Polyzythämia vera rubra

Hallo,an alle die inder letzten Zeit geschrieben haben und neu im Forum sind.Was Ihr alle da schreibt,habe ich auch alles hinter mir.Knochenschmerzen durch Interferon-2 Jahre-jetzt nehme ich seit 1998 "Syrea"-Zytostatika.Hatte Magenprobleme,die Milz war 38 cm groß,Jetzt nur noch 10,5 cm also normal.Harnsäure-Gicht wird auch durch die Medikamente erhöht,durch Heilpraktikerbehandlung waren die Werte stabil und im grünen Bereich.Jetzt auf einmal nach einer Bronchitis 24,5 Leukos.und 898 Trombos.Keine Erklärung warum,wahrscheinlich durch beginnendes Rheuma.Schwer festzustellen,habe aber Athrose in den Händen und Knien,hat man jetzt festgestellt.Die schlechten Jahre habe glaube ich hinter mir.(Hoffe ich jedenfalls).Keine Migräne,keine Magenschmerzen,keine besondere Müdigkeit,auch nicht mehr für jeden Infekt so anfällig.Wenn die Schmerzen-woher auch immer sie kommen-nicht wären,ginge es mir trotz der Erkrankung gut.Ich bin 58 Jahre alt und gehe auch immer noch stundenweise arbeiten,was auch Spaß macht unter Leute zu kommen.Wichtig ist glaube ich,das man ganz viel Geduld hat und die Erkrankung einfach akzeptiert und weiß,das sie zu einem gehört wie Essen und Trinken.Ich kann allen nur empfehen auch die Naturheilmedizin mit einzubeziehen,mit hat es geholfen .Ohne diese Behandlung ginge es mir nicht so gut.Im übrigen hat sich mein Arzt-Internist-auf Onkologie speziell auf Blut-und Knochenkrebs speziallisiert,Da bin ich gut aufgehoben.Nehme im übrigen nur noch 3x Syrea am Tag,habe aber auch schon 7 genommen.Also für mich geht es aufwärts.Ich wünsche euch allen, das es euch auch besser geht.Also nur Mut.Eine schöne ruhige Adventszeit wünscht euch Birgit.

ein nettes hallo an alle,bin seit 14 Jahren von dieser Krankheit betroffen.Bin jetzt 49 und...hoffe..werden noch paar Jahre...Muß aller 3 Monate zum Onkologen und zwischendurch zu meinem Hausarzt.meine Medikamente sind: Ass 100,Bisogamma0.5,und für den Blutdruck Enalapril 10mg.Meine Werte:Hb:10,1,Hk:0,50,leukos:14,2,Thrombo:345,Ery: 7,45,
und natürlich Aderlässe,
zur Unterstützung meines Imunsystems nehme ich Spirulina,die mir sehr gut bekommen.
Ich freue mich,diese Seite gefunden zu haben.Wünsche Euch allen alles Gute und eine schöne Advendszeit.Viele Grüße UschiObimam@aol.comname@domain.de

Hallo zusammen,

ich bräuchte unbedingt zuverlässige Informationen, ob das Medikament "Xagrid" definitiv in Deutschland zugelassen ist. Wenn möglich noch mit einem Hinweis, wo diese Zulassung nachzulesen ist.
Weder Krankenkasse noch Arzt und Apotheke haben bis jetzt entsprechende Dokumente gefunden.
Ich bedanke mich schon jetzt für Euere Hilfe!
Liebe Grüße, Lissy

Hallo ihr alle.Man hat lange nichts voneinander gehört.Das neue Jahr fing für mich ganz gut an,Leuk.15,3,Ery.3,6,HB.12,4,HAEM.371,,Tromb.395,A ber LDH 563 .vielzu hoch,Wahrscheinlich von den Knochenschmerzen,Es ist immer noch nicht klar,ob es Rheuma ist,oder die Schmerzen von der PV kommen.So können die Werte bleiben,dann bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für Euch alle,Birgit.

Hallo ihr lieben,schön wieder mal was zu hören,es freut mich das deine werte so gut sind birgit,meine sind im moment leuk.20,1,ery.6,05, hk.0,45, tromb.499, ldh ist bei 289 habe aber knochenschmerzen ohne ende, besonders an den füssen.jetzt wurde festgestellt das ein mittelknochenbruch vom vorigen Jahr (märz) nicht verheilt ist und jetzt noch operiert werden soll, ich weiss gar nicht was ich machen soll, da mein hämatologe sagt die schmerzen kommen von der pv, der orthopäde meint wenn der bruch gerichtet ist werden die fussschmerzen an beiden beinen besser. hat jemand ähnliche probleme oder kann mir raten was man noch machen könnte.gute zeit für alle, Petra

Hallo Petra

Das mit den Knochenschmerzen ist ja nicht so lustig. Bei mir schmerzen die Fersen nur nach längeren Spaziergängen oder am Morgen nach dem Aufstehen. Wenn da was gebrochen ist, würde ich dies auf alle Fälle operieren.
Vielleicht hilft Dir meine Meinung etwas, wenn Du Dich entscheiden musst.

Eine gute Zeit an Alle
Josef

Gruss an Alle

Ich hoffe Ihr habt alle einen möglichst schönen Frühlingsanfang.
Wir müssen ja nicht nur über unsere Probleme klagen darum geniesst die neue Jahreszeit.

mvG Josef

Hallo, liebe Forumsteilnehmer...
ich bin 46 Jahre alt leide an Polyzythämie seit 1998, nehme 1000mg Hydroxyurea ein, ab und zu Aderlässe.
Heute wurde ich 4x unnötig an der Wirbelsäule geröntgt. Nun mache ich mir so richtig Sorgen, wie sich so eine Strahlenbelastung auf das kranke Knochenmark auswirkt. Habt Ihr schon mal mit dem Hämatologen über die Auswirkungen von Röntgenstrahlung auf`s Knochenmark gesprochen bzw...seit Ihr vor Ausbruch der Krankheit oder währenddessen so grossflächig geröntgt worden?

lieben Dank für eine Antwort..
schönen Gruss

Hallo Josef,
Danke für den Gruss! Es tut gut,in diesem Forum von Menschen zu hören,welche von derselben Krankheit betroffen sind.

Gruss an Alle
Renata

Hallo Ihr alle, habe mal grade so diesen bereich durchgesehen, habe einen mann der seit 4 jahren an pv erkrankt ist, wi8r sind in der uni gießen in behandlung, und seit fast einem jahr behandeln wir in einer studie mit interferon .

Hallo Petra
Welches Ziel verfolgt die Interferon-Studie ?
Wie oft muss er wieviel spritzen ?
Wie verträgt Dein Mann das Interferon ?

Eine gute Zeit für Alle wünscht
Josef

Hallo ihr lieben,ich hoffe ihr geniesst den frühling und es geht euch allen gut. josef, könntest du mir mitteilen ob " xagrid "ein ersatz für litalir ist oder ob man es zusätzlich nehmen muss. bei mir wurde nämlich jetzt das litalir abgesetzt, weil meine schmerzen an den füssen unerträglich wurden und letztendlich der neurologe befunden hat das es sich um nervenschmerzen handelt, die wohl vom litalir ausgelöst werden.jetzt habe ich seit 2 wochen abgesetzt und meine blutwerte sind schon wieder gestiegen, die fussschmerzen sind aber nicht wirklich besser.der arzt meint wir fangen halt wieder mit aderlass an und versuchen es dann nochmal mit interferon, welches mir ja nicht mehr geholfen hat, ich bin wirklich im moment ziemlich verunsichert.der arzt ist neu in der ambulanz und sieht alles etwas anderst wie meine vorherige ärztin, die leider jetzt auf station arbeitet. vielleicht sehe ich auch alles zu eng.mir ist es bis auf die schmerzen in den füssen halt wirklich gutgegangen und jetzt fangen die ganzen beschwerden wieder an. vielleicht hilft die sonne und der frühling ein bisschen die lage zu verbessern, ich wünsche euch allen jedenfalls alles gute.
petra

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

bgschlagenheit. Ich spritze einmal die Woche 50 mgl. Wer hat da noch Erfahru8ng wie gesagt ist eine Studie an der wir teilnehmen!