Mukoepidermoides Karzinom am Gaumen

[•Paula•]

Kurz und knapp – in der Überschrift steht es bereits: Ich habe ein hochdifferenziertes mukoepidermoides Karzinom am Gaumen an einer der kleinen Speicheldrüsen.

Nahezu zehn Jahre habe ich nun einen »Knubbel« am Gaumen gehabt und weder ich noch meine Zahnärzte haben sich etwas dabei gedacht. Nun bei einer neuen Ärztin schellten die Alarmglocken und sie bat mich inständig damit zum Kieferchirurgen zu gehen, da es sich um einen Tumor handeln könnte. Kurz und gut: die Probenentnahme zeigte, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt – ein Wachstum habe ich nicht wirklich wahrgenommen und insgesamt ist der Tumor noch eher klein.

Weiter an der Uniklinik wurde ein CT gemacht und ein OP-Termin mit mir vereinbart. Nächste Woche soll nun der Tumor entfernt werden – der Knochen scheint nicht infiltriert zu sein, die Lymphknoten scheinen in Ordnung zu sein und auch die Lunge ist laut CT nicht betroffen. Der Tumor befindet sich am harten Gaumen, allerdings wollte der Arzt einen durch die OP entstehenden Riss des Gaumensegels nicht ausschliessen – es muss wohl relativ nah bis an den Rand des harten Gaumens geschnitten werden. Bestrahlungen oder Chemotherapie erscheinen nicht notwendig, da der Tumor nach bisherigen Ermessen gut entfernt werden kann.

Alles in allem scheine ich mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein.

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir von der OP und der Zeit danach berichten? Natürlich fürchte ich mich vor unangenehmen Überraschungen in der Zukunft – gibt es Statistiken, die zeigen wie häufig sich wieder neue Tumore bilden, bzw. nicht bilden? Langzeitprognosen?

[noko]

Hallo Paula,
habe ähnliches durchgemacht. Bitte antworte mal, falls du noch im krebskompass aktiv bist.

[•Paula•]

Hallo noko.

Gerade eben habe ich Deinen Beitrag gelesen.
»Aktiv« bin ich nicht, schaue aber gelegentlich hier rein.

Mir geht es gut. Die OP habe ich gut überstanden und inzwischen bin ich psychisch auch wieder etwas mehr in meiner Mitte angekommen.

Darf ich nach genauerem bei Dir fragen?

[noko]

hallo paula,

bin sehr erfreut,dass du mir geantwortet hast. Bei mir ist bisher auch nichts wieder aufgetreten, allerdings bin ich psychisch doch noch arg angegriffen. Bist du in psychoonkologischer Behandlung? Leider hat man so wenig Möglichkeiten sich mit anderen auszutauschen, offensichtlich ist diese Krebsform sehr selten. Wie oft gehst du denn zur Nachsorge? Bei mir sind es so alle drei Monate

Meld Dich mal wieder. Freue mich über den Austausch

[•Paula•]

Ich war letzten Sommer auf Reha und habe dort etwas in das Thema psychoonkologische Betreuung hineinschnuppern können. Aber in steter Behandlung bin ich nicht.

Derzeit bin ich alle 3 Monate zur Nachsorge (ich habe die Klinik gewechselt, da ich nach der OP umgezogen bin und allerlei Dinge privat wie beruflich über den Haufen geworfen habe – eine gute Entscheidung für meine Familie und mich). Anfangs hat man mir dort geraten jeden Monat zu gehen, das habe ich allerdings abgelehnt, da ich es auch als psychisch zu aufreibend empfinde. In meiner alten Klinik war ich auch nur alle drei Monate und damit kann ich gut leben.

Ich habe nur zu Beginn dieses Jahres etwas gezittert, da ich lange nicht mehr zur regulären Nachsorge gehen konnte und ein CT auch überfällig war. Ich bin letztes Jahr überraschend schwanger geworden und so waren natürlich keine radiologischen Untersuchungen möglich. Zudem bedeutet ja eine Schwangerschaft erstmal »Wachstum« und »Erhalt« – meinen Tumor hat man auch kurz nach der Geburt meines ersten Sohnes gefunden, das hat mich schon sehr verunsichert.

Aber ich darf mich freuen, es ist wie gehabt alles in Ordnung.

[noko]

Hallo Paula,

das ist der Hammer!!! Mir ging es ähnlich. Direkt nach der Entfernung des Tumors war ich schwanger!!!! Mittlerweile sind 2 Jahre vergangen und unser Kind freut sich seines kleinen Lebens.

Zu dem CT lässt sich anmerken, dass bei mir nie mehr eines gemacht wurde. Würde ich auch als zu gefährlich empfinden, wegen der Strahlung. Muss das denn sein????? Bei mir heisst Nachsorge einfach nur ein Draufschauen und Abtasten und mir reicht es auch. Ich finde es auch völlig übereifrig, sich monatlich untersuchen zu lassen. Und dann dieser ständige psychische Druck!!!

Lass uns vielleicht mal private emails austauschen, wenn du magst.

Dir alles Gute

[antonia41]

Hallo Paula, hallo noko

ich bin ebenfalls "Opfer" dieses Tumors. Hatte vor 2 Jahren eine OP und seitdem bin ich tumorfrei. Ich habe gelesen, dieser Tumor wäre strahleninduziert. Habt ihr malmit Euren Ärzten diesbezüglich gesprochen?
Antonia

[Mamischaf]

hallo ihr lieben,

auch ich habe bzw. hatte ein hochdifferenziertes mukoepidermoidkarzinom am gaumen. und witzigerweise (naja, ich weiß nicht ob es sooo witzig ist) bin ich auch gerade schwanger!
bei mir war das so. ich hab im okt/nov letzten jahres einen knubbel am gaumen oben links bemerkt. kann es nicht mehr sagen, aber ich glaub, der war über nacht auf einmal da. dachte, ich hab mich verbrannt oder es ist irgendein bläschen oder irgendwas, was allein weggeht.
tat es aber nicht. im dezember 08 war ich lange im urlaub. im januar 09 zahnarzt. der wußte nicht was es ist, tippte auf adenom (gutartigen tumor) oder verstopfte speicheldrüse, überwies mich an kieferchirurg. termin ambulante OP sollte im februar sein. tja, dann wurde ich allerdings schwanger...da man die OP in den ersten 3 monaten der schwangerschaft nicht machen sollte, war es letztendlich april, bis das ding draußen war.
schon wahnsinn, wenn man bedenkt das ich es ja schon im herbst bemerkt hatte, aber mir auch keine gedanken gemacht hab anfangs...

d.h. bei mir gab es keine CT oder ähnliches vorher. es wurde geschnitten aber mit verdacht auf was "positives".
tja...dann der befund. ich war sprachlos, krebs kommt bei mir in der familie nicht vor...
die OP war schon übel, vor allem da ich ja im 4. monat schwanger war. aber im vergleich zur jetzigen GING das noch...ich mußte danach nämlich zu einem anderen kieferchirurgen (alles ambulant weiterhin), der vorher in der poliklinik der uniklinik in frankfurt am main war. der kennt sich scheinbar mit dieser sorte tumor aus und wurde mir empfohlen, und der erste kieferchirurg hatte mich an ihn überwiesen. der hat mich nun zum MRT geschickt (das geht in der schwangerschaft, aber lunge röntgen will er nach der entbindung, das ist jetzt nicht möglich). MRT von hals und kopf sah ok aus.
tja ansonsten...ist DER relativ "locker", also mir sagt keiner was von wg alle 3 monate kontrolle (wobei ich das auch übertrieben finde, denn der hochdifferenzierte low grade tumor streut wohl fast nie und ist dementsprechend "harmlos", soweit ich verstehe?!). ich fühle mich etwas vernachlässigt und allein gelassen, und das als privatpatientin (weil mir bekannte immer sagen, "jaja, du hast es gut, bist ja privat versichert und bekommst sonderbehandlung" - von wegen, ich werde gemolken wie eine goldene kuh wenn ich nicht aufpasse).
jedenfalls wollte er unbedingt nachschneiden, die nachresektion, da der "sicherheitsabstand" nicht eingehalten wurde, und man nun wohl sicherstellen muß, das im mund nix mehr ist. die OP war letzte woche mittwoch und das ist nun eine woche her, dennoch hab ich so extreme schmerzen, viel schlimmer als bei der ersten OP. liegt aber wohl teils daran, das die mir die falsche verbandsdruckplatte gemacht haben, die sitzt nicht gut - bekomme wohl hoffentlich eine neue. diese hier drückt eigentlich überall, d.h. mir tut der ganze mund weh, nicht nur die wunde. die wunde ist ca. 6cm groß, freier knochen, also die haut am knochen wurde abgetragen.
befund kommt am 14.7. wenn ich den nächsten termin bei dem arzt hab.
die nachsorge übernimmt bis dahin der kieferchirurg, der die erste OP gemacht hat (sprich, wunde kontrollieren, tamponade die noch unter der platte liegt wechseln).
kann kaum essen und habe schmerzen, und das wo ich doch jetzt fast im 8. monat schwanger bin, großartig.

mal sehen was der arzt nach dem befund sagt, aber irgendwie...scheint mir als wäre es mit dem einen MRT und nach der entbindung lunge röntgen getan. der hat mir auch sehr nüchtern erklärt, das WENN der tumor gestreut haben sollte, es sozusagen eh schon zu spät sei - dann hat man halt in einem jahr die und die krankheit bzw. den und den tumor und das wars, also so nach dem motto...etwas überspitzt ausgedrückt.
ich muß nun auch nicht alle 3 monate zum MRT, aber wie oft muß man denn wirklich zur kontrolle? einmal im jahr? alle 6 monate? was ist mit oberbauch und leber, sollten die laut literatur nicht auch gecheckt werden?
ich denke, ich werde doch noch einen richtigen onkologen zu rate ziehen. denn auch wenn der arzt sich mit der sorte tumor auskennt, ist er ja kein onkologe...

ich bin ja eigentlich froh das jetzt kein drama draus gemacht wird. aber er hat schon alles sehr runtergespielt, und ich meine, ein karzinom ist und bleibt ein karzinom...ich hätte darum schon gerne ein wenig mehr sicherheit, das wirklich alles nötige bei mir untersucht wird.

liebe grüße an euch alle,
mamischaf

[poerkenson]

Hallo,

ich habe gerade vom Arzt erfahren, dass mein Mann ein Gaumenkarzinom hat.

Die genaue Bezeichnung werden wir wohl erst nächste Woche in einem persönlichen Gespräch erfahren.
Natürlich möchte ich mich vorher schon etwas informieren, damit ich zumindest etwas verstehe, von dem was erzählt wird, bzw. damit ich die richtigen Fragen stellen kann.

Ich würde gerne genauer den Verlauf eures Karzinoms kennen und fragen, ob ihr irgendwelche Tipps habt, was man beachten sollten bei so einem Erstgespräch.

Mein Mann hat dieses Karzinom wohl seit über 9 Jahren, zumindest ist ihm da das erste Mal diese Beule am Gaumen aufgefallen. Leider hat nie ein Zahnarzt etwas bemerkt und auch als er mal nachfragte, wurde es mehr abgetan.
Nun hatte er im vorderen Zahnbereich zwei Zähne, die auf Wärme/Kälte nicht mehr reagierten und es wurde eine Zyste festgestellt. Diese wurde bereits operiert und eine Wurzelbehandlung durchgeführt. Dabei wurde dann auch eine Probe von der Beule am Gaumen genommen.
Den Befund kennt ihr ja.
So wie es aussieht muss ein Teil des Gaumens und der linken Nasenscheidewand raus, sowie ein paar Zähne.
Hatte jemand von euch eine so umfangreiche OP?
Würde mich wirklich über jede Reaktion freuen!!!!

Viele Grüße
poerkenson

[antonia41]

nein, bei mir wurde nicht so großflächig geschnitten. allerdings hatte ich den tumor nicht seit 9 jahren liegt der histologische befund vor?

[poerkenson]

Hallo,

der histologische Befund ist zwar da, aber die genaue Bezeichnung hat man uns nicht gesagt. Nächsten Montag muss mein Mann ins Krankenhaus und wird von oben bis unten durchgecheckt und erst danach ist der Umfang der Operation klar. Ich denke dann werden wir auch die genaue Bezeichnung des Karzinoms erfahren.

Jedenfalls danke für die Antwort und würde mich freuen weiterhin zu hören, da Krebs in der Gegend ja wirklich selten ist.

Viele Grüße
poerkenson