Langzeitpatient

[Ullala]

Ich habe seit einiger Zeit ein Problem und brauche - tja, was genau eigentlich?
Vielleicht kann mir jemand einen Gedankenanstoss geben.
Es geht um Folgendes:

Da ich Langzeitpatient bin (Dauerchemo) und mich seit drei Jahren mit dem Krebs herumschlage (Open-ended-story... ) mache ich therapietechnisch mittlerweile eine andere Entwicklung durch als Leute, die gerade mit der Diagnose neu konfrontiert worden sind oder eine absehbare Chemo- oder sonstige Therapie durchleben.

Viele Fragen und Anliegen wiederholen sich logischerweise und sind für mich nicht mehr nur nicht informativ, sondern ziehen mich oft auch runter.
Ich möchte zwar einerseits den Kontakt hier nicht aufgeben, aber ich habe immer öfter das Gefühl, mich in einer Zeitschleife zu befinden.

Ich mag nicht immer nur den Anderen beim Kommen und wieder Gehen zusehen und als "Dauer-Ratgebertante" für Neulinge eigne ich mich auch nur bedingt.

Es muss doch noch eine andere Alternative als das geben!

Bin ich die einzige "Chronische", die das so empfindet?

Ich will nicht, dass das meine einzige Aussicht ist und könnte ein paar Ratschläge und/oder aufmunternde Worte gut gebrauchen!

Danke und für heute erstmal Gute Nacht zusammen!

[Ibis]

Liebe Ulla,

ich kann Dein Unbehagen und Zeitschleifen-Gefühl gut verstehen. Es gibt schon einige Chroniker-Threads; alte, die Dir bestimmt bekannt sind (z.B. "Jetzt Metas..." von Gigi) und auch immer wieder neue, welche allerdings meist nicht weitergeführt werden.

Im Lungenkrebs-Forum gibt es einen schönen Thread von Mouse "Adenokarzinom inoperabel", in dem sich ein Häuflein Aufrechter (Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene) immer wieder gegenseitig Mut macht und füreinander da ist. Das finde ich eine richtig feine Sache, aber sowas kann man nicht planen. Vielleicht könntest auch Du hier in Deinem Thread einfach von Zeit zu Zeit berichten, wie es Dir geht oder ob wir Dir für die nächste Untersuchung oder eine neue Therapie die Daumen drücken sollen?

herzliche Grüße und ebenfalls eine gute Nacht
Ibis

[nikita1]

Liebe Ullala
ich hatte dich schon vermisst ..und dein lila Fein, dass du wieder mal da bist.
Sieh es doch nicht so, dass du verpflichtet bist, die chronische Ratgebertante zu spielen. Ich habe in "meinem" Forum auch monatelang gschrieben, nun nur noch selten, es gibt so Phasen, wo man schreiben will und kann und dann gibt es wieder eine Zeit, wo man lieber liest ..oder ganz fern bleibt.
Ganz nachdem, wie man sich fühlt. Es ist keine Verpflichtung, du musst dich nicht schlecht fühlen, nicht, wenn du dem Forum fernbleibst und nicht, wenn du hin und wieder antwortest.
Nimm es gelassen. Bist du hier, so weil du dich damit besser fühlst. Ist das nicht der Fall, wenn dich die Nachrichten hier runterziehen - dann mach eine Pause vom Forum und der Krankheit.
Mir hat das Forum sehr, sehr geholfen, doch inzwischen bin ich nur noch einmal pro Tag hier - und auch nur für kurze Zeit.
Irgendwann einmal (ich hoffe es) , spielt der Krebs in meinem Leben keine Rolle mehr und dann werde ich auch nicht mehr kommen.
Man darf sich nicht so vom Forum und den Problemen vereinnahmen lassen.
Lebe dein Leben, wie du es für richtig hälst und zwing dich zu nichts.
Alles Gute

[Ilse Racek]

Liebe Ullala,

als ich Ende 2002 an BK erkrankte, schon recht bald in diesem Forum las und mich später dann auch beteiligte, hätte ich mir nicht so recht vorstellen können, dass ich 2008 immer noch täglich "dabei" sein würde (uff, was'n Satz)

Jetzt sehe ich den Krebs Kompass als einen Teil der Hilfe, die ich inanspruchnehme, um physisch und psychisch relativ stabil zu werden/bleiben. Vielleicht kannst Du das - auch als mit Dauerchemo sehr stark Betroffene und belastete Userin - auch ein wenig für Dich so sehen

Chronisch Kranke wie wir - beisp. mit Chemo, Bestrahlungen und Aromatasehemmer Therapierte - sind sicher nur ganz selten frei von Ängsten

Im Übrigen schließe ich mich auch gerne Nikita1 abschließendem Satz in ihrem Beitrag an :

LG

[Ute30]

Liebe Ulla,

wenn ich lese, wie es Dir und anderen geht, fühle ich mich sehr hilflos, weil ich "leider"? das Glück? habe und nur einen einfachen Krebs mit guten Heilungschancen habe.
So kann ich Deine/Eure Situation nicht wirklich nachempfinden, und irgendwie glaube ich nicht das Recht zu haben, angemessen darauf reagieren zu dürfen/können.

Nur jetzt gerade, als ich von der Zeitschleife hörte, fiel mir eine Übereinstimmung ein.

Aber nicht in Bezug auf eine sehr schlimme Erkrankung, sondern auf die Tatsache, dass es Belastungen in unserem Leben gibt, die uns mit so unendlich viel Hilflosigkeit, Ohnmacht, Schwäche, Zweifel, Trauer, Wut, und auch Schuld konfrontiert.(du weißt bestimmt noch viel mehr)

Diese Belastungen sind gemein, scheinen zu schaden.
Damit ich damit weiterleben, und daraus auch noch einen Gewinn für mein Reifen und damit einen Sinn für mein Leben schaffen kann,
versuche ich selbst diese scheinbar "negativen" Konfrontationen in mein Leben zu integrieren, sie als Teile von mir zu betrachten, zu verändern und anzunehmen.

Das ist eine schwere Sache, nein eigentlich nicht, denn diese "Sache" wird dadurch schwer, wenn ich sie so bezeichne, benenne.

Es ist uns doch schon oft passiert, dass wir nach großer Überwindung, Ängsten gesagt haben: Ach, so schlimm war es gar nicht.

Wenn ich mir also eine Sache nicht so schwer einrede, sondern mit einer Leichtigkeit angehe, dürfte das doch schon mal die halbe Miete sein.

Auch setze ich gerne ganz bewusst die sog. "positiven" Konfrontationen ein.

Freude, Empfinden von Glück, Weite, Erleichterung, Leichtigkeit, Dankbarkeit, Entlastung, (Fällt Euch noch mehr ein?)

Ich setze sie als Gegenpunkte ein.

Wenn ich ganz schlecht drauf war, finde ich diese Empfindungen sowas von fremd.
Leide darunter, dass sie nicht fühlbar sind. Will sie auch gar nicht fühlen! Das steht mir nicht zu! Das habe ich nicht verdient!
Regelrechtes Entsetzen darüber, wie ich in meiner Situation nur lachen kann!

Und, Gott sei Dank, wem auch immer, bin ich dann mal wieder besser drauf, habe keine Zweifel mehr, und WEIß:

Ich darf und kann Alles sein und fühlen, ich bin richtig!
Und damit schaffe ich mir auch mein psychisches Rüstzeug zum Weiterleben.

Jetzt bin ich erst Mal ein bißchen alle.

LG
Ute

[Ilse Racek]

@ Ute30

was ist "einfacher Krebs" ?

Und wie können wir sicher sein, ob - wenn es ihn denn wirklich gibt - er "einfach" bleibt ??

Dir und uns allen
wünscht
das Beste
mit herzlichen Grüßen

[Rubbelmaus]

Liebe Ullala,

ich habe jetzt erst deinen Strang auf Seite 2 gefunden. Gerade habe ich zu diesem Thema auch einige meiner Gedanken bei Mice reingeschrieben.

Was ich hier hin und wieder mache, ich mache eine Forenpause. Selbst wenn es nur 1-2 Wochen sind, ist das irgendwie Erholung für mich. Im Urlaub pausiere ich grundsätzlich 4 Wochen. Ich schreibe dann erst wieder, wenn ich zu Hause bin und das Bedürfnis habe. Übrigens, Zeitschleife ist ein gutes Wort dafür.

Gruß
Rubbelmaus

@ Ute30
Ist "einfacher Krebs" so etwas wie "ein bisschen schwanger"? Das gibt es leider auch nicht. Krebs ist und bleibt Krebs. Und wenn man wie ich, 8 Jahre notgedrungen mit der Krankheit lebt, dann hat man alle Gefühle positive wie negative durchlebt.
Genau das ist ja bei Ulla der Fall, deshalb die Zeitschleife. Wir sind nicht mehr am Anfang unserer Erkrankung und haben alles was du schreibst, längst hinter uns!
Deine Ausführungen sind wirklich gut und helfen sicherlich auch einigen Kranken, aber mehr doch wohl den Neuerkrankten. Einiges ist dabei auch angelesen und läßt sich oft nur sehr schwer umsetzen. Aber nichts für ungut, ich will dir damit wirklich nichts negatives einreden.

[Regina_Beate]

Liebe Ullala !

Tja, das ist ene schwierige Sache mit uns "Langzeitlern". Wie Du unten siehst, schlage ich mich bereits seit 15 Jahren mit meinem Schalentier herum. Mal stärker - mal weniger stark. Erinnert werde ich jeden Tag daran, durch AHT, entsetzlichen Narben und natürlich Schmerzen. Seit 2003 bin ich im KK. Auch hier nicht immer. Aber ab und zu lese ich still mit oder gebe meinen "Senf" zu Themen, wo ich meine, Hilfestellung leisten zu können. Denn ich glaube, gerade den Neuerkrankten können wir aufgrund unserer Erfahrungen sehr gut helfen und auch einiges mit auf den Weg geben. Für uns selber, denke ich, ist wenig an Informationen zu bekommen, außer vielleicht neue Therapieansätze. Das habe ich in den Jahren schon feststellen können. Ansonsten kann wohl niemand unsere Gefühle nachempfinden, der nicht in dieser Situation ist. Auch bei mir ist oft ein Stimmungswechsel zu beobachten. Einen Tag bin ich himmelhochjauchzend und dann wieder am Boden zerstört, weil ich Angst vor der Zukunft habe. Dieses Wechselbad der Gefühle kann uns keiner abnehmen. Auch keine Therapie und auch nicht die schlauen Bücher, die auf dem Markt sind und die ich alle, alle schon verschlungen habe. Jeden Tag motiviere ich mich neu und fühle, dass die "guten" Tage doch überwiegen. Die meisten User im KK befassen sich mit der aktuellen Situation, und das ist auch gut so. Da stehen die gerade begonnen oder bevorstehenden Therapien im Vordergrund. An das "Danach" denkt wohl noch keiner, und für viele ist das Thema, nach Beendigung der Behandlungen abgehakt. Lange Zeit war das bei mir auch so. Aber nach dem 1. Rezidiv im Jahre 1997 musste ich erkennen, dass das Thema Krebs nie abgehakt sein wird. Denn viele erkranken auch Jahre (manchmal 10 oder 20 Jahre später) doch wieder. Ich bin seitdem nur viel aufmerksamer mit meinem Körper geworden, um immer rechtzeitig einschreiten zu können, wenn es mein Haustier mal wieder zu doll treibt. Tja, und dann geht der ganze Sch... wieder von vorne los. Aber unterkriegen habe ich mich nie lassen. Und das solltest Du auch nicht. Solange wir noch therapierbar sind, ist doch nichts verloren !
In diesem Sinne
LG
Regina Beate

[Ute30]

Liebe Ullala,

dass, was ich Dir geschrieben habe, meine ich aus tiefstem Herzen.

Dann bin ich halt ein wenig verrückt, balla balla oder sonst etwas!

Zur Zeit fühle ich mich sehr verletzt, weil Dinge, die ich von mir gebe, "als angelesen" bewertet werden.

Ohne mich zu kennen !!!

Auf Ilse Raceks Antwort auf die Bezeichnung meines Krebses, und ich kann nichts anderes, als aus mir/von mir zu sprechen, habe ich eine PN geschrieben, mit der Bitte um Erklärung dieser Antwort und habe gleichzeitig noch einmal meine Ansicht über mich mitgeteilt.

Bis jetzt hat sie nicht geantwortet.

Eigentlich hatte ich vor rubbelmaus eine PN zu schicken,
damit in DEINEM Thema hier keine Bewertungen diskutiert werden.

Es ist dein Thema.

Jetzt ist es genug !!!!

Ich kann nun mal nichts dafür, dass ich "Neuerkrankte" bin.
Schließt mich das für Antworten in Deinem Thema aus?
Brauche ich einen Krebsberechtigungsschein, der schon Stempel für 3 Jahre hat ?????

Warte mal, rubbelmaus, ich muss mal eben wieder ein Buch rausholen, damit ich das Folgende schreiben kann !!!!!!!!!!!!

Ich würde mir so wünschen, dass das, was ich jetzt schreibe aus einem Buch holen darf,
und nicht mein Eigenes ist, VERDAMMT NOCH MAL !!!!!!!!!!!!!!!

Mein Sohn ist seit 3 Jahren und 27 Tagen wie vom Erdboden verschluckt.

Ich weiß nicht, ob er noch lebt oder wo er lebt.

Seit mehr als 3 Jahren warte ich darauf, ein Lebenszeichen zu erhalten.
Seit mehr als 3 Jahren habe ich Angst das klingelnde Telefon oder jemand vor der Tür bringt mir die Todesnachricht von meinem Sohn.
Nach 2 1/2 Jahren gelang es mir endlich eine Vermisstenanzeige zu stellen.
Danach konnte/durfte ich aufhören, die Polizeipresseberichte nach unbekannten Leichen zu durchforschen.
Und es gibt noch so viele Dinge mehr .......

Alles angelesen rubbelmaus .......

Es gibt so viele Ausgangssituationen, aus denen Menschen heraus mit Krebs konfrontiert werden, und ich werde mich nicht dafür entschuldigen, dass meine Situation, so bescheiden war, dass für mich mein Krebs eher zum Lebensretter zu mutieren scheint.
Aus meiner Sicht der Dinge habe ich dies hier geschrieben.
Und aus meiner Sicht der Dinge, damit ich wieder leben will, kann ich hier nur Antworten geben.

Ansonsten, rubbelmaus, müsste ich mir ein Buch nehmen und abschreiben! Schon mal was von Copyright gehört?



Liebe Ulla,
das war nötig.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag.

LG
Ute

[Renate2]

Hallo Ullala,
ich reihe mich mit Dir in die Zeitschleife ein. Auch mir gefällt dieser Ausdruck und ich empfinde ihn als sehr passend. (Hätte mir auch einfallen können.
Bei mir war es bereits bei Diagnosestellung 2004 klar, daß ich ständig Therapie benötige. Als "chronisch krank" bin. Irgendwie gefällt mir dieser Ausdruck nicht.
Der klingt so bagatellisierend. Wie chronischer Schnupfen.

Sehr viele Informationen habe ich hier zu meiner Behandlung nicht erfahren, weil sie sich von der sog. Standardtherapie unterscheidet. Kein Tamofixen, keine FEC-Chemo etc. Darüber gibt es so viele Erfahrungen.
Deshalb konnte ich auch nicht allzuviel von meiner Therapie an die Neuerkrankten weitergeben.

Aber Hilfe und gute Tipps konnte ich hier doch bekommen. Außerdem habe ich viele liebe Menschen kennengelernt (auch inzwischen persönlich getroffen).
Meine Erfahrungen gebe ich gerne weiter. Aber auch ich erlebe hier ein ständiges Kommen und Gehen - wie Du.

Der Tipp mit der Auszeit ist gut umzusetzen. Im Urlaub vermeide ich es, in den Internetraum des Hotels zu gehen. Auch überlege ich, ob ich den Läppi doch zuhause lassen soll (fahre im Mai zur Reha).

Liebe Grüße
Renate

[gaggi]

Hallo zusammen,
auch ich bin Langzeitpatient auch meine Gefühle gehen rauf und runter. Seit 2005 habe ich Metas, aber bisher konnten die OP-entfernt oder bestrahlt werden. Natürlich habe ich auch ganz viele Ängste. Durch meine 2 Psycho-therapeuten habe ich gelernt im hier und jetzt zu leben. Heute geht es gut also dann .... Die schlechten Tage versuche ich auf dem Sofa zu leben. Ich habe ganz viel aufgearbeitet. Ich bin mit über 50 endlich erwachsen geworden. Auch diese Erfahrungen kann ich weiter geben aber in PN. Nur wenn ich angeschrieben werde. Wir alle sind Individien und können auch nur als solche Beratungen weitergeben, Fragen beantworten aus den eigenen Erfahrungen heraus, ich bin ja kein Therapeut mit Fachausbildung. Obwohl wir ja Krankheit praktizieren. Threads die nicht Interessieren lese ich nicht. Aber eigene Gefühle kann keiner für einem empfinden und so ist jeder mit der Entscheidung allein bleibe ich im Forum oder nicht. Alles Liebe
gaggi

[Rubbelmaus]

@Elke30,

habe dir 2 PN geschrieben.
Wenn du etwas mit mir zu klären hast, dann mach das bitte per PN, dafür ist das gedacht.

Ich werde dir in Zukunft nicht mehr antworten, denn ich möchte in Ullas Thread höfliche Diskussionen führen und keine öffentlichen Auseinandersetzungen der User untereinander provozieren.

[Amba]

Liebe Ute,

liebe Leute!

Ich weiß ja aus Erfahrung, wie schnell hier die Emotionen hochkochen! Bitte nicht wieder gegenseitig bewerten!

Ute, ich habe deine Erfahrungen als sehr authentisch empfunden - und garnicht angelesen. Aber das sieht jeder eben anders - je nachdem ob er etwas nachempfinden kann - oder eben nicht. Aber bitte! Laßt das gegenseitige Bewerten doch einfach sein!

Und dein letzter Brief zeugt sehr von deiner Verletztheit darüber, so mißverstanden worden zu sein!

Laß dir sagen, daß ich deine Worte nachempfinden konnte, weil ich es eben auch so - oder so ähnlich erlebt habe!

Und daß die Suche oder das Warten nach und auf deinen Sohn da einfach viel mehr im Vordergrund steht, als jede eigene Erkrankung, ist mir ziemlich klar! Ich wünsche dir - ja was eigentlich? Daß du deine Ruhe damit finden mögest...und indem ich das sage, fühle ich mich hilf- und ratlos! Ich umarme dich!

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Das mit der Zeitschleife kann ich ebenfalls gut nachempfinden. Die die mich kennen, wissen, daß ich mich auch hin und wieder komplett aus dem KK verabschiede! Reiner Selbstschutz! Außerdem - wie schon ganz oben gesagt: kochen die Emotionen hier einfach ziemlich schnell hoch! Auch verständlich! Aber - wiederum aus Selbstschutz - ziehe ich mich dann wieder für eine Weile zurück! Schlichtweg legitim! Jeder wie er kann!

Seid nett zueinander! Alles Liebe, Amba

[Mondkind]

Hallo liebe Zeitreisende,
Und täglich grüßt das Murmeltier.... Der Begriff Zeitschleife trifft das, was ich empfinde, was ich zunehmend empfinden werde, wohl sehr gut. Auch wenn meine Diagnose im Mai/06 gestellt wurde und es seit dem noch nicht soo viele Jahre sind, ist klar, das mich dieses Thema, diese Krankheit nie mehr verlassen wird. Von Anfang an stand fest, das eine Operation keinen therapeutischen Nutzen mehr hat weil der Krebs schon zu weit gestreut hat. Meine Behandlung besteht z.zt. in erster Linie aus palliativ medizinischen Maßnahmen. Hier im Forum bin ich aber noch relativ neu und bin trotz allem sehr froh es gefunden zu haben. Menschen zu "begegnen", die mit dieser Krankheit leben müssen, ähnliche Gefühle kennen und immer wieder Lebensmut finden tun mir sehr gut.
Liebe Grüße an Euch

[Ullala]

Liebe Ibis, nikita1, Ilse, Kara1, Ute30, Rubbelmäuschen, Regina Beate, Renate, gaggi, Amba und Mondkind!

Ich danke jeder Einzelnen von Euch von Herzen für die aufmunternden Worte!

Vor allem freut mich, dass ich nicht die Einzige bin, die dieses "Zeitschleifen-Empfinden" hat!
Das ist sehr tröstlich für mich!

Meist bin ich ja ganz gut drauf (mein Verdrängungsmechanismus funktioniert nach wie vor recht gut...), aber das Gefühl, dass der Rest der "Krebswelt" mehr oder weniger geheilt an mir vorüber zieht fing an sich zu sehr breitzumachen.

Deine Idee ab und an über meinen Therapieverlauf zu berichten, liebe Ibis, fand ich interessant.
Vielleicht ist das das Richtige für mich; auch um immer wieder zu sehen, wo ich in meiner Entwicklung gerade stehe.
Es gibt ja Patientinnen, die richtiges Tagebuch führen, so wie Mice-Mony.
So detailliert zu schreiben ist (zur Zeit) nicht mein Ding, aber so ein paar "Eckdaten" zu notieren - ich glaube, ich versuche das mal.
Tut mir vielleicht gut und eventuell kann auch noch jemand Anderes was damit anfangen.
Und wenn nicht - auch nicht schlimm.

Ja, dann eben Folgendes:
-- letztes Wochenende die 40ste Navelbine Tablettenchemo
-- gestern erste und einzige Nachbesprechung von der Strahlentherapie im Herbst (der zweite Knoten ist weg, Haut soweit ganz o.k., nächster Termin nur nach Bedarf)
-- heute die "keine-Ahnung-wievielte" Herceptin-Bondronat-Infusion
-- Blutwerte vorbildlich; wenn's nur danach ginge war ich nie krank (Ein Hoch auf mein Bio-Essen!)
-- apropos Essen: jetzt gibt's Abendbrot!

Einen schönen Abend Euch allen und viele Grüße von Eurer "Zeitreisenden"!
(Ich hab' einen eigenen Thread - hurra! )