HD will Rezidiv operieren! Was meint Ihr dazu? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Indira · #1 17.01.2008, 23:09

Hallo!

Habe in der Vergangenheit nicht viel geschrieben, da ich das Gefühl hatte mit diesem Thema abschließen zu müssen, da es mich doch immer wieder sehr runtergezogen hat und auch weil ich glaubte ich befinde mich auf dem Weg der Heilung - auch von daher war ich im Glauben, es wäre besser dieses Thema zu " schließen" - mir fällt grad kein besserer Ausdruck ein - sorry!!!

Aber vielleicht kann sich noch jemand an mich erinnern...???

Kurz zu meiner Vorgeschichte:

Bin in Herbst 2005 am Pankreasschwanz CA operiert worden mit folgendem Ergebnis: pT3, pN1 (1/8), M0, G1, V0, L0

Bekam ein halbes Jahr Gemzar.

Mein Arzt gab mir Grund zur Hoffnung auf Heilung! Alle Nachuntersuchungen waren o.B.

Im Sept. 2007 fielen bei der Nachsorge leicht erhöhte Tumormarker auf. Daraufhin erfogten viele Untersuchungen: MRT, MRCP,CT, ERCP, Endosonographie mit Punktíon eines vergrößerten und verdächtigen Lymphknotens (aber ohne Befund -d.h. keine Tumorzellen nachweisbar)

Auffäffig waren auch einige Leberwerte und das MRT zeigte auch Auffälligkeiten am Leber/Gallensystem, die keiner deuten konnte.

Ich wurde stationär untersucht und es erfolgte auch eine Leberbiopsie die ebenfalls kein Ergebnis brachte.

In diesem Krankenhaus, indem ich damals auch von Chefarzt operiert worden bin, bekam ich den Ratschlag mich an die Medizinische Hochschule Hannover zu wenden.

Gesagt - getan!

Es erfolgte erneute Sono mit Kontastmittel sowie Leberbiopsie und nun ist das Ergebnis da und was soll ich sagen..., leider niederschmetternd.

Es handelt sich um ein Rezidiv mit Lebermetastase auf den re. LL ausgedehnt , schon ca 6,6 mal 6,7 cm groß, sowie einige vergrößerte Lympfknoten.... im Bericht steht: Lymphknotenmetastasen peripankreatisch....

Nun wird mir eine Therapie vorgeschlagen und zwar wieder Gemzar und Tarceva.

Bestimmt ist zu dieser Therapie schon einiges geschrieben worden, aber leider bin ich momentan zu k.o. um mir diese Beiträge zusammenzusuchen! SORRY !!!

Deshalb meine Frage, wer von Euch hat aúch diese Therapie vorgeschlagen bekommen und könnte schon von Erfahrungen berichten!?

Ich bin echt verzweifelt und nehme schon ziemlich hohe Dosen an starken Beruhigungsmitteln um die Ängste ertragen zu können!

Es wäre sehr, sehr nett wenn mir jemand weiterhelfen könnte!!!

Bin für jede Antwort sehr dankbar!!!

Liebe Grüße von
Indira

Katharina · #2 18.01.2008, 09:44

Hallo Indira,
was für eine Sch...Das kann doch wohl nicht wahr sein.
Also hier meine Facts:
Meine Ma bekam auch die Kombi Gemzar und Tacerva (damals noch als Studie)
Sie hat es leider nicht ganz so gut vertragen, berkam elenden Juckreiz. Inzwischen habe ich aber schon mehrfach hier gelesen, dass es nun eine Salbe gegen den Ausschlag gibt, die auch wirklich hilft. Es gibt recht viele hier im KK die Tacerva bekommen und dies auch sehr gut vertragen.
Bei meiner Ma ist es mit Tacerva auch zu einer deutlichen Verlangsamung des Tumorwachstums gekommen. Hier im BSDK Forum hat eine Zeit lang Thomas aus Berlin berichtet, der auch Tacerva bekommt. Zur Zeit meldet er sich nicht, wahrscheinlich auch damit es ihn nicht so sehr runterzieht. Kann ich auch verstehen. Vielleicht schickst Du ihm mal eine PN oder eine Mail und er kann Dir mehr davon berichten.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen und nehme Dich virtuell in den Arm.

TinaNuernberg · #3 18.01.2008, 10:46

hallo indira,

das, was ich lese ist ja wirklich traurig!
ich kann dir zwar nicht von den erfahrungen dieser chemo-kombination berichten, aber, wenn du keinen haupttumor an der BSK hast, gibt es eine neue methode die nennt sich "SIRT" (http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/..._ther_sirt.php) wird in münchen gemacht.
es werden leber metastasen mit einem neuen verfahren behandelt und auch beseitigt.
evtl. hilft dir das, diese biester loszuwerden!
ich hatte mich telefonisch an die klinik gewandt und mir wurde dann eine adresse genannt, wohin ich die befunde, ct-bilder etc .geschikt hatte und es kam innerhalb von ca. 1 woche auch eine rückantwort - leider für uns negativ, da ja der haupttumor vorhanden war.... :-(

wünsche dir alles gute!!!

tina

Indira · #4 18.01.2008, 15:31

Hallo!

Danke an Euch beiden für die Antworten!

Ich glaube es ist wohl besser mal nach den Beiträgen von Thomas aus Berlin zu suchen, denn wenn er sich sich hier auch nicht mehr melden möchte (so wie ich es lange Zeit auch nicht konnte - aus Selbstschutz) möchte ich Thomas nicht zu nahe treten mit einer Mail oder PN - ist ihm vielleicht gar nicht so recht!

Aber danke für den Hinweis, dass es von ihm Beiträge zu dieser Behandlung gibt, das schränkt die Suche ja auch etwas ein!

Tina bei mir hat es damals ja diesen Haupt bzw Primärtumor in der BSD gegeben und die Zellen der Leberbiopsie besagen, dass es sich bei den Metastasen um Zellen von diesem Primärtumor handelt und es sind um die BSD herum auch diese pathologischen Lymphknoten, von denen man sehr stark ausgeht, dass darin die gleichen Zellen enthaten sind!

Denke mal, dann werde ich für diese Art der Behandlung auch nicht infrage kommen....!?

Habe mir Deinen Link aber durchgelesen - vielen Dank dafür!!!

Wie sieht Deine Behandlung denn nun aus, wenn ich mal fragen darf?

Damals hab ich hier gelesen, dass Prof Blüchner aus Heidelberg doch Rezidive operiert, wo sich sonst kein anderer Arzt rantrauen würde.

Heidelberg ist von hier aber leider zu weit weg und wenn ich Prof. Blüchner anschreibe um zu erfragen, ob ich meine Befunde zu Ihm schicken kann damit er mal " ein Auge drauf wirft" - ich weiß nicht, ob mir dann zuviel Zeit verlorengeht, denn die Medizinische Hochschule Hannover meint ich solle nicht lange mit der Therapie warten.

Ach, ich hätte echt nicht gedacht, dass mich diese Krankheit wieder einholt. Klar, die Angst davor war immer da, aber auch immer die Hoffnung das es nicht wiederkommt.....

LG Indira

Katharina · #5 18.01.2008, 15:59

Hi Indira,
ich würde die - so wohl als auch - Strategie fahren. Gemzar / Tacerva halten nicht von einer evtl. OP ab. Gelichzeitig die Unterlagen zu Büchler nach Heidelberg schicken.
Es gibt übringends einen eigenen Thread über Tacerva http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Tacerva.
Dort gibt es auch gute Tipps zur Behandlung der Nebenwirkung und die allgemein Meinung ist äussertst positiv. Mein Tipp: von hinten lesen und die ersten beiden Seiten ignorieren !!!
Lass den Kopf nicht hängen!!!
Viele Grüße

Indira · #6 18.01.2008, 22:14

Danke nochmal für die Antworten!

Bekommt "man" denn in Heidelberg so schnell einen Termin?

Ich habe Angst, dass mir die Zeit davonläuft - würde es Deiner Meinung nach evtl auch reichen, die Befunde nach Heidelberg zu schicken und totzdem schon mal mit der Therapie, wie Hannover sie vorschlägt beginnen.

Die Metastase(n) haben in den letzten Wochen angeblich doch rasch an Größe zugenommen, da behagt mir der Gedanke mit den verschiedenen Versuchen, bevor ich Tarceva bekomme, nicht so recht - ängstigt mich sogar!

Was ist wenn die Dinger munter weiterwachsen während ich verschiedene Chemo`s versuche??? Dann wäre doch wertvolle Zeit verloren!

Ist es da nicht besser sofort Tarveca einzunehmen?
Lieber Mike, ich versteh Dein Argument gegen Tarveca nicht so recht.

Wenn es doch das Metastasenwachstum bremsen kann - warum dann nicht sofort damit beginnen.

In diesen Wochen der Untersuchungen sind wohl auch die Lymphknoten größer geworden.
Ich fand es irgendwie "logisch" nach Möglichkeit sofort das Wachstum zu bremsen und wenn ich mich hier im Forum so "umsehe" scheint in diesem Fall Tarveca doch sehr geeignet!

LG Indira

Thuni · #7 23.01.2008, 19:14

Hallo Indira!
Kann Dir nur soviel sagen das mein Arzt der Meinung ist das die Kombination Gemzar mit Tarcewa für mich nicht das optimale sei da sich Tarcewa gegenüber Gemzar nicht durchsetzen könnte.Aber von Fall zu Fall auch bei jedem anders denk ich mal.
Gruß Thuni

Indira · #8 04.02.2008, 17:28

Hallo!

Morgen früh beginnt meine Chemotherapie mit Gemzar und Tarceva....

Ich hab zur Bekämpfung der Nebenwirkung folgende Medikamente verordnet bekommen:

Emend 80 mg / Tag 1 - 2

Dexamethason 4 mg / Tag 1 - 2

Granisetron 1 mg / Tag 1 - 2

Da die Apotheke diese Medis erst besorgen mußte, hab ich sie erst vorhin abholen können.

Heute morgen rief ich in der Praxis meines Onkologen an um zu fragen, was nun Tag 1 - 2 zu bedeuten habe, also ob Tag 1 schon der Chemotag sei oder der erste Tag nach der Chemo.

Die Artzhelferin meinte Tag 1 sei der Chemotag und ich solle all diese Medikamente schon vorher hier zuhause einnehmen.

Nun schau ich in die Packungsbeilage und bei dem Emend steht in bunter,dicker, fetter Schrift, die erste Kapsel soll morgens am Tag NACH der Chemo eingenommen werden. Es ist nur eine 2 Tages Therapie Packung (also 2 Kapseln)!

Nun kann ich meinen Onkologen nicht mehr erreichen, der hat seine Paxis schon geschlossen.....

Bin total verunsichert und weiß nun gar nicht, wie ich mich morgen verhalten soll.....???

Deshalb wollte ich hier mal fragen, ob sich jemand mit den o.g. Medikamenten auskennt und Erfahrungen hat!

LG Indira

BirgitF · #9 04.02.2008, 17:41

Hallo Indira,

ich kann Dir nur von meinem Vater berichten. Er hat ne andere Sorte Chemo bekommen und hat Emend am gleichen Tag wie die Chemo bekommen. Also auch am ersten.

Grundsätzlich würde ich es so machen, wie die Arzthelferin oder der Arzt gesagt haben, weil ich immer denke, dass die mehr Erfahrungswerte aus der Praxis haben als so ein "Waschzettel" ;-)

Liebe Grüße
Birgit

PS: viel Glück für morgen!

Indira · #10 04.02.2008, 17:55

Danke Birgit für die schnelle Antwort!

Leider weiß ich ja nicht mehr was der Arzt mir gesagt hat.....

hab es wohl in der Aufregung nicht so richtig mitbekommen und die Arzthelferin hat mich heute morgen nicht zu ihm durchgestellt !

Hab hier wie gesagt, den Medikamentenplan schrift. wobei nicht zu erkennen ist , was nun Tag 1 - 2 bedeutet...?

Hatte auch das Gefühl, als ich mit ihr telefonierte, dass sie sich da auch nicht sooooo sicher war!

Tja, ich hätte drauf bestehen sollen, dass sie mich durchstellt zum Arzt - zu spät!!! Bin einfach zu blöd!!!

Hab grad überlegt morgen früh wäre noch etwas Zeit bevor mich das Taxi abholt, werde es dann nochmal versuchen mit dem Telefonat!

LG Indira

BirgitF · #11 04.02.2008, 18:17

Hallo Indira,

war Zufall, dass ich gerade online war...

Ich denke, Du könntest es auch noch in der Praxis nehme, bevor Du drankommst. Wär ja auch noch vorher. Oder steht da was anderes?

LG
Birgit

christa-48 · #12 04.02.2008, 19:13

hallo indira,

mein mann hat auch emed verordnet bekommen,,,,er musste es (laut seinem onkologen) immer eine stunde vor der chemo nehmen zusammen mit cortison,,,,und danach noch weitere 2 tage,,,,seine übelkeit hielt sich damit in grenzen,,,
viel glück für morgen,,,
liebe grüsse christa

Kerstin · #13 04.02.2008, 19:50

Zitat:

Zitat von Indira

Emend 80 mg / Tag 1 - 2

Dexamethason 4 mg / Tag 1 - 2

Granisetron 1 mg / Tag 1 - 2

Hallo Indira,

Emend und Granisetron solltest du - wie auch Christa schon geschrieben hat - eine Stunde vor der Behandlung einnehmen.

Dexamethason würde ich ebenfalls vor der Chemo nehmen, in deinem Fall ist es sicherlich auch als Prophylaxe gegen die Übelkeit angeordnet worden.

Für morgen wünsche ich dir alles Gute.

LG
Kerstin

Indira · #14 04.02.2008, 23:02

Danke Euch für die Antworten und vor allem auch für die guten Wünsche für morgen!!!

Echt lieb von Euch!!!

Bislang hält sich meine Angst in Grenzen (...dank Tavor?) aber evtl. auch, weil es nicht ganz und gar neu für mich ist wie damals 2005, als ich überhaupt nicht wußte was da auf mich zukommen wird!

Klar nun kommt ja noch das Tarceva hinzu - das ist neu für mich und auch eine Kombi bringt evtl. doch noch andere Nebenwirkungen mit sich, als wie ich sie schon kennengelernt habe.....,

von daher doch schon Ungewissheit und ein "mulmiges" Gefühl!

Hab nach diversen Beiträgen hier aber so langsam die Einstellung entwicklen können, dass ich die "Sache" wohl versuchen werde anders anzugehen, werde versuchen morgen während der Behandlung nicht völlig verängstigt dazusitzen und hilflos mit ansehen zu müssen, wie das Gift in meinen Körper läuft!

Werde versuchen diesmal bei den Behandlungen zu denken, dass die "Krabbe", wie einiges es hier nennen, nun mit diesem Mittel verscheucht wird und zwar so heftig, dass sie sich nicht traut wiederzukommen....

so oder ähnliche Denkmuster werde ich mir nun versuchen zurechtzulegen - weiß aber nicht ob es mir gelingen wird!

Da ich aber zunehmede Beschwerden habe, denke ich oft sogar, es wird nun aber Zeit, dass ich dieses Mittel zum "Verscheuchen" Bekämpfen" endlich wieder haben muß....

Also, auch ich bin nun wieder dran den Kampf aufzunehmen!

Hoffe es wird mir gelingen diese fiese Krankheit zu besiegen!

Dran glauben, dass man es schaffen kann ist wohl sehr sehr wichtig in diesem Prozess!

Euch auch alles Gute und vielen Dank!!!

LG Indira

Indira · #15 17.02.2008, 16:04

Hallo!

Habe ja schon in einem anderen Thread davon berichtet, dass bei mir nun 2 Jahre nach der OP ein Rezidiv aufgetreten ist (Lympfknotenrezidiv und Lebermetastase).

Nun bekomme ich , u.a. auch nach Absprache mit Heidelberg, die Therapie mit Gemzar und Tarceva.

Sehr gerne würde ich mich mit Leuten austauschen, die auch diese Therapie erhalten.

Bin momentan etwas verzweifelt und verunsichert hinsichtlich der NW vom Tarceva. Ich habe einen ziemlich dollen Hautauschlag im Gesicht bekommen, vor allem um den Mundbereich - ist knallrot und mit sehr vielen Eiterpustel übersäht, schmerzt, spannt und fühlt sich zeitweise hochgradig entzündet an.

Hab manchmal sogar Probleme beim Essen und Sprechen mit den Mundbewegungen.

Mein Onkologe hat mir ein Gel verordnet / Metrogel 0,75% - ich glaub dabei handelt es sich um ein Antibiotikum - hat bislang noch nicht geholfen!

Beim letzten Termin sagte mein Onkologe , falls der Ausschlag schlimmer wird, solle ich mit Tarceva pausieren.

Im Lungenkrebsforum läuft eine Diskussion über Tarceva, die ich auch mit großem Interesse verfolge . Dort riet man mir davon ab zu schnell eine Pause einzulegen, eigentl nur im "Notfall".

Mir ist bekannt, dass Betroffene nach einer einwöchigen Pause mit Tarceva den Auschlag losgeworden sind und beim erneuten Behandlungsbeginn sei er auch nicht mehr wiedergekommen.

Aus der Fachliteratur weiß ich aber auch, dass gerade bei den Patienten, die diesen Hautauschlag bekamen, das Tarceva am besten angeschlagen habe!

Nun habe ich sehr stake Bedenken, dass eine Pause mit Tarceva die Wirksamkeit negativ beeiflussen könnte.

Weiß echt nicht was ich machen soll und bin zeitweise ziemlich verzweifelt, denn dieser Ausschlag ist momentan nur sehr schwer auszuhalten.

Ich möchte auch hier im BSDK Forum diesen Thread starten, da es auch durchaus möglich sein kann, dass in Kombination mit dem Gemzar sich da etwas unterscheidet als im Hinblick Tarceva als Monopräparat, so wie es die meisten Betroffenen im Lungenkrebsforum erhalten !

Wäre also total super, wenn sich hier Betroffene zusammen über diese Thematik austauschen könnten!

Würde mir sehr wünschen, dass sich hier ein paar Leute zusammenfinden zwecks Erfahrungsaustausch über diese Therapie!!!

LG Indira

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)