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RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
Die Diagnose:
Follikuläres NH B-Zell-Lymphom Grad 1 /Stadium 3 oder 4 Behandlung: 4 x wöchentlich Rituximab (375 mg /m2); Erhaltungstherapie 1 x alle 2 Montate während 8 Monaten über max. 5 Jahre (oder bis zu einem Rückfall), wenn eine Reduktion während der ersten 4 Wochen stattgefunden hat. Welche Alternativtherapie steht als Option zur Verfügung? Kann mir da jemand von Euch "auf die Sprünge" helfen? Ich könnte ja 'meinem' Ärzteteam sagen: "Macht, was Euch für das Beste erscheint!", aber ich möchte mich vorher doch etwas orientieren. Für eure wertvollen Meinungen jetzt schon herzlichen Dank! Liebe Grüsse MarcelB |
#2
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
Hallo Marcel,
Es gibt einige Möglichkeiten, die du wählen kannst. Zuerst kommts auf deine persönliche Situation an. Wie alt bist du? Wie stehts mit dem Job? Hast di Familie? etc. Als Ersttherapie schein mir, als absoluter Laie, das muss immer vorausgesagt werden, Rituximab sehr erfolgversprechend. Die autologe Stammzellentransplantation ist eine Alternative, Zevalin eine andere. Wichtig ist, dass das Aezteteam bei dem du in Behandlung bist in Sachen Lymphom auf dem neuesten Stand sind. Eine vorsichtige Frage nach der letzten Weiterbildung in Sachen Lymphom ist sicher nicht unangebracht. Gruss, Fedi |
#3
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Hy Fedi
Wie war dein Weekend?
Für ein Lymphom bin ich im idealen Alter, 61 Jahre. Mein Beruf ist Lebensmittelinspektor, also ziemlich anspruchsvoll. Mein Arbeitgeber ist sehr verständnisvoll und nimmt zu hundert Prozent Rücksicht auf mich. Meine Familie steht wie ein Mann hinter mir, eine prächtige Truppe! Also vom Umfeld her gibt's keine Mängel. Dass Rituximab auch aus Deiner Sicht aussichtsvoll ist, klingt gut. Was ist Zevalin? Was bedeutet autologe Stammzellentransplantation? Mal sehn was meine Ärzte dazu meinen. Fedi, das Spital hier in St. Gallen ist auf hohem Niveau. Die nehmen auch regelmässig an Weiterbildungen teil, sind ein junges und aktives Team unter einem Professor, der jährlich ein riesiges Symposium mit Krebsspezialisten aus der ganzen Welt veranstaltet. lieben Gruss Marcel |
#4
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
Hallo Marcel,
auch bei mir wurde vor 1 Jahr im Alter von 61 NHL (niedrigmaligne, follikulär, Grad 2, Stadium IA) festgestellt. Das Mittel der Wahl war bei mir die Strahlentherapie im Brust-/Halsbereich. Damals sagte man mir, bei Stadium 3 oder 4 wäre es Rituximab und Chemotherapie (R-Chop) mit einer Kombination von Medikamenten. Ich habe seither natürlich viel gelesen und gefragt und habe den Eindruck, dass die für Dich vorgeschlagene Behandlung auf dem neuesten Stand der Forschung ist. Bei der letzten Nachuntersuchung hat mein Arzt gemeint, dass ich bei einem Rückfall (Rezidiv) wahrscheinlich keine Chemotherapie mehr bekommen werde, sondern einen Antikörpercocktail. Mit Rituximab hat man offenbar große Erfolge und zwar nicht nur bei der Behandlung im Erst- bzw. Rezidiv-Fall, sondern auch zwischen 2 Rezidiven. Es muß wohl die Zeit bis zum nächsten Rezidiv deutlich verlängern. Außerdem sollen die Nebenwirkungen von Rituximab doch geringer sein als die bei einer Chemotherapie und die Behandlung kann wiederholt werden. Eine Stammzelltransplantation muß sehr belastend sein und ich weiß gar nicht, ob sie in unserem Alter überhaupt noch gemacht wird. Alles Gute für die Behandlung, mit vielen Grüßen Anne |
#5
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
Hallo Anne,
mittlerweile macht man die Stammzelltrans. ( wenn die Werte und die verfassung es zu lasen bis zum Alter von 70 jahren.Aber das komt für Dich ja sicher nicht in Frage.Die R-CHOP Therapie würde ich mir an deiner Stelle weit nach hinten schieben.Nicht weil sie schlecht oder schwer verträglich ist sonder weil sie auch für transformierte Lymphome sehr gut in der Wirkungsweise ist.Es gibt noch gut Therapiemöglichkeiten wie das FCM-Chema und z.B.eine Kombitherapie mit Bendamustin und natürlich das Zevalin.Also die CHOP ( dann aber R-CHOP 14)möglichst aufheben. Die Erhaltungstherapie mit Rituximap solltest Du dann natürlich als erstes machen das sie ,Nach dem heutigen Stand entweder als Ersttherapie oder beim ersten Rezidiv gegeben wird. Danach gibt es z.Zt.keine Studienergebnisse sodaß die monotherapie wohl nicht in frage kommt. ( das alles ist natürlich ur mein Stand und heißt nicht das er grundsätzlich auch so gehandhabt wird) Liebe Grüße und alles Gute martin |
#6
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
hallo!
mittlerweilen habe ich die 2. Infusion Retuximab hinter mir. Von "aussen betrachtet" vertrage das Medikament recht gut. Es macht mich aber während 3-4 Tagen ziemlich müde. Besonders der 2. und 3. Tag sind schon mühsam. Sichtbare Nebenwirkungen sind keine zu sehen. Die ertastbaren Knoten in der Bauchhöhle sind etwas kleiner geworden, so scheint mir. Aber eine objektive Beurteilung gibt erst das CT am Ende der ersten 4 Infusionen. Erwartet wird eigentlich eine Remission von mind. 50% oder mehr (naja... mal sehn!). Der Schritt, an einer Studie mitzumachen, scheint mir doch der richtige gewesen zu sein. Die Behandlung im Spital ist sehr aufmerksam und zuvorkommend. Verschiebungen der Behandlung (z. B. wegen Feiertagen) wie bei andern Patienten kommen nicht vor. Auffallend (zumal für mich) sind die Nierenschmerzen während der ersten 2 Tage nach der Infusion. Die hatte ich früher nie. Zudem spüre ich sporadisch ein Kribbeln. Kann aber auch sein, dass ich zu stark auf Reaktionen achte und ich Dinge mit der Behandlung in Zusammenhang bringe, die ich sonst vielleicht ja auch hätte. Liebe Grüsse Marcel |
#7
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
Hallo Marcel,
heute hatte ich meine dritte Infusion Rituximab. Ausser dem ersten Mal wo es recht lang gedauert hat, war die zweite und die heutige Session nicht unangenehm. Um 14.00 war ich fertig und konnte nach Hause gehen. So konnte ich eine Stunde noch schlafen bevor ich wieder ins Geschäft ging. Das mit den Nierenschmerzen kann ich bestätigen. Dagegen habe ich Löwenzahn- und Brennesseltee getrunken. Auch generell musste ich mehr trinken. Dazu kommen Zyloric Tabletten - das Klo darf dann nicht sehr weit weg sein. Meine roten Flecken auf der Brust sind langsam blasser geworden. Nur der grosse Fleck an der Schläfe will und will nicht kleiner werden. Die Haut juckte eigentlich nur nach dem ersten mal. Jetzt spüre ich nur punktuell etwas. Die vierte Infusion bekommen ich erst in 10 Tagen wieder. Das erlaubt mir eine Woche Segelurlaub zu nehmen. Ich hoffe die Entspannung auf dem Schiff wird mir auch gut tun. Alles Gute Fedi |
#8
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
hallo Fedi
Eigentlich erstaunlich, wie ähnlich die Auswirkungen bei Dir und bei mir sind! Mit Interesse lese ich, dass Du auch Zyloric - Tabletten kriegst. Mir wurden sie auch verschrieben (300 mg), allerdings nur für die ersten 2 Infusionen. Nun weiss ich nicht, ob ich sie trotzdem noch nehmen soll. Ich denke, schaden werden sie wohl nicht, weil sie doch lediglich die Nierentätigkeit unterstützen... Weiss da jemand genauer Bescheid? Fedi, segeln wird Dir gut tun! Ich wünsche Dir alles Schöne dabei (natürlich Mast- und Ruderbruch oder so ähnlich)! Bis demnächst Marcel |
#9
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AW: RITUXIMAB - Gedanken zur Alternative
Hallo zusammen!
Zum Thema Impfen kann ich nur beitragen, dass ich mich nach meiner Transplantation auch erst nicht getraut habe. Aber im letzten Jahr, das war das dritte Jahr nach der Transplantation, habe ich mich dann nach dringendem Anraten meiner Ärzte dann doch impfen lassen. Ich wurde mit einer Kombiimpfe also gegen Diphterie, Polio und Tetanus geimpft. Und im Herbst habe ich mich noch gegen die Grippe impfen lassen. Auf diese Kombiimpfe habe ich mit Fieber reagiert habe aber inzwischen wieder einen vollen Impfschutz und ich bilde mir ein das ich durch die Grippeimpfe im letzten Winter keinen ernstzunehmenden Infekt hatte. Das was man laut meiner Hämatologen beim Impfen beachten soll ist, dass man möglichst keine Lebendimpfstoffe bekommt. Mir als 'junge Frau' hat man zum Beispiel auch noch zu einer evt. Rötelnimpfe geraten, aber nur wenn ich mit dem Gedanken spiele Kinder zu wollen (wenn ich denn welche bekommen kann). Liebe Grüße Sandra
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Der Freund braucht kein guter Gesellschafter zu sein. Man erkennt ihn daran, daß es auch schön ist, mit ihm zu schweigen. (Sigmund Graff) Stolze Mama seit dem 27.07.2009 |
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