wirst Du mit dem Schreiben hier im Forum schon noch fit werden.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

[Kika]

Euch allen im Forum einen frischen guten Morgen (-15° bei uns!). Liebe Marita, vielen Dank für Dein herzliches Willkommen. Jetzt versuche ich meine Krankheitsgeschichte aufzuschreiben.
Im April 2005 ließ ich beim Hausarzt eine Vorsorgeuntersuchung machen, bei der er sehr gründlich war: er machte gleich noch eine Ultraschalluntersuchung vom Bauchraum und entdeckte dabei eine "Doppelniere". Vorsorglich ließ er ein CT machen mit dem Ergebnis Nierenzell-CA. Innerhalb von 3 Tagen war ich im Krankenhaus, wo die linke Niere und ein NZK von 85mm enrfernt wurden. Man sagte mir, daß keine Metastasen entdeckt wurden, die Abtragungsflächen und auch die Lunge tumorfrei wären, obwohl kein CT von der Lunge gemacht wurde! Danach war zur Nachbehandlung bei einem Onkologen, der regelmäßig eine Ultraschalluntersuchung vom Bauchraum machte. Durch Zufall entdeckte der Vertreter des Arztes im Januar 2007 einen Schatten auf der Lunge und ließ gleich ein CT machen mit dem Ergebnis:mehrere Rundherde in beiden Lungenunterfeldern von 1-2cm!!
Der Schock saß tief. Mein Onkologe empfahl mir sofort Sutent, der "Mercedes" unter den Chemotherapien und ich willigte ein. Ich wußte überhaupt nicht, worauf ich mich einließ. Der Arzt selber hatte noch keine Erfahrung mit diesem Medikament und hat mich auch nicht über die Wirkung aufgeklärt.
Bis 5 2007 nahm ich Sutent 50 mit dem Ergebnis, daß die RH sich auf 8und5mm verkleinert hatten. Danach nahm ich bis 8 2007 Sutent 37,5 mg und wieder waren die Metastasen auf 6 und 2-3 mm geschrumpft. Ich war hocherfreut und dachte, daß ich auf einem guten Weg wäre, bis der Arzt mir erklärte, daß ich Sutent immer weiter nehmen müßte!!! Die Nebenwirkungen waren bereits recht heftig. Ich habe dann noch bis 1 2008 weitergemacht und dann eine Pause von 3 Monaten einlegen müssen. In der Zeit habe ich ein Pflegeheim für meine 92 jährige Mutter gesucht und ihre Wohnung aufgelöst. Im Mai 2008 waren dann die Metastasen wieder alle in voller Größe da und die Therapie mit Sutent ging von vorne los. Das habe ich bis August 2008 durchgehalten bis ich mit starken Atembeschwerden und Herzproblemen im Krankenhaus landete. Danach habe ich mir eine 2. Meinung in der Charité bei Dr. Johannsen eingeholt. Er war zunächst erfreut, daß Sutent bei mir auch nach längerer Pause wieder gewirkt hatte, empfahl mir aber doch die Einholung einer Stellungnahme von einem "guten" Lungenchirurgen. Er empfahl mir die Station von Pr.DR. Kaiser im Helios Klinikum Behring KH. Dort wurde mir im 9 2008 gesagt, daß eine Op möglich wäre, aber z,Zt. die Metastasen zu klein wären und ich deshalb 3 Monate warten sollte, bis die Metas. gewachsn wären. Ich habe diese Zeit genossen Weihnachten, meinen 70. Geburtstag gefeiertn und eine schöne Mittelmeerkreuzfahrt mit meinem Mann gemacht. Danach kam eine weitere Pause von 3 Monaten, weil die Metas. immer noch zu klein waren. In der ZWischenzeit habe ich immer alternative Therapien gemacht und gehofft, um eine Op herumzukommen. Im 3 2009 war das nächste CT, wo die Metas. immer noch nicht sehr groß waren, aber der Chirurg eine Op empfahl, da ein RH sehr dicht am Herzmuskel lag und die gefahr bestand,daß er den Muskel hineinwächst. Im 3 2009 und 4 2009 wurden dann beide Lungenflügel operiert, wobei jeweils 5 Metas. entfernt wurden und die Lymphknoten ohne Befund waren. Ich habe danach bewußt auf eine Nachbehandlung mit Sutent o.ä. verzichtet. Im 6 2009 wurde ein 0 Standart CT gemacht und danach wieder im 9 2009 ein CT zum Vergleich. Die gute Nachricht: Keine neuen Metas. oder Auffälligkeiten! Seit 9 2008 bin ich jetzt ohne Chemo. es geht mir fast gut, die Nachwirkungen von den Ops waren heftig, aber ich ertrage es und hoffe, daß das nächste CT Anfang 3 2010 ein gutes Ergebnis bringt!!! Ihr kennt alle die Angst und das Zittern vor dem nächsten CT. Vielleicht kann ich gute Nachrichten verkünden? Für heute viele Grüße an Euch alle da draußen und auf bald. Kika

[Marita P.]

Liebe Kika,
habe Deine Geschichte mit viel Interesse gelesen, da sieht man mal wieder, dass man doch Pausen machen kann. Aber ob es bei allen so ist ist fraglich.
Ich glaube, ich hätte nicht den Mut eine Pause zu machen.
An Deiner Geschichte sieht man wieder, dass man mit Krebs nicht allen Ärzten trauen kann, es behandeln nicht alle nach den neuesten Erkenntnissen.Ich finde es verantwortungslos einem Patienten Sutent zu geben ohne Ihn richtig aufzuklären oder selbst über diese Therapie genaue Kenntnisse zu haben. Aber Du bist ja zu Dr. Johannsen gefahren, da bist Du ja in den besten Händen.
Mach nur so weiter, mach aber alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen, und alle 2 Jahre ein Knochenzsitigramm oder Ganzkörper MRT. Vom Kopf sollte auch 1x im Jahr ein MRT od CT gemacht werden.
Wohnst Du in der Nähe von Berlin? Kommst Du auch am 12.3. nach Berlin zu der Veranstaltung [gelöscht] für Nierenkrebs. Ich komme auch.
Vielleicht sehen wir uns ja mal auf einer Kreuzfahrt. Habe schon wieder eine für November gebucht. Heute habe ich noch mal eine Reha beantragt, wieder mit dem Wunsch an die See zu kommen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und CT's ohne Befunde.

[Big Sister]

Hallochen Marita,
ich hoffe, bei Dir kommt heute nicht so viel Schnee von oben runter.
Wir hier in der Tiefkühltruhe hatten gestern noch -21 Grad und heute viel Schnee und nur noch 0 Grad.
So langsam reicht es mit dem Weiß von oben.
Außerdem hat unsere Heizung heute beschlossen, mal Urlaub zu machen.Kann ich ja verstehen bei diesem Marathon in Sachen heizen. Ich hatte ergo heute Morgen wohlige 15 Grad in den Räumen.
Nun warte ich auf den netten Mann von der Wartungsfirma, der hoffentlich unsere Wärmequelle wieder zum Arbeiten überreden kann.
Ab Freitag soll es ja wieder kalt werden hier.
Obwohl so eine weiße Decke im Garten auch etwas sehr schönes hat. Sie überdeckt nämlich die Arbeit, die im Frühjahr vor einem steht.

Ich hoffe, Deiner Mutti geht es bei Dir zu Hause wieder etwas besser.
Sei ganz lieb umärmelt von Rika, die jetzt einen warmen Kaffee braucht.

[Uli60]

Hallo Marita,

ich drücke dir die Daumen für die Reha Die kannst du wahrlich gut gebrauchen. Ist wieder ein wenig Ruhe eingekehrt und geht es deiner Mutter
besser?

Ich werde wohl den Termin im Juli wahrnehmen, da Essen nur ca. 10km entfernt ist. Schade, wäre schön gewesen, die Menschen, mit denen man sich schreibt, auch einmal persönlich kennenzulernen. Der März ist ja schon bald und ich glaube momentan nicht, dass ich dann schon so fit bin, um nach Berlin zu fahren...

@Rika: Hier bitteschön, ein leckerer Kaffee

Liebe Grüsse
Uli

[Marita P.]

Liebe Rika, liebe Uli,

bei uns liegt jetzt auch Schnee ohne Ende. Ich mag jetzt keinen Schnee mehr, überall wird Schnee mit rein getragen. Aber ich kann ja von den Schwestern nicht verlangen, dass sie ihre Schuhe ausziehen müssen.
Unsere Heizung wird z.Zt. auch nicht wärmer als 23°, habe mir schon die Beschreibung vom Keller geholt, damit ich das mal höher stellen kann. Ich fühle mich im Wohnzimmer erst wohl, wenn ich 25° habe.

Ich denke auch schon immer an Frühling, hole ihn mir mit Tulpen immer in die Stube. Heute waren wir mit allen "Kindern" (4) im Theater, war ein Weihnachtsgeschenk. Es war schrecklich beim Auto fahren, der Schnee, dann die vielen Schneeverwehungen man musste sehr langsam fahren.

Meiner Mutti geht es zu Hause wieder besser. Morgen will sie wieder Kleidung anziehen. Aber sie ist noch sehr schwach. Aber das Essen schmeckt.
Mir schmeckt es auch, aber ich nehme einfach nicht zu. Trinke z.Zt. tägl. 2 Fl fresenius energy Drink, bisher noch nichts zugenommen. Bin z.Zt. nur am Probieren und Asmisten von Klamotten, alles zu groß. Hebe aber noch viel auf falls ich doch wieder dicker werde.

Liebe Uli, ich kann es verstehen, dass Du nach Essen fährst. Wenn ich die Oma nicht zu versorgen hätte könnte ich da auch hinfahren, da ich ja in Solingen gelernt habe und die Freundinnen schon lange mal auf einen Besuch von mit warten. Aber dieses Jahr geht es noch nicht.

Meine Schwester muss auch im April auf eine psychosomatische Kur, die dauert bestimmt länger als 4 Wochen. Dann habe ich wieder keinen mehr der mal das Essen für Mutti macht. Mal sehen wie alles wird.

Für Berlin werde ich morgen meine Anmeldung faxen.

Liebe Rika, freue mich schon, wenn wir uns dort sehen können.

Nachdem es schon wieder spät ist, verabschiede ich mich von Euch
und wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Wisst Ihr was von der Kaffeetante? Ich habe kein gutes Gefühl, ich muss immer an sie denken. Werde ihr mal eine private Mail schreiben.

[Kika]

Liebe Marita! Ich wohne in Berlin (seit meiner Geburt, ick bin en Baliner!) und ich würde euch alle gerne kennenlernen. Kann denn jeder an der Veranstaltung teilnehmen oder muß man Mitglied sein? Auch weiß ich nicht, wo und wie man sich anmelden kann. Gerne würde ich auch eine Stadtrundfahrt mit Euch mitmachen. Habe mir die Tage schon freigeschaufelt. Zu Deiner Kreuzfahrt kann ich Dir nur gratulieren: wir hatten im Juni 09 eine Reise über den Atlantik nach Brasilien und Argentinien für Weihnachten und Silvester gebucht, die wir ganz kurzfristig im Dezember absagen mußten ( Blasenentzündung, Nierenbeckenentzündung und durch Antibiotika verursachte schwere Darmentzündung). Die Reiserücktrittversicherung hat zwar einen Teil gezahlt, aber wir hatten trotzdem einen hohen Anteil selber tragen müssen. Wenn Du Pech hast und eine Erkrankung auf Grund Deiner chronischen Krankheit eintritt, bekommst Du überhaupt nichts von der Versicherung. Deshalb haben wir entschieden, nur noch kurzfristig zu buchen, wenn es mir gutgeht!!
Nach meinen OPs im 3 und 4 2009 bin ich zur AHB in Heiligendamm gewesen, wo es mir sehr gut gefallen hat. Die Ärztin dort sagte mir, daß ich nach einen Jahr wieder dorthin kommen kann, der Antrag liegt schon bei mir, muß ich demnächst ausfüllen und abschicken. Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende. Kika

[Marita P.]

Liebe Kika,

übrigens war ich letztes Jahr auf Kreuzfahrt in Brasilien. Aber ich glaube so weite Reisen mache ich nicht mehr.
Die Rücktrittversicherung muss zahlen, wenn man vom Arzt eine Bestätigung z.ZT. der Buchung hat, dass man reisefähig ist.
Ich bin aus Meyenburg, in Falkensee hatten wir mal ein Haus, da war ich sehr oft. Ich bin immer noch ein halber Preuße.
Es ist schön wenn wir uns in Berlin sehen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

[Uli60]

Hallo Marita,

klar, habe mich auch noch gestern abend per EMail für Essen angemeldet.
Ist nur nicht schön, dass keine Bestätigung zurückkommt

Liebe Grüsse
Uli

[Marita P.]

Liebe Uli,
entschuldige, ich hatte Deinen Namen in dem Beitrag geschrieben.

[Arda]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Mitgelesen habe ich zwar meistens und mich immer wieder gefreut, wie viel Mut und Lebensfreude bei all den Schmerzen und Widrigkeiten des Lebens dabei rüberkamen.

Liebe Marita, was Du schon hinter Dir hast steht mir nun bevor. Die Schilddrüse muss raus, weil voll mit Metastasen. Nächste Woche habe ich das Gespräch mit dem Operateur und der OP Termin steht auch schon fest. Mein Onkologe meint allerdings ich sollte mit Sutent anfangen und vor einer OP erst noch abwarten.
Ich lebe jetzt im 22. Jahr mit dem Krebs und bin bisher ohne Sutent o.ä. ausgekommen. Zudem macht mir der Knoten in der linken Schilddrüse Probleme. Ich bin dafür ihn rauszunehmen.
Mir macht die Aussicht, Sutent zu nehmen große Angst. Die Nebenwirkungen und die dauernde Einnahme schrecken mich einfach ab.
Ich lebe alleine und muss alles auch alleine durchstehen. Meine Söhne haben ihre eigenen Familien und Probleme. Sie helfen mir zwar, aber es ist doch etwas anderes, wenn eine Person etwa gleichen Alters einen unterstützt.

Drückt mir die Daumen für die OP.
Seid alle herzlich gegrüßt von
Arda

[Kika]

Hallo Uli und Marita! Ich habe alles versucht, um an die Anmeldung vom LH ranzukommen, leider ohne Erfolg. Jetzt habe ich eine Postkarte geschrieben und sie in den gelben Kasten gesteckt, der immer noch bei uns am Straßenrand steht und ab und zu geleert wird! Es lebe das Internet und seine Tücken!! Auf jeden Fall habe ich dabei meine tägliche Portion frische Luft geschnappt, besser als nur am PC sitzen.
Hallo Marita, ich wohne in Spandau, ganz dicht an Falkensee, wo wir oft unsere Freizeit verbringen. Ich freue mich sehr, Euch alle kennenzulernen.
Hallo Arda, es ist doch erstaunlich, was der Mensch alles aushält, auch wenn die Ärzte oft anderer Meinung sind. 22 Jahre Krebserkrankung--kaum jemand kann sich vorstellen, was das für Kraft kostet. Ich drück Dir alle Daumen für die OP, ich kann verstehen, daß Du Sutent ablehnst, ich habe auch nicht die Absicht, das nochmal durchzumachen. Es gibt sehr viele alternative Möglichkeiten, den Krebs zu überlisten. Ich wünsche Dir viel Glück dabei. Kika

[Marita P.]

Liebe Arda,

schön mal wieder von Dir zu hören. Die OP der Schilddrüse ist nicht schlimm,ich wurde schon am 5. Tag entlassen. Zu Hause war ich dann noch sehr kaputt. Früher ist man bei dieser OP 14 Tage im Krankenhaus gewesen. Für Männer ist es nicht so problematisch nach 5 Tagen heim zu gehen, aber wenn ich heim komme muss ich wieder alles machen. Und das ist schon anstrengend.
An Deiner Stelle würde ich dann mit Sutent anfangen, bevor noch Metastasen in den Knochen kommen wie bei Yvonne ihrer Mutter. Sie fängt jetzt auch damit an. Wenn man Sutent nimmt sind die ersten 2 Wochen noch nicht so schlimm, meistens ist die 4.Woche und die 1.Woche Pause heftig, da darf man sich dann nichts vornehmen. Britta aus Dresden nimmt auch Sutent, hat keine großen Probleme und auch keinen Durchfall. So verschieden reagieren die Betroffenen.
Für die Op wünsche ich Dir alles Gute.

Alles Liebe

Marita

Sehen wir uns [gelöscht] auf einem Forum wieder?